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l’AFDPHE se félicite du vote du dépistage précoce des troubles de l’audition

Rédigé le 11 Août 2011

2010.12.03. --- Trois jours après le vote par les députés en première lecture du projet de loi sur la généralisation dépistage précoce des troubles de l’audition et ses nombreuses manifestations, Michel ROUSSEY, Président de l’Association française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE), se félicite de ce vote par l’intermédiaire d’un communiqué.

L’AFDPHE, qui a organisé et coordonné le programme expérimental commandité par la CNAMTS, a permis de confirmer la pertinence et la faisabilité d’un tel dépistage dans les maternités. À noter cependant que celle-ci n’avait pas, semble-t-il, convaincu le Comité consultatif national d’éthique qui avait pourtant émis un avis défavorable à sa généralisation.

L’association affirme pourtant que ces 40 ans d’expérience face au dépistage de plusieurs maladies graves au 4e jour de vie (phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, drépanocytose, hyperplasie congénitale des surrénales, mucoviscidose). « L’AFDPHE a toujours respecté les principes fondateurs d’un dépistage généralisé, à savoir qu’il doit être utile, efficace et égalitaire. Il doit être également proposé, et non imposé, à des parents correctement informés. L’immense majorité des familles comprend ainsi tout l’intérêt pour leur enfant à ce que ce dernier puisse bénéficier du dépistage. Actuellement, le dépistage néonatal de la surdité n’est pas égalitaire dans notre pays. Celui-ci n’est proposé qu’à une partie des nouveau-nés, car seul un quart des maternités est équipé pour la réalisation de ce dépistage », selon Pr Michel ROUSSEY.

L’association qui estime que la proposition devrait permettre notamment un repérage précoce des troubles de l’audition dès la maternité, afin d’éviter que trop d’enfants ne soient repérés que plusieurs mois ou des années plus tard comme cela est constaté aujourd’hui.

Si celle-ci confirme que le « libre choix des parents est respecté dans le projet de loi » cela ne semble pas le cas de certaines associations comme la Fédération nationale des Sourds de France ou l’Association des Sourds Tolosa. Pour le Président de l’AFDPHE, « Cette forme de dépistage permettra de choisir les modes de communication les plus adaptés en étant pris en charge par des professionnels spécialisés et des personnes concernées telles des associations de malentendants. Ce circuit de prise en charge est donc particulièrement important à identifier dans chaque région qui souhaite participer à la mise en place de ce programme pour en assurer en lien avec les Agences Régionale de Santé la cohérence nationale », conclut-il.

Reste à voir ce que vont faire les sénateurs : une incohérence demeure en atteste l’avis divergent dans le milieu associatif. Une question demeure pourtant sans réponse : pourquoi le comité consultatif national d’éthique ne semble pas écouter ? S’agirait-il là de protéger simplement quelques lobbies ou profession médicale dont le marché commercial de 15 500 nouveau-nés atteint d'une des cinq maladies dépistées et traité en 2009 selon les chiffres de l’AFDPHE…Un seul point commun « celui du libre choix » pas vraiment certain qu’il soit respecté! Mais peut-elle aussi être uniquement basée sur la décision des parents ?

Autant de questions auxquelles que les sénateurs devront répondre et rapidement comme l’ demandée la nouvelle secrétaire d’État chargée de la santé, Nora Berra. Elle a tenu à apporter son soutien à ce projet de loi, indiquant qu’elle veillerait à ce que « le texte soit inscrit au plus vite à l’ordre du jour du Sénat ». Elle a par ailleurs indiqué au rapporteur de la commission des Affaires sociales chargé de la proposition de loi, Jean-Pierre Dupont, qu’une « enveloppe de 18 M était d’ores et déjà garantie » pour assurer sa mise en œuvre. S’il « n’a pas remis en cause la légitimité d’un tel programme »

La Rédaction


La Secrétaire générale adjointe du Conseil de l'Europe, exhorte les États a une plus grande mobilisation dans le domaine du handicap

Rédigé le 11 Août 2011

2010.12.02 --- Les gouvernements doivent se mobiliser davantage pour prévenir la « double discrimination » à laquelle se heurtent les personnes handicapées très vulnérables en Europe, a déclaré la Secrétaire générale adjointe du Conseil de l'Europe, Maud de Boer-Buquicchio. Elle exhorte les États à profiter de la Journée internationale des personnes handicapées pour prendre un ferme engagement en faveur de ceux qui en ont le plus besoin.

