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« Grand Projet 2020 » un appel d’offre pour améliorer le diagnostique ou le dépistage de Paralysie Cérébrale

Une infirmière apportant ces soins a nouveau né dans une couveuse a l'hôpital 9c2daAvec plus de 17 millions de personnes vivent avec une Paralysie Cérébrale dans le monde, en France il serait environ 125 000. Un handicap très fréquent mais dont on parle peu et qui dure toute la vie. Si de nouvelles avancées suscitent de l'espoir le chemin restent long et souvent difficile pour ces parents. Afin de soutenir soutenir des équipes internationales multidisciplinaires pour obtenir des avancées significatives dans l'évaluation et la prise en charge des enfants à risque de paralysie cérébrale la Fondation Paralysie Cérébrale lance pour la deuxième fois un après celui en 2017 un appel d'offre « Grand Projet 2020 ».

53 % des français ne sait toujours pas que l’hypertension artérielle peut être cause d’un décès ou d’un handicap !

Prise de la tension artérielle chez un patient da322A la veille de la journée mondiale de l'hypertension artérielle (HTA) qui aura lieu le 17 mai prochain. A cette occasion IPSO vient de publier pour le compte de la société de biotechnologie, Quantum Genomics un sondage intitulé « Les Français et l'hypertension artérielle(1) ». L’hypertension qui représente l’une des maladies chronique les plus fréquente en France concernerait 10 à 15 % de la population française et serait responsable de 8 millions de morts par an dans le monde et près de 100 millions de jours d'invalidité. Des personnes hypertendues qui devrait atteindre d'ici à 2025 1,5 milliards de personnes dans le monde. Un sondage qui dresse un bilan alarmant sur le degré de connaissance des français vis-à-vis de l'HTA.

Agnès BUZYN et Frédérique VIDAL lancent le 3ème plan national 2018-2022 et l’ambition d’un traitement pour tous

Fréderique VIDAL Ministre lEnseignement superieur de la Recherche et de lInnovation lors de son discours au rencontre sur les maladies raresAprès le plan autisme lancé en grand pompe et dont le contenu a pu décevoir en partie les associations. La ministre des Solidarités et de la Santé Agnès BUZYN et la ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, Frédérique VIDAL, ont lancé officiellement, après trois d’attente, à l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, le 3e plan national 2018-2022.Un plan qui selon les ministres aura pour ambition de « partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun ».

Cancer de la peau : Deux spécialistes réussisse une reconstruction nasale inédite réalisée au CHU de Toulouse

Deux chirurgiens opérants un patients dans un bloc au sein d'un hôpital 2c7d3Le Dr Guillaume de BONNECAZE du service ORL et Chirurgie Cervico-Faciale de l’Hôpital LARREY et le Pr Benoît CHAPUT du service Chirurgie plastique, reconstructrice et esthétique de l’Hôpital Rangueil de Toulouse, ont reconstruit le nez d’un patient porteur de cinq carcinomes basocellulaires. Une opération rendu possible grâce à une technique chirurgicale effectuée pour la première fois au monde. Une nouveauté qui a fait l’objet d’une publication dans la revue internationale Head and Neck(1). Un an après l’intervention, les résultats de cette première chirurgie sont positifs : le patient se porte bien, respire normalement et n’a aucune cicatrice sur le nez.

Dans la peau d'une interne en psychiatrie Comment devient-on médecin psychiatre ?

 Couverture du livre publiée au Édition érès dans la peau dune interne en psychiatrie 04115Comment devient-on médecin psychiatre ? Une question importante au lendemain de la crise du Covid-19, alors que la psychiatre traverse une crise sans précédent. Sous la forme d'un abécédaire, cet ouvrage rend compte du cheminement personnel d’une interne en psychiatrie, depuis ses premières rencontres avec des femmes et des hommes souffrant de pathologie mentale, jusqu'à la fin de son internat. Comment devient-on médecin psychiatre ? Quelle est la part de l’intime dans la relation de soin psychique ?

