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affiche d'une campagne d'information sur la trisomie 21 avec une petite fille nommé MarieA l' occasion de la journée nationale de la trisomie 21, dimanche 17 novembre, la Fondation Jérôme Lejeune rappelle le paradoxe dramatique propre à cette pathologie : la généralisation du dépistage avant la naissance dont elle fait l'objet ne conduit pas à guérir les patients qui en sont atteints mais à éliminer 96% d'entre eux. En 2013, ce constat est d'autant plus inacceptable : alors que la recherche thérapeutique marque des avancées significatives, des nouveaux tests sanguins de dépistage prénatal de la trisomie 21 sont mis sur le marché français.

Un diagnostic qui élimine le patient plutôt que la maladie

Dans le domaine médical, le dépistage et d'outils nécessaires pour poser un diagnostic, préalable indispensable pour mettre en oeuvre le soin adapté en vue de guérir un patient. Une exception vient noircir le tableau : le diagnostic prénatal de la trisomie 21. Pour cette pathologie, le mécanisme du duo gagnant dépistage plus traitement est enrayé depuis 30 ans : le diagnostic pendant la grossesse est généralisé, remboursé, promu par les politiques de santé publique quand la recherche thérapeutique est uniquement privée, sous financé et mal considérée. Telle est aujourd'hui le sentiment qu'exprime les représentant de la Fondation Jérôme LEJEUNE.

Une politique de santé publique qui privilégie l'industrie technoscientifique

Les arbitrages politiques ont systématiquement fait pencher la balance en faveur du dépistage aux dépends de la recherche thérapeutique. L'arrivée du diagnostic prénatal non-invasif (DPNI) de la trisomie 21 creuse encore l'écart (coût estimé pour l'Assurance Maladie : 1 milliard d'euros par an selon le CCNE). En mai dernier,

Un arrêté pris par la Ministre de la Santé oblige les professionnels de la santé à utiliser un logiciel qui centralise les données sur le dépistage prénatal de la trisomie 21. Dans la perspective de l'arrivée du DPNI, tout porte à croire qu'il vise à améliorer la performance quantitative et rationalisée des tests de détection prénatale. Ce fichage des femmes enceintes porte atteinte à la vie privée et stigmatise la trisomie 21. Aussi la Fondation Jérôme Lejeune a-t-elle formé un recours en justice contre cet arrêté.

La Fondation Jérôme Lejeune, qui se déclare comme le 1er financeur français privé de la recherche sur la trisomie 21, regrette que les équipes de recherche qui tentent de trouver des traitements n'obtiennent quasiment aucun soutien (financements, promotion, valorisation) et interpelle les responsables politiques français posant a ce titre cette question : A quand une politique de santé publique positive pour les trisomiques ?

Pourtant, la recherche thérapeutique progresse !

Rassemblés à Paris à l'occasion du Prix international Sisley-Jérôme Lejeune 2013, les co-lauréats Pr Yann HERAULT et Pr Lynn NADEL accompagnés du lauréat 2012, Pr Roger Reeves, ont fait part de leur enthousiasme quant aux progrès accomplis et aux perspectives qui s'ouvrent. Ainsi, en janvier 2014, la Fondation Jérôme LEJEUNE lancera un appel à projet sur le lien entre trisomie 21 et maladie d'Alzheimer.

La Rédaction

Une patiente avec a droite le Chirugien dentiste et a gauche son assistant pour un rendez-vous au domicile de la patienteSi il y a des soins parmi lequel les personnes handicapées ont très souvent encore du mal a avoir accès les soins bucco-dentaires arrive en premiere ligne. Une solution pour lequel le gouvernement l'ancienne ministre avait demandé un rapport.

Disparu ou jamais publié. Reste que si la question financiere et en tête de cette situation avec tiers payants quasi innécistant, l'accessibilité est parfois une autre raisons.

