Quelques jours après avoir participé au lancement de la Fondation maladies rares, la secrétaire d'État à la santé est venue visiter l'AFM, Généthon et I-Stem, le 21 mars dernier. Une visite politique en cette période d'élection présidentielle. L'AFM qui avait accueilli le 22 février à l'occasion d'une lettre remise aux candidats. Une visite ou la Nora Berra les principales installations du célèbre pôle de recherche d’Évry. Généthon et notamment le Laboratoire BIOPROD et ceux l'I-StemSecrétaire d'État à la santé accompagnée de Michel FUZEAU, préfet de l'Essonne, c'est vu présenter par Laurence TIENNOT-HERMENT et Frédéric REVAH les victoires thérapeutiques déjà remportées et les avances en matière scientifiques.

Nora BERRA qui lors de cette visitée à évoquer l'ouverture de Généthon Bioprod, comme un enjeu majeur pour les malades qui n'aurait pas été possible sans « la transformation juridique que nous avons menée, un élément fondamental pour aller de l'avant », a souligné Nora Berra. Avant de conclure. « Entre le laboratoire initial et le Bioprod, nous avons une capacité de production de produits de thérapie génique qui est multipliée par quatre, ce qui permettra au plus grand nombre de bénéficier, dans le cadre d'essais cliniques, des fruits des innovations thérapeutiques ».

Le Généthon Bioprod, qui a en effet nécessité le vote d'un amendement pour permettre à un organisme
Le directeur de l’I-Stem, Marc PESCHANSKI accueillant la Secrétaire d’État Nora BERRA dans l'établissement créée en 2005à but non lucratif, tel que l'AFM, de créer un établissement pharmaceutique afin de produire des lots de vecteurs à grande échelle. Pour l'exemple, il faut noter que le Généthon est engagé dans un programme ambitieux de développement, aujourd'hui au stade préclinique, d'un traitement de la Dystrophie musculaire de Duchenne. Un essai de thérapie génique concernant l'amaurose de Leber, une maladie génétique.

Nora Berra qui s'est également rendue lors de cette visite, dans les locaux de l'Institut des cellules souches pour le traitement et l'étude des maladies monogéniques (I-Stem). Créé en 2005 dans le cadre du Génopole, l'I-Stem est une initiative de Marc PESCHANSKI, un spécialiste du cerveau et des maladies neurodégénératives qui se consacre désormais pleinement à la recherche.

La Rédaction

Serait-il possible que les assurés ou malades que nous sommes puissent être l'objet d'une requête supplémentaire face à des erreurs de gestion d'un système, dont la  complexité et l'opacité de l'assurance-maladie ne sont plus à démontrer. Des sommes correspondant à la récupération sur remboursement institué avec les franchises Instauration d'un forfaits et d une franchises dans un contexte de baisse de remboursement face a un éventuel rappel d'une prétendu "dette"médicales et le forfait de 1 € sur les consultations, qui parfois récupérer les sommes sur les pensions d'invalidité qu'elle verse.

Une situation incompréhensible et ceux-là malgré la ténacité dans la collecte des forfaits et franchises, il semblerait que l'assurance-maladie et commis des erreurs, accumulant depuis plusieurs années un « manque à gagner ». FNATH et CISS qui se pose la question, s'il y avait aussi des assurés à qui l'on prélevait plus des 100 € annuels maximums prévus (50 € pour les forfaits, 50 € pour les franchises)... Qui serait en mesure de s'en rendre compte dans un dispositif aussi opaque et incontrôlable ?

Pour le collectif interassociatif sur la santé et la FNATH, « Là encore, on voit que ce sont les assurés sociaux qui en sont les victimes, une fois de plus considérées comme la variable d'ajustement des comptes de l'Assurance maladie ». Une situation que n'auraient certes pas accepté les entreprises si à leur annoncer un rappel de 300 M€ au prétexte que ces sommes dormaient depuis des années dans les comptes de la Sécurité sociale.