Échanger, s'informer et partager : avec Maison de la SEP du 18 mai au 15 juin sur la Sclérose en plaques

Maison de la SEP a Nantes en 2016Mise en place il y a tout juste dix ans, dans le cadre de la journée mondiale de la SEP, par Biogen France SAS l’opération Maison de la SEP. Un rendez-vous, représentant un véritable lieu d’échanges et rencontre pour les personnes touchées par la sclérose en plaques, leurs proches mais aussi les équipes soignantes, réalisé en partenariat avec les associations de patients la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, l’A.P.F. et Notre Sclérose et les réseaux de soins dédiés à la SEP. En 2017, plus de 1 500 personnes sont venues profiter de ces moments d’échanges et plus de 200 intervenants se sont mobilisés pour répondre aux questions des participants.

Endométriose : Face à l'inertie des pouvoirs publics, une jeune femme Morgane, tire la sonnette d'alarme

morgane une jeune femme qui se bat contre lendoméstriose 26790L'endométriose, on en parle ? Cette maladie chronique, longtemps passée sous silence, concerne au minimum 1 femme sur 10 en âge de procréer c’est-a-dire entre 5 à 20% des femmes en âge de procréer. « Peut-être plus : il y a un manque flagrant d'études et de chiffres officiels en France » insiste Morgane qui a décidé de lancé un appel aux dons en ouvrant une cagnotte sur Leetchi pour se faire opérer. Alors en attendant que la situation évolue, les femmes se retrouvent seules à gérer ce combat. A l'image de Morgane Tanné, 29 ans, une jeune femme positive qui lutte au quotidien pour faire bouger les lignes. Un combat que vous pouvez suivre sur sa page Facebook

Implantation d'un organe respiratoire artificiel auprès de 12 malades à l'hôpital Avicenne de Bobigny

Un greffon comme ici qui une fois quil a qui était replacé reforme du cartilageEn 2017, ils auront été 23 828 personnes avoir eu besoin d’une greffe. Un chiffre toujours en augmentation de près de 5 % par rapport à 2016. Si le rein représente l’organe le plus transplanté, le poumon arrive en troisième position. Un organe néanmoins qui se fait rare. La réussite de cette implantation par le Pr. Emmanuel MARTINOD de chirurgie thoracique à l’hôpital Avicenne, et Éric VICAUT, Pr. de recherche clinique à l’hôpital Lariboisière, représente un véritable espoir et surtout une première mondiale saluée par toute la communauté scientifique.

Insuffisance cardiaque un enjeu de santé publique, le CHU de Toulouse met en place la télésurveillance à domicile

La télésurveillance médicale de l'insuffisant cardiaque une première française lancé par le CHU de Purpan de ToulouseLancé pour la première fois en France, la télésurveillance cardiaque à domicile répond aujourd’hui a un enjeu de service public a l’heure ou les services hospitaliers et notamment spécialisés s’éloigne de nos campagnes, pas seulement ! Une solution rendu possible L’article 36 de la loi de financement de la sécurité sociale de 2014, modifié en décembre 2016. Une première en France mise en place depuis le 19 mars dernier par le CHU de Purpan avec Air Liquide, qui commercialise les outils de télésurveillance, le Centre hospitalier universitaire (CHU) de Toulouse, fait bénéficier ses patients de ce dispositif innovant.

Khalil Ibrahim HAMZAOUI, un tour de France en fauteuil entre recherche scientifique et inclusion des étudiants

Khali l Ibrahim HAMZAOUI avant son depart pour ce tour de FranceUn homme Khalil Ibrahim HAMZAOUI, titulaire d’un doctorat en informatique en situation de handicap, a décidé sillonner la France depuis le 2 mai dernier et ce pendant 33 jours et 3000 km, ce qui représenterait le record de distance effectué en fauteuil roulant, pour impulser la recherche et la connaissance. Une aventure très scientifique, afin recueillir de nombreuses mesures pour améliorer les dispositifs mobiles comme les smartphones. Mais aussi humaine, pour promouvoir une meilleure inclusion des étudiants handicapés un parcours qui se terminera le 3 juin 2016.