En effet prévoir un transport médicalisé et un accompagnateur, vérifier que le cabinet dispose bien de l'accès handicapés, attendre l'ambulance...autant de lourdeurs qui conduisent hélas bien souvent à renoncer aux soins.

Une solution que l'association Dent'Adom a trouver afin de palier a une partie de ces difficultés en lancant, le dentiste à domicile. Reservé aux patients handicapés et aux personnes âgées, le service n'existe pour l'instant qu'en Ile de France, l'association Dent'Adom apporte désormais à leur chevet le cabinet dentaire mobile !

Véhicule de l'association Dent'Adom lors d'un déplacement a domicileAssociation loi 1901 Dent'Adom, cette dernière s'est dotée d'un matériel dentaire complet et sophistiqué. Équipé d'un fauteuil du patient, fauteuil du chirurgien dentiste, appareil de radiographie, turbines, aspiration, conteneurs de matériels, etc.

Rien ne manque pour pouvoir effectuer la totalité des soins dentaires : soins conservateurs, extractions, dévitalisations, prothèses : tout est désormais possible !

L'association installée à Boulgne (92), ne fonctionne actullement que sur toute l'Ile-de-France. Lancé en juillet 2013, le projet séduit jusqu'à attirer des patients de toute la France : « On reçoit même des appels de Marseille » raconte Nadia, la secrétaire pour lequel d'autre implantation en France son prévus

Un fiancement qui reste toujours difficile...

"Des patients confinés à leur domicile qui ne seront plus exclus des soins dentaires" les créateurs de l'association. Reste que le coût des soins reste couteux, même si bien sur le patient bénéficie de certaine économie comme l'ambulance. Une première consultation d'un coût de 100€ pour la première consultation.

Le remboursement est effectué sur la base d'une visite de spécialiste, soit 23€. Si le prix peut sembler élevé, il permet tout de même de ne pas avoir recours à une ambulance. Les patients immobilisés et les personnes âgées ne sont plus contraintes de se déplacer puisque le cabinet mobile tout équipé se déplace à la demande.

Contact au 01 46 03 03 03 ou par mail à : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 

Affiche de l'association renaloo à l'occasion de l'anniversaire des soixante ans de la greffe de rein représentant un chirurgien découpant un gâteau d'anniversaireTous justes 60 ans après la réalisation à Paris de la toute première greffe rénale, la situation des malades dont les reins ne fonctionnent plus mérite d'être améliorée. En effet, leur accès à la transplantation, de très loin le meilleur traitement, mais aussi le plus économique, reste bien trop limité. En particulier, la France est très en retard en ce qui concerne la greffe à partir d'un donneur vivant.

C'est pour faire savoir que donner un rein, c'est la possibilité exceptionnelle de venir en aide et de donner les meilleures chances à un proche que Renaloo lance une campagne nationale consacrée à cet anniversaire historique. L'hôpital Necker s'apprête à célébrer le 60e anniversaire de la première greffe de rein à partir d'un donneur vivant au monde.

Fin décembre 1952, Marius Renard, jeune charpentier de 16 ans, tombe d'un échafaudage. Une hémorragie conduit à lui retirer son rein unique. Marius semble promis à une mort certaine. Sa mère, Gilberte, désespérée, supplie les médecins de l'hôpital Necker de greffer un de ses reins à son fils. Jean Hamburger et son équipe décident de tenter cette opération de la dernière chance.

En cette nuit de Noël 1952, la greffe est réalisée et semble être un succès. Pourtant, trois semaines plus tard, le rein greffé cesse soudainement de fonctionner. Les mécanismes du rejet ne sont pas connus, les médicaments immunosuppresseurs encore moins. Marius s'éteint le 27 janvier 1953. Quelques jours plus tard, plusieurs milliers de personnes assisteront à ses obsèques... Malgré la cruauté de cet échec, cette grande première a eu un retentissement mondial et a marqué le début de l'ère de la transplantation d'organes, pour laquelle la France a joué un rôle pionnier

La pénurie d'organes en France est une réalité, mais pas une fatalité

Au cours de l'année 2011, plus de 12 000 patients ont attendu un rein. Moins de 3000 d'entre eux ont effectivement été transplantés dans l'année... Pourtant, il existe différents moyens connus et efficaces pour greffer plus de patients, plus rapidement.

