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Quatre cent ORL et généralistes se mobilisent autour de la sensibilisation sur la presbyacousie

La presbyacousie campagne d'information« Mal entendre : et si on en parlait ? » tel est le nom de cette campagne dont Sonalto fabricant d'assistants d'écoute est l’instigateur. Souhaitant se faire entendre sur l’audition et notamment sur la presbyacousie, celui a lancé une campagne d’information dans le Grand Ouest, avec le concours des médecins. L’objectif étant permettre aux particuliers de se familiariser avec ce terme peu connu du grand public, mais également à faciliter le dialogue entre patients et professionnels de santé.

Essentiellement décliné en campagne d'affichage, le dispositif de communication sera diffusé dans les cabinets des médecins ORL et généralistes participant a l’opération dans plusieurs régions. L'occasion aussi pour le public de connaître tous les aspects de la presbyacousie, de la définition même de ce problème d'audition à sa prise en charge en passant par son dépistage. Une campagne qui devrait permettre selon Sonalto de faciliter le dialogue entre les patients et les médecins, pour aborder ce sujet, encore trop anxiogène et délicat.

Ouvrir le dialogue entre le médecin et le patient

La presbyacousie est un terme encore peu courant c’est la raison de cette campagne, afin que chaque Français connaisse parfaitement sa définition, et ce à quoi cela correspond. En lançant cette campagne de sensibilisation, Sonalto va aussi permettre de faciliter le dialogue entre le corps médical et patient. En effet, un patient qui connaît un tant soit peu les termes que va utiliser son spécialiste est véritablement plus ouvert à la discussion puisqu’il ne se sent pas impuissant face à un interlocuteur qu’il ne comprend pas.

Donner des éléments de compréhension au patient atteint de gênes auditives causées par la presbyacousie, c’est lui permettre d’exprimer à son médecin clairement ce qu’il ressent. Cette campagne va donc faciliter la démarche de prise en charge des premiers signes de presbyacousie. Elle doit permettre de dédramatiser et faciliter l’acquisition d’une première solution d’aide auditive, fondée sur le dialogue avec son praticien (ORL ou médecin généraliste).

Un problème de santé publique ?

Certainement, car très souvent liée a l’âge, la Presbyacousie est un phénomène naturel, car s’agissant du vieillissement naturel de l’oreille. Pour les personnes atteintes de presbyacousie, avoir une activité sociale « normale » peut parfois devenir difficile. Les prébyacousiques sont souvent isolés : ils ont des difficultés à communiquer avec les autres, ce dans le cercle familial ou dans le cadre professionnel

Une gêne auditive peut avoir également des conséquences évidentes telles que la fatigue ou le stress par exemple. Cependant, d’autres conséquences, moins apparentes, peuvent aussi être constatées comme les maux de tête, les vertiges, la tension musculaire ou même des troubles alimentaires et/ou du sommeil.

Les conséquences psychologiques d’une déficience auditive sont finalement le résultat des perturbations corporelles et sociales constatées chez les personnes souffrant de presbyacousie. Sentiment de honte, gêne, dépression, inquiétude et frustration, autocritique, faible estime de soi, manque de confiance, autant de gênes psychologiques qui pourraient disparaître dés la mise en place d’un appareillage.

En France,  1 personne sur 6 souffrait de gênes auditives (2/3 des personnes de plus de 50 ans estiment ne pas entendre parfaitement et 45 % rencontrent des problèmes de compréhension dans les conversations) selon des chiffres communiqués par Sonalto. Encore très cher, le taux d’équipement est d’environs de 15 % en France contre 27 % au Royaume-Uni et 35 % aux USA. Pourtant il serait, 92 % des Français se disent, prêts à s’équiper d’un appareil auditif en cas de gêne. 15 % le sont dans les faits ! Le frein actuel étant selon le fabricant d’assistants d’écoute avec prix moyen de 1300 par oreille. Pour Sonalto ces chiffres sont très alarmants et souhaitent une meilleure prise en charge de cette situation, qui pourrait devenir à terme un vrai scandale de santé publique.