L’appel de Mme de Boer-Buquicchio intervient au moment même où l’Organisation aux 47 États membres se prépare à diffuser le bilan à mi-parcours de son Plan d’action 2006-2015 pour les personnes handicapées, montrant que, globalement, de notables progrès ont été réalisés en matière de mobilité et d’accès à l’emploi et à l’éducation. Toutefois, il existe encore des lacunes en matière d’aide aux plus vulnérables comme les femmes, les enfants, les personnes âgées, les migrants, les minorités et les réfugiés handicapés.

« Il est vraiment dommage de gâcher les bons progrès généraux accomplis sur des questions importantes en ne répondant pas aux besoins de ceux qui sont en butte à une double discrimination. Consacrons les cinq prochaines années à nous assurer que les mesures en faveur des personnes handicapées profitent réellement à tous », a affirmé Mme de Boer-Buquicchio.

Rappelant qu'un européen sur dix est atteint d'un handicap plus ou moins prononcé, la collectivité prend conscience qu'il lui appartient de s'adapter aux besoins des personnes handicapées, et non plus l'inverse. Comme tout individu, la personne handicapée doit pouvoir jouir de sa pleine citoyenneté, et prendre librement les décisions qui la concernent.

La Secrétaire générale adjointe figurera au nombre des intervenants à la Conférence qui se tiendra les 9 et 10 décembre, à l’« Elite World Hotel » d’Istanbul ; cette conférence est organisée sous l’égide de la présidence turque du Comité des ministres du Conseil de l'Europe et sera l’occasion de présenter le bilan précité. L’épouse du Président de la Turquie, Madame Abdullah Gül, prendra la parole lors de la session d’ouverture. La participation à la Conférence se fait uniquement sur invitation.

La Rédaction

Les Jeunes Radicaux de Gauche opposé au non-respect du principe de l'accessibilité universelle

Rédigé le 6 Juillet 2011

un jeune garcon en fauteil a qui on met un bâton dans la roue et qui s'exclame "il ont bientôt finit de nous mettre des bâtons dans les roues !"Gautier CHARLEMEIN, délégué Régional Jeunes radicaux de Gauche (JRG) ont fait savoir dans un communiqué exprimé leur totalement opposition à l'adoption par le Parlement de la proposition de loi du sénateur des Pyrénées-Orientales UMP Paul BLANC, qui permet d'assouplir une des exigences de la « Loi Handicap » du 11 février 2005 : l'accessibilité à 100 % des bâtiments neufs aux personnes handicapées.

En effet, deux articles de celle-ci prévoient la possibilité de « mesures de substitution » en cas « d'impossibilité technique due à l'implantation du bâtiment » ou de « l'activité qu'il accueille ». « Dans les cinq ans à venir, pas un seul jour ne se passera sans que le gouvernement travaille au service des personnes ayant un handicap, des personnes fragiles et de leurs familles »

Gautier CHARLEMEIN, qui rappelé a ce titre les propos, du Président de la République qui avait lors de la première Conférence nationale du Handicap en juin 2008, « donner espoir au plus grand nombre, mais à des fins bien évidemment électoralistes, car comme pour les autres domaines, les promesses initiales n'ont pas été tenues » souligne-t-il. Rappelant que la France qui ratifié la Convention relative aux droits des personnes handicapées entrés en vigueur en mai 2008, « s'apprête à reclasser les personnes en situation de handicap en de véritables citoyens de seconde zone ».

Pour les jeunes radicaux de gauche, depuis 2007, les acquis de la « Loi Handicap » sont détricotés méthodiquement par le Gouvernement, dans le domaine de l'Éducation nationale comme de l'emploi, dans l'accessibilité des lieux publics comme dans celui de la santé et de la protection sociale. Ces derniers regrettent l'incapacité des pouvoirs publics à penser le handicap comme un atout pour la transformation d'une société où les personnes fragilisées sont sacrifiées sur l'autel de la « rigueur », plutôt que de leur proposer les conditions d'une vie digne et autonome.

La Rédaction

Réforme et changement de culture au sein du système français du médicament

Rédigé le 24 Juin 2011

Xavier Bertrand présentant la réforme du médicament2011.06.24 --- Véritablement les scandales du médiator et autres auront eu un effet bénéfique, celui de réduire la toute puissance des lobbies pharmaceutiques et de laboratoire. Ainsi le ministre Xavier Bertrand a présenté hier les grandes lignes de la future réforme, avec un principe clé sur le principe de précaution avant

HANDI POP, réclame que des mandats d’élus soient réservés aux personnes en situation de handicap.

