Comme de nombreuses maladies dites invisibles, la Sclérose en plaques reste pour la majorité des citoyens souvent difficile à comprendre. Patients et familles se trouvant souvent isolés, face à eux-mêmes contre une maladie dont les ravages ne sont pas seulement physiques. Pour cette 3e édition, plusieurs associations ont prévu des manifestations locales ou nationales, comme l'UNISEP*. Avec par exemple l'ouverture des « Maisons de la SEP » présente pendant deux jours dans neuf villes françaises. Une journée qui aura reçu le soutien de Dominique FARRUGIA, atteint par cette maladie. À cette occasion, nous avons réalisé un entretien avec le Dr Frédérique VIALA Neurologue au CHU de Toulouse.

Là ou Les Scléroses en plaques...

La sclérose en plaques est une maladie qui touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière. Elle altère la transmission des influx nerveux et peut se manifester par des symptômes très variables : engourdissement d'un membre, troubles de la vision, sensations de décharge électrique dans un membre ou dans le dos, troubles des mouvements, etc.

Le plus souvent, la sclérose en plaques évolue par poussées, au cours de laquelle les symptômes réapparaissent ou de nouveaux symptômes surviennent. Au bout de quelques années, les poussées laissent des séquelles (symptômes permanents) qui peuvent devenir très invalidantes. La maladie peut en effet porter atteinte à de nombreuses fonctions : le contrôle des mouvements, la perception sensorielle, la mémoire, la parole, etc. La sclérose en plaques est une maladie auto-immune chronique, dont la gravité et l'évolution sont très variables. Elle a été décrite pour la première fois, en 1868, par le neurologue français Jean Martin Charcot.

La maladie se caractérise par des réactions d'inflammation qui entraînent par endroits la destruction de la myéline (démyélinisation). La myéline est une gaine qui entoure les fibres nerveuses (voir schéma). Elle a pour rôle de protéger ces fibres et d'accélérer la transmission des messages ou influx nerveux. Le système immunitaire des personnes atteintes détruirait la myéline en la considérant comme étrangère au corps (réaction auto-immune). Ainsi, à certains endroits du système nerveux, les influx sont plus lents ou complètement bloqués, ce qui provoque les différents symptômes. En dehors des poussées, l'inflammation disparaît et la myéline se reforme en partie autour des fibres, ce qui entraîne une régression complète ou partielle des symptômes. Cependant, dans les cas de démyélinisation répétée et prolongée, les neurones peuvent être détruits définitivement. Cela cause alors une incapacité permanente.

Présentée comme « la plus fréquente de handicap non traumatique chez l'adulte jeune » la maladie détruit progressivement l'individu, rendant son quotidien douloureux. En France près 80 000 sont touchées avec 2000 à 4000 nouveaux cas par an. La maladie fait son apparition typiquement entre 20 et 40 ans (70 % des SEP sont diagnostiqués entre 20 et 40 ans, 10 % dans l'adolescence et 20 % après 40 ans). Elle peut aussi toucher, rarement, des enfants de moins de 10 ans et touche trois femmes pour un homme. 3 % des cas sont diagnostiqués chez les personnes de 50 ans.

Un entourage souvent désorienté

Si la sclérose en plaques n'atteint qu'une personne, elle retentit sur la vie du couple et de la famille, un équilibre nouveau doit être recherché. Il faut que le conjoint accepte la maladie avec les restrictions qu'elle va entraîner à tous les points de vue. Comme l'indique Caroline âgée de 57 ans, une solitude et un sentiment de rejet s'expriment selon elle par une forme de rejet de la part de l'entourage de sa part. Croyant à une forme de pitié. « Aujourd'hui ce sont les autres qu'ils ont parfois changés, mais moi je considère toujours comme avant ». Une position difficile pour de nombreux proches et aidants qui confient avoir peur de trop en faire comme pas assez. Toujours située au milieu du feu pour lequel elle exprime qui débouche parfois sur des conflits.

Dans certains cas, le couple tout à fait solidaire » accepte » la maladie et dans les cas optimums, la gêne provoquée par celle-ci, y compris les modifications de la vie sexuelle, est vécu positivement par les deux, entraînant non seulement une meilleure entente, mais aussi une meilleure réalisation de vie. Dans d'autres cas, l'apparition de ce handicap perturbe de plus en plus le couple. Le conjoint en bonne santé supporte mal cette réduction et les nouvelles difficultés de l'existence, des perturbations psychoaffectives atteignent à la fois le malade et son conjoint, le malade se sentant de plus en plus diminué peut également souffrir des restrictions qu'il provoque et les vivre encore plus mal. Les conflits s'exagèrent et entraînent de plus en plus de difficultés. On voit ainsi des couples se défaire; souvent la séparation survient.

