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AFM-Téléthon

  • « Mes frères » dont l’un est atteint de la maladie de l’homme de pierre

    Affiche et photo des deux acteurs principaux David ARRIBE et Thomas GUERRYCe film est une belle histoire de famille qui traite de la relation entre deux frères dont l'un est atteint de la maladie de l'homme de pierre, pathologie génétique rare qui transforme les muscles et les tendons en plaques osseuses. Un soir, leur sœur Lola réapparaît dans leurs vies. Tiraillements passés et souffrances ne vont pas empêcher les trois personnages de retrouver la joie et la complicité. Réalisé par Bertrand GUERRY avec David ARRIBE.

  • « Vaincre la maladie devient possible » : Top départ de la 32e édition du Téléthon

    telethon 2018 top départ ce soir a 18h45 02f6eLe Téléthon 2018 débute ce soir à 18 h 45 sur France 2, sera placé sous le signe des Victoires. En 2018, « Vaincre la maladie est enfin possible » comme le montreront les multiples témoignages de malades et de chercheurs présent pendant les trente heures de programme sur France Télévisions. La thérapie génique, portée par l’AFM-Téléthon depuis plus de 20 ans, multiplie les victoires pour des maladies rares longtemps considérées comme incurables. Ce Téléthon marque un tournant majeur pour les familles et les chercheurs.

  • Agnès BUZYN et Frédérique VIDAL lancent le 3ème plan national 2018-2022 et l’ambition d’un traitement pour tous

    Fréderique VIDAL Ministre lEnseignement superieur de la Recherche et de lInnovation lors de son discours au rencontre sur les maladies raresAprès le plan autisme lancé en grand pompe et dont le contenu a pu décevoir en partie les associations. La ministre des Solidarités et de la Santé Agnès BUZYN et la ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, Frédérique VIDAL, ont lancé officiellement, après trois d’attente, à l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, le 3e plan national 2018-2022.Un plan qui selon les ministres aura pour ambition de « partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun ».

  • Jérôme originaire de Belgique, 31 ans, malvoyant, sera présent à l'un des plus grands tournois de bridge en France

    dernier entrainement avant le telethon pour jerome claessensAtteint de rétinite pigmentaire, le Belge Jérôme CLASSENS, disputera le 1er Open de France de bridge - Crédit Mutuel, du 1er au 4 novembre au siège de la Fédération Française de Saint-Cloud (92), Lewis, son chien guide à ses pieds. Le porte-parole des bridgeurs au Téléthon puise dans ce sport de l'esprit l'énergie pour lutter contre la maladie. Se sont ainsi près de 700 bridgeurs venu de toute la France et de tous niveaux qui vont participer à cette compétition.

  • l’AFM et les associations salue sa mise en place, mais dénonce la faiblesse du 3e plan nationale des maladies rares

    Equipe de recherche du genethon de l'AMF TéléthonPrésentés hier matin et attendus par les nombreux acteurs le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3), ne sera finalement porté que par les ministères de la Recherche et de la Santé. Un regret pour les associations et notamment l’AFM qui estime qu’un « regroupement inter-ministérialité était nécessaire pour faire face aux nombreux enjeux auxquels sont confrontées les maladies rares ». Des associations qui saluent dans leur ensemble sa mise en place, mais qui comme L’AFM-Téléthon estiment qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

  • L’AFM la 6e édition "1000 Chercheurs dans les écoles", pour mieux comprendre les avancées de la génétique.

    lancement de la 6e edition par lAFM Telethon de lopération 1000 Chercheurs dans les écolesA l’approche du Téléthon qui aura lieu cette année du 7 et 8 décembre prochain, l’AFM renouvelle son opération en partenariat avec l’APBG pour sensibiliser les élèves de la 3e à la terminale aux avancées récentes de la génétique et permettre aux élèves d'échanger avec un scientifique. Et pourquoi pas en éclairant ces derniers aux enjeux de la recherche de susciter des vocations. Une opération qui aura lieu du 5 au 30 novembre pour lequel les établissements souhaitant y participer son invité a s’inscrire.

  • Le compteur final du Téléthon 2018 affiche au compteur 85 844 117 € une solidarité en forte baisse

    Téléthon 2018 resultat final les différents adultes et enfant lors des séances témoignages 3704eMalgré la tempête sociale qui affecte la France et qui aura provoqué l’annulation de nombreuses animations, le Téléthon ne sera pas effondré même si la baisse se confirme toute de même. Le 9 décembre 2018 le compteur s’était alors arrêté a 69 290 089 €. L’AFM Téléthon qui publie aujourd’hui les chiffres définitifs annonce un résultat final 2018 qui s’élève à 85 844 117 € (89 189 384€ en 2017), dont 34 455 212 € grâce aux manifestations organisées partout en France. Un téléthon 2018 parrainé par le chanteur Pascal OBISPO.

