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Philippe CROIZON, nouveau parrain de l’association HandiCap sur le Monde « sans aucune modération »

A droite de l'image Philippe CROIZON qui devient nouveau le parrain de l'association handi-cap sur le mondeAlors que l'association HandiCap sur le Monde s'apprête à quitter l'Argentine à destination du Pérou, un nouveau membre vient soutenir avec enthousiasme les valeurs véhiculées ainsi que le projet entrepris par l'association en septembre dernier. L'association est heureuse de présenter aujourd'hui son nouveau parrain, Philippe CROIZON, qui annonce supporter avec ardeur les actions de ses deux fondateurs.

« Je soutiens avec force et conviction HandiCap sur le Monde, je trouve cette initiative tout simplement extraordinaire. Voici des jeunes qui s'investissent dans une démarche d'ouverture, expliquer l'inclusion des personnes en situation de handicap dans le monde. C'est de tout mon cœur que j'encourage Emmanuelle et Thomas, je leur apporte mon soutien, sans aucune modération. Bravo !!! » lance cet homme dont la France entière a admiré le courage et l'obstination.

Un parrain emblématique...

Alors qu'il n'a que 26 ans, Philippe CROIZON reçoit une décharge électrique. Suite à de nombreuses opérations, il est amputé des quatre membres. Cependant, de ce combat, est né une force de caractère et un courage symbolique reflétant la possibilité d'un avenir meilleur pour les personnes en situation de handicap. À travers ses exploits sportifs de haut niveau tels que la traversée de la Manche ou encore relier les cinq continents à la nage dans des conditions extrêmes, Philippe CROIZON répond et défend des valeurs qui lui sont chères et prouve que le handicap peut être oublié au profit du dépassement de soi.

Une collaboration basée sur des valeurs identiques

Un an après avoir réalisé la première étape de son incroyable challenge "Nager au-delà des frontières", le soutien du nageur Philippe CROIZON au projet « tour du monde » est très symbolique pour HandiCap sur le Monde puisqu'il représente et définit les valeurs défendues par l'association.

En effet, les défis extrêmes réalisés par le nageur confirment bien que les personnes en situation de handicap peuvent se dépasser grâce au sport. Par ailleurs, cette collaboration met en évidence d'un point de vue international le lien entre les continents/populations soutenus par l'association ainsi que par Philippe CROIZON, et démontre que le handicap n'est pas un obstacle pour réussir de grands projets.

A propos de HandiCap sur le Monde

Association loi 1901, HandiCap sur le Monde vise à promouvoir les actions destinées à l'intégration des personnes en situation de handicap dans l'emploi et à travers le sport. Encore peu d'actions sont mises en place dans ces domaines. Afin d'améliorer cette situation, il est nécessaire de réaliser des actions ciblées et de les faire partager au plus grand nombre! L'association HandiCap sur le monde a été créée sur ces constats, selon cette volonté d'agir en faveur de l'inclusion des personnes en situation de handicap.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Les Chiens Guides d’Aveugles d’Ile de France recrutent des familles d’accueil

l'un des deux nouveau chien,Ice-Tea recruté par l'association cherchant une famille d’accueil ©ECGA /F.H.I  Vous souhaité vous engagé, mais dans cette période difficile économiquement il n'est pas toujours facile de renouvelé son soutien financier. Pourtant des moyens existent, comme celui du statut de famille d'accueil que recherche l'association des Chiens Guides d'Aveugles d'Ile de France, située à Coubert. Celle-ci recherche activement deux familles bénévoles pour accueillir un chiot et participer ainsi à l'éducation d'un futur chien guide d'aveugle.

