Skip to main content

Trisomie 21 un enjeu éthique, quelle urgence pour les politiques ? Un début de réponse

Quelques jours avant la journée mondiale de la trisomie 21 qui aura lieu demain, le collectif Les Amis d'Éléonore a organisé le 16 mars un colloque sur le thème : Trisomie 21 : un enjeu éthique, quelle urgence pour les politiques ? Cette manifestation parrainée par Jean-Paul DELEVOYE, Président du Conseil économique, social et Une conférence au Conseil économique, social et environnemental, le 20 janvier 2010. © MAXPPPUne conférence au Conseil économique, social et environnemental, le 20 janvier 2010 (illustration)environnemental, a interpellé les différents candidats de la Présidence de la République sur cet enjeu fondamental.

Un colloque qui aura permis à la fois parce que d'abord parce que les personnes trisomiques sont l'objet d'une stigmatisation violente et que l'élimination prénatale de 90 % des enfants détectés trisomiques exprime l'intensité du rejet sociétal qui les touche et aussi parce que la façon dont on traque et dénigre les trisomiques concerne chaque citoyen et la société tout entière. En effet chaque famille française peut avoir demain un atteint de trisomie qui n'est pas une maladie rare, puisque celle-ci concerne aujourd'hui 00 d'enfant et d'adulte dans le monde. Mais aussi que la trisomie est emblématique d'une vision générale sur le handicap, la maladie, et la vulnérabilité qui marque les êtres humains.

Enfin parce que la place accordée par notre société aux personnes trisomiques relève de l'intérêt général, car elle met en jeu la conception de l'humanité. « Tant qu'il y aura encore des trisomiques, on sera encore des êtres humains » à lancer récemment. Ryadh SALLEM, champion d'Europe de basket en fauteuil, au cours d'un échange sur les handicapés trisomiques. Provocation positive, prise de conscience sur l'avenir de notre humanité, cette phrase a permis à la philosophe Danielle Moyse de placer d'emblée le colloque sur le terrain de l'essentiel, l'explication philosophique.

La seconde raison de l'intérêt de ce colloque aura été l'intervention des nombreux experts, responsable des associations et aussi de personnes trisomiques et leurs familles qui ont pu exprimer leur expérience et leur analyse. Ainsi, Jean-Paul DELEVOYE pour ce dernier-là « La technologie nous fait reculer les limites du possible, mais nous fait aussi toucher les limites de l'intolérable, et de l'infranchissable. L'illusion, dans laquelle le monde politique entretient la société, ou la société entretient le monde politique, est de laisser croire que par la maîtrise des technologies, des savoirs, des expertises, l'humain est quelque chose de prévisible.

La Rédaction

Les associations demandent une meilleure application de la loi de 2005 devant le SENAT

handicap loi marianne societeUn bilan globalement mitigé et un manque d'application tel est le constat des associations sept ans après sa création le 12 février 2005 de la loi sur l'égalité des chances : Des associations qui à l'occasion d'une table ronde organisée le 13 mars au Sénat par la commission pour le contrôle et l'application des lois ont émis plusieurs réserves a la réponse sur la question posée par les sénateurs : Sept ans après sa promulgation, cette loi a-t-elle tenu ses promesses? Les Sénateurs ont eux voulu donner la parole au Français à travers a lancé un questionnaire ouvert a tous afin de mieux cerner la mise en œuvre de cette loi selon le président de la commission.

Lire la suite...Les associations demandent une meilleure application de la loi de 2005 devant le SENAT

L’association CH(s)OSE interpelle les candidats à la présidentielle et lance son site internet

logo de l'association chsoseL'association, qui milite en faveur d'un accès effectif à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, vient d'interpeller les candidats à l'élection présidentielle sur cette question. En effet, de nombreuses personnes en situation de handicap sont victimes de pratiques discriminatoires dans ce domaine et des parents d'enfants en situation de handicap ou des professionnels sont amenés à gérer des situations limites et délicats. Il est donc plus que temps de s'intéresser à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap et d'y apporter des réponses concrètes.

Cette interpellation des candidats est l'occasion pour l'association CH(s)OSE de lancer son site Internet chs-ose.org. Le but étant de permettre selon ces responsables de mettre en avant la nécessité de créer des services d'accompagnement sexuel, mais aussi d'informer les personnes concernées et de sensibiliser l'opinion à la question de l'accompagnement sexuel et plus largement à celle de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap.