  • Le téléthon contraint d’abandonné la place de Concorde pour sa retransmission à cause des "Gilets jaunes"

    la structure transparente prévue pour le telethon 2018 place de la concorde c16f7A deux jour du lancement de la 32e édition du Téléthon qui aura lieu sur France Télévision. L’AFM et la chaine de télévision qui avait prévus d’installer son plateau pour ce traditionnel week-end du 8 et 9 décembre son plateau place de la concorde a été contrainte a cause de la manifestation des « Gilets Jaunes » a annulé le projet « Une déception mais qui ne doit pas faire oublier l’importance de la mobilisation sur lequel nous comptons » a estimé la Présidente Laurence TIENNOT-HERMENT de l’AFM.

  • Le village de Luzarches entièrement mobilisé pour sauver Hugo et Emma deux enfants atteint d’une maladie rare

    Un village tout entier mobilise pour sauver deux enfants atteint dune maladie rare genetique neurodegenerativeAprès avoir lancé il y a quelques semaines un appel, sur le réseau Hello Association, aux dons pour leurs deux enfants atteints de la maladie rare neurodégénérative appelé SanFilippo type B, celui-ci compte à ce jour 570 822 € soit près de 14 % de la somme nécessaire. 4M€ est nécessaire pour pouvoir financer un nouvel essai clinique. Une cause qui a mobilisé un village tout entier à Luzarches (Val-d’Oise), ou une marche solidaire a été organisée ce dimanche afin de récolter des fonds.

  • Pascal OBISPO, parrain du Millésime 2018 ! et d’un combat qui fête cette année ces 60 ans d’existence

    Pascal OBISPO Parrain de ledition 2018 du Telethon avec a droite laffiche 2018 intitule Vaincre la maladie cest enfin possibleSoixante ans d’un combat long et difficile pour lequel l’AFM-Téléthon et sa présidente Laurence TIENNOT-HERMENT, n’aura eu de cesse de mener au-delà des échecs, mais aussi celle des en conquêtes sociales, ou des avancées et même des victoires scientifiques ! 2018, sera ainsi une pierre supplémentaire à l'édifice, qui exprime soixante ans du combat de l’AFM-Téléthon contre la maladie. Un anniversaire et rendez-vous du Téléthon les 7 et 8 décembre prochain, avec pour parrain l’auteur, compositeur et chanteur, Pascal OBISPO En direct de Paris sur les chaînes de France Télévisions.

  • Plus de 200 tonnes de piles usagées collectées avec l’opération « 1 pile = 1 don, de l’énergie pour le Téléthon ! »

    Mini batribox Screlec ne gaspillez pas l'energie avec au final plus de 200 tonnes de piles usagées collectées au profit dPour la quatrième année consécutive, Mondial Relay s’est associée à l’écoorganisme Screlec-Batribox, les Lions Clubs et l’AFM-Téléthon pour une grande collecte solidaire de piles usagées au profit de l’association. Une nouvelle édition 2017 qui atteint pleinement ces objectifs. L’opération ayant rencontré une nouvelle fois un franc succès avec 200 tonnes de piles usagées permettant de récolté au profit du Téléthon, soit 50 000 €. Un résultat en constante hausse, d’année en année avec 45 000 € en 2016 et 21 000 € en 2015.

  • Téléthon 2018 une victoire en demi-teinte ternie par la crise des gilets jaunes

    Le plateau du téléthon 2018 où le compteur de dons sest arrêté le dimanche 9 décembre 3e9f3À la fin de cette 32e édition hier soir sur France 2, la présidente de l'AFM-Téléthon Laurence TIENNOT-HERMENT gardait le sourire, entouré des deux animateurs et du chanteur et parrain Pascal OBISPO, mais tout en reconnaissant sa déception pour cette édition qui a coïncidé cette année avec la création, il y a 60 ans de l’association en février 1958. « Très clairement, ce sera un Téléthon différent », à déclarer Laurence TIENNOT-HERMENT.

  • Vendée Globe 2012 Marc Guillemot ! En course pour trois mois solitaires au couleur de l’AFM-Téléthon

    Le voilier le Safran lors de la course de 1300 miles en solitaire le 23 mai 2012C'est demain à 13h02 que sera donné le départ de la 7ème édition d'une des courses les plus réputés au monde parmi les marins. Une course qui a lieu tout les quatre ans sans escale et en solitaire auquel participera Marc GUILLEMOT, aux commandes du monocoque Safran aux couleurs de l'AFM-Téléthon. Des chercheurs, les familles, lui souhaitent bonne chance pour ce nouveau défi ! Un bateau soutenu par le groupe Safran soutient l'AFM-Téléthon, notamment à travers son engagement dans le Vendée Globe 2012. Un partenariat qui repose sur des valeurs communes : l'innovation, le travail en équipe, la volonté d'aller plus loin, plus vite et de relever des défis toujours plus grands !