La solution de l’assistant d’écoute d’Octave

Ainsi, il a récemment mis sur le marché un nouveau type d’aide auditive, l’assistant d’écoute Octave. Produit très accessible : 299 € TTC, soit 6 fois moins cher qu’une prothèse auditive classique ! Une solution simple, fiable et accessible, pour dédramatiser l’acquisition d’une première solution d’aide auditive ! Octave n'est pas une prothèse auditive. En cas de gêne persistante, d’antécédents auriculaires ou de douleurs à l’oreille, il est recommandé de consulter immédiatement un médecin ORL.

A la manière des lunettes loupes lancées en 1991, qui ont contribué à améliorer sensiblement la prise en charge des personnes atteintes de presbytie, l’assistant d’écoute est parti pour jouer le même rôle auprès des personnes atteintes de presbyacousie. Octave est une oreillette auditive numérique qui amplifie intelligemment les sons. Vendue en libre-service en pharmacie à un prix abordable, elle apporte un confort d’écoute pour les personnes souffrant d’une gêne légère. Lancée mi-janvier 2011. Déjà distribué dans près de 1 400 pharmacies. Plébiscité par 88 % des ORL.

La Rédaction

Une journée pour « montrer ce que nous avons dans le ventre »

Affiche Une journée pour "montrer ce que nous avons dans le ventre"Le 8 octobre prochain aura lieu pour la 6e Journée nationale des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin organisé par l’association François AUPETIT (AFA). Peu connue des Français, celle-ci concernerait selon l’AFA près de 200 000 Français, parmis lequel 60 000 et 80 000 patients en France, souffrent de la maladie de Crohn, une affection chronique grave de l’intestin, pour lesquels il n’existe peu ou pas de traitement. Une journée placé cette année sous le signe du défi avec des challenges (sportifs ou autres) lancés à l’initiative du grand public et de l’afa, dans plus de 40 villes à travers la France.

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ÉPILEPSIE : Recherche et la reconnaissance au cœur des objectifs pour la fondation FFRE

2011.05.12.Affiche Campagne EpilepsieAvec 30 000 nouveaux cas chaque année et 500 000 personnes concernées en France, l'épilepsie reste une de ces rares maladies encore peu médiatisées et attachées à de nombreux clichés. Pour mieux informer sur ce trouble neurologique et appeler à la générosité du grand public, la fédération française de recherche sur l'épilepsie, créée par Bernard ESAMBERT à lancer une grande campagne d'affichage nationale à l'occasion de ses 20 ans jusqu'à la fin juin. Une manifestation soutenue par le comédien Christian RAUTH. Plusieurs actions d'envergure vont ponctuer cette année anniversaire. Vous pouvez dès maintenant aider la recherche sur cette maladie taboue en allant vers le site de la fondation sur lequel il est possible de faire un don en ligne.

« Un moment charnière pour la recherche et la communication sur l'épilepsie. Une année déterminante pour mettre en place un plan de communication ambitieux destiné avant tout à lutter contre les idées reçues et à lever davantage de fonds pour la recherche. L'objectif prioritaire de ses actions de communication et ainsi d'améliorer le confort moral des patients concernés » Nous explique avec conviction le Président, Bernard ESAMBERT. Aujourd'hui, les conséquences pour les malades dans leur vie de tous les jours sont importantes : exclusion, silence, révolte... D'autant que 150 000 malades résistent aux médicaments.

De son côté l'ancien « mulet » de Navarro explique son engagement aux côtés de la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie. « Certaines maladies sont victimes de préjugés effrayants, confie le comédien Christian Rauth. L'épilepsie en fait partie. Au Moyen Âge, l'épileptique était "possédé par le diable". Aujourd'hui, un silence pesant entoure encore les victimes de cette maladie ». Avant de conclure que « Si mon implication dans cette campagne peut aider à mettre en lumière un problème que la plupart des gens ignorent, ce sera une façon d'ajouter ma pierre au travail de centaines de personnes qui se battent dans l'ombre pour faire avancer une recherche qui fait d'énormes progrès ».