Ivoire et Ice-Tea, nos deux dernières recrues

En provenance directe du CESECAH (Centre d'Etude, de Sélection et d'Elevage de Chiens Guides d'Aveugles et autres Handicaps) situés à Lezoux (63), Ivoire et Ice-Tea viennent d'étoffer les rangs de nos élèves futurs chiens guides d'aveugles. Ces 2 labradors noirs, frère et sœur, nés le 8 janvier dernier vont, après une courte période d'observation au sein de notre association, être confiés à des familles de tutelle qui seront chargées de leur inculquer les bases de l'éducation, de les socialiser

Devenir chien guide d'aveugle

La formation des chiens guides d'aveugles est exigeante et rigoureuse et se décompose en deux périodes bien spécifiques : Le chiot est placé la première année au sein d'une famille de tutelle, chargée de lui apprendre les bases de l'éducation mais aussi de le socialiser. La famille joue un rôle primordial dans le processus de la formation du chien guide d'aveugle.

Elle lui permet bien entendu de grandir et de s'épanouir dans une atmosphère familiale en partageant des moments de tendresse mais la famille de tutelle va surtout lui apprendre les bases de l'éducation et lui faire découvrir le monde. Habillé d'un petit gilet bleu « Elève chien guide », le chiot découvre peu à peu les lieux où il devra plus tard guider les pas de son futur maitre non ou malvoyant.


Nouvelle école des chiens guide d'aveugle située a Coubert depuis 2009 ©ECGA /F.H.I  Un suivi régulier...

Pour aider les familles de tutelle, les Chiens Guides d'Aveugles d'Ile de France organisent régulièrement des cours individuels et collectifs. Des moments de partage durant lesquels familles et éducateurs peuvent notamment échanger sur les problèmes rencontrés dans l'éducation du chiot.

A l'âge d'un an, le chien devient pensionnaire de l'association et débute sa formation de chien guide, formation dispensée par un éducateur diplômé. Son éducation porte sur l'obéissance, l'évitement des obstacles, les traversées de rues, trouver les passages protégés ou encore certains utilitaires mais aussi emprunter les transports en commun. Après 6 à 9 mois de formation, le chien sera prêt à être remis gratuitement à une personne déficiente visuelle.

Devenir famille de tutelle, c'est aussi s'engager en faveur du handicap visuel et soutenir la cause du chien guide d'aveugle. Pour toutes informations complémentaires, contactez directement l'association au 01 64 06 73 82

Stéphane LAGOUTIERE

HandiCap sur le Monde à la rencontre des Wheel Black de rugby fauteuil en Nouvelle‐Zélande

Wheel Blacks, l'équipe nationale de rugby fauteuil de Nouvelle-ZélandeCinquième étape d'un parcours de 16 mois autour du monde et d'aventure, voici l'équipe arrivé en Nouvelle‐Zélande ou ces derniers ont rencontré les membres des Wheel Blacks à Auckland. Une rencontre qui a permis aux membre de l'association française de faire connaissance avec l'équipe nationale de rugby fauteuil, les Wheel Blacks, assistant a un entrainement de l'équipe avant un match internationale en Allemagne. Une rencontre qui a permis a HandiCap sur le Monde de découvrir les coulisses de ce sport passionnant et nous fait partager leur rencontre sportive.

Rugby fauteuil : Un sport en pleine ascension

Appelé également quad rugby, le rugby fauteuil reprend les règles combinées de trois sports. En effet, les joueurs se rencontrent sur un terrain de basket, avec un ballon de volley et respectent les principes fondamentaux du rugby. Les équipes étant constituées de quatre joueurs sur le terrain et de huit remplaçants, seuls les contacts entre fauteuils sont autorisés. Fort de son succès aux jeux olympiques de Londres 2012, le rugby fauteuil introduit à Sydney en 2000, ne cesse de gagner de nouveaux adhérents.

Un sport dont les équipes Française forte nombreuse aussi se constitue de plus en plus et comme le rappel HandiCap sur le Monde peine a trouver des financement. Les Wheel Blacks prennent à leur charge la majorité de leurs frais de déplacements pour participer aux compétitions internationales. Une situation que les Français connaisse eux aussi parfois.

