Après l’annonce la semaine dernière du Dr Vincent SANCHEZ du CHU de REIMS d’annoncer sa décision de mettre fin l’arrêt « des traitements et la sédation profonde et continue » dans la semaine du 20 Mai. Vivianne et Pierre LAMBERT la mère et ses avocats avaient annoncées avoir saisi le défenseur des droits et le Comité de l’ONU compétent pour les droits des personnes handicapées. Le défenseur des droits Jacques TOUBON a annoncé qu’il « ne lui appartenait pas de trancher » rappelant que sa décision ne pouvait avoir « d’effet suspensif » et que « plusieurs juridictions avaient rendues des décisions ». Les parents qui ont lancé un appel a manifesté ce dimanche devant le CHU de Reims afin d'empêcher ce qu’il considère « comme un crime » c’est-à-dire l'arrêt programmé des traitements.