Maison de la SEP « Lieu d'échange, d'espoirs et convivialité

Forum de discussion au maison de la SEP organisé a Toulouse Fatigue, stress, isolement ou même parfois hyperactivité est au cœur de la vie des malades. Si aujourd'hui les scientifiques ne peuvent que ralentir la maladie et non la soigner, les organisateurs* de la maison de la SEP ont proposé des programmes étonnants. Outre les ateliers un peu « classiques « , des séances sont consacrées au sports et aux loisirs, comme à Dijon ou un atelier intitulé « SEP et Art – Musique et Peinture » est prévu, tandis qu'à Bordeaux, le jardinage est à l'honneur. Présenté comme un des meilleurs éléments de lutte contre la sclérose en plaques, le yoga sera d'ailleurs proposé dans toutes les villes participantes avec des ateliers animés par des professeurs de la fédération française de Kundalini Yoga (FFKY). Des lieux qui ont été un lieu d'échanges avec la présence d'une multitude de professionnels (assistants sociaux, médecins, psychologues, ...) qui ont ainsi répondu aux questions des participants, conseiller les patients, les rassurer.

Deux jours qui ont aussi été l'occasion pour les malades d'échanger leurs « expériences » de la maladie et pouvoir ainsi mieux y faire face. Avec parfois des témoignages inattendus comme a Toulouse, de l'ancien Rugbyman, David BERTY expliquant son combat face à la sclérose en plaques, refusant la maladie et la perte de ces capacités physiques sur le manque d'entraînement. David BERTY soulignant l'importance de sa réinsertion dans le monde du travail, « Quand vous avez une occasion, il faut la saisir c'est que j'ai décidé de faire 1997 ». Enfin l'intervention de l'adjointe au maire de Toulouse, Mme Nicole DEDEBAT qui a présenté les objectifs de la municipalité notamment en matière d'accessibilité reconnaissant lors de son intervention « Que beaucoup resté encore a faire, le désire de la majorité et d'impliquer toutes les personnes handicapées quelques soit le type de déficience ».

Il vivent la maladies de facon quotidienne

Pour Thierry âgé de 37 ans, ancien cuisinier est résidant à Toulouse, la maladie et les raisons de ses troubles dont certains persistent encore chez lui aujourd'hui ont été pour lui un soulagement « En 2009, atteint depuis 11 ans, mais sans aucun ne soit donné à ma maladie, j'ai alors été hospitalisé, le Dr Hzan de la Clinique Joseph DUCOIN, ma sauvé la vie. Avec des symptômes qui avaient commencé, en 2006 avec des Diplopies et des vertiges et de très nombreux fourmillements dans les mains ». Travaillant alors plus 250 heures par mois il avait tenté d'oublier de ces derniers. Pour sa mère, « elle manque de recul, refusant parfois la maladie », une situation difficile pour cet homme qui souhaite refaire sa vie. « J'adapte ma vie quotidienne avec mon handicap, c'est bien évidemment un combat permanent ». Thierry qui se fixe trois objectifs, celui d'un logement, de la reprise d'une activité sportive est bien sûr la reprise d'une activité professionnelle avec un projet de livre, un roman scientifique en cours de réalisation ou encore la reprise de la cuisine en proposant des cours destinés à des personnes handicapées.

Comme Sandrine mariée et mère de trois enfants, pour qui si le choc fut brutal l'environnement familial, ont été essentiel. Pour moi « avoir une sclérose en plaques, c'était être comme dans un fauteuil roulant etmourir. La seule personne que je connaissais ayant cette maladie était une vieille dame de mon quartier plutôt mal en point ». Sandrine qui a d'abord ressenti des troubles de l'équilibre assortis d'une fatigue générale qu'elle attribuait au stress du travail. Puis elle a eu une poussée plus forte après la naissance de son deuxième enfant. C'est son médecin qui l'a envoyée chez un radiologue. C'est lui qui a révélé à Sandrine l'hypothèse d'une SEP. « Ce premier choc fut le plus épouvantable. Ensuite le diagnostic m'a été confirmé par le neurologue. Entre-temps, j'avais pu me préparer, ce deuxième choc a été lui très atténué... Une famille unie, un mari attentif a été un élément essentiel, comme conclût Sandrine « Dans ma vie professionnelle ça s'est bien passé mon mari a été très positif, réconfortant et présent entouré de mes trois enfants »

À travers le monde...

