Quelle langue orale pour les sourds aujourd’hui ? Tel est le thème retenu pour la journée d’études des associations ALPC et Génération Cochlée qui aura ieu ce 21 mars à Paris. L’objectif est de suprendre ceux qui ne connaissent la surdité qu'à travers le film « La Famille Belier ».

À l’heure actuelle, la France compte 5,2 millions de personnes souffrant d’une déficience auditive. Et aujourd’hui, de nombreux jeunes, adolescents et adultes peuvent parler, jouer et rêver en Français.Un objectif réalisé grâce à l’ALPC et à Génération Cochlée qui tiendront leur journée d’études le 21 mars prochain à Paris. Mais tout ceci est possible grâce à la communication mise en place par leurs parents et les professionnels depuis leur plus jeune âge.

Il ne faut pas oublier les avancées technologiques qui leur permettent de s’exprimer en Français. Depuis une trentaine d’années, ces méthodes de communication humaine et technologie, on les doit à la recherche scientifique. Une belle occasion pour ces deux associations de faire partager leurs connaissances. À travers cette journée, leurs adhérents pourront échanger avec les meilleurs spécialistes en linguistique, orthophonie et médecins.

Par ailleurs, le programme se répartira en quatre étapes. En premier lieu, la préparation du plan de vol linguistique et ce qu’il faut savoir sur la langue française grâce au linguiste Judit GERVAIN sera abordé dès 9h45 avant de s’attaquer à la réception linguistique radio en milieu de matinée. Dès 14 heures, on arrivera sur la planète langue avant d’aborder l’installation sur la planète langue. Embarquez alors pour une exploration spatiale vers la langue française.

La Rédaction

Renseignement Pratique : Programme de la journée  Lieux : Maison des Associations de Solidarité (MAS), 10/18 rue des terres au curé 75013 Paris / Tarifs: 80€ couple / 50€ individuel / 40€ étudiant (ces frais peuvent être pris en charge dans le cadre de l'AEEH ...) Avec convention de formation pour les établissements médico sociaux : 150€ non adhérents et 130€ adhérents.

Alors que le 21 Mars prochain aura lieu la journée mondiale de la trisomie 21 qui touche en France plus de 00 000 personnes, la Fondation procatholique, Jérôme LEJEUNE qui considère celle-ci comme les oubliées des programmes de santé publique et de recherche à visée thérapeutique. Un constat qui vaut selon ces dirigeants sur les plans nationaux et européens. L'évènement se déroule au cœur de l'exposition « Jérôme Lejeune une découverte pour la vie » présente dans le Parlement les 10, 11 et 12 mars

La fondation, qui si elle reconnaît une dynamique récente dans le domaine de la recherche exige une prise de conscience et une mobilisation des responsables politiques. Estime néanmoins que l'urgence aujourd'hui reste double à la fois sur le plan scientifique avec la présence de certains pays européens privilégient depuis des années une politique de détection prénatale conduisant à qui conduit à « l'élimination en masse des enfants trisomiques avant leur naissance ou en France par exemple 96% des fœtus détectés trisomiques sont avortés ».

Et de précisé que « Sur le plan scientifique, si l'Europe marque une volonté politique forte, par la mise en place d'une stratégie, une organisation, un budget, elle peut jouer un rôle déterminant pour accélérer l'élaboration d'un traitement ».

Afin de lutter contre ce choix de l'avortement et la création d'un traitement a l'invitation du député européen slovaque Dr Miroslav MIKOLASIK, et la WORLD YOUTH ALLIANCE, la Fondation Jérôme LEJEUNE, proposent ce mardi 10 mars, 3 évènements auxquels participent le commissaire européen à la recherche Carlos MOEDAS, et plusieurs parlementaires parmi lesquels la vice-présidente de la commission recherche ITRE Mme Patrizia TOIA (Italie) et la vice-présidente de l'intergroupe handicap Rosa ESTARAS FERRAGUT (Espagne).