Le principal est sans aucun doute le recours aux greffes à partir de donneur vivant. Une personne en bonne santé peut donner de son vivant un rein à un proche. On vit tout à fait normalement avec un seul rein1. De plus, ces greffes sont celles qui fonctionnent le mieux et le plus longtemps1&2.

Pourtant, le don du rein est une possibilité encore méconnue en France. En 2011, seulement 10 % des transplantations rénales en France ont été faites à partir d'un donneur vivant, contre 38 % au Royaume-Uni, 23 % en Allemagne, 45 % en Suède ou 37 % aux USA... Ce taux reste donc très faible, même si la loi a récemment évolué (loi de bioéthique du 7 juillet 2011). Le don peut notamment désormais provenir d'un ami...

Une campagne pour des milliers de vie sauvés

Une campagne pour rappeler que la greffe de donneur vivant a 60 ans et qu'elle a d'ores et déjà sauvé des milliers de vies. Parce que les donneurs vivants témoignent unanimement de leur joie d'avoir pu redonner littéralement la vie à leur receveur, l'agence BETC, qui s'est engagé gracieusement aux côtés de Renaloo, a fait le choix d'une campagne délibérément optimiste et festive, déclinée sous la forme d'un spot télé, d'affiches et d'annonces presse.

Au travers de cet anniversaire exceptionnel, il s'agit de témoigner une profonde reconnaissance aux donneurs, mais aussi aux professionnels de santé qui œuvrent chaque jour pour rendre possibles ces greffes. Il s'agit également de rappeler qu'au-delà de la sensibilisation du public, il reste beaucoup à faire en France pour améliorer le sort des malades... Tel est l'objectif des États généraux du rein, qui se tiennent en ce moment et jusqu'en juin 2013.

Initiés par les patients et réunissant toutes les parties prenantes (soignants, établissements, institutions, etc.), ils visent à faire émerger des propositions consensuelles d'amélioration. Une des toutes premières d'entre elles, issue d'une des tables rondes, consiste à ce que la greffe devienne dans les faits le traitement de première intention de l'insuffisance rénale terminale.

Qui peut donner de son vivant ?

Par ailleurs, le don du vivant est très encadré en France. Les donneurs peuvent donner dans des conditions définies par la loi. Il existe en France notamment quatre conditions.

Première condition : le lien familial ou affectif

Une personne majeure vivante, volontaire et en bonne santé peut donc donner un rein dans les conditions définies par la loi. Pour répondre aux attentes des patients et de leurs familles et favoriser ce type de greffe, la loi de bioéthique du 7 juillet 2011 a élargi le cercle des donneurs vivants d'organes qui peuvent être le père ou la mère et, par dérogation, un fils ou une fille, un frère ou une sœur du receveur, son conjoint, ses grands-parents, oncles ou tantes, cousins germains ainsi que le conjoint du père et de la mère. Le donneur peut également être toute personne apportant la preuve d'une vie commune d'au moins deux ans avec le receveur ainsi que toute personne pouvant apporter la preuve d'un lien affectif étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur.

Deuxième condition : la compatibilité

Comme n'importe quelle greffe, il faut que le donneur et le receveur soient les plus compatibles possible : groupe sanguin, proximité des systèmes HLA... C'est d'ailleurs pourquoi ce sont les membres de la famille très proche, génétiquement très semblables, qui ont le plus de possibilités de don.