Rédigé le 8 Juin 2011

Elus et Echarpe tricoloreAlors que les Femmes ne représentent que 17 % a l’Assemblée nationale et environ 22 % au Sénat, celle-ci sont encore moins bien représenté dans les mandats locaux ou tous confondus elle n’atteigne à peine que 0,1 %. L’association Handi Pop rattachée à l’UMP demande que les personnes handicapées qui représente 10 % de la population ne soient plus exclus de la vie politique un chiffre qui serait de 0,01 % selon l’association. Une proposition alléchante, mais qui sans nul doute nous rappelle que l’élection présidentielle a déjà commencée ainsi que des législatives.

Pourquoi attendre en effet la fin du premier du Président Nicolas Sarkosy ? Une revendication qui était présentée a plusieurs reprises par les associations ou encore par le Comité des démocrates handicapé et pour lequel aucun candidat de gauche ou de droite n’a jamais prêté attention !!! Pour Handi Pop, « les autorités politiques ont imposé en février 2005 aux entreprises de recruter au moins 6 % de personnes en situation de handicap. Ce quota n’est malheureusement pas respecté. Néanmoins, il y a une volonté affichée d’y aboutir. Mais pourquoi alors les partis politiques si prompts à sommer les représentants de la vie économique à avoir un comportement vertueux, eux-mêmes ne font absolument rien pour impliquer ces personnes en situation de handicap dans le débat et dans la vie politique ».

L’association qui évoque l’importance des problèmes liés au handicap et ceux dans tous les champs de la société et de l’activité humaine. Insistant sur celle de la diversité dans chacun des secteurs. Seule certitude pour celle-ci qui constate elle a ce jour qu’aucun ministre, ni secrétaire d’État n’est en situation de handicap, aucun député, aucun des 200 secrétaires nationaux de l’UMP.

La conférence nationale du handicap et pour le mouvement rattaché à l’UMP de réclamé la mise en œuvre immédiate de mesures politiques qui imposent à l’instar de ce qui se passe dans les entreprises, 6 % de candidats lors des élections législatives et locales en situation de handicap, en leur réservant aussi des mandats d’élus. Une façon il vrai évidente de lutter contre toute forme de discrimination. Pour le Président de Handi Pop, « Nous allons mener une campagne sans concession sur ce thème qui est primordial, explique Fréderic Bouscarle, président de HANDI POP’, le mouvement associé à l’UMP qui fédère les personnes sensibilisées à la question du handicap. Le fait d’avoir des élus concernés changera le regard de la société sur ces personnes, permettra de faire progresser les besoins des personnes en situation de handicap, notamment en termes d’équipements publics », afin selon lui « de proposé a la rentrée septembre une proposition de loi dans ce sens ». Conclut-il.

Une proposition que nous ne manquerons pas de suivre, notamment à partir de septembre 2011, sur notre nouveau site ainsi que sur la chaine de WebTv qui vous proposera journal, reportage et interview…

Stéphane Lagoutière

Appel à la consultation dans les Pyrénées-Atlantiques pour l'élaboration du nouveau schéma directeur

Rédigé le 3 Mai 2011

Questionnaire personnes handicapéesAfin d'adapter toujours mieux ses politiques aux besoins et aux réalités sociales du territoire, le conseil général a décidé d’engager pour la seconde fois, en concertation avec les citoyens et l'ensemble de ses partenaires, dans l'élaboration d'un nouveau schéma départemental. Le précédent ayant été mis en place pour la période 2006-2010.

Une concertation, dont l'objectif, et de connaître les besoins de tous, leDépartement invite toutes les personnes handicapées, les personnes âgées, les familles comme les professionnelles ou le secteur à s'associer à la démarche en recueillant leurs opinions sur l'action publique menée en faveur des personnes âgées et des personnes handicapées. 

Des réponses qui seront selon le Département des Pyrénées-Atlantiques analysées et viendront alimenter par la suite les travaux des groupes de réflexion chargés d'élaborer les actions qui seront mises en œuvre les prochaines années. Une consultation qui a débuté depuis le 21 avril dernier et qui terminera le 25 juin prochain.

Un questionnaire auquel chacun peut répondre en fonction de son centre d’intérêt, le premier concernant « votre regard sur les actions menées en faveur des personnes âgées ». Le second portant sur « votre regard sur les actions menées en faveur des personnes handicapées ».