L'épilepsie ou crise de comitialité, qu'est-ce que c'est ?

Une femme au sol en train de faire crise d'épilepsie (reconstitution)Une femme au sol en train de faire crise d'épilepsie (reconstitution)L'épilepsie est une maladie caractérisée par des crises convulsives. Également dénommée comitialité, mal comitial, parfois nommée encore haut mal, mal caduc ou mal sacré cette affection neurologique caractérisée par des symptômes soudains. Ces crises sont provoquées par des décharges électriques dans une partie ou la totalité du cerveau. Pouvant se manifester par des convulsions ou une perte de conscience, voire par des hallucinations complexes inaugurales (visuelles et/ou auditives et/ou somesthésiques), avec ou sans convulsions.

Tout le monde peut avoir une crise dans sa vie, mais on ne parlera réellement d'épilepsie qu'en cas de crises chroniques: qui reviennent durant plusieurs mois ou plusieurs années. Les causes multiples et souvent mal comprises, mais on sait que la fatigue, le stress physique et/ou psychique, les excitants (alcool, tabac, café, thé), certains bruits permanents ou à des flashs lumineux (jeux vidéo par exemple), ou le jeûne peuvent favoriser l'apparition d'une crise.

Contrairement à une idée reçue là encore ce n'est pas une maladie mentale, contrairement à l'image que l'on peut avoir des malades. Une image souvent associée au fait que, au cours des crises, certains malades peuvent présenter des troubles du comportement, mais l'épilepsie n'altère en rien les capacités intellectuelles. Une fois sur deux, elle débute dès l'enfance.

Selon le professeur René SOULAYROL, « les atteintes du corps, la honte des chutes, la confiscation du temps, la limitation des plaisirs, le voile sur l'intelligence, les entraves à la liberté, le rejet des autres, les difficultés scolaires, la peine, des parents participent à la souffrance des personnes épileptiques. ». La difficulté de cette maladie provient essentiellement de sa diversité, Il n'existe pas en effet une, mais des épilepsies. La diversité des crises induites, leur rythme, le handicap généré, leurs conséquences sociales, leur évolution et leur prise en charge.

Une situation que définit le Dr Andreas FICKL, neurologue au centre hospitalier de Soissons. Pour lui, « Il y a l'épilepsie maladie chronique et l'épilepsie symptomatique. L'épilepsie maladie et la pathologie en elle-même. C'est une maladie chronique caractérisée par la répétition spontanée de crises épileptiques, alors que l'épilepsie symptômes est secondaire à une autre maladie : maladies infectieuses, tumeur cérébrale, malformation cérébrale, conséquence d'un accident vasculaire cérébral, alcoolisme, un surdosage a un médicament... C'est important, car la prise en charge sera complètement différente ».

La recherche : Objectif essentiel de l'association

Une situation que confirme le président FFRE, « Si mon implication dans cette campagne peut aider à mettre en lumière un problème que la plupart des gens ignorent, j'ajouterai ma pierre au travail de centaines de personnes qui se battent dans l'ombre pour faire avancer la recherche, une recherche qui fait d'énormes progrès », précise ainsi Christian Rauth. Aujourd'hui, la recherche sur l'épilepsie débouche sur la connaissance du fonctionnement du cerveau. Tous les moyens modernes d'investigation sont mis en œuvre pour tenter de repérer les causes du dysfonctionnement qui est à l'origine des crises.