Trois rendez-vous pour l'avenir de la trisomie 21

La première intitulée, traiter la trisomie 21 : un défi scientifique pour l'Europe a pour objectif de sensibiliser les responsables politiques européens aux attentes des personnes atteintes de trisomie 21 en matière de recherche, et les informer sur les avancées de la recherche thérapeutique. L'évènement sera lui introduit par le commissaire européen à la recherche M. Carlos Moedas. Des chercheurs de renommée internationale seront présents, parmi lesquels le Dr Mara Dierssen et le Dr Rafaël de la Torre, de Barcelone, qui présenteront leur essai clinique visant un traitement de la trisomie 21. Des résultats sont annoncés pour les mois à venir.

Le deuxième rendez-vous de la journée concernera la remise du 5ème prix SISLEY-JEROME LEJEUNE. Un prix décerné en 2015 au Pr Randi Hagerman, de l'Université de Californie, dont les recherches sur la déficience intellectuelle sur l'X fragile sont déterminantes. La dotation s'élève à 30 000 euros.

Le 5ème prix Jérôme Lejeune destiné aux jeunes chercheurs, afin d'encourager la recherche thérapeutique pour la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles d'origine génétique. Les deux lauréat son Julien Thévenon (Dijon), Jilian Iafrati (Californie), et Ricardos Tabet (Strasbourg). Avec une dotation qui s'élève à 10 000 euros pour chacun d'eux.

Enfin Une mobilisation ludique sur les réseaux sociaux est proposée depuis le 4 mars et jusqu'au 21 mars: « Être différent c'est normal ! ». Chaque citoyen est invité à s'y associer : Twitter : @Fondlejeune / @WYAeurope #socksbattle4DS

La Rédaction

Thierry Omeyer, parrain de l’association Premiers de Cordée, était présent hier soir, à la Clinique médicale et pédagogique Edouard Rist pour proposer une « Initiation Hand » à une vingtaine d’enfants dans le cadre du programme « Sport à l’Hôpital », en compagnie d’un de ses coéquipiers de l’Equipe de France et du PSG Handball, Xavier Barachet.

Epaulés par des éducateurs de la Fédération Française de Handball, partenaire de l’association (par le biais des ligues Ile de France Est et Paris Ile de France Ouest), celui que l’on surnomme «Titi » a pris le temps d’apprendre aux enfants les gestes et techniques de son sport à travers plusieurs ateliers. Les jeunes de la Fondation Santé des étudiants de France ont également pu défier le double champion olympique, quadruple champion du monde et triple champion d’Europe lors d’une séance de tirs au buts. Un moment de plaisir et de lâcher prise pour tous ces jeunes, quelque soit leur pathologie.

A propos de Premiers de Cordée

Premiers de Cordée est une association reconnue d'intérêt général qui, depuis 1999, propose gratuitement, tout au long de l'année, des initiations sportives à l'attention des enfants hospitalisés. Ces actions ont permis depuis 1999 d'initier près de 20 000 enfants dans le cadre du programme « Sport à l'hôpital ». L'association est parrainée par de grands champions : Nathalie Péchalat, Thierry Omeyer, Bacary Sagna, Maxime Médard et Stéphane Houdet. L'association fait également pratiquer et découvrir des activités handisportives afin de faire évoluer les mentalités à travers le sport. Ces activités se font dans le cadre des programmes « Handisport à l'école » et « Handisport entreprise ».

 La Rédaction

Au lendemain d'une Conférence nationale ou beaucoup d'association ont regretté le manque de véritable discussion et d'echange et un discours présidentiel relativement peu entraint à l'espoir. Nous fêterons dans moins de trois semaines, l'anniversaire de la loi du 11 février 2005 votée à la quasi-unanimité de la représentation parlementaire « mais toujours bien mal appliquée » affirme la Fédération des Aveugles de France (FAF).

Un contexte « de manque évident de courage politique et de renoncement aux promesses tenues par les élus de la République » que la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France a fait le choix d'éditer un calendrier choc depuis 5 ans maintenant dans lequel les hommes politiques, les décideurs, les « people », se transforment le temps d'une image « en personnes aveugles ».

Pour réveiller les consciences endormies et piquer au vif cette société anesthésiée par la peur et le découragement, il faudra certainement bien plus qu'un calendrier mais la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France espère également que cet outil pourra susciter l'humour, le dialogue et le partage, tout ce dont nous avons tous cruellement besoin. Ces images volontairement provocatrices prennent encore plus de sens en ces jours où la liberté d'expression vient d'être si brutalement mise en cause.