La sexualité est-elle un droit ? Oui, répondent des associations de personnes handicapées, quiUn couple dont l'un des partenaires est en fauteuil (2010-illustration)Un couple dont l'un des partenaires est en fauteuil (2010-illustration)  réclament à nouveau depuis maintenant plusieurs années la création d'un métier d'assistant sexuel. Mais pour les féministes, ce serait de la prostitution pure et simple. Baisers, caresses, voire davantage : « cet assistant, homme ou femme, aurait pour rôle de répondre à un besoin d'apprentissage et de découverte de l'intimité, mais aussi de prodiguer, dans le respect, une attention sensuelle, érotique et/ou sexuelle », affirment a nouveau l'Association des paralysés de France (APF) et l'association CH(s)OSE.

L'association qui avait en mars 2011 présenté un projet de loi intitulé « Pour une exception de la loi » pour lequel l'association que seule l'exception à la loi permettrait de répondre a des besoins essentiels tout en sauvegardant le respect des uns et des autres. Une proposition qui au légal prenait le texte de la convention internationale de personnes handicapée ratifié désormais par la France. Mais aussi Européenne avec la Charte européenne des droits fondamentaux du 7 décembre 2000. Cette dernière qui prévoit dans son article 21 un principe général de non-discrimination vis-à-vis des personnes en situation de handicap dans tous les domaines, et ce, y compris dans le domaine de la vie affective et sexuelle.

Un appel et une possibilité qu'avait totalement rejetée Mme Roselyne BACHELOT en terme relativement choquant...

 

Stéphane LAGOUTIÉRE

A lire aussi :  

Trois candidat et opposant à l’euthanasie sur leurs lits de mort…

L'ADMD a choisi de cibler les trois candidats les plus opposés à la légalisation d'une aide active à mourir qui son François Bayrou, Nicolas Sarkozy et Marie le PenAprès une campagne choc avec des candidats a la présidentielle marchant dans la rue avec une canne blanche organisée par le FAF, ces affiches auront fait des émules . Pour preuve la décision de l'ADMD, L'association pour le Droit de Mourir dans la Dignité a décidé d'utiliser l'image des trois plus farouche opposants et candidats à la présidentielle, afin de peser dans la campagne en les représentants dans un lit d'hôpital. Une action pour lequel le président de l'ADMD, Jean-Luc Romero, espère une prise de conscience des politiques.

L'association a pris comme sujets de ses prochaines affiches trois candidats opposés à l'euthanasie. Ainsi, on peut voir François Bayrou, Marine Le Pen et Nicolas Sarkozy en fin de vie, allongés dans un lit d'hôpital grâce à un photomontage. Et sur l'image, un texte sans équivoque : « Doit-on vous mettre dans une telle position pour faire évoluer la vôtre sur l'euthanasie ? »

L'association qui souhaite et invites ces trois candidats à « à réfléchir à cette importante question de liberté individuelle » qu'est « la situation de fin de vie » (...) « Cela arrivera à 100% de la population », assure le président de l'AMDM, Jean-Luc Romero. Ce dernier qui invite les candidats qui auront envie de réagit a venir a la manifestation qui sera organisée sur ce sujet le 24 mars, place de la République à Paris. « C'est aujourd'hui, en période électorale, que le débat sur le droit à mourir doit avoir lieu », souligne Jean-Luc Roméro, conseiller régional d'Ile-de-France et président de l'ADMD. « Ça, c'est un vrai débat de fond, qui nous concerne tous ».

L'ADMD a choisi de cibler les trois candidats les plus opposés à la légalisation d'une aide active à mourir ici avec François BayrouL'ADMD a choisi de cibler les trois candidats les plus opposés à la légalisation d'une aide active à mourir ici avec François BayrouUne campagne que certains ne comprennent pas y compris dans le monde associatif, en effet si l'euthanasie reste véritablement un sujet de société personne ne peut le nier et les affaires ces derniers années, comme celui de Vincent Humbert le prouve. Il n'en demeure pas moins que la majorité des candidats ont fait connaître le choix sur cette question, cette action est-elle vraiment de nature à changer leurs décisions ? On peut en douter.