L’AFM annonce l’annulation des manifestations sur le terrain pour le Téléthon 2020 pour cause du Covid-19

Affiche de la 34e édition du telethon 2020 placé sous le signe la force de guerir 37c59Avec un compteur arrêté à 74.6 M€ de promesse de dons lors de la 33ème édition du téléthon 2019 baisse. Cette 34ème édition du téléthon placé « sous le signe de la force » aura bien lieu le 4 et 5 décembre prochain, parrainé cette année par Mathieu POKORA. Un rendez-vous de la solidarité qui sera pas annulé malgré la crise du Covid-19, mais qui verra les animations du terrain, empêchées dans leur forme traditionnelle et représentent près de 40% du compteur. Plus que jamais , selon la présidente de l’AFM-Téléthon Laurence TIENNOT-HERMENT « Nous aurons besoin de l’engagement de tous ».

L’AFM la 6e édition "1000 Chercheurs dans les écoles", pour mieux comprendre les avancées de la génétique.

lancement de la 6e edition par lAFM Telethon de lopération 1000 Chercheurs dans les écolesA l’approche du Téléthon qui aura lieu cette année du 7 et 8 décembre prochain, l’AFM renouvelle son opération en partenariat avec l’APBG pour sensibiliser les élèves de la 3e à la terminale aux avancées récentes de la génétique et permettre aux élèves d'échanger avec un scientifique. Et pourquoi pas en éclairant ces derniers aux enjeux de la recherche de susciter des vocations. Une opération qui aura lieu du 5 au 30 novembre pour lequel les établissements souhaitant y participer son invité a s’inscrire.

L’ANSM interdit définitivement le valproate aux femmes enceintes et en âge de procréer

Logo d'interdiction Dépakine Chrono 500 produit par les laboratoires SanofiA la suite d’une mesure de contre-indication entérinée par la Commission européenne en mars venu renforcer le dispositif de réduction des risques instaurés depuis 2015 en France. L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), annoncé son interdiction « pendant la grossesse et ne doit plus être prescrite aux femmes, adolescentes ou en âge de procréer, sauf exceptionnellement contre l’épilepsie ». Une victoire pour celle qui fut la lanceuse d’alerte et désormais la présidente de l’association l'APESAC Marine MARTIN. Une interdiction qui entrera en application fin juillet 2018.

L’Unafam lance son appel à projets pour son prix Recherche 2019

Les lauréats du prix concours unafam 2018 0b9f4Soucieuse de répondre aux préoccupations des familles espérant de nouvelles pistes thérapeutiques et des actions innovantes favorisant l’inclusion sociale, l’Unafam s’engage pour soutenir la recherche sur les maladies psychiques et leurs répercussions en termes d’autonomie et de participation sociale. En 2019, l'Unafam attribuera deux prix de 5 000 € chacun afin de soutenir la recherche et récompenser ainsi de de jeunes chercheurs ayant réalisé des travaux de niveau international dans les domaines des sciences biomédicales ou des sciences humaines et sociales, et poursuivant leurs recherches dans le champ de la maladie et/ou du handicap psychiques. Les deux lauréats sélectionnés devront être présents au colloque de l'Unafam le 7 octobre 2019 à Paris.

La FAF lance l’application EyeView ! pour sensibiliser le grand public aux maladies de l’œil et vers nouveau regard !

Capture d'écran de l'application EyeView ici en version mobile sur iOS mise au point par la Fédération des Aveugles de FranceAvec en France près de 1,7 millions de personnes atteintes d’un trouble de la vision dont 207 000 aveugles n’ont aucune perception de la lumière et malvoyants profonds c’est-à-dire disposant vision résiduelle limitée à la distinction de silhouettes. La Fédération des Aveugles et Amblyopes de France à souhaité lancer une application : EyeView. Une application qui aura pour objectif selon la FAF de sensibiliser le grand public au handicap visuel grâce aux procédés de réalité augmentée et de réalité virtuelle. Elle est désormais disponible gratuitement depuis quelques jours sur smartphone et sur tablette depuis l’Android ou l’Apple Store.