Troisième condition : l'état de santé du donneur

Les conditions médicales à réunir sont très strictes. Le candidat au don fait l'objet d'un bilan médical complet comportant des examens cliniques, radiologiques et biologiques. On vérifie notamment s'il peut subir une intervention chirurgicale sans risque et s'il n'est pas porteur de certaines maladies transmissibles.

Quatrième condition : la liberté du choix

Pour donner un rein ou une partie de son foie de son vivant, il ne suffit pas d'être volontaire et de répondre aux conditions exposées ci-dessus. Il faut aussi suivre un processus au cours duquel le donneur candidat reçoit une information éclairée et transparente l'aidant à prendre sa décision en toute connaissance. Par ailleurs, il est reçu par un comité appelé « comité donneur vivant » composé de cinq membres nommés par arrêté ministériel : trois médecins, une personne qualifiée en sciences humaines et sociales et un psychologue.

Il est chargé de vérifier que le donneur a bien compris les enjeux et les risques éventuels de l'opération, qu'il n'a pas subi de pression psychologique ou financière de l'entourage et qu'il est bien libre de son choix. Le donneur pressenti doit exprimer son consentement devant le président du tribunal de grande instance ou le magistrat désigné par lui. Jusqu'à l'opération, il peut revenir sur sa décision à tout moment.

À propos de Renaloo

Créée et animée par des patients, pour des patients, Renaloo est la première Communauté web francophone de patients et de proches sur les maladies et l'insuffisance rénales, la dialyse, la greffe. C'est aussi une association de malades, engagée dans le domaine de la démocratie sanitaire, pour améliorer la qualité de la vie, l'accompagnement et la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rénale.

La Rédaction

Appareil auditif de la marque phonak Versata Micro droit et gauche étui de rangement et piles©FHIDans un contexte mouvementé du secteur de l'audioprothèse, la Fédération des associations de malentendants, Bucodes-Surdi France (BSF), qui édite la revue six millions de Malentendants, vient de réagir dans un communiqué suite au rachat de l'enseigne Audition Santé par Sonova (Phonak), un rachat désapprouvé par une partie des audioprothésistes français. Une associations qui craint que la qualité de transparence et et qualité du service ne soit remis en cause.

2012.04.24.Maladies-Rares-Info-ServicesAprès une première session de t chat lancé par Maladies rares Info Services qui avait à l'époque rencontrée un réel succès. La plate-forme a annoncé la mise en place régulière de nouveaux rendez-vous le 1er jeudi du mois de 13 h à 14 h seront désormais proposés aux personnes touchées par une maladie rare et à leurs familles. Avec a chaque fois un thème autour d'une question comme le 3 mai prochain « Ma maladie est rare : dans quel service médical être suivi ? » Alors que la seconde le 7 juin portera sur le sujet « Face à une maladie rare, quelles dépenses et quels remboursements ? ».

Poser une question

C'est très simple les internautes intéressés doivent se connecter au site internet de Maladies rares Info Services lors des sessions, sélectionner le service t'chat et rentrer un pseudonyme puis poser la question. La réponse sera mise en ligne quelques instants plus tard !

Si un internaute n'est pas disponible lors du t'chat qui l'intéresse, il peut poser sa question dans les deux semaines qui précèdent le rendez-vous. Pour cela, il se connecte au site internet de Maladies rares Info Services, sélectionne la rubrique et laisser vous guider. C'est aussi simple que l'envoi d'un mail ! La réponse à la question sera contenue dans la retranscription de la session, facilement accessible sur la page « Tchater » du site internet.

Maladies rares Info Services

Soutenu par les pouvoirs publics et l'Association française contre les Myopathies, la plate-forme d'information répond par téléphone et mail aux questions des personnes concernées par l'une des sept mille maladies rares. Ces personnes malades ou leurs familles ont besoin de comprendre la maladie avec des informations simples et claires. Elles ont aussi besoin d'être orientées vers les services médicaux spécialisés dans leur pathologie. Elles expriment également la volonté de rompre leur isolement en rencontrant d'autres personnes concernées.