Des candidats a l'avis partagé

Pour le candidat centriste François BAYROU, celui reste contre une évolution de la législation sur la fin de vie. Estimant celle-ci contraire a ses valeurs, précisant que la loi LEONETTI en vigueur, relative aux droits des malades et à la fin de vie, « constitue un équilibre qu'il faut préserver, car elle évite deux écueils que je ne souhaite pas : d'un côté, l'acharnement thérapeutique et de l'autre, l'euthanasie qui porte un risque non négligeable de comportements contraires à nos valeurs », a-t-il déclaré. Un avis partagé par Nicolas SARKOZY qui avait indiqué récemment son refus et que celle-ci ne figurait pas parmi « ses valeurs pour la France » (...) « L'euthanasie légalisée risquerait de nous entraîner vers des débordements dangereux et serait contraire à notre conception de la dignité de l'être humain ».

Si Marine Le PEN reste elle relativement floue dans sa décision, elle avait cependant déclaré que l'actuelle législation à travers la LEONETTI lui paraissait « suffisante », « même s'il y a beaucoup de progrès à faire en termes de prise en charge et pour lutter contre la douleur ».

Seul François HOLLANDE fera office de réformateur, ce dernier estimant être prêt à une réforme sur le sujet, mais dans des conditions strictes en précisant que « Toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable et qui ne peut être apaisée, pourrait demander dans des conditions précises et strictes à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

L’indemnisation des victimes du Médiator doit être accélérer dans sa procédure

Xavier Bertrand, Ministre du Travail, de l'Emploi et de la Santé, a réuni cet après-midi les associations membres du Comité de suivi du Mediator. Dans le prolongement des Xavier BERTRAND ministre du travail et de la santé et le médiator (montage)réunions du Comité de suivi le 31 août et le 20 décembre 2011, le ministre a fait le point avec les associations sur le fonctionnement du dispositif d'indemnisation des victimes du Mediator.

Pour mémoire, le dispositif d'indemnisation des victimes du Mediator a été institué par un article voté à l'unanimité à l'Assemblée nationale et au Sénat de la loi du 29 juillet 2011 de finances rectificative pour 2011, précisé par le décret d'application du 4 août 2011. Celui-ci permet une indemnisation intégrale des victimes tout en garantissant leur droit d'intenter une action pénale si elles le souhaitent.

Au 5 mars 2012, 5 903 demandes ont été déposées à l'ONIAM. Le collège d'experts travaille à un rythme soutenu, et tient quatre séances par semaine pour examiner l'ensemble des demandes déposées. Afin d'atteindre l'objectif d'indemnisation juste et rapide des victimes du Mediator, et compte tenu du nombre de demandes à traiter, Xavier Bertrand a annoncé le renforcement de l'équipe de l'ONIAM chargée de la gestion du dispositif. A sa mise en place, dix personnes étaient dédiées à la gestion du dispositif. En décembre, l'équipe a été renforcée avec cinq personnes supplémentaires.

Elle va à nouveau être renforcée avec cinq personnes supplémentaires, soit au total vingt personnes à l'ONIAM consacrées au dispositif d'indemnisation des victimes du Mediator. Concrètement les effectifs auront été doublés par rapport à ce qui était prévu initialement, ce qui démontre l'implication du Gouvernement pour que le dispositif ait tous les moyens nécessaires à sa bonne gestion.

En outre, Xavier Bertrand a échangé avec les associations pour réfléchir à des ajustements de procédure afin d'accélérer le traitement des dossiers. Ces ajustements interviendront rapidement. Enfin, Xavier Bertrand a annoncé qu'un Conseil d'orientation de l'ONIAM consacré spécifiquement au dispositif d'indemnisation des victimes du Mediator se tiendra le 2 avril. Ce Conseil d'orientation comprendra, comme le prévoit le décret du 1er août 2011, trois suppléants supplémentaires représentant les associations de victimes.

Victime ou L'association d'aide aux victimes des accidents de médicaments qui comme qui avaient début janvier et fin février dénoncé les lenteurs du traitement des dossiers, Georges-Alexandre Imbert, président de l'association, avait notamment regretter que « les victimes doivent fournir énormément de justificatifs ».

