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Semaine d’information sur la sclérose en plaque pour une maladie encore largement méconnue

Affiche de la semaine bleue semaine d'information et de sensibilisation autour de la sclérose en plaques de l'association AFSEP bfb4bL’association Française des Sclérosés en Plaques se mobilise pour la “Semaine en Bleu”. Lance comme chaque année la Semaine d'information et de sensibilisation autour de la Sclérose en Plaques du 23 au 30 mai. Maladie complexe et importante et chronique touchant le système nerveux centrale concerne environ 120 000 personnes en France. Maladie touchant plus fréquemment les jeunes femmes que les hommes. Une maladie largement méconnue ou la prévention reste essentielle

C’est quoi la sclérose en plaques ?...

Les premiers symptômes de la sclérose en plaques. A contrario en moyenne, le diagnostic prend entre 5 et 10 ans. Chaque année se sont 3000 nouveaux patients qui sont diagnostiquée, les trois quarts sont des femmes. Le plus souvent entre 25 et 35 ans. Parmi eux il faut aussi noter plus de 700 enfants. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique du système nerveux central, pour lequel on distingue trois formes : la forme rémittente, la forme secondairement progressive et la forme progressive d'emblée.

La SEP est caractérisée par une démyélinisation, où la gaine protectrice des fibres nerveuses est endommagée, ce qui perturbe la communication entre le cerveau et le reste du corps. Les symptômes peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre et peuvent inclure des troubles visuels, de la coordination, de la force musculaire, de la sensation, ainsi que des problèmes cognitifs et émotionnels. Bien que la cause exacte de la SEP reste inconnue, les chercheurs pensent qu'elle résulte d'une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux.

Pourquoi une Semaine bleue…

La semaine d'information sur la sclérose en plaques est une initiative importante pour sensibiliser le public à cette maladie, partager les avancées de la recherche, et soutenir ceux qui en sont affectés. Pendant cette semaine, diverses activités et événements sont organisés pour éduquer les gens sur les symptômes, les traitements disponibles, et les défis quotidiens auxquels les personnes atteintes de SEP peuvent faire face. C'est aussi une occasion pour les chercheurs, les professionnels de santé, les patients et leurs familles de se réunir et d'échanger des expériences et des connaissances. Les efforts de sensibilisation pendant cette semaine visent également à encourager le soutien et la solidarité envers la communauté SEP, ainsi qu'à promouvoir l'importance de la recherche pour trouver de meilleurs traitements et, espérons-le, un jour, un remède. Un monde professionnel parmi lesquelles on peut citer l’INSERM ou encore l’Institut du Cerveau.

Comme les associations comme l’AFSEP a plus ancienne association dédiée à la lutte contre la sclérose en plaques (SEP), offrant soutien et information aux patients et à leurs familles. Mais aussi Notre Sclérose une autre association française reconnue d'intérêt général, qui vise à informer sur la SEP et à combattre les idées reçues sur cette maladie, en mettant en avant des témoignages de patients et de professionnels de santé. Ou la Fondation ARSEP devenu France Sclérose en Plaques Des associations jouent un rôle crucial dans la représentation des intérêts des patients atteints de SEP auprès des pouvoirs publics et des organismes de santé, et dans la sensibilisation du grand public à cette condition.

Les grandes avancées scientifiques… ?

Les avancées récentes dans la recherche sur la sclérose en plaques (SEP) ont été significatives, offrant de nouvelles perspectives et espoirs pour les personnes atteintes de cette maladie neurologique. L’accent ayant été mis sur l'amélioration de la qualité de vie des patients et sur des traitements plus personnalisés. Un outil d'aide à la décision médicale est en développement pour aider les neurologues à choisir le traitement le plus adapté à chaque cas individuel.

Cette approche individualisée est cruciale car la SEP varie considérablement d'une personne à l'autre. Les progrès thérapeutiques incluent également de nouveaux médicaments immunomodulateurs et immunosuppresseurs, qui régulent ou réduisent l'activité du système immunitaire pour protéger la myéline et prévenir les lésions nerveuses. De plus, la recherche a identifié plus de 200 variants génétiques liées à la SEP, soulignant l'importance des facteurs de susceptibilité génétique. Les facteurs environnementaux, tels que les infections virales, le manque de vitamine D, et l'exposition à certaines substances, jouent également un rôle dans le développement de la maladie.

Les stratégies thérapeutiques évoluent, avec une tendance vers l'administration de traitements dès les premiers stades de la maladie pour maximiser leur efficacité. Par exemple, des études ont montré que les corticoïdes oraux sont aussi efficaces que les traitements intraveineux pour traiter les poussées de SEP, simplifiant ainsi le traitement pour les patients. En outre, des pistes de recherche prometteuses sont explorées, comme l'implication du récepteur auxLésions périlésions et changement du contenu en myéline_Illustration_Image provenant du rapport institut du cerveau 8a963 oxystérols dans la myélinisation des neurones, ce qui pourrait mener à de nouveaux traitements contre les maladies démyélinisantes. L'Institut du Cerveau a également publié dans le European Journal of Neurology, Vito Ricigliano (AP-HP/Sorbonne Université), des travaux démontrant l'effet protecteur de la réparation de la myéline sur les tissus entourant les lésions chez les patients atteints de SEP. Ces découvertes et innovations représentent une lueur d'espoir pour les personnes touchées par la SEP, et illustrent l'engagement continu de la communauté scientifique à combattre cette maladie complexe.

Rédacteur : Stéphane LAGOUTIERE

Sources : Institut du Cerveau / Inserml’AFSEP / Notre Sclérose / France Sclérose en Plaques

Catégorie : MANIFESTATIONS PUBLIQUES
Publication : 21/05/2024
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