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Philippe : Voir avec ses oreilles et sentir avec son cœur « Soyons des exemples ! Soyons solidaires »

Portrait de Philippe CHAUTARD à droite Philippe avec sa valise et sa canne blanche 58df9Philippe est un père de famille de trois enfants dont la vie s’est effondrée à l’annonce du diagnostic de rétinite pigmentaire. D’abord licencié par un patron qui ne savait pas quoi faire d’une personne handicapée, il s’est battu pour reprendre le contrôle de son existence et devenir un formidable exemple pour les siens et pour beaucoup d’autres. Voici le témoignage de Philippe CHAUTARD : Voir avec ses oreilles et sentir avec son cœur. Pour moi, le mercredi 4 février 2004 restera le jour où la vie m’a mis une grande claque en plein visage. Une du genre qui fait très mal et vous fait craindre que le monde va s’écrouler d’un coup tout autour de vous. Elle n’a pourtant rien laissé d’apparent, mais elle a ouvert des blessures internes qui resteront béantes à jamais.

Jusque là, tout allait bien dans mon existence. J’étais heureux, aimé par une femme qui m’avait donné deux beaux enfants. Et un troisième était attendu sous peu. J’avais une belle carrière professionnelle et mon futur se dessinait sous les meilleurs auspices. Depuis toujours on me disait maladroit, car souvent je me cognais ou je trébuchais gauchement. On mettait tout cela sur le compte de ma myopie ou de ma tendance à rêver debout. Mais en réalité, peu à peu, les nuits se faisaient plus sombres, les couleurs prenaient des tons différents et j’avais de plus en plus de mal à me repérer dans l’espace. J’ai longuement laissé traîner la prise de rendez-vous avec un spécialiste. Puis, après de nombreuses bosses, écorchures, et quelques rétroviseurs en moins sur ma voiture, je me suis enfin décidé à consulter le professionnel qui allait régler la situation rapidement.

Je me souviens de ce jour avec limpidité. Il faisait un temps magnifique et la Méditerranée brillait sous un soleil d’hiver. Je venais de sortir d’une journée d’examens médicaux à 250 euros. Mes pieds venaient de me mener face à la mer. Là, je restais seul, l’esprit totalement confus. On venait de m’annoncer, dans un résumé de cinq minutes, que j’étais atteint d’une rétinite pigmentaire, maladie génétique sans traitement existant et qu’il était possible que je devienne aveugle.

Mais de quoi me parlait-on au juste ?

Et qu’est-ce que c’était que la rétinite pigmentaire dont j’étais apparemment atteint ? Pourquoi moi ? Personne dans ma famille n’avait ce problème. Et pourquoi me disait-on que mes enfants risquaient également d’en pâtir ? J’appelais ma femme pour essayer de lui expliquer. Mais ma voix s’étrangla. Ce ne furent que des larmes qui vinrent et ruisselèrent. Les mots restèrent et resteront longtemps emprisonnés en moi, m’empêchant d’exprimer ma frustration et mon désarroi face à la maladie.

À partir de là, une chute vertigineuse s’amorça. Je sombrais dans un trou sans fond. Je me mis à déprimer, à culpabiliser et me renfermais sur moi-même. Et, pour couronner le tout, je fus licencié par un employeur effrayé par les risques liés à mon handicap. J’ai même fini par en perdre le goût de vivre. J’étais devenu incapable de me rendre compte des dommages collatéraux sur ma famille et de leur propre souffrance. Une année entière s’envola ainsi, jusqu’à une prise de conscience radicale. Il me fallait me battre et ne pas baisser les armes. Je devais RENAITRE et être un exemple. La vie serait belle, même à travers le petit bout de la lorgnette…

Pour la plupart des gens l’idée d’être privé de la vue est horrifiante. En effet les personnes qui m’entourent par exemple, pensent immédiatement à ce qu'elles pourraient perdre si elles étaient à ma place : leur autonomie, les beautés dePhilippe CHAUTARD voyageant dans le monde avec une valise et sa canne blanche ce monde, la faculté de lire, le fait de ne plus voir ses proches... Assez terrifiant n’est-ce pas ? Quand vous savez que vous allez peut-être devenir aveugle, beaucoup de choses semblent s’accélérer. Vous commencez à penser à votre existence d’une manière différente : vous êtes à un carrefour et il y a l’avant et l’après. A vous de choisir…