Avec plus de 2,5 millions à travers le monde, la sclérose en plaques, une maladie difficile à gérer pour les pays en voie de développement ou pauvres. Les trois pays de l'Afrique du Nord (Algérie, Maroc Et Tunisie) recensent près 20 à 25 000 cas, dont 10 000 en Algérie, par exemple. Malgré la création d'association comme « Nourane » et son président M. GUENFOUD, le coût du traitement reste une réelle préoccupation. Marocain et Tunisien connaissent eux aussi de sérieuses difficultés laissant parfois bon nombre d'entre eux sur le bord de la route. En Suisse, on estime à environ 10'000 personnes le nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques avec l'apparition d'un nouveau cas par jour. Au Canada, ils seraient environ 61 000 à 75 000 à être atteints de la sclérose en plaques. À noter qu'il existe à ce jour un plus fort taux de la maladie chez les blancs, contrairement aux populations de couleurs.

Stéphane LAGOUTIERE

À la veille de la journée mondiale de l'autisme petit tour d'horizon, sur les petites avancées et celui d'un sentiment de régression pour les familles françaises et dans le monde. L'autisme qui en l'absence de statistique concerne en France environ 450 à 600 000 personnes. En 2009 les chiffres avancés étaient d'une naissance sur 150 maintenant les associations parlent d'une naissance sur 100.Organisée par Autism Speaks en relais avec les associations nationales, cette journée vise à développer la connaissance de l'autisme, tout en informant sur l'importance de son diagnostic et de son traitement précoces.

Une maladie avec les dégâts que l'on connaît continu selon l'OMS à faire chaque année près de 1,7 million de morts à travers le monde et touchent plus 6,7 millions de nouveaux cas qui sont répertoriés en 2010. Le partenariat « Halte à la Tuberculose » attire notamment l'attention sur les formes multirésistantes de cette infection. Elles sont en effet, de plus en plus fréquentes. « Entre 2011 et 2015, il y aura plus de deux millions de nouveaux cas de tuberculose multirésistante », préviennent les responsables du partenariat. Ses derniers se fixent un objectif ambitieux pour cette période de quatre ans : « diagnostiquer et traiter un million de patients souffrant de cette forme de la tuberculose ».

Objectif ambitieux certes, mais surtout essentiel, « La tuberculose multirésistante est une menace pour tous les pays, car elle est à la fois difficile et coûteuse à traiter », renchérit le Pr Michel KAZATCHKINE, Directeur exécutif du Fonds mondial de lutte contre le Sida, la tuberculose et le paludisme. « Si nous ne faisons pas des efforts exceptionnels pour résoudre ce problème, notre capacité à financer et à obtenir régulièrement des progrès sera compromise ».

Des patients souffrant de tuberculose multirésistante qui commence aujourd'hui à ne plus répondre aux traitements antibiotiques de première intention. Ces formes de la maladie ont été responsables en 2008 de 440 000 cas, qui ont entraîné 150 000 décès. Et depuis quelques années, des cas d'ultrarésistantes ont été mis en évidence. Une situation dans ce cas, encore plus grave, car chez ces malades les bacilles tuberculeux résistent même aux antibiotiques de deuxième ligne. Pour autant, la lutte contre la tuberculose a enregistré de beaux progrès. Entre 2002 et 2010, les programmes du Fonds mondial ont permis de traiter 7,7 millions de patients, et de sauver 4,1 millions de malades.

Un combat qui doit être poursuivi y compris en France même si les chiffres confirment une baisse depuis 2009. « En France, l'incidence globale de l'épidémie peut être considérée comme faible : huit cas pour 100 000 habitants et près de 5 5 00 nouveaux cas par an avec (5 276 cas déclarés, en 2009, contre 5 758 cas en 2008 », précise le ministère de la Santé. Des chiffres rassurants selon la Secrétaire d'État, Nora BERRA qui a tenu à rappeler qu'aujourd'hui la maladie se concentre sur les populations fragiles : personnes sans domicile fixe, migrants, détenus et personnes âgées de plus de 75 ans. Cette dernière de préciser « la tuberculose ne frappe pas au hasard. Elle est corrélée au niveau socioéconomique des personnes. Les territoires les plus touchés sont la Guyane 23,9 cas pour 100 000, alors qu'en Ile-de-France 15,8 cas pour 100 000 habitants ».