La Rédaction

 

 

Afin d'adapter toujours mieux ses politiques aux besoins et aux réalités sociales du territoire, le conseil général a décidé d’engager pour la seconde fois, en concertation avec les citoyens et l'ensemble de ses partenaires, dans l'élaboration d'un nouveau schéma départemental. Le précédent ayant été mis en place pour la période 2006-2010.
Une concertation, dont l'objectif, et de connaître les besoins de tous, le Département invite toutes les personnes handicapées, les personnes âgées, les familles comme les professionnelles ou le secteur à s'associer à la démarche en recueillant leurs opinions sur l'action publique menée en faveur des personnes âgées et des personnes handicapées. 
Des réponses qui seront selon le Département des Pyrénées-Atlantiques analysées et viendront alimenter par la suite les travaux des groupes de réflexion chargés d'élaborer les actions qui seront mises en œuvre les prochaines années. Une consultation qui a débuté depuis le 21 avril dernier et qui terminera le 25 juin prochain.
Un questionnaire auquel chacun peut répondre en fonction de son centre d’intérêt, le premier concernant « votre regard sur les actions menées en faveur des personnes âgées ». Le second portant sur « votre regard sur les actions menées en faveur des personnes handicapées ».

Dernier recours pour la médecine de premier recours ! Le CISS demande un débat

Rédigé le 2 Décembre 2010

la mdecine de premier recour de plus en plus mal

À l'occasion de la visite annoncée du président de la République dans un « pôle de santé libérale et ambulatoire » de Basse-Normandie, et alors que des annonces y sont attendues suite à la publication du rapport d'Élisabeth Hubert sur l'avenir de la médecine de proximité, le CISS fait valoir qu'il réclame depuis de nombreuses années : la conduite d'un débat sur les ressources nécessaires à l'équilibre des comptes de l'assurance-maladie.

Sans oublier l'adoption d'une rémunération au forfait pour la part principale de l'activité médicale de premier recours, tant pour répondre aux aspirations financières des médecins que pour garantir une répartition harmonieuse des professionnels dans le territoire. Plutôt a contrario que la poursuite d'une rémunération essentiellement centrée sur l'acte et accompagnée de la probable création d'un secteur optionnel, qui ne fera qu'augmenter encore les restes à charge des usagers et rendre plus opaques les tarifs de leurs soins. Avec la participation des usagers à la Convention médicale, comme l’exige tout exercice de transparence sur la décision en matière d’usage des fonds publics.

Selon le CISS, la situation aujourd’hui présente toujours un retard important. En effet, « nos concitoyens ne veulent plus être confrontés à des risques pour leur santé et pour leur vie dans des zones médicales désertées par les médecins. Il appartient donc aux pouvoirs publics de s’en préoccuper, en puisant le cas échéant dans les solutions structurelles qui sont évoquées dans le rapport remis par Mme Élisabeth Hubert ».

Le collectif qui estime comme essentiel le vote sur l'adoption des Projets régionaux de santé et notamment de leurs « schémas ambulatoires », que la cartographie des déserts médicaux soit impérativement fournie aux Conférences régionales de la santé et de l'autonomie et que le contrôle des mesures prises pour réduire ces déserts médicaux soit effectivement conduit chaque année devant le conseil de surveillance de chaque agence régionale de santé concernée.

Évoquant le rapport Hubert et notamment les solutions conjoncturelles évoquées, le collectif estime lui qu'elles ne peuvent être mises en place que si elles répondent à un double impératif. Cela ne doit pas se traduire par une baisse de la couverture d’assurance maladie des usagers ni par l’augmentation de leur reste à charge, mais aussi une réduction du service de santé apporté aux usagers.

Une visite pour le président de la République qui intervient après avoir inauguré par une visite dans une maison de santé pluridisciplinaire à Bletterans dans le Jura. Plus de deux ans après, il réitère une visite similaire à Orbec dans le Calvados. Le Chef de l'état avait notamment déclaré « Les maisons de santé, à l'image de celle que je viens de visiter, remarquable, à Bletterans, sont le lieu idéal de la coopération entre professionnels de santé. Les maisons de santé sont l’ossature du système de santé de demain. Elles offrent une réponse de proximité. Elles améliorent la qualité des soins grâce à la collégialité. Elles offrent aux professionnels des conditions de travail satisfaisantes. Là encore, les ressources de l'assurance-maladie seront orientées, je le dis, prioritairement vers ces structures. Nous voulons davantage de maisons de santé ». Le CISS exige maintenant que ces promesses soient traduites en acte !

La Rédaction