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L’OSE ouvre inaugure un nouveau centre pour adultes polyhandicapés Paris

Véronique DUBARRY, adjointe au Maire de Paris chargée des personnes en situation de handicap, lors de son discours entouré de gauche a droite de et Denis LEONE, Représentant de l’Agence régionale de Sante Ile-de-France. Jean François GUTHMANN, Roger FAJNZYLBERG Claude COBUT, Directrice de la MAS Alain Raoul MOSSE a sa gauche et a sa droite Frédérique CALANDRA, Maire du XXe arrondissement de Paris et © OSEInauguré officiellement le 22 novembre dernier, en présence de nombreuse personnalité comme Véronique DUBARRY, Adjointe au Maire de Paris, Chargée des personnes en situation de handicap, entouré Jean François GUTHMANN, Roger FAJNZYLBERG et Claude COBUT, Directrice de la MAS Alain Raoul MOSSE. Un nouvel établissement situé en plein cœur du 20e à Paris 43bis, rue Piat, ouvert depuis le mois d'avril dernier, qui propose 14 places en externat.

Tout comme à chacun la proximité des usagers avec leurs familles constitue un besoin fondamental des individus pour leur équilibre personnel. Chacun a besoin de stabilité dans ses relations affectives et les personnes atteintes de polyhandicap ne font pas exception.

La MAS permet depuis le mois d'avril de proposer aux usagers non seulement des activités d'ordre éducatif, mais également des soins médicaux et paramédicaux expérimentaux adaptés aux pathologies développées ainsi qu'à leur degré de dépendance. Un nouvel établissement qui selon les responsables de l'association a apporté une réponse aux objectifs prioritaires du Priac 2009-2013*

Cette offre en places d'accueil de jour sera complétée, courant 2013, avec une offre d'hébergement permettant de concevoir le projet de vie de la personne accueillie de façon évolutive et sur le long terme. A noter également la présence lors de la cérémonie Denis LEONE, Représentant de l'Agence régionale de Sante Ile-de-France. M. ELMKAYES et son épouse, fondateurs de l'IME Raphael, pionnier dans l'accompagnement du polyhandicap, qui tous se sont félicités de la réussite de ce lieu destiné aux adultes polyhandicapés.

Un projet qui aura reçu le soutien financier non seulement de la Région Ile de France, la Ville de Paris, de la Fondation OSE-MES, mais également de la Fondation Bettencourt Schueller, la Fondation Sacta Rachi, et dans le cadre du programme CCAH, de ses adhérents : AG2R La Mondiale, Agrica, B2V, Humanis, Klésia, Réunica.

L' OSE en quelques chiffres

2011, un budget d'environ 35 M€, 26 établissements, 1 café social, 600 salariés, 130 bénévoles, 50 000 consultations dans ses centres de santé, plus de 1000 enfants suivis, 145 adultes et enfants polyhandicapés accueillis, 310 familles accompagnées face à la maladie d'Alzheimer, près de 400 survivants de la Shoah accompagnés.

Stéphane LAGOUTIÉRE

l’APAHJ et le CHU de la Réunion signe une convention améliorer l'accueil des personnes handicapées

Le président de l'APAJH, Pierre RODDIER signant a droite la convention a l'invitation du Directeur du CHU David GRUSON, qui venait de la parapher  Le 20 novembre dernier, la Maison Pierre LAGOURGUE un foyer d'accueil pour adultes en situation de handicap situé à Sainte-Marie, l'APAJH et le CHU Félix Guyon ont signé une convention pour faciliter l'accueil des personnes en situation de handicap en milieu hospitalier. Une nécessité pour les personnes porteuses de handicaps dont la prise en charge doit être adaptée. "C'est un combat à mener pour donner un meilleur accès aux soins pour les personnes en situation de handicap", explique le président de l'APAJH, Pierre RODDIER. Un accord qui pourrait aussi servir d'exemple en métropole.

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Découverte d’un nouveau type de rejet aigu chez les transplantés rénaux et l’optimisation d’un traitement

Un rein en passe d'être greffé sur un patient (illustration)Le rejet représente le principal obstacle au succès de la greffe. Il est responsable de la perte de l'organe avec des répercussions importantes sur la survie des patients. Jusqu'à présent, 2 types de rejets étaient reconnus par la classification internationale. Une avance qui sera présenté officiellement le Professeur Xavier JOUVEN au PARCC le 26 novembre prochain.