Un enfant a qui on réalise un encéphalogramme afin de déterminer le niveau de la maladieUn enfant a qui on réalise un encéphalogramme afin de déterminer le niveau de la maladieEt les raisons d'espérer sont nombreuses. Les nouvelles technologies dans le domaine de la neuro-imagerie (l'IRM, le PetScan, la MEG...) permettent des avancées importantes en matière de recherche et de connaissance du fonctionnement du cerveau. Des gènes défectueux responsables de certaines formes d'épilepsie ont été identifiés de même que des liaisons chromosomiques particulières qui augmentent la probabilité d'apparition d'un syndrome épileptique.

De récents travaux ont permis de relier des types particuliers de crises d'épilepsie à des dysfonctionnements précis des jonctions neuronales dans le domaine du cérébral et de la transmission chimique de l'information entre les neurones.

Ces découvertes ainsi que le développement de la biologie moléculaire ont permis aux neuropharmacologistes de mettre au point de nouveaux antiépileptiques plus performants, et qui préservent mieux la fonction cérébrale normale. Ils ont moins d'effets secondaires au niveau cognitif et un effet sédatif atténué. Une vingtaine de molécules actives ont été mise au point et permet un traitement plus approprié. (l'épileptologie ne disposait que de quatre médicaments dans les années 80 !).

Des traitements médicamenteux plus performants

Là aussi contrairement à une idée reçue, le traitement chirurgical reste une exception, il serait entre 100 à 300 cas par an à être susceptible à une telle opération du cerveau. Celle-ci consistant alors à une incision ou le retrait de la partie du cerveau ou son fixé les crises d'épilepsie. Une possibilité réduite à certaines formes. Globalement, ce sont 70 à 80 % des patients sélectionnés atteints d'épilepsies (essentiellement temporales, mais aussi frontales, pariétales ou encore occipitales) qui voient leurs crises disparaître ou diminuer de manière significative en postopératoire. Le résultat de la chirurgie dépend en grande partie d'une sélection rigoureuse des patients.

Aujourd'hui après des médicaments parfois fortement contestés dans le corps médical et leur effet secondaire important (Gardénal, Valium...). Malgré des progrès et l'apparition de traitements aux effets secondaires réduits comme avec la Dépakine ou le Tegretol. Des neurologues qui devront choisir le traitement et adapter à chaque malade. Certains agissent sur toutes les épilepsies, d'autres sur certaines formes seulement. Malgré un arsenal thérapeutique important forcé et de constaté que près de 30 % environ soient 150 000 malades résistent à ceux-ci. Des traitements forment le traitement de base de la maladie. Ils ne traitent pas la maladie, mais bloquent les crises, diminuent leur intensité et leur gravité. Tous n'ont pas le même mode d'action. Au final très souvent le malade devra subir une attente parfois longue avant de trouver un traitement composé de plusieurs.

Souvent considéré comme « Débile »

Pour Charles âgé de 37 ans résidant à Toulouse, cette maladie reste un parcours du combattant à la fois sur le regard que l'on porte sur soi, mais surtout sur celui d'autres. L'enfance fut pour lui un cauchemar, « je me souviens de remarque régulière des instituteurs puis des professeurs ne cessant que ma place été dans un asile et non dans une école ». La violence de la part de « mes camarades » de classe n'hésitant pas selon lui lors de ces crises, « à me frapper de coups de pied ». Un jour après-midi ma mère vient alors me chercher au Collège saint Thomas. Alors que les pompiers me dirigent vers l'ambulance, celle-ci remarque des marques de coups sur ma jambe, elle demande alors des explications au proviseur, qui lui répond simplement – Mme, je ne peux pas surveiller le comportement des autres élèves vis-à-vis de fils -- ma mère en repartie seule une fois de plus ». Aujourd'hui si Charles travaille dans la restauration, c'est uniquement grâce à la rencontre avec un homme dont son fils est décédé suite à crise, qui a souhaité lui donner la possibilité d'une insertion professionnelle. Un travail rendu possible grâce à traitement qui lui permit à celui-ci de trouver une stabilité dans la fréquence des crises.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Alzheimer : XVIe Tour de France en train pour mieux aider, entourer et comprendre les malades !