Au cœur de l'action avec les Wheel Blacks

Dan Buckingham, l'entraineur des Wheel Blacks a donc convié jeudi 21 février 2013 HandiCap sur le Monde à l'entrainement de son équipe pour vivre cette expérience de l'intérieur. Ainsi Thomas Enfrin, co‐fondateur de l'association HandiCap sur le Monde, s'est équipé tel un joueur de rugby fauteuil et a suivi les exercices physiques auxquels sont soumis les Wheel Blacks : tours de terrain avec plusieurs prises de trajectoires, parcours et passes croisées, montées et descentes sur une pente raide à l'extérieur du gymnase... Ces premiers jeux mettent à rude épreuve les organismes et exigent une force physique importante.

Pour la deuxième partie de l'entraînement c'est en tant que spectateur cette‐fois ci que Thomas a assisté aux exercices stratégiques où des oppositions mêlent phases d'attaque et techniques défensives. Au rugby, et encore plus au rugby fauteuil où le terrain est plus restreint, les contactssont nombreux et les joueurs doivent travailler ces phases de jeu pour créer des automatismes. Les Wheel Blacks se préparent actuellement pour le tournoi en Allemagne qui aura lieu à la fin du mois de mars 2013. Un entraînement stupéfiant et spectaculaire qui met en avant l'agilité et les performances des joueurs. HandiCap sur le Monde a vécu une expérience forte en émotions en assistant à l'entraînement de cette équipe, une équipe chaleureuse et conviviale, heureuse de partager un moment de sport de haut niveau avec l'association.

A propos de HandiCap sur le Monde

Association loi 1901, HandiCap sur le Monde vise à promouvoir les actions destinées à l'intégration des personnes en situation de handicap dans l'emploi et à travers le sport. Encore peu d'actions sont mises en place dans ces domaines. Afin d'améliorer cette situation, il est nécessaire de réaliser des actions ciblées et de les faire partager au plus grand nombre! L'association HandiCap sur le monde a été créée sur ces constats, selon cette volonté d'agir en faveur de l'inclusion des personnes en situation de handicap. Association et son parcours autour du monde que vous pouvez suivre sur les réseaux sociaux également sur Facebook mais aussi sur Twitter ainsi que sur You tube

La Rédaction

HandiCap sur le Monde à la rencontre des Wheel Black en Nouvelle‐Zélande

Cinquième étape d'un parcours de 16 mois autour du monde et d'aventure, voici l'équipe arrivé en Nouvelle‐Zélande ou ces derniers ont rencontré les membres des Wheel Blacks à Auckland. Une rencontre qui a permis aux membre de l'association française de faire connaissance avec l'équipe nationale de rugby fauteuil, les Wheel Blacks, assistant a un entrainement de l'équipe avant un match internationale en Allemagne. Une rencontre qui a permis a HandiCap sur le Monde de découvrir les coulisses de ce sport passionnant et nous fait partager leur rencontre sportive.

Rugby fauteuil : Un sport en pleine ascension

Wheel Blacks, équipe nationale de rugby fauteuil en Nouvelle-Zélande lors d'un entrainement

Appelé également quad rugby, le rugby fauteuil reprend les règles combinées de trois sports. En effet, les joueurs se rencontrent sur un terrain de basket, avec un ballon de volley et respectent les principes fondamentaux du rugby. Les équipes étant constituées de quatre joueurs sur le terrain et de huit remplaçants, seuls les contacts entre fauteuils sont autorisés. Fort de son succès aux jeux olympiques de Londres 2012, le rugby fauteuil introduit à Sydney en 2000, ne cesse de gagner de nouveaux adhérents.

Un sport dont les équipes Française forte nombreuse aussi se constitue de plus en plus et comme le rappel HandiCap sur le Monde peine a trouver des financement. Les Wheel Blacks prennent à leur charge la majorité de leurs frais de déplacements pour participer aux compétitions internationales. Une situation que les Français connaisse eux aussi parfois.