« Je suis heureux de constater que la collaboration croissante entre les programmes de lutte contre le VIH et contre la tuberculose porte ses fruits. Depuis 2002, le nombre de patients tuberculeux ayant bénéficié du dépistage du VIH a été multiplié par quatre-vingts ». Souligne Michel SIDIBE, Directeur exécutif de l'ONUSIDA. « Toutefois, en cette journée mondiale de lutte contre la tuberculose, je suis inquiet. Nous assistons en effet à l'émergence d'une épidémie de tuberculose pharmacorésistance. L'estimation selon laquelle deux millions de personnes vivant avec le VIH pourraient mourir de la tuberculose d'ici 2015 si aucune action urgente n'est prise donne à réfléchir. (...) Avant de conclure en enjoignant « Les communautés affectées par la tuberculose et le VIH doivent continuer d'intensifier leurs actions conjointes pour déployer rapidement ces services et sauver des vies. Il ne faut pas oublier que le VIH et la tuberculose sont deux maladies distinctes qui peuvent mettre en danger une même vie. L'ONUSIDA est résolu à réduire de moitié d'ici 2015 le nombre des décès dus à la tuberculose chez les personnes vivantes avec le VIH. Je suis convaincu que nous pouvons atteindre cet objectif, et même le dépasser ».

Un nouveau diagnostic prochainement disponible

Chiffre de l'évolution de la Tuberculose dans le monde en 2009Le nouveau test validé par l'OMS fait lui appel aux technologies modernes d'amplification de l'ADN. Totalement automatisé, il donne des résultats en moins de deux heures, avec des performances bien supérieures à celles de l'examen direct des crachats, selon une étude publiée début septembre dans le prestigieux New England Journal of Medicine. De plus, il permet d'identifier les résistances à la rifampicine, l'un des antituberculeux de référence. La machine, peu encombrante, peut être utilisée de façon itinérante, et par un personnel formé en une journée.

Pour faciliter l'accessibilité à cet outil, la Fondation pour des outils diagnostics nouveaux et novateurs (Find), qui a participé à sa mise au point, a négocié une diminution de 75% des prix avec le fabricant. « Le coût par test sera de l'ordre de 17 dollars pour 2011, mais il pourrait passer sous la barre des 10 dollars d'ici deux ou trois ans », espère le Dr Giorgio Roscigno, directeur général de Find.

Le prix de la machine – qui pourra servir à d'autres diagnostics – est lui de l'ordre de 17.000 dollars. Le test devrait déjà être disponible dans 150 sites dès l'an prochain, selon le directeur de Find. « On ne voulait pas y croire avant d'avoir vu les résultats, c'est un bon premier pas, assure de son côté le Dr Catherine Hewison, spécialiste de la tuberculose à Médecins sans frontières. Nous allons évaluer ce test sur le terrain.» Pour autant, selon cette spécialiste, ce n'est pas encore l'examen idéal. « Les examens de crachats peuvent être négatifs, notamment chez les enfants et dans les formes extrapulmonaires. Ce qui pourrait vraiment changer les choses, c'est un test dans le sang ou les urines », estime-t-elle. Dans le monde, plusieurs équipes s'y sont attelées.

La Rédaction

Tout est possible, le meilleur certes, mais aussi le pire, dans un monde mondialisé là où pauvreté et richesses n'ont pas encore trouvé les moyens d'une juste répartition. L'enfants, l'adolescents qui continue à subir à une période de sa vie où ils ne peuvent encore décider de leur destin. Un rapport qui met aussi en avant toutes les difficultés pour ses jeunes quelles soient les souffrances psychiques et physiques portant sur l'apparition d'une déficience sont confrontées. C'est au final les principales analyses que vient de rendre l'UNICEF dans ce dernier document.

Pour sa deuxième année, la journée mondiale contre la sclérose en plaques (SEP) se tiendra le 26 mai. Les ligues francophones France, Canada, Suisse, Luxembourg et Belgique... vont réitérer cette action commune autour du thème « Bougez pour la sclérose en plaques ». Mais partout dans le monde elle sera l'occasion de sensibiliser le public à une maladie mal connue qui touche pourtant deux millions de personnes dans le monde où partout des manifestations seront organisées ! En France, ce sont 80 000 à 100 000 qui sont concernés par la maladie. Près de 750 000 patients sur deux millions présentant une mobilité réduite. Chaque année, plus de 100 000 nouveaux cas sont recensés.