Les maladies rares sont des affections qui touchent un nombre limité de personnes, généralement moins d'une sur 2000. Elles sont souvent graves, chroniques et invalidantes, et peuvent affecter la qualité de vie des patients et de leurs familles. Il existe plus de 7000 maladies rares répertoriées, dont la plupart sont d'origine génétique. Le diagnostic et le traitement de ces maladies représentent un défi majeur pour la médecine et la recherche, car elles nécessitent des compétences et des ressources spécifiques. Mais au-delà de la recherche celui de l'accompagnement et des soins de ces personnes reste un chantier parfois à peine ouvert, qu'entrouvre cet excellent ouvrage.

L’association Française des Sclérosés en Plaques se mobilise pour la “Semaine en Bleu”. Lance comme chaque année la Semaine d'information et de sensibilisation autour de la Sclérose en Plaques du 23 au 30 mai. Maladie complexe et importante et chronique touchant le système nerveux centrale concerne environ 120 000 personnes en France. Maladie touchant plus fréquemment les jeunes femmes que les hommes. Une maladie largement méconnue ou la prévention reste essentielle

L’Institut Pasteur et l’Anses viennent de signer un partenariat pour mutualiser leurs compétences dans une optique « Une seule santé ». Les activités des deux organismes sont en effet complémentaires, l’un étudiant les maladies infectieuses humaines et l’autre les risques liés à l’alimentation et aux maladies animales, dont les maladies transmises des animaux aux humains et par les vecteurs.