Au cœur de l'action avec les Wheel Blacks

Dan Buckingham, l'entraineur des Wheel Blacks a donc convié jeudi 21 février 2013 HandiCap sur le Monde à l'entrainement de son équipe pour vivre cette expérience de l'intérieur. Ainsi Thomas Enfrin, co‐fondateur de l'association HandiCap sur le Monde, s'est équipé tel un joueur de rugby fauteuil et a suivi les exercices physiques auxquels sont soumis les Wheel Blacks : tours de terrain avec plusieurs prises de trajectoires, parcours et passes croisées, montées et descentes sur une pente raide à l'extérieur du gymnase... Ces premiers jeux mettent à rude épreuve les organismes et exigent une force physique importante.

Pour la deuxième partie de l'entraînement c'est en tant que spectateur cette‐fois ci que Thomas a assisté aux exercices stratégiques où des oppositions mêlent phases d'attaque et techniques défensives. Au rugby, et encore plus au rugby fauteuil où le terrain est plus restreint, les contacts sont nombreux et les joueurs doivent travailler ces phases de jeu pour créer des automatismes. Les Wheel Blacks se préparent actuellement pour le tournoi en Allemagne qui aura lieu à la fin du mois de mars 2013. Un entraînement stupéfiant et spectaculaire qui met en avant l'agilité et les performances des joueurs. HandiCap sur le Monde a vécu une expérience forte en émotions en assistant à l'entraînement de cette équipe, une équipe chaleureuse et conviviale, heureuse de partager un moment de sport de haut niveau avec l'association.

A propos de HandiCap sur le Monde

Association loi 1901, HandiCap sur le Monde vise à promouvoir les actions destinées à l'intégration des personnes en situation de handicap dans l'emploi et à travers le sport. Encore peu d'actions sont mises en place dans ces domaines. Afin d'améliorer cette situation, il est nécessaire de réaliser des actions ciblées et de les faire partager au plus grand nombre! L'association HandiCap sur le monde a été créée sur ces constats, selon cette volonté d'agir en faveur de l'inclusion des personnes en situation de handicap. Association et son parcours autour du monde que vous pouvez suivre sur les réseaux sociaux également sur Facebook mais aussi sur Twitter ainsi que sur You tube

L’Unapei milite pour des droits n’ont plus théorique mais effectif dans un nouveau projet associatif

La Présidente de l'Unapei lors de la conférence de presse a Paris le 19 février ©E.Glob Tv / FHI Permettre à une société ou l'égalité et la fraternité, inscrite sur les murs de la république, soit désormais une pratique quotidienne pour les personnes handicapées au sein de la société Français. Un souhait que Christel PRADO présidente de l'Unapei et son directeur Thierry NOUVEL, ont présenté les futures grandes lignes de son projet associatif qui sera voté à l'assemblée générale le 25 mai prochain à Marseille. Un projet qui se veut être près des préoccupations des personnes handicapées, de leurs besoins et rendre effectifs leurs droits. Afin de permettre et évaluer l'ampleur de ses besoins l'Unapei lance le « RDB », l'association qui a annoncé se lancer à nouveau dans la bataille juridique pour que cesse le scandale du droit à compensation des personnes handicapées sans solution.

Un projet global : Un diagnostic unanime...

« Des attentes nouvelles des personnes handicapées et de leurs familles s'appuyant sur les éléments de la conquête de notre mouvement veulent que les « choses » avancent concrètement pour elles, et que s'ouvrent pleinement à elles les portes de notre société » à souligné Christel PRADO dans son introduction. Un projet qui fixera la politique associative pour les cinq ans à venir. Une évolution indispensable pour l'une des premières associations françaises et européennes représentatives du handicap mental après les changements depuis 2007.