Pour rappel Le Mediator a «probablement» causé 3 100 hospitalisations et au moins 1 300 morts entre 1976 et 2009 en France, selon une étude publié le 9 fevrier dernier sur la mortalité attribuable à ce médicament, la première publiée dans une revue scientifique internationale. Il s'agit vraisemblablement d'une «sous-estimation», a déclaré le chercheur Mahmoud Zureik, coauteur de cette étude, publiée dans le journal spécialisé Pharmacoepidemiology & Drug Safety, qui conforte des données préliminaires déjà évoquées.

La Rédaction

A J-19 de la Journée mondiale de la trisomie 21 celle-ci a commencé « sa campagne »

L'affiche de la campagne de fondation Jérôme Lejeune "trisomique et alors" avec Oscar sept ansSi la journée mondiale pour sera une nouvelle occasion au niveau mondial de faire le point sur les avancés ou les situations de blocage qui peuvent encore existait dans nos sociétés. L'occasion pour la fondation Jérôme Lejeune, récemment reconnue par l'ONU d'être partenaire de deux grandes opérations d'interpellation de la société et des politiques sur la trisomie 21.

Un appel lancé à la fois à travers une campagne d'affichage en région parisienne pour sensibiliser sur la trisomie 21 du 27 février au 14 mars. Mais aussi l'organisation d'un colloque le 16 mars au Conseil économique social et environnemental (CESE).

Grande campagne d'affichage « Trisomique, et alors ? »

À l'occasion de cette journée, la Fondation Jérôme Lejeune est heureuse d'être partenaire de la campagne d'affichage « Trisomique, et alors.» Sur l'idée originale d'une association de Madrid, cette campagne est portée à son tour en France par un groupe de parents d'enfants trisomiques ayant souhaité se rassembler pour faire entendre un message fort de sensibilisation, et véhiculer une image positive auprès de la société.

Objectif de cette campagne qui sera présent dans le Paris et en région parisienne pendant deux semaines en amont du 21 mars sous forme de panneau d'affichage déroulant. Si l'idée est intéressante, il est à regretter que celle-ci ne soit pas mis en place sur l'ensemble tout le territoire. Des insertions publicitaires sont également prévues dans les semaines à venir. Une action rendue possible par la prise en charge du coût gracieusement pris en charge par les annonceurs et autres acteurs ayant permis la réalisation de cette opération. Une campagne que vous pouvez également retrouver sur le site trisomiqueetalors

 Un colloque au coeur des discussion des questions de société

« Trisomie 21 : un enjeu éthique. Quelle urgence pour les politiques ? » tel sera la question centrale cette seconde opération. Une journée parrainée par Jean-Paul DELEVOYE et organisé par le Collectif Les Amis d'Éléonore. Un évènement qui sera l'occasion d'entendre des experts du monde médical, juridique, scientifique et éthique, parmi lesquels Christel PRADO (UNAPEI), Emmanuelle PRADA BORDENAVE (ABM). L'occasion également d'interpeller les candidats à la présidentielle et pour lequel tous ne sont pas toujours très intéressés par le handicap mental, à titre d'exemple il n'était à ce jour que six candidats, dont Jean-Luc MéLENCHON, Nathalie ARTHAUD, Marine le PEN, Jacques CHEMINADE, Nicolas DUPONT-AIGNAN, François HOLLANDE, à avoir répondu au site 2012.unapei 

Au final tout une série de manifestations en France, dont l'objectif, et de permettre selon les organisateurs d'induire une interrogation fondamentale à propos de la place accordée à la personne trisomique, et plus largement à la personne handicapée et aux plus faibles dans nos sociétés. Une journée qui permettra aussi de faire le point sur la recherche des traitements pour lequel actuellement l'espoir se tourne vers cinq essais cliniques en cours dans le monde. Une date loin d'avoir été choisi au hasard, puisque celle-ci faisant une référence directe aux trois chromosomes 21 à l'origine du syndrome et de la déficience intellectuelle des patients trisomiques 21.