Une réponse claire et adaptée est donnée à chacune des demandes. Ce service est délivré par une équipe de professionnels, dont l'activité est dédiée exclusivement à Maladies rares Info Services. C'est le premier service d'information en santé à être certifié conforme à une norme qualité en France (ISO 9001). Vous pouvez contacter la plate forte en composant le numéro azur 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local depuis un poste fixe) le lundi de 9 h à 12 h et de 14 h à 18 h, du mardi au jeudi de 9 h à 13 h et de 14 h à 18 h, le vendredi de 9 h à 13 h et de 14 h à 17 h. Ou par e-mail : à partir du site Internet

Accueil clinique oceane du groupe vitaliaDans un communiqué le collectif interassociatif su la santé dénonce l'escale permanente que souhaite franchir certain secteur de la santé dont les cliniques du groupe Vitalia. Ainsi après les forfaits et les franchises...voici le « forfait d'assistance aux démarches administratives » précise le CISS. Deuxième groupe d'hospitalisation privée en France avec une cinquantaine de cliniques celui-ci affichent depuis le 1er du 1er février 2012, au tarif de 9€ sur les sites des différentes cliniques du groupe. Un coût qui semble en fait pouvoir varier de façon importante puisqu'en novembre 2011 il était par exemple facturé 6€ : soit une augmentation de 50%% en seulement quelques mois...

2012.03.09.logo-kollectif-du-7-janvierAlors même que la Haute autorité de santé (HAS) n'a pas hier dans son rapport sur l'autisme interdit expressément l'usage de la psychanalyse, comme l'espéraient un certain nombre d'associations, l'HAS ayant simplement reconnu l'absence de preuve scientifique. Une absence dont le KOllectif du 7 janvier souhaite que ces patients puissent bénéficier désormais d'une prise en charge scientifiquement prouvée.

Un groupement de psychiatres, des psychologues, des parents, des patients, des scientifiques, des professeurs de collège, de lycée et d'université, qui par cette action souhaite agir concrètement contre les psychothérapies. Des solutions thérapeutiques basées selon eux « sur des croyances plutôt que sur des preuves scientifiques occupent une place trop importante en France, que ce soit dans le domaine de l'enseignement, de la recherche ou des pratiques médicales ».

Procès contre les psychanalystes ?

La psychanalyse bien décidée à défendre leur voie qui ont récemment gagné un procès contre le documentaire le Mur, : la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" réalisé par Sophie Robert avec l'association Autistes sans frontières. Un documentaire qui avait selon son auteur l'objectif de dénoncer cette situation unique au monde du maintien de la psychiatrie en interviewant des psychanalystes reconnus sur leur approche de l'autisme. Une démarche qui à lui valu d'être attaqué par trois des psychanalystes qui estimaient avoir été piégés. Ces derniers ayant obtenu gain de cause devant la justice et la condamnation à leur verser 34 000 euros pour "atteinte à l'image et la réputation", et à retirer les interviews concernées. L'affaire qui devrait prochainement être à juger à nouveau devant la cour d'appel à la demande de Sophie ROBERT. Un procès qui a soulevé un vent de révolte du côté des parents et de nombreux psychanalystes qui réprouvent cette forme de censure et déplorent qu'aucune discussion ne soit possible ce que réfute totalement le monde de la psychiatrie.

Professionnel et Français invité a signé le manifeste

L'association qui invite les Français qui estime que les traitements contre l'autisme doivent prouvés scientifiquement peuvent signer ce manifeste en renvoyant un courriel avec vos à l'adresse mpignard@yahoo. Affaire à suivre et ceux a J-22 jours de la journée mondiale contre l'autisme le 4 avril prochain et en cette année du label « grande cause nationale » qu'a obtenu l'autisme en 2012

La Rédaction