Un projet qui a vu le jour par un diagnostic mené d'octobre à décembre 2012 par le cabinet EQR auprès d'un public interne et externe à l'Unapei et les interroger sur son projet politique. Au final ce sont plus de 1000 personnes qui ont ainsi permis de réaliser le diagnostic à travers différentes modalités en fonction des publics interrogés. Un travail dont les cinq principaux axes,(1) portent sur notamment sur l'identité et le positionnement de l'Unapei, la stratégie partenariale et l'ouverture ou le modèle économique. Un dernier va s'engager à compter de février en région, réunissant l'ensemble des associations membres des Urapei,(2)afin d'engager un dernier débat sur la vision de l'Unapei de demain dans le cadre de propositions d'orientations.

Recueillir l'information pour accéder au droit...

Le concepteur du RDB expliquant le 19 février lors de la conférence de presse de l'Unapei son fonctionnement ©E.Glob Tv / FHI Après plus de 50 années de combat pour faire reconnaître les droits des personnes handicapées mentales, l'Unapei souhaite s'adapter aux évolutions sociétales et sectorielles. Être au plus près des préoccupations des personnes handicapées, de leurs besoins et rendre effectifs leurs droits, pour évaluer précisément l'ampleur des besoins non satisfaits et donc des droits bafoués, et pour mieux y répondre aujourd'hui et demain. Pour cela, l'Unapei déploie un outil de recensement des besoins des personnes handicapées sur l'ensemble du territoire le « RDB ».

Le secteur du handicap souffre du manque de chiffres, de statistiques, de données objectives. Combien la France compte-t‐elle de personnes handicapées mentales ? Combien d'enfants handicapés mentaux sont en âge d'être scolarisés ? Combien de personnes handicapées mentales n'ont pas de solution adaptée à leurs besoins ? Combien d'entre elles sont vieillissantes ? Combien faudra-t-il de places en SESSAD d'ici cinq ans ? etc. Ces questions ne trouvent aujourd'hui aucune réponse. Une situation que mettent en avant « l'absence d'outils pertinents », le rapport de l'IGAS et l'IGF réalisé par Laurent VACHEY et Agnès JEANNET sur les « Établissements et services pour personnes handicapées, offres et besoins, modalités de financement » publié en octobre 2012.

Un outil simple, utile et prospectif...

L'outil développé par l'Unapei en partenariat avec l'Adapei 54 est une plate-forme Web de recensement des besoins actuels et futurs d'accompagnement des personnesExemple d'une fiche du logiciel RDB qui sera mise a la disposition prochainement des associations et autre partenaires  handicapées. Il permet de recueillir des données concernant les personnes accueillies au sein des établissements et services, mais également les personnes sans solution recensées par les associations du mouvement Unapei. À terme, il constituera une immense base de données, un observatoire en temps réel sur les besoins actuels et à venir des personnes handicapées qui permettra aux associations d'anticiper et de convaincre les pouvoirs publics à financer tel service plutôt qu'un autre.

L'outil RDB de l'Unapei permet de recenser les besoins suivants : type d'établissements ou de services, d'accueil, la durée de l'accompagnement, les informations administratives (État civil, adresse des parents, prestation de compensation perçue, mesure de protection juridique ...), la nature de la déficience et sa gravité, les troubles associés, l'autonomie de la personne, les besoins en soins (orthophonie, psychomotricité,dentaire...). En outre, il permet d'évaluer les évolutions possibles des besoins à cinq ans. « Nous espérons pouvoir exploiter les données dans le domaine du national à partir de janvier 2014. Il faut que nous nous armions au mieux pour faire valoir le droit des personnes handicapées, pour faire entendre raison aux politiques avec des données objectives et mettre fin aux situations dramatiques des personnes sans solution » à déclarer Christel PRADO.Testée depuis huit ans en Meurthe-et-Moselle, la plateforme a déjà permis à des établissements d'obtenir des moyens supplémentaires, selon la présidente de l'Unapei. 

Respect des droits passés du rêve a la réalité !