Un travail collaboratif d'équipes hospitalo-universitaires françaises mené par le Professeur Xavier JOUVEN du Centre de Recherche Cardiovasculaire de Paris (Unité mixte Inserm-Université Paris Descartes 970) qui vient d'identifier une nouvelle forme de rejet dont la survenue augmente de neuf fois le risque de perte du rein.

À terme, un traitement spécifique permettrait de sauver ces greffons. Ces résultats publiés dans la revue The Lancet datée du vendredi 23 novembre 2012 (en anglais) vont conduire à une modification des critères internationaux de rejet.

En 2012, la transplantation rénale représente le traitement de choix de l'insuffisance rénale terminale. Actuellement en France, 30 000 patients sont transplantés d'un rein et 12 000 attendent un greffon. La prévention et la meilleure compréhension du rejet constituent donc un enjeu majeur pour ces patients avec des conséquences importantes en termes de santé publique.

L'équipe coordonnée par le Pr Xavier JOUVEN a développé depuis 4 ans une approche innovante en transplantation intégrant des outils mathématiques, immunologiques et histologiques et des compétences en néphrologie, cardiologie et épidémiologie sur de larges cohortes de patients. Jusqu'à présent, le diagnostic de rejet opposait le rejet cellulaire (médié* par les lymphocytes T) au rejet humoral (médié par les anticorps).

Les chercheurs français ont analysé une population de 2079 patients transplantés rénaux dont 302 ont présenté un rejet aigu, suivis pendant 6 ans dans 3 centres parisiens (Hôpital Necker et Saint Louis de l'AP-HP et l'Hôpital Foch) en collaboration avec le Laboratoire régional d'histocompatibilité Jean Dausset.

Le Professeur Xavier JOUVEN Les deux auteurs principaux de cette étude, Carmen LEFAUCHEUR et Alexandre LOUPY mettent en lumière un profil nouveau de rejet de greffe. Ce rejet, appelé rejet vasculaire est caractérisé par l'inflammation des artères du greffon en réponse à la présence d'anticorps dirigés contre le donneur.

Ces nouvelles observations font dire aux chercheurs que, dans l'état actuel de la classification internationale, 45% des patients présentant un rejet vasculaire sont classés de façon erronée. Ceci a pour conséquence un impact délétère sur leur prise en charge thérapeutique et un sur risque majeur de perte du greffon.

Les auteurs démontrent que l'utilisation d'une thérapie ciblant les anticorps améliore significativement le pronostic de la greffe chez ces patients. La portée de ces résultats dépasse le domaine de la transplantation rénale et concerne également les greffes cardiaques, pulmonaire, pancréatique et d'organes composites.

Pour Carmen LEFAUCHEUR et Alexandre LOUPY, « ces données ouvrent un très large champ d'investigation dans le domaine de la transplantation d'organe et de la pathologie cardiovasculaire ». Cette étude est accompagnée d'un Éditorial par un spécialiste international de la discipline, qui souligne le caractère novateur de l'approche scientifique ainsi que les répercussions attendues dans le domaine de la transplantation. Ce travail inaugure par ailleurs une nouvelle direction de recherche prometteuse développée par une équipe multidisciplinaire au sein du centre de recherche cardiovasculaire de Paris de rayonnement international

La Rédaction

* Jouer un rôle de médiateur ou Faire communiquer, relier. Il provient du mot anglais médiate, jouer le rôle d'intermédiaire

Le calendrier scolaire 2013 – 2014 présenté par l’éducation nationale, est loin de satisfaire la majorité

Le Ministre de l'éducation nationale sortant du conseil des ministres avec une ardoise sur lequel il est inscrit : jours fériés (Illustration - Montage) Après bien des négociations et encore de nombreux désaccord notamment dans le rang des parents d'élèves le ministère de l'Éducation nationale a adopté le calendrier suivant pour l'année scolaire 2013-2014. Ce calendrier est conforme à celui de 2012-2013, qui avait obtenu l'aval du Conseil supérieur de l'éducation. Le nombre de jours de vacances est inchangé : les vacances de la Toussaint comptent désormais deux semaines complètes, deux journées sont ajoutées en novembre et en juin.

