SOS Prema s’associe à la publication des premiers résultats de l’étude Epipage 2
C’est toujours un moment magique lorsqu’unenfant naît. À cette occasion, SOS Préma s’est associée à la publication par l’INSERM des premiers résultats de l’étude EPIPAGE 2, une enquête qui propose une évaluation fine du développement et de la santé des grands prématurés (nés avant 7 mois). Cette enquête a été lancée en mars 2011 par Pierre-Yves ANCEL, François GOFFINET et Jean-Christophe ROZÉ, et compte suivre des enfants jusqu’à 12 ans. Les premières constatations montrent que les grands prématurés s’en sortent mieux qu’avant. SOS Préma s’est associée à la publication par l’INSERM des premiers résultats de l’étude EPIPAGE 2, une étude qui fait suite à l’étude EPIPAGE 1 de 1997 et permet de voir l’évolution des résultats depuis 14 ans.
Le pronostic vital des bébés nés entre 25 et 30 SA s’est sensiblement amélioré et dans de meilleures conditions (pour 7 enfants pris en charge en 2011, 1 de plus survit sans complication vitale par rapport à 1997). Derrière ces chiffres, il y a l’humain. Ce sont des familles durement impactées par cet événement difficile qu’est la naissance d’un bébé prématuré dont le handicap peut parfois être présent de façon définitive. Il est important que les pouvoirs publics comprennent que ce sujet est capital pour notre société.
La prématurité ne s’arrête pas à la sortie de l’hôpital, il est donc primordial de travailler sur l’accompagnement des bébés , notamment grâce aux soins de développement, une technique de soins centrée sur l’enfant et sa famille. Rappelons qu’il y a encore de nombreux combats à mener pour qu’il y ait une vraie prise de conscience de la société et des pouvoirs publics pour ce que vivent les familles et pour le suivi de ces enfants vulnérables. Par ailleurs, les bébés qui sont nés en dessous de 32/33SA (7 mois) représentent environ 8 500 naissances par an en France. La prématurité représente alors en tout 60.000 naissances.
Les résultats d'EPIPAGE 2 ont montré que 0.44% des naissances se produisaient avant 27 semaines en France, 0.84% entre 27 et 31 semaines et 1.8% à 32-34 semaines. Après analyse, les données de 2011 montrent que plus les enfants sont prématurés, plus le taux de survie diminue. Ainsi, la survie atteint 99% à 32-34 semaines, 94% à 27-31 semaines, 60% à 25 semaines et moins de 1% avant 24 semaines. Les enfants prématurés étant à haut risque de complications néonatales, cérébrales, respiratoires et digestives en particulier, les taux de survie sans pathologie néonatale grave sont plus faibles. Ils atteignent 97% à 32-34 semaines, 81% à 27-31 semaines, 30% à 25 semaines et 12% à 24 semaines.
«Nous observons une importante augmentation du taux de survie chez les enfants de la cohorte EPIPAGE 2 nés en 2011. Comparée à 1997 (première étude EPIPAGE), la proportion des enfants ayant survécu sans morbidité sévère a augmenté de 14% pour les prématurés nés entre la 25ème et la 29ème semaine et de 6% pour les enfants nés entre 30 et 31 semaines d'aménorrhée» explique Pierre-Yves Ancel, responsable de l'équipe Inserm d'Epidémiologie Obstétricale, Périnatale et Pédiatrique à l'origine de l'étude. Ces données suggèrent donc une amélioration de la prise en charge des enfants prématurés en 15 ans. Les résultats chez les enfants les plus immatures ont en revanche peu évolué. Ils traduisent une grande incertitude sur le devenir de ces enfants et la prise en charge à proposer. Les résultats d’EPIPAGE 2 pourraient être l’occasion d’une réflexion sur la prise en charge des plus petits. Cette réévaluation devra prendre en compte la "morbidité" et les séquelles à long termes. «Les données recueillies par l'étude EPIPAGE 2 sont précieuses pour définir les besoins de prise en charge spécifiques pendant l’enfance et mieux connaître les conséquences de la prématurité», concluent les chercheurs.