Un projet qui pour les cinq prochaines années à venir sera guide par le respect de droits pour lequel l'Unapei veut désormais passer du rêve a la réalité. Des personnes handicapées mentales aujourd'hui sans solutions adaptées à leurs besoins sont nombreuses en France. Les raisons sont diverses à leur non pris en charge : leur vieillissement, leur pathologie, leur lieu de résidence... Des hommes et des femmes devenus adultes, condamnés à vivre chez ses parents faute de place en établissement. Comme celui d'Éva autiste et âgée de 18 ans, qui réside dans la Nièvre et dont sa mère devra arrêter de travailler. Un département où les places sont rares et aucune pour Éva. Des parents qui au-delà de l'amour qu'il porte à leur fille vivent un enfer au quotidien. Une situation que l'Unapei veut faire respecter en rendant effectif le droit à compensation des personnes handicapées sans solution. Un droit que Christel PRADO fonde sur le respect de L 114‐1‐1 du code de l'action sociale et des familles, introduite par la loi du 11 février 2005.

Pourtant comme le précise l'article, du code de l'action sociale et des familles : « La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie.

Le bras de la justice portant un balance symbole d'égalité du droit devant la loi (Illustration)Cette compensation consiste à répondre à ses besoins qu'il s'agisse de l'accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l'enseignement, de l'éducation, de l'insertion professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail nécessaire au plein exercice de sa citoyenneté et de sa capacité d'autonomie, du développement ou de l'aménagement de l'offre de service, permettant notamment à l'entourage de la personne handicapée de bénéficier de temps de répit, du développement de groupes d'entraide mutuelle ou de places en établissements spécialisés, des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté... ».

Un droit a la compensation qui devrait donc permettre à tous ses parents de bénéficier d'une place dans un établissement approprié aux besoins ou se voir accompagné. Une obligation pour lequel les pouvoirs publics et cela malgré les appels de l'Unapei, le nombre de personnes sans solution, lui ne décroît pas.

l'Unapei rentre dans une bataille juridique...

Une situation qui contraint ainsi l'association à engager une nouvelle fois une procédure juridique contre l'État tout comme pour le droit à l'éducation. « Nous nous sommes battus pour faire progresser les droits de nos enfants handicapés mentaux, maintenant nous nous battons pour leur effectivité. Le manque de solution génère des situations familiales dramatiques. Certaines familles sont dans le désespoir et en danger » souligne Christel PRADO. Une bataille juridique dans lequel l'Unapei souhaite ainsi obtenir de la responsabilité pleine et entière des Conseils généraux, de la Sécurité sociale et de l'État. Et qui lors de la conférence de presse convaincue de l'utilité et de l'importance de son action a précisé que « Lorsque la collectivité ne met pas en place cette compensation, elle est tout simplement hors la loi, explique-t-elle. Il faut sortir les familles de ces situations dramatiques et inacceptables. J'espère que la justice de notre pays en sera digne, et que les droits à la compensation seront, enfin, effectivement mis en place. »

Une action réduite à six dossiers qu'il faut encore choisir, à la fois pour une question de coût, une action d'une telle ampleur nécessitant un budget financier avocat, expert. Des choix, qui se sont portés sur des situations particulièrement symboliques et « surtout pour lequel nous sommes certains de gagner et qui permettront de faire évoluer la jurisprudence pour tous », selon Christel Prado. Des actions judiciaires qui devraient commencer dans le courant du premier semestre 2013.

L'association qui appelle également dans cette action, l'ensemble des familles concernées à saisir le défenseur des droits pour qu'il prenne connaissance de l'ampleur du phénomène et qu'il s'empare de la question. Une action dont l'association dans le N°191 de son magazine consacre a sujet. Des familles qui trouveront toute la procédure et le parcours d'une saisine, avec deux modèles de lettres selon la situation (enfant ou adulte sans solution). Christel PRADO qui a souligné avoir préparé avec Dominique Baudis le dossier affirmant que celui-ci « ne sera certainement pas insensible à la recrudescence de saisines sur ce sujet ». Des familles qui trouveront également un soutien auprès des associations locales.