Dans l'attente d'une réflexion approfondie sur l'évolution des rythmes scolaires annuels, qui aura lieu à partir du printemps 2013, ce calendrier est établi pour les seules années 2013- 2014 et non sur une base triennale, comme il est d'usage.

Calendrier-scolaire-2013-2014 Pour cette raison, le ministère n'a pas souhaité proposer d'autre calendrier aux instances consultatives. Au final les calendriers des années 2014-2015 et 2015-2016 ne seront pas arrêtés avant la nouvelle loi.

Une annonce qui pour lequel certains professionnels tels les Domaines skiables de France montent au créneau. Le texte épingle les effets désastreux des vacances de 2013-2014 pour l'économie des stations de montagne. Et pourraient menacer selon 35 000 emplois.

 

La Redaction

TRISOMIE 21 : place à la recherche avec la 3ème édition des Prix scientifiques Sisley

Roger Reeves chercheur américain et lauréat du prix internationale scientifiques Sisley de la Fondation Jérôme LEJEUNEAu lendemain de la journée nationale pour la trisomie 21, la fondation Jérôme Lejeune récompense elle la recherche scientifique pour ses travaux et encourager ces derniers a et « développer la recherche sur les déficiences intellectuelles ».

Une cérémonie qui aura lieu demain, alors que s'ouvrent les Assises nationales de la Recherche et de l'Enseignement supérieur, révélant notamment des chercheurs internationaux de talents. Un prix qui sera décerné en 2012 par le Professeur honoraire de Pédiatrie, Hôpital Necker Enfants Malades M. SAUDUBRAY

La recherche contre la prévention... ?

La Fondation Lejeune qui semble regretter alors que la recherche thérapeutique avance, les financements publics vont encore massivement au dépistage estimant que la remise des prix interviendra cette année dans un climat préoccupant. Tel est le sentiment exprimé par les responsables de la Fondation Lejeune.

Une organisation il vrai proche des mouvent catholique et qui milite depuis nombreuse année contre le recours presque systématique à l'interruption de grossesse en cas de détection de trisomie 21 sur le fœtus.

Qui juge selon elles « les personnes atteintes de déficiences intellectuelles d'origine génétique et leurs proches se mobilisent pour faire changer le regard porté sur ces handicaps, le bilan de l'automne 2012 est cruel : l'actualité est à l'effervescence autour de l'annonce de la commercialisation dans quatre pays européens voisins d'un nouveau test de diagnostic prénatal de la trisomie 21. Ce n'est en rien la technique qui pose question, mais bien l'usage de cette dernière et la place qu'elle occupe dans la politique de santé publique de la France. »

La recherche internationale et l'innovation récompensée

La Fondation Jérôme LEJEUNE qui a choisi de décerner le Prix Internationale Sisley cette année à Roger Reeves chercheur américain à l'institut de Médecine génétique de Baltimore. Il est notamment récompensé pour ses travaux qui ont permis d'améliorer les fonctions cognitives des personnes atteintes de trisomie 21 et pour son engagement pour mettre en réseau les connaissances et les données dans ce domaine aux États-Unis. Il succède au Pr William Mobley, de San Diego, distingué en 2011 et au Pr Mara Dierssen, de Barcelone, en 2010.

Le second prix "Jeune chercheur" à Maxime Fieschi de l'Institut de Neurobiologie de la Méditerranée (INMED) Marseille et à Damien Maréchal de l'Institut de Génétique et de Biologie moléculaire et cellulaire (IGBMC) Illkirch-Strasbourg. Tous deux étudiant en France ont choisi d'explorer des sujets de thèse portant sur les déficiences intellectuelles d'origine génétique et les voies thérapeutiques à explorer.

Tant d'espoir et si peu de moyen....