A ce jour, plus de 4 000 enfants sont suivis dans le cadre de l'étude. Les familles ont complété des questionnaires à 1 et 2 ans. A l'âge de 2 ans, des informations ont également été recueillies auprès du médecin en charge du suivi médical de chaque enfant. La prochaine étape importante est le suivi à 5 ans. Cette étape vise à faire un bilan complet de la santé et du développement des enfants dans des centres prévus à cet effet. Une étude que vous pouvez suivre sur le site epipage2
La Rédaction
La France confirme ses avancées après le retour chez lui du deuxième patient doté d'un coeur artificiel
Quatre jours après l’annonce d’une greffe avec des cellules souches implantée par patch sur le cœur d’une patiente qui souffrait d’insuffisance cardiaque, le Pr Alain CARPENTIER, concepteur du premier cœur artificiel a fait savoir que le deuxième patient qui avait subi cette implantation de se coeur le 5 août 2014 au CHU de Nantes (Loire-Atlantique) est rentré chez lui et mène une vie « tout à fait normale ».
Un sentiment de réussite pour toute l’équipe du professeur ainsi que pour la société Carmat concepteur de cette nouvelle technologie après le décès du premier patient « Ce malade est un miracle », dit-il dans une interview publiée lundi par Le Parisien-Aujourd'hui en France. « Il a pu quitter l'hôpital sans bruit le 2 janvier et retourner définitivement chez lui. »
Une opération qui confirme l’exploit technologique malgré le décès d’un premier patient Claude Dany, 76 ans, était décédée le 2 mars 2014, 74 jours après l'implantation. Un retour pour le patient qui selon la société Carmat rendue possible « après l'approbation par les autorités réglementaires de l’inclusion du système portable d’alimentation et d'alerte (...), ce qui le rend désormais accessible pour tous les patients de cet essai », a indiqué celle-ci dans un communiqué.
Comme la confiée le Pr Alain CARPENTIER, « J'ai découvert un homme qui marchait plus facilement que moi », a déclaré le professeur Carpentier, qui indique avoir passé récemment une journée avec le deuxième patient. Et d’affirmer « Étant médecin et habitué à ce qu'est l'insuffisance cardiaque, je voyais qu'il n'y avait plus aucun signe », a-t-il ajouté en racontant que son patient s'était livré devant lui à une séance de vélo d'appartement. « On l'a fait pour ça, ce coeur artificiel. C'est pour ça que je ne devrais pas être étonné, mais je suis désolé, je suis étonné », dit-il en concluant le visage souriant !
Des enjeux financiers colossaux
L’Europe et les États-Unis, comptant a eux seuls plus de 20 millions de patients atteints d’insuffisance cardiaque et environ 40 % des patients décèdent dans l’année suivante la première hospitalisation. La société compte commercialiser son cœur entre 140 000 et 180 000 euros, soit à peu près le coût d’une transplantation cardiaque.
Reste qu’il faille rester prudent, très prudent, car si la société Carmat affirme la disponibilité prochaine son produit cet essai clinique prévoit celle-ci sur quatre patients. Si cette étape est concluante, Carmat envisagera un second essai, dont le protocole « n’est pas finalisé, puisqu’il reposera largement sur les enseignements de l’essai de faisabilité en cours », indique la société.
Le Pr Alain CARPENTIER qui pour l’instant semble vouloir orchestre sa communication en toute liberté, faute de publications scientifiques ou de communications dans des congrès médicaux, il faut se contenter de récits impressionnistes et de communiqués laconiques de la part de la société.
La société qui est d’ailleurs fait l’objet d’une surveille par l’Autorité des marchés financiers (AMF) depuis mars 2014 ou l’action était passé de 105 a 150 et de retomber au même niveau a l’annonce de la mort du premier patient. Une annonce malgré le silence promis par les dirigeants de l’entreprise que le Pr n’aurait lui pas respecté, provoquant une nouvelle flambée de l’action de 25 % à l’ouverture, avant de se stabiliser à près de 75 euros, soit une hausse de 13 % dans la journée.