Stéphane LAGOUTIÉRE

(1) L’identité et le positionnement de l’Unapei - La gouvernance - La visibilité, l’image de l’Unapei - La stratégie partenariale et l’ouverture - Le modèle économique
(2) L’Union régionale des amis parents enfants inadaptés 

 


 

Une association montpelliéraine soutient les familles des donneurs d'organes

Affiche de l'association des familles pour les dons d organesFace à la pénurie d'organes pour les transplantations, l'association française des familles de donneurs d'organes (AFFDO) à Montpellier, structure unique en France, accompagne les familles dans le but de faire diminuer le taux de refus.

Informer, convaincre. "Pour sauver des vies, il faut l'avoir dit": c'est le titre de la campagne" de l'AFFDO. "Il y a urgence", affirme Armand SIBONI, son président. En France, 4.705 greffes ont été réalisées en 2010 et 4.945 en 2011, alors qu'il en aurait fallu entre 12.000 et 14.000.

L'objectif de l'association née en juin, soutenue par la maire socialiste Hélène MANDROUX, ex-médecin anesthésiste, est d'ouvrir "une maison du don d'organes", selon M. SIBONI pour lequel ce serait "un lieu de mémoire pour honorer les familles des donneurs et à travers elles les donneurs".

"Les familles pourront s'y retrouver, y parler. Il y aura de la documentation, des accompagnateurs, voire des psychologues", détaille-t-il, indiquant qu'il y a "une vraie demande du CHRU de Montpellier" pour que quelqu'un s'occupe des familles alors qu'il y environ un prélèvement tous les deux jours.

Cécile ABEILLE est convaincue de l'importance de cette prise en charge des familles. En mars 2008, lorsque sa soeur était en état de mort clinique, elle se souvient s'être senti "bien seule, bien démunie" alors qu'elle venait de donner son accord au prélèvement.

"Ma soeur ne m'avait pas dit qu'elle était donneuse d'organes. Mais elle en avait parlé autour d'elle. A ce moment, je me suis pourtant sentie perdue", raconte Mme ABEILLE, décidée aujourd'hui "à aider toutes les familles dans la mesure du possible".

"Parfois, une simple présence peut être très réconfortante. On apporte des explications", souligne-t-elle, assurant que son but "n'est pas de convaincre" les gens qui ne veulent pas donner les organes de leurs proches. "Je comprends leur décision. L'important c'est le respect", affirme-t-elle.

"Sujet tabou"

Membre fondateur de l'AFFDO créée 2012Militante de la cause du don d'organes, Gilda GIANOLA, 64 ans, l'est devenue. Par la force des choses. Il y a sept ans, en moins de 48 heures, victime d'une hépatite B fulminante, elle a été sauvée grâce à une transplantation en urgence.

"J'ai eu de la chance de trouver un donneur", admet cette miraculée qui depuis, à la demande de son médecin, le professeur Francis NAVARRO, un proche de Mme MANDROUX, multiplie les prises de paroles pour faire changer d'avis "les quelque 36% des français, dit M. SIBONI, qui refusent le don d'organes.

"Ce n'est pas un sujet qu'on aborde à table. C'est tabou surtout pour les gens d'un certain âge. C'est plus facile d'en discuter avec des plus jeunes", constate Mme GIANOLA, reconnaissant que ses interlocuteurs "restent ébahis", surtout les opposants, lorsqu'elle leur dit qu'elle est une transplantée.

"En France, il y a chaque année environ 3.000 personnes en état de mort cérébrale, mais seulement 1.500 donneurs effectifs. La différence, ce sont les 36% opposés et ceux qu'on ne prélève pas parce qu'on ne sait pas, malgré le consentement présumé, s'ils sont d'accord ou non", relève M. SIBONI.

La loi ne prévoit en effet que toute personne, sauf à être inscrite sur le registre national des refus d'accord pour donner ses organes. Mais la loi ajoute que la personne doit avoir formalisé son accord auprès de ses proches, ce que trop de monde oublie. "Moi-même, je ne l'avais pas fait", admet Mme GIANOLA.