2012 : l'ère des essais cliniques et de recherche thérapeutique

Un colloque qui sera aussi l’occasion d'interpeller les candidats a la présidentielleUn colloque qui sera aussi l’occasion d'interpeller les candidats a la présidentielleUn colloque qui sera aussi l'occasion d'interpeller les candidats à la présidentielle plusieurs équipes scientifiques travaillant dans le monde sur la trisomie 21 est soutenu par la Fondation Jérôme Lejeune. Pour la première fois, des essais cliniques sur des patients trisomiques ont été lancés. Ils sont aujourd'hui au nombre de cinq contre un seul l'an dernier. Ce qui paraissait impensable il y a 10 ans est devenu aujourd'hui possible et les résultats observés laissent espérer que des traitements pourraient voir le jour dans une dizaine d'années. L'objectif thérapeutique est la mise au point d'une prévention ou de traitements améliorant, puis normalisant, les fonctions intellectuelles des malades. Depuis peu s'est ouverte une nouvelle ère, celle de la recherche thérapeutique. Les équipes continuent d'explorer en parallèle le maximum de pistes de traitements potentiels et poursuivent désormais les tests cliniques à plus grande échelle.

La Fondation Jérôme Lejeune au cœur de la recherche en France et dans le monde

Le Professeur Mara Dierssen lance ainsi cette année la 2e phase de son essai clinique sur un plus grand échantillon de patients à Barcelone. Cette chercheuse espagnole avait été lauréate 2010 du Prix international Sisley-Jérôme Lejeune, l'édition de 2011 ayant récompensé quant à elle un grand neurologue américain William MOBLEY à l'origine des essais cliniques en cours par le laboratoire suisse ROCHE.

Ces deux chercheurs avaient également participé aux Journées internationales Jérôme Lejeune en avril 2011, congrès scientifique réunissant 200 experts et chercheurs multidisciplinaires et ayant rencontré un vif succès. L'année 2012 verra le lancement effectif de la Fondation Jérôme Lejeune aux États-Unis.

Cette implantation outre-Atlantique lui permettra d'être au plus près d'équipes très performantes et innovantes. Enfin 2012 sera aussi marquée par la poursuite du programme CiBleS21, l'un des programmes phares de recherche de la Fondation ayant abouti à un dépôt de brevet en novembre dernier. La prochaine étape est celle des tests sur modèles murins qui auront lieu dès juin prochain, les résultats étant attendus pour l'été 2013.

A propos de la Fondation Jérôme Lejeune

Il s'agit d'une fondation scientifique de recherche médicale pour le traitement des déficiences intellectuelles d'origine génétique, reconnue d'utilité publique, et 1er financeur en France de la recherche thérapeutique sur la trisomie 21, la Fondation Jérôme Lejeune développe ses propres programmes de recherche et finance chaque année des dizaines de projets de recherche en France et dans le monde. Elle poursuit trois missions : chercher un traitement, soigner les patients et défendre la vie et la dignité des patients. fondationlejeune.org 

Stéphane LAGOUTIÉRE

Un homme de cinquante ans handicapé agressait en pleine nuit chez lui a Lyon

2012.02.23.arrestation-police-illustrationl'affaire est dans les mains de la brigade criminelle (illustration)Que cherchaient les trois hommes et la femme qui ont fait irruption le 22 fevrier dernier, chez un homme d'une cinquantaine d'années, handicapé à 80 % ? Vers 23 heures, des visiteurs ont sonné à l'Interphone de son immeuble, rue Duguesclin dans le 3e arrondissement de Lyon. Le quinquagénaire refusant d'ouvrir, quelques instants plus tard, ces trois hommes sonnent à nouveau à sa porte. L'homme agacé par leur comportement leur ouvre la porte pour leur manifester son mécontentement, mais les visiteurs sont entrés dans l'appartement où ils ont été rejoints quelques instants plus tard par une femme.

Les intrus, originaires d'Europe de l'Est, selon la victime, ont fouillé l'appartement, attaché les mains du quinquagénaire pour le neutraliser, et mis de la musique pour couvrir d'éventuels appels à l'aide. Ils se sont installés comme chez eux, ont fait main basse sur 30 euros, un téléphone et la chaîne que la victime portait au cou. Ils ont ensuite bu et fumé avant de quitter l'appartement, vers minuit avec leur butin plutôt dérisoire au regard des moyens déployés. Le quinquagénaire s'est alors rendu chez un voisin, afin qu'il le libère de ses liens, et a appelé la police. L'enquête a été confiée à la brigade criminelle de la Sûreté.

La Rédaction