Un rapport du Sénat demande au gouvernement d’améliorer la politique d’aide à l’autisme

Au lendemain de la conférence nationale du handicap en avril, auquel bon nombre associations comme le collectif handicap ont refusé de participer. Dans un dernier rapport d’information, le Sénat vient de dresser un rapport très mitigé sur l’aide et la politique destiné aux personnes autistes en France. Si les Sénateurs reconnaisse les efforts comme la mise en place des « plateformes d’orientation et de coordination » (PCO). Celle-ci ne répondes que très partiellement à la demande des parents. Un rapport qui présente 12 préconisations pour améliorer la politique envers les autistes mais aussi une meilleure prise en charge de leurs parents. Ceci également afin de mettre à un exile forcer en Belgique, de plus 8000 adultes.

Des avancés loin d’être satisfaisante…
Alors que le gouvernent devrait prochainement annoncer une nouvelle étape de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND) pour la période 2023-2028. Les sénateurs et sénatrices Jocelyne GUIDEZ, Corinne FÉRET et M. Laurent BURGOA, viennent de publier un rapport d’information sur les troubles du neuro-développement.

Si les sénateurs reconnaissant tout d’abord de la création, dans le cadre de la stratégie nationale, des « plateformes d’orientation et de coordination » (PCO). Ces structures, qui réunissent plusieurs acteurs impliqués dans la prise en charge des TND (libéraux, hôpitaux, structures médico-sociales…) « permettent une intervention pluridisciplinaire immédiate dès le repérage des premières difficultés chez le jeune enfant et mettent en œuvre un parcours coordonné de bilan » constatent les sénateurs.

Un manque de moyens « toujours criant » …
Les sénateurs qui relèvent que la mise en place des PCO pour les 7-12 s’avère « plus complexe ». Leur déploiement est ralenti par trois facteurs : tout d’abord le « manque de professionnels de santé, notamment d’une part, les numerus clausus applicables à plusieurs professions ont pour effet de créer des goulots d’étranglement ». Ensuite le manque d’attractivité des « tarifs proposés aux professionnels libéraux dans le cadre des conventions avec les PCO ». Enfin les PCO constituant qu’une prise en charge primaire, celle-ci se relevant incapable d’éviter les ruptures de prise en charge à l’issue du forfait d’intervention précoce. Provoquant de facto des files qui excèdent leurs capacités respectives pour les CAMSP, CMPP, CMP, Sessad provoquant alors « des délais d’attente pour y accéder se comptent en mois, voire en années ».

Les Sénateurs soulignent également les grandes difficultés administratives que rencontrent ceux qui veulent intégrer une maison départementale pour personne handicapé (MDPH). « Plus de la moitié des familles n’auraient pas accès à leurs droits, soit par renoncement à la démarche, soit par incapacité à compléter le dossier ». Les sénateurs pointant le doigt sur le comportement de certaines MDPH « consistant à demander des pièces supplémentaires à celles prévues par les texte », auquel s’ajouter « des délais d’instruction anormalement longs ».

Un exile forcer pour plus 8000 adultes…
Les troubles du neuro-développement (TND) concernent près de 100 000 enfants par an. Parmi ces troubles, le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) est un de ceux dont la prévalence est la plus importante, il concerne entre 3 % et 6 % des enfants (les troubles dys concerneraient quant à eux 4 à 5 % d'une classe d'âge). En France on estime à 2 millions le nombre de personnes souffrant d'un TDAH. Il se traduit, tant chez les enfants que les adultes, par des niveaux élevés d'inattention, d'agitation et d'impulsivité, sources d'un handicap cognitif et social souvent sévère et persistant.

Les sénateurs qui reviennent sur l’engagement n° 3 de la stratégie autisme au sein des TND consistait à « rattraper notre retard scolaire ». La progression du nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire (+ 220 % entre 2004 et 2022) ne doit pas masquer le manque de fluidité des parcours entre maternelle et élémentaire, puis entre élémentaire et secondaire. Elle ne justifie pas, non plus, le nombre considérable d’enfants autistes dont l’accès à l’école se limite encore à quelques heures par semaine.

Les parlementaires avancent plusieurs pistes pour améliorer l’intégration des enfants souffrant de TND à l’école, comme la création de solutions adaptées aux enfants souffrant de TDAH ou de trouble spécifique du langage et de l’apprentissage (TSLA), une meilleure formation du personnel enseignant (un grand nombre d’entre eux ne suit pas la formation « école inclusive » faute de formateurs) et une intervention des professionnels de santé au sein des établissements scolaires.

Les sénateurs qui rappellent que la prise en charge des adultes atteints de troubles du neuro-développement demeure notoirement insuffisante. Les associations estiment que 8 000 adultes sont accueillis en Belgique, tous handicaps confondus, faute de place dans des structures adaptées en France. Ce constat est connu des pouvoirs publics depuis de nombreuses années ; le sujet n’est pas celui de la prise de conscience des autorités mais celui de la mise en œuvre des mesures idoines.

Conclusion : Peut mieux faire en urgence !!!
Les sénateurs concluent que, malgré toute la bonne volonté du monde, les politiques d’amélioration de la prise en charge des TND ne pourront pas porter leurs fruits tant que les problèmes structurels suivants n’auront pas été résolus : la crise de la démographie médicale, l’offre médico-sociale insuffisante, l’articulation avec l’Education Nationale et la difficulté des familles à faire reconnaître le handicap. Et ce d’autant plus que la prévalence des TND risque d’augmenter ces prochaines années, avec l’amélioration du diagnostic et le nombre croissant de naissances prématurées.

Des sénateurs proposant pour améliorer réellement l’efficacité de la nouvelle stratégie de la mise en place de 12 recommandations, afin de poursuivre la structuration d'une offre d'accueil tant au niveau de la mise en œuvre du triptyque précoce qu'à celui de la scolarisation, de renforcer à la fois la politique en faveur de la prise en charge des troubles du spectre de l'autisme et de permettre la construction de parcours spécifiques pour d'autres troubles du neuro-développement (TDAH, dys).

Stéphane LAGOUTIERE

Source : Sénat