Unique en France, cette association poursuit plusieurs objectifs : sensibiliser le grand public sur la question du don d'organes; informer et soutenir les familles de donneurs. Favoriser les échanges entre les familles pour rompre leur isolement, tout en respectant l'anonymat du don. Instituer des actions symboliques en mémoire des donneurs.

Stéphane LAGOUTIERE

Théodora, une association en France dont les clowns interviennent auprès des enfants autistes

Théodora l'association France clowns autistesChaque semaine depuis plus de 12 ans, les clowns professionnels de l'association Théodora, les "docteurs Rêves", rendent des visites joyeuses et colorées aux enfants hospitalisés. Depuis 3 ans, ils arborent également leur nez rouge dans des institutions spécialisées accueillant des enfants autistes. Ainsi, tous les 15 jours, des "M. et Mme Rêves" rendent visite aux enfants de trois Instituts Médico Educatifs (IME). Le succès rencontré par ces visites conduit aujourd'hui l'association Théodora à étendre son savoir-faire à d'autres IME, pour répondre à de nombreuses sollicitations.

L'intervention de clowns auprès d'enfants autistes en IME

Depuis sa création en 2000, l'association Théodora en France a pour mission d'offrir des visites de clowns professionnels -les docteurs Rêves- aux enfants hospitalisés. Ainsi, chaque année, ils rendent visite à plus de 20.000 enfants.

Dans le cadre de leur mission à l'hôpital, les docteurs Rêves ont eu l'occasion de rencontrer des enfants autistes. L'association Théodora a alors réalisé l'intérêt manifesté par ces enfants pour les clowns, ainsi que le manque d'animations extérieures qui leur étaient proposées au sein des institutions spécialisées les accueillant : les Instituts Médico Educatifs (IME).

Grâce à ces rencontres et à leurs bienfaits auprès des enfants autistes, ainsi qu'aux 15 années d'expérience de la Fondation Théodora en Suisse dans ce domaine, l'association Théodora et les différents établissements ont considéré que le clown avait toute sa place dans les IME.

Dès 2009, l'association Théodora fut la première association à développer un programme de clowns en IME -M. & Mme Rêves- au sein de l'IME Notre Ecole à Paris auprès d'enfants autistes âgés de 3 à 12 ans. La réussite de ce projet et les bienfaits avérés de celui-ci auprès des enfants ont motivé l'ouverture, fin 2012, de deux nouveaux programmes "M. & Mme Rêves" : IME Cap Autisme à Paris, et IME Notre Ecole à Carrières sous Poissy (78).

L'objectif : par l'intermédiaire de "M. & Mme Rêves", il s'agit de permettre à ces enfants d'accéder au rire, à l'amusement, à l'inattendu. Le programme est construit en étroite collaboration avec les éducateurs pour appuyer ceux-ci dans leur travail, explorer de nouvelles approches, et être au plus juste avec chaque enfant.

Les IME demandeurs avec un développement prévu pour 2013

De par son expérience, et grâce aux compétences acquises au fil des années par ses "M. & Mme Rêves", l'association Théodora a développé un savoir-faire reconnu ; forte du succès des programmes "M. & Mme Rêves" auprès des enfants autistes, l'association souhaite répondre aux nombreuses sollicitations d'autres IME en France.

Le rythme de croissance envisagé est un rythme prudent qui devrait lui permettre d'une part de trouver des partenaires financiers pour soutenir cette croissance et d'autre part de continuer à mettre en place des programmes de qualité. La qualité du programme implique une forte concertation avec les institutions ainsi que le suivi et la formation continue des clowns intervenant auprès des enfants autistes. Offertes aux enfants, les visites des docteurs Rêves et M. & Mme Rêves le sont aussi aux établissements qui ne sont jamais mis à contribution financièrement.

Stéphane LAGOUTIERE