Avoir une rétinite pigmentaire signifie que vous êtes toujours à devoir chasser une cible en mouvement pour vous déplacer. Vous devez anticiper, vous adapter à un champ de vision restreint et aux conditions d’éclairage, apprendre à surmonter toutes les difficultés et les frustrations que cela engendre, expliquer mille fois cette maladie pour la faire connaître et oser demander de l’aide.

Aujourd’hui je me déplace dans le monde entier pour mon travail…

Je me suis battu pour retrouver un emploi, une carrière et montrer à tous que lorsque l’on veut, on peut. Que ce soit pour se lever le matin, faire du sport, avoir une profession ou mener sa famille. Aujourd’hui je me déplace dans le monde entier pour mon travail et mes loisirs, souvent seul, mais jamais sans une canne blanche, qu’il m’a fallu accepter, dompter, avant de ne plus pouvoir m’en séparer. Elle me rassure et prévient les autres. Elle me redonne aussi un peu d’autonomie, en me permettant de compter davantage sur mes autres sens. Nous malvoyants et aveugles avons des défis quotidiens à surmonter que les personnes ayant la possibilité de voir ne peuvent imaginer.

Lorsque les associations SJKB et Rétine Active m’ont proposé de participer à leur projet photos, je n’ai pas hésité une seconde. Chacun doit comprendre qu’un handicap n’est pas une fin. On peut en faire une force et en tirer parti. A ceux qui rêvent de voyager ou simplement d’oser sortir de chez eux, j’espère que ma démarche leur permettra de prendre les transports en commun pour échapper à leur solitude et à leur isolement. J'espère qu'elle leur permettra de faire ce pas décisif. Et je souhaite également que les gens dits « normaux » seront mieux à même de comprendre notre quotidien. « Soyons des exemples ! Soyons solidaires et sachons montrer au monde entier que le handicap, même s'il ne se voit pas toujours, n’est en rien un frein à la réalisation des rêves et au partage des plaisirs », conclut Philippe CHAUTARD

Des photos et une histoire tirée d’une expo photos, qui vise à sensibiliser sur le handicap…

En 2017, l’Association SJKB (lutte contre la cécité) a mis sur pied une expo audio photo intitulée « De l’Ombre à la Lumière ». Elle a pour but de sensibiliser et de changer les regards sur le handicap, de soutenir les personnes handicapées visuelles, en leur montrant à travers nos modèles, qu’ils peuvent s’accomplir et enfin de soutenir la recherche et le développement, notamment en levant des fonds reversés à l’INSERM de Montpellier pour aider à financer les recherches sur les maladies de la vue.

Cette exposition est un événement itinérant qui a été reçue en préfecture et dans l’enceinte de collèges dans une médiathèque ou encore lors du congrès de l’ARIBa (association des professionnels français de la santé oculaire). En deux ans, des milliers de personnes se sont arrêtées devant les témoignages de nos douze modèles, ainsi que devant leur portrait réalisé par Robin THUREL.

La création d’une nouvelle expo a commencé cette année…

Cette année, le SJKB se lance dans un nouveau projet d’expo audio-photo intitulé cette fois « Clin d’Œil à DBZ », reprenant le même principe que « De l’Ombre à la Lumière ». De nouvelles histoires et de nouveaux talents seront à découvrir tout en vous plongeant dans l’univers de Dragon Ball, une série animée qui existe et se renouvelle depuis les années 80. N’hésitez pas à nous suivre sur la page de l’Association SJKB et à inviter vos amis à la découvrir

Témoignage de Philippe CHAUTARD
Réalisé par Sébastien JOACHIM

 

Catégorie : PÉTITION & TRIBUNE LIBRE
Publication : 25/04/2019
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