Inauguration train alzheimer a Paris en présence de Roselyne BACHELOTAvec près de 800 000 personnes sont actuellement touchées par la maladie d'Alzheimer en France et se de plus en plus jeune. Malgré les progrès accomplis, plus de les moitiés des malades ne sont pas diagnostiquées et 2/3 ne sont pas traités. Compte tenu de l'accroissement de la durée de vie, le nombre de patients aura doublé, en 2020 et chaque famille sera touchée. Du 7 au 21 septembre Le Train Alzheimer fera un tour de France en sept jours. Des données suffisamment alarmantes pour mobiliser toutes les énergies et faire de la prise en charge des malades une priorité de santé publique. Des aidants familiaux sont ainsi les piliers de la prise en soins de la personne malade sera à l'honneur cette année !

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10e Journée nationale de réflexion sur le don d'organes l'occasion d'un bilan

2010.06.20.Affiche dixieme journee du dons d organesChaque jour, la greffe d'organes sauve ou change radicalement la vie de personnes gravement malades. Afin de mobiliser les donneurs potentiels pour qu'ils puissent assurer les besoins sans cesse grandissants en organes, l'Agence de la biomédecine a mis cette année la finalité du don à l'honneur et fait réaliser un sondage sur les motivations des donneurs. « Dons d'organes. Pour sauver des vies, il faut l'avoir dit », Tel est le message cette année pour cette 10e édition. Lancé en 2001, un an après l'annonce du plan institué en juin 2000 par Martine Aubry, alors ministre de la Santé, qui annonçait le lancement du Plan greffes.

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SIDA : Poursuite des efforts et banalisation du dépistage : Un message parfois mal entendu

Entre 15 000 et 60 000 personnes, en France, sont séropositives au VIH et l’ignorent… Par ailleurs, pratiquement le tiers des nouveaux diagnostics sont effectués tardivement, longtemps après la contamination. Certains malades, même, sont pris en charge au stade de SIDA clinique, mariés, à 55 ans comme le déplorait le Pr François RAFFI (Nantes) lors du 5e congrès de l’IAS au Cap (Afrique du Sud), en juillet dernier. Comment expliquer cette ignorance ? Faut-il parler de déni ? Et surtout, comment y remédier ? Peut-être en associant différentes techniques de dépistage. Avec 79 tests de dépistage menés chaque année pour 1 000 habitants, la France figure au second rang des pays d’Europe de l’Ouest. Ce « bon résultat » pourtant, est insuffisant. En octobre 2009, la Haute Autorité de Santé proposait ainsi plusieurs pistes pour intensifier le dépistage de l’infection. Car un diagnostic précoce permet de traiter plus tôt, et aussi de limiter la contamination.

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AVEUGLES ET MAL-VOYANTS : Changeons de regard ! Regardons ce qui nous entoure.

Organisée par le 3 octobre par CNPSAA cette journée avait deux objectifs : celui de présenter la cécité aux Français et leur faire comprendre les difficultés d’une intégration et la récolte de fond pour le fonctionnement de l’association. Le 1er octobre Mme Nadine Morano à présenté le bilan du Plan Handicap Visuel 2008-2011 (document du 2 juin 2008) à cette occasion elle a signé la charte élaborée par le CNPSA au coté du Président M. Philippe Chazal Ce sont ainsi plusieurs manifestations qui ont lieu un peu partout en France organisée par des associations nationales ou locales comme à Maubeuge (59) Lugagnan (65) ou Paris. Rassemblement qui a permis de rassembler plusieurs centaines de personnes et parfois quelques élus. Malheureusement peu nombreux sur le terrain semble-t-il . trois semaines après la journée internationale de la rétine organisée le 17 septembre et peu médiatisée, cette approche s’avère nécessaire comme lieu d’échange avec les Français.

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