Un an après la révision de la loi de bioéthique, le rapport attendu sur « le bilan détaillé des fonds publics affectés à la recherche sur les anomalies cytogénétiques » (art 24 de la loi de bioéthique du 7 juillet 2011) offre l'occasion au nouveau gouvernement d'envoyer un message fort et positif aux familles et au monde de la recherche : le dépistage n'a de sens que si la recherche de traitement avance selon la Fondation Lejeune. Avec 6 programmes à visée thérapeutique soutenus par la Fondation, dont 4 essais cliniques, et forts notamment des talents récompensés le 22 novembre, la recherche thérapeutique se donne les chances de concrétiser les espoirs qu'elle suscite.

Stéphane LAGOUTIÉRE

La Caf de Guadeloupe inaugure son nouveau siège dans le respect de règle de l’accessibilité

Les nouveaux bâtiments de la CAF de Guadeloupe quelques jours avant son inauguration le 16 novembre dernier Après trente-deux années passées au Quartier de l'hôtel de ville à Pointe à Pitre, la Caf intègre la zone d'activités La Providence ou se trouve déjà des commerces et des administrations, des bureaux de la Sécu, le Service d'incendie et de secours, etc. Des administrés qui pourront désormais se rendre pour leurs formalités administratives dans un lieu véritablement accessible même si certain service doivent encore voir le jour pour permettre un réelle accueil pour tous. La Caf vient de tourner le dos au Quartier de l'hôtel de ville à Pointe-à-Pitre, à côté de La Poste, où elle est restée une trentaine d'années, en partageant les locaux avec la CGSS.

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Le 1er vaccin contre la méningite à méningocoques B autorisé par l’agence européenne du médicament

un médecin injectant vaccin contre une maladie contagieuse (Illustration 2009)L'association Méningites France vient d'annoncer qu'après plus de vingt ans de recherche, le premier vaccin capable de protéger contre la plupart des méningites à méningocoques B vient de recevoir un avis favorable du CHMP aujourd'hui 16 novembre 2012.

Une maladie qui faut-il le rappeler est peut avoir des conséquences extrêmement graves qui provoque une inflammation des membranes enveloppent le cerveau et la moelle épinière. Elle touche essentiellement les enfants et les adolescents et survient, en général, du début de l'hiver au printemps. Il existe trois sérogroupes principaux de la bactérie : A, B (le plus fréquent en France) et C.

Un vaccin pour lequel au niveau européen le comité des médicaments à usage humain (CHMP) évaluent actuellement les demandes relatives aux médicaments dans le cadre des procédures centralisées d'autorisation de mise sur le marché.

Un vaccin qui pourrait être disponible selon l'union européenne au premier semestre 2013. Une arrivée pour lequel « Nous nous réjouissons de l'arrivée de ce nouveau vaccin qui marque une étape supplémentaire dans la lutte contre les méningites à méningocoques et ceux après l'arrivée d'un vaccin contre les méningites à méningocoques C il y a quelques années, nous attendions avec impatience un vaccin efficace contre les méningites à méningocoques B, », à déclare Jimmy VOISINE, Président de l'association Méningites France.

Une maladie peu fréquente en France mais qui existe tout de même, et qui comme le rappelle l'association peut atteindre n'importe lequel d'entres nous. Les méningites à méningocoque qui peuvent toucher par une méningite dont près de 10%. qui décéderont parfois très rapidement après l'apparition des premiers symptômes et 20% de survivants qui garderont des séquelles invalidantes pour toute une vie. Dans la plupart des cas, il n'y a pas de facteurs de risque, elle survient généralement chez des personnes en bonne santé et les symptômes ne sont pas spécifiques.

En Europe, plus de 7000 cas...

Chaque année, environ 1,2 millions de cas de maladie invasive à méningocoques sont enregistrés dans le monde, dont 7.000 se produire en Europe. Plus de 90% des cas de méningite à méningocoque et la septicémie sont causées par cinq des 13 sérogroupes de méningocoques, en particulier les groupes A, B, C, W135 et Y. En Europe, le groupe B est le méningocoque du sérogroupe le plus répandu, avec 3,406-4,819 cas signalés chaque année entre 2003 et 2007, selon un rapport de surveillance publié par le Centre européen de contrôle des maladies. L'avis du CHMP sur Bexsero sera maintenant envoyé à la Commission européenne pour l'octroi d'une autorisation de mise sur le marché.

La Rédaction