Stéphane LAGOUTIÉRE
Be My Eyes : Soyez mes yeux ! Une nouvelle application qui pourrait changer la vie des aveugles
Lancé en avril 2012 par Hans Jørgen Wiberg, lui-même déficient visuel Be My Eyes aura été présenté pour la première fois au Danemark ou elle aura été récompensé. Une application qui prendra deux ans pour son développement avant son lancement le 15 janvier dernier. L’idée étant de relier un non voyant à l'ensemble de la communauté via un chat vidéo en direct qui peut répondre aussitôt à sa demande. Soyez Mes yeux qui comptent à ce jour plus de 54 000 personnes voyantes pour aider les aveugles dans les opérations au jour le jour.
S’il suffit souvent d’une minute pour les voyants choisir la bonne boîte de conserve du plateau, regardez la date d'expiration sur le lait ou trouver la bonne chose à manger dans le réfrigérateur, cette tache peut parfois ce révéler pour les personnes une déficience visuelle un véritable défi. La nouvelle application est appelée «Be My Eyes" et espère changer cela ! « C’est mon espoir que, en aidant l'autre comme une communauté en ligne, Be My Eyes fera une grande différence dans la vie quotidienne des personnes aveugles dans le monde entier » souligne son fondateur de Hans Jørgen Wiberg sur le site de la société.
Comment cela fonctionne-t-il ?
Une personne aveugle demande de l'aide dans le Be My Eyes app, celle-ci est par exemple désireuse de connaitre la date de péremption de la bouteille de lait ? Ce dernier envoi alors une demande d’aide au réseau disponible dans une trentaine de langues, un aide bénévole recevant alors une notification d’aide.
Une connexion vidéo dicte et alors établit le bénévole détaillant au non-voyant ce qu’il voit sur l'écran. En cas d’absence le non-voyant aura la possibilité de contacter d’autre membre de la communauté disponible.
Bien sûr, ceux qui peuvent voir pourront également utiliser l'application s’ils ont besoin d'aide avec quelque chose. À l'heure actuelle, le site Be My Eyes actuellement a suivi le nombre des personnes qui ont utilisé le service, en fonction de leur niveau de vision. Alors que beaucoup sont aveugles ou malvoyantes, beaucoup d'autres ne sont pas. Jusqu'à présent, plus de 4.439 personnes ont contribué un l'aveugle sur plus de 9000 reprises, selon le site de l'application.
Comment s’inscrire voyant et non-voyant ?
Les personnes après avoir téléchargé l'application, peuvent s’inscrire avec Facebook ou leurs adresses e-mail créer un profil, et commencer à aider les gens immédiatement. Certes, il n'y a pas de vérification des antécédents ou d'autres mesures de sécurité de profil. Cependant, les gens peuvent signaler toute utilisation abusive de l'application à la fin de chaque session.
L'application offre également des bénévoles voyants un système "de niveau supérieur" dans lequel ils peuvent obtenir des points pour chaque acte de bonté. Il est difficile de savoir si le volontaire reçoit des récompenses pour atteindre certains niveaux.
Actuellement disponible uniquement pour les iPhone, les développeurs ont l'intention prochainement d'étendre le service aux téléphones équipe par Android et Windows.
Stéphane LAGOUTIÉRE
Talk Differnt, première application de communication alternative
Talk Differnt est la première application de communication alternative. Disponible sur smartphone et tablettes pour la modique somme de 0,99 euros, cette dernière s’adresse au monde ordinaire, au monde du handicap ainsi qu’aux personnes illettrées. Talk Different sera d’une aide précieuse, que ce soit dans le domaine médical pour compenser des troubles du langage dans la vie courante afin de se faire comprendre à l’étranger ou encore dans le milieu éducatif.
La révolution est en marche ! Talk Different vient de lancer la premièreapplication de communication alternative. Cette outil de communication, disponible sur smartphone et tablette pour la modique somme de0,99 euros, s’adresse au monde ordinaire, au monde du handicap aiinsi qu’aux personnes illettrées. Ce concept ludique et facile d’utilisation sera d’une aide précieuse, que ce soit dans le domaine médical pour compenser des troubles du langage dans la vie courante afin de se faire comprendre à l’étranger ou encore dans le milieu éducatif. Mais comment cela fonctionne-t-il alors ?