Pour autant, assurés sociaux et les malades disposent eux aussi de droits et libertés fondamentales qu'ils tiennent encore de la Constitution et au premier rang desquels figure le droit d'accès aux soins. Les associations de malades, de victimes d'accidents de la vie et de famille, qui rappelle qu'ils ont fait depuis 2005 émerger une jurisprudence solide par le Conseil d'État. Une décision interdisant désormais aux pouvoirs publics d'imposer aux ménages un reste à charge de dépenses de santé prenant également en compte les cotisations versées aux complémentaires supérieurs à un certain seuil de leurs revenus.

Dans un communiqué la FNATH et le CISS ont souligné qu'elles « n'hésiteront plus maintenant à accompagner chaque assuré ou malade concerné devant les tribunaux pour faire individuellement valoir ce droit, face à tant de cynisme et de mépris. Enfin, les candidats aux présidentielles sont directement concernés par cette annonce et doivent se prononcer sur cette affaire : non pas de façon technocratique ou imprécise, mais avec précision. Mais quel est le candidat à la présidentielle qui se déclare aujourd'hui contre les franchises ? À ce jour aucun des quatre principaux seuls les partis d'extrême gauche seraient pour leurs suppressions.

La Rédaction

L'association des Paralysés de France au cœur d'un conflit social avec des salariés du Centre Marc SAUTELET qui après avoir fait grève, ont manifesté devant le siège national parisien et la suppression prochaine de trois postes. Situation similaire à Échirolles en Isère, ou 30 des 150 salariés d'APF Industrie, ont observé le 13 mars deux
Les salaries de l'association des paralysées de France industrie manifestant et en colère et exprimant leur rancœur contre leur patronheures de grève. Une situation qui montre la réalité de la crise économique et le risque fatal qu'elle puisse avoir pour ceux trop souvent écartés du travail.

Dans le premier cas, il s'agirait selon le Sud majoritaire, d'une situation due à des erreurs de gestion lors de l'agrandissement du Centre de rééducation fonctionnelle d'Annappes qui aurait été mal conçue ainsi qu'une dégradation des soins aux patients et le départ de plusieurs praticiens, l'ensemble mettant l'établissement en péril sans que des décisions correctives aient été prises. Un dialogue de sourds y comprit entre salariés avec le Syndicat SUD seul à s'exprimer actuellement, la CFDT ne l'ayant pas suivi et la direction de l'APF la situation « reste paralysée ! ». Le personnel qui a néanmoins lancé une pétition pour le maintien des postes.

Une situation totalement démentit selon Hervé LHERBIER, directeur régional de l'APF, et Loïc GILBERT, directeur du centre. Si ses derniers reconnaissent le besoin d'une « réorganisation, » il affirme celui totalement « adapté » aux besoins. Hervé LHERBIER, souhaitant notamment précisé qu'il n'était nullement question licenciement, mais « des reclassements dans d'autres structures de l'APF », qui en compte quarante dans la région ou d'éventuels transferts destinés à l'accueil d'enfant polyhandicapé qui devrait ouvrir fin 2013. Le directeur régional affirmera lui s'agissant des prétendus déficits évoqués par les syndicats comme infondés estimant celui-ci à 280 000 « Nous espérons atteindre l'équilibre en 2014. ».

Des emplois menacés

À Échirolles (Isère), ce sont 30 des 150 salariés d'APF Industrie qui ont observé mardi deux heures de grève, protestant contre le chômage technique qui touche 53 de leurs camarades et contre la crainte d'un plan social. Réformés par la loi du 11 février 2005, les Ateliers protégés sont devenus des Entreprises Adaptées soumises aux droits communs et opérants dans le secteur marchand, ce qui génère des difficultés concurrentielles auxquelles les associations gestionnaires ont du mal à faire face. « Nous avions déjà débrayé l'an dernier, pour nos salaires, en vain », rappel Mohamed ARBAOUI, élu de la CGT.

Mais aujourd'hui, avec le chômage partiel, nous redoutons vraiment un plan social. D'autres sites du groupe sont aussi menacés. Ainsi, APF Industrie, dont 90 salariés travaillent en sous-traitance, souffre des difficultés de l'industrie. En janvier 2012, faute de travail, il a fallu suspendre certaines activités, si le Guy RENAUDIN, directeur de l'entreprise reconnaît cette situation, ce dