Un documentaire pour témoigner le combat des parents face aux maladies rares

Ne manquez pas ce sujet émouvant et porteur d'espoir. Il montre qu'en dépit des difficultés traversées par cette famille, la vie est gagnante dans le cadre de l'émission Envoyé spécial du 19 avril prochain. Un témoignage du face-à-face avec la maladie, pour tous les enfants malades. C'est le témoignage d'une mère sur son combat. Celui Louis un petit garçon atteint d'une maladie rare, dans la voiture des ses parents lors du tournage réalisé pour l’émission Envoyé spéciale pour le groupe France télévision a paraître le 19 avril prochainqu'elle mène au quotidien contre la maladie de son enfant. Une vie de malade, qui sera diffusé dans le cadre de l'émission Envoyé spécial ici, nous offrira une rencontre inattendue avec la comédienne Alexandra Lamy. Pour sensibiliser aux maladies orphelines et tout en se mettant elle-même en scène, elle nous y dresse le portrait émouvant d'une famille comme les autres.

« Ce documentaire est un témoignage pour tous les parents d'enfants malades, et pour moi il est un hommage à la vie ». Alexandra Lamy explique, raconte, commente avec beaucoup de sensibilité. Elle se met en scène pour mieux mettre en lumière l'histoire de Géraldine, de son mari, de leurs petits Pierre et Louis. Leur petit Louis, à 3 ans, souffre d'histiocytose langerhansienne depuis les premiers mois de sa vie. Une maladie rare dont les médecins savent peu de choses. Comme aucun traitement spécifique n'existe, elle figure aussi parmi les maladies orphelines.

"A travers les témoignages de Louis et de sa famille, j'ai voulu comprendre pourquoi ces maladies étaient compliquées à diagnostiquer, à soigner et à en assurer le financement. J'ai voulu aussi faire ressentir la vie d'un hôpital, ce lieu qui va devenir si familier... les chambres stériles, les auxiliaires qui sont d'un courage extraordinaire, les médecins qui manquent parfois de tact, mais aussi montrer que dans un hôpital votre enfant ne vous appartient plus... " explique la réalisatrice

Le parcours de Louis et de sa famille illustre celui de nombreux enfants et de leurs proches. Le diagnostic, la prise en charge thérapeutique, la vie à l'hôpital... « Ou tu baisses les bras et tu t'écroules, ou tu te relèves », raconte Géraldine, comme une lionne défend son lionceau. Ne manquez pas ce sujet émouvant et porteur d'espoir. Il montre qu'en dépit des difficultés traversées par cette famille, la vie est gagnante. Un témoignage du face-à-face avec la maladie, pour tous les enfants malades.

La Rédaction