Le principe est simple. L’utilisateur peut dialoguer avec sesproches en face à face ou à distance (Facetime, mail, MMS, etc…) grâce à des éléments visuels appelés « Atouts » permettant d’illustrer une situation quotidienne, un verbe ou un mot. Les utilisateurs pourront également ajouter des « Atouts » grâce a des photos prises par leur smartphone ou leur tablette ainsi que des dessins réalisés par eux-mêmes. « La bande phrase » obtenue grâce à la combinaison des différentes images, du son et du texte traduit ce qu’a voulu exprimer la personne et ce en huit langues différentes. Une vraie avancée pour les personnes handicapées.
« Étant moi-même maman d’une enfant en situation de handicap et ayant utilisés divers outils de communication, j’ai constaté quelques lacunes dans les langages alternatifs existants. J’ai souhaité concevoir une application qui permette de communiquer , tout e élargissant son utilisation au monde ordinaire. Au-delà de cet aspecti pratique, je tenais à développer un outil qui soit ludique afin de permettre à tous de communiquer aisément tout en s’amusant », explique la présidente de Talk Differnt, Marie Spitz, dans un communiqué. Grâce à cette nouvelle application, le langage universel devient accessible pour tous.
Romain BEAUVAIS
Le fabricant Kapsys innove dans un nouveau modèle le SmartVision Lite pour les non et malvoyants
La technologique avance ! Tout comme dans la robotique, la téléphonie mobile progresse en accessibilité. Six mois, après la sortie du premier modèle, le fabricant Kapsys nous présente en exclusivité sa dernière innovation. Une réussite pour cette entreprise spécialisée, qui l’arrivée d’un deuxième modèle le SmartVision Lite, dédié aux personnes déficientes visuelles permet à la technologie de progresser…
Un téléphone présenté officiellement cet après-midi et que nous présentons en exclusivité...
Le SmartVision Lite, qui sera disponible au prix de 399 €, contre 599 € actuellement et qui réunit l’essentiel des principales fonctionnalités d’un smartphone au service du handicap visuel avec un prix attractif. Bénéficiant de nombreuses qualités ergonomiques, ce dernier devrait faire de lui un des meilleurs smartphones vocalisés du marché. UN mobile qui devrait permettre à ce type de public ayant des capacités visuelles altérées de s’équiper d’un smartphone complet et accessible, notamment grâce à son interface hybride et aux fonctionnalités-clés proposées, un smartphone qui reste tout de même utilisable par le grand public.
l’expérience smartphone accessible et abordable à tous !
Un nouveau modèle dans lequel sont ainsi intégrés quelques spécificités du SmartVision Lite comme un système entièrement vocalisé : synthèse et reconnaissance vocales. Il dispose d’un écran tactile et un vrai clavier physique, mais également d’une loupe numérique avec zoom x7 et 9 contrastes de couleur. Ou encore un bouton SOS avec un déclenchement automatique d’appels et de SMS géolocalisés auprès des contacts d'urgence.
En option, KAPSYS propose une carte mémoire intégrant les fonctions OCR et le GPS Kapten Mobility.
Aram HEKIMIAN, Directeur Général de KAPSYS, qui nous rappel pour cette avant premiere que « La conjoncture actuelle étant complexe, il était fondamental pour KAPSYS de proposer un smartphone complet, abordable et à la hauteur des attentes des personnes non voyantes et malvoyantes. Le SmartVision LITE est un réel concentré de technologies proposant des fonctionnalités essentielles répondant aux besoins quotidiens des personnes en situation de déficience visuelle ».
Un support technique assuré par HandicapZero
Le fabricant Kapsys qui assura une fonction d’assistance à distance pour lequel ce dernier a signé il y a quelques semaines un contrat de partenariat pour ses mobiles, en proposant un un accompagnement efficace, sur-mesure et entièrement gratuit, en partenariat avec l’association HandiZéro.