Un calendrier qui devrait marquer le début d'une campagne intense que la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France mènera tout au long de l'année 2015 « car plus que jamais la, citoyenneté, ça nous regarde ! » souligne la FAF

« Des inégalités toujours aussi criante »

Philippe CHAZAL, a la sortie de l'Elysée lors de la Conférence nationale du handicap en décembre 2014 avait « juge comme sympathique » mais de précisé « presque inutile car il n'y a pas eu d'annonce de fond restant sur les grands sujets sans avoir d'impulsion nouvelle (...) car au-dela des annonces les associations n'ont pas elleConférence Nationale Handicap Philippe CHAZAL étaient écoutées, l'Etat qui me semble toujours aussi aveugle en matière d'accessibilité ». Philippe CHAZAL qui résumé la situation de celle d'un Etat et des gouvernements successif depuis le vote de la loi du 11 février celle de l'appliqué dans la pratique. François HOLLANDE en clôturant la 3e édition de la Conférence nationale du handicap, «Cette ambition-là, je veux qu'elle soit portée par la conférence chaque année et pas simplement tous les trois ans», a-t-il enchaîné, précisant qu'il s'agirait «à la fois (de) juger des actions qui ont été menées et (de) porter de nouvelles initiatives».

Stéphane LAGOUTIERE

Après 25 ans de bons et loyaux services, le directeur général de l’Arefo et de l’Arpad, Alain LECERF, a décidé de prendre sa retraite à la fin de l’année. Au 1^er janvier 2015, Marie-Claude DIRATZOUYAN prendra sa succession à la tête des deux associations. Un homme qui en 25 ans participé a de nombreuse avancées et aura particpé a la multiplication d'ouvertures de nombreux établissement et au rapprochement avec l’Arepa.

Grâce au recyclage des anciens téléphones mobiles, l'Association Pour la Vie finance des rêves pour les enfants atteints de la myopathie de Duchenne. À cette occasion, elle a offert la possibilité à Benoit, âgé de dix ans, de rencontrer les stars du Paris Saint-Germain et d'assister au match PSG-Bordeaux dans l'une des loges du Parc des Princes. Pour continuer à financer ces projets, l'association a besoin de vos portable.

Un rêve devenu réalité. Grâce au recyclage des téléphones mobiles par l'association Pour la Vie, Benoit âgé de dix ans, a réalisé son rêve. Passionné de football, l'enfant, atteint de la myopathie de Duchenne, a pu rencontrer les joueurs du Paris Saint-Germain en privé avant d'assister le lendemain dans l'une des loges du Parc des Princes à la rencontre entre le PSG et Bordeaux comptant pour la 10e journée de Ligue 1. L'enfant est reparti avec le maillot de son idole, Thiago Silva, dédicace par toute l'équipe. Une semaine plus tard le club de la capitale a invité Benoit et ses parents, originaires de Vannes, à assister au match Lorient-PSG au Stade du Moustoir.

« On contribue au mieux-être des malades. Grâce à nous, on leur redonne la pêche. Grâce à notre association, les enfants et leur famille gardent un souvenir inoubliable et nous envoie des photos. Cela leur redonnent de l'énergie pour affronter les difficultés de cette maladie évolutive au quotidien », explique le co-fondateur de l'association, Pascal Laurie. Depuis 2005, « Pour la Vie » recyclait les téléphones portables des particuliers. Malheureusement, les gens préfèrent plutôt vendre leur portables que de les donner.

C'est pour cette raison que l'association recycle désormais les anciennes flottes mobiles des entreprises tels que Michelin, L'Oréal, Matmut. Grâce à ces entreprises, elle a pu financer le rêve de Lucas d'assister en 2013 à un match de football à Madrid entre l'Atletico Madrid et le FC Barcelone. « On n'a aucune limite pour ces enfants. On a financé des voyages en Australie ou à Saint-Domingue », glisse le co-fondateur de Pour la Vie. Pour continuer à financer la réalisation d'un rêve d'un enfant, connectez-vous sur le site et laissez-vous guider pour envoyer vos anciens téléphones mobiles.

Romain BEAUVAIS