La FIRAH présente les travaux d’étude pour faciliter les échanges avec une personne présentant une trisomie 21

Les quatre parties du projet de ComEns pour Communiquons EnsembleLa France compte plus de 65.000 personnes vivent avec une trisomie 21 aussi appelé le syndrome de et toutes les 24 heures, un bébé trisomique vient au monde. Une situation génétique due la présence d'un chromosome surnuméraire sur la 21e paire de chromosomes l'individu trisomique en possédant 47 ou lieu de 46. Parmi les difficultés les plus fréquentes chez personnes celle du langage. Une situation auquel c’est intéressé ComEns, pour Communiquons Ensemble.

Le grand public considère la vue, l'ouïe et l'équilibre comme les trois sens les plus précieux

Une oreille humaine c8c45Une nouvelle étude de la « City University of London » indique que le grand public considère la vue, l'ouïe et l'équilibre comme les trois sens les plus précieux sur les huit que possède l'être humain. Lequel de nos sens est le plus important pour nous ? Nous pouvons intuitivement concevoir que certains sens, comme la vue ou l'ouïe, sont particulièrement précieux dans notre vie quotidienne. Cependant, les preuves scientifiques concernant l'opinion du grand public quant à nos différents sens sont limitées. Des chercheurs de la « City University of London » ont donc décidé de mettre cette question à l'épreuve.

Le pédiatre autrichien Hans Asperger dont l’une des formes d’autisme porte son nom aurait coopéré avec les Nazis

Le pédiatre autrichien Hans asperger et à droite Herta schreiber âgé de prés 3 ansTrente-huit ans après sa mort le 21 octobre 1980, le pédiatre autrichien Hans ASPERGER, qui a donné son nom à cette forme d'autisme revient dans l’actualité, non pas pour mettre en avant ce handicap, mais pour son assentiment a la cause et le programme nazi avec lequel il aurait « coopéré activement », notamment concernant celle de la mise en œuvre d’une race arienne et les lois sur la stérilisation. Une étude publiée par BMC de Herwig CZECH, historien de la médecine à l'Université de médecine de Vienne.

Le premier ministre présente les grandes lignes du 4e plan autisme, face à des appréhensions nombreuses

Présentation du 4e plan autisme par le premier ministre Edouard PHILLIPPE le 6 avril 2018 au Muséum de ParisAprès une semaine qui aura débuté avec la journée mondiale de sensibilisation a l’autisme, un déplacement a Rouen du président de la République hier 5 avril avec son épouse, dévoilant les grandes lignes de plan. Le premier ministre Édouard PHILLIPPE aura donc présenté au côté de la Secretaire d’État en charge du handicap Sophie CLUZEL, et de trois autres ministres, ce qu’il appelle désormais «stratégie nationale». Un 4e plan doté d’une enveloppe budgétaire de 344 M€ sur cinq. Une journée qui aura commencé par une visite sur le 3e Salon international de l'autisme qui se tient les 6 et 7 avril à Disneyland Paris et ou il aura était interpellé par les familles fortement mécontente...

Le village de Luzarches entièrement mobilisé pour sauver Hugo et Emma deux enfants atteint d’une maladie rare

Un village tout entier mobilise pour sauver deux enfants atteint dune maladie rare genetique neurodegenerativeAprès avoir lancé il y a quelques semaines un appel, sur le réseau Hello Association, aux dons pour leurs deux enfants atteints de la maladie rare neurodégénérative appelé SanFilippo type B, celui-ci compte à ce jour 570 822 € soit près de 14 % de la somme nécessaire. 4M€ est nécessaire pour pouvoir financer un nouvel essai clinique. Une cause qui a mobilisé un village tout entier à Luzarches (Val-d’Oise), ou une marche solidaire a été organisée ce dimanche afin de récolter des fonds.