Un support technique ouvert de 13 h 30 à 17 h 30 du lundi au vendredi, répondant ainsi à toutes les questions des utilisateurs par téléphone et par email. Dont l’objectif et de faciliter l'autonomie quotidienne des personnes non voyantes et malvoyantes.
A propos de KAPSYS :
Créée en 2007 à Mougins, Technopole de Sophia Antipolis, par Aram HEKIMIAN, entrepreneur spécialiste des technologies télécom et ancien co-fondateur de WAVECOM, KAPSYS est une société française passée maître dans le secteur de la technologie vocale qui conçoit et commercialise des produits numériques de mobilité et de communication pour seniors et déficients visuels. Conçus pour faciliter le quotidien des personnes, les produits KAPSYS bénéficient de fonctions innovantes, accessibles à travers des interfaces simples et intuitives
Stéphane LAGOUTIÉRE
Nouvel espoir de « traitement » avec une première thérapeutique contre la myopathie de Duchenne
À trois semaines du téléthon 2014, voilà encore une preuve supplémentaire de l’importance de la recherche scientifique française et de l’importance de son travail. Ce lundi, des chercheurs français ont annoncé la mise en place d’une première thérapeutique contre la myopathie de Duchenne. Une maladie qui touche qui concerne 2500 personnes en France et pour lequel ont répertorie chaque année 150 à 200 garçons nouveaux cas.
La secrétaire d’état a l'enseignement supérieur et a la recherche, Genevieve FIORASO, qui n’hésite pas a souligné la capacité des chercheurs français à se « mobiliser pour répondre à des enjeux majeurs de santé publique ». Un encouragement paradoxal pour des chercheurs qui manifesté leurs colères face aux baisses de budget.
Une thérapie génique, fruit de plusieurs années de recherches menées par la société Atlantic Gene thérapies (AGE) soutenue par la région Pays de Loire, les équipes de recherche de l’INRA (Nantes), le Centre de Référence (CR) des Maladies neuromusculaires des Centres Hospitalo-Universitaires de Nantes et d’Angers et l’Agence française pour les myopathies (AFM).
Vers un nouvel espoir !
La myopathie de Duchenne ou Dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), une maladie rare, qui touche chaque année entre 150 à 200 garçons nouveau-nés en France, soit une naissance tous les trois jours. En France, environ 2 500 personnes sont affectées par cette maladie qui se caractérise par des déficits musculaires généraux, progressifs et irréversibles, pour lequel il n’existe actuellement aucun traitement permettant de la faire reculer.
Cette annonce ouvre donc de nouveaux espoirs pour les malades atteints de la myopathie de Duchenne et leurs familles. À la veille de l’édition 2014 du Téléthon, cette annonce scientifique montre l’importance de la mobilisation de tous les acteurs, chercheurs, cliniciens, formateurs, associations de malades, avec le soutien de l’État font avancer la recherche médicale et proposent les innovations thérapeutiques au service des patients et de leurs familles.
Une piste nouvelle, après celle du SIDAouvertes par les équipes de recherche dirigées par les Professeurs Didier RAOULT à l’Institut Hospitalo-Universitaire « Méditerranée, Infection » à Marseille (URMITE/CNRS/Inserm/IRD) et Yves LEVY à l’Institut Mondor de Recherche biomédicale à Créteil (Inserm). Mais également celle de la deuxième transplantation d’un cœur artificiel par les équipes de Carmat, la recherche française démontre une fois encore sa capacité à se mobiliser pour répondre à des enjeux de santé publique majeurs, à innover pour guérir.
La Rédaction
Leve toi et marche ! Tel et l’exploit réussit par le le Dr Pawel TABAKOW sur un homme paralysée
Si ont peut effectivement parler d’exploit 10 ans après une première opération similaire sur une femme américaine avait elle était un échec. Ceux-ci prouvent que la science évolue, reste que la prudence reste de mise et rien ne permet de croire en généralisation de ce type d’opération. Une opération néanmoins considérée par l’équipe britannique comme plus importante "que le premier pas de l'homme sur la Lune".
L’homme opéré est un pompier polonais âgé aujourd’hui de 40 ans, Darek FIDYKA, et selon la revue scientifique le premier homme a se rétablir d'une déchirure totale des nerfs de la colonne vertébrale. Opéré il y a deux ans en Pologne, par une équipe de médecins dirigée par le Dr Pawel Tabakow, de l'université de Wrocław, qui a travaillé 12 ans sur le traitement.
M. FIDYKA peut désormais marcher avec un déambulateur. Il a pu reprendre une vie presque normale, conduire une voiture, quatre ans après avoir été violemment agressé à l'arme blanche par l'ex-mari de sa compagne.
"Quand ça commence à revenir, vous vous sentez revivre, comme si c'était une nouvelle naissance. C'est une sensation incroyable, difficile à décrire", a-t-il déclaré BBC. Des images qui montrent l’homme traversant un pont avec un déambulateur, « Je savais que ça serait difficile, et long, mais je n'ai jamais voulu accepter l'idée de passer le restant de mes jours dans un fauteuil roulant » ajoute le patient.
Une liaison reconstruite !
Une opération qui a consisté à relier le système nerveux de la moelle épinière au cerveau. Concrètement, les médecins ont transplanté des cellules nerveuses de son nez afin de limiter les rejets lors de la transplantation, dites cellules olfactives engainantes (OEC pour Olfactory Ensheating Cells, en anglais), sur la colonne vertébrale. Ils ont alors pratiqué pas moins de cent micro-injections à l'endroit où la moelle avait été sectionnée. Là, ces cellules ont aidé les fibres nerveuses endommagées à se reconstituer, ce qui paraissait jusqu'à présent impossible.
Une technique, découverte par l'UCL, qui avait donné des résultats probants en laboratoire, mais n'avait encore jamais été expérimentée avec succès chez l'homme.
Une expérience qu’il conviendra de confirmer !
Certes riche de promesses, cette intervention chirurgicale doit toutefois être considérée avec prudence, ont estimé plusieurs experts médicaux. « Bien que son résultat soit en effet révolutionnaire, ce traitement n'a pour l'instant eu d'effet que sur un seul patient », a souligné le Dr Dusko Ilic, du King's College de Londres.
« Seul un véritable essai (clinique) permettra de montrer que c'est bien (ce traitement) qui a refait fonctionner la moelle épinière », a lui déclaré de son côté Alain PRIVAT, un chercheur de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM).
Ainsi comme l’indique le Pr RAISMAN, de l'Institut de neurologie de l'University College de Londres (UCL), « Le patient est désormais capable de faire bouger ses hanches et, sur le côté gauche, il bénéficie d'un rétablissement considérable des muscles de la jambe ».
Des premiers résultats qui ne sont apparus que trois mois après l'opération, financée par la Nicholls Spinal Injury Foundation (NSIF) et la Fondation britannique sur les cellules souches. Six mois après l’opération le patient était capable de marcher avec l'aide de barres parallèles.
« Nous pensons que cette procédure est une découverte capitale qui, si elle est développée, apportera un changement historique pour les personnes souffrant de blessures à la colonne vertébrale », a commenté le Pr RAISMAN.
Le patron de la clinique de neurochirurgie de l'hôpital de Wroclaw, le professeur Wlodzimierz JAMUNDOWICZ, s'est réjoui lui des perspectives « optimistes » qu'ouvre ce cas et a indiqué que la nouvelle méthode serait maintenant appliquée à d'autres patients.
Avant de précisé, « Mais c'est seulement le début d'un parcours long et difficile, il faudra prouver que cette thérapie aura des effets chez d'autres patients souffrant d'une lésion comparable de la colonne vertébrale", a-t-il mis en garde.
L'équipe envisage de soigner dix autres patients en Pologne et au Royaume-Uni dans les années à venir, si elle reçoit les fonds nécessaires. Cette première expérience devra en effet être renouvelée pour prouver que la régénération de la moelle épinière est définitivement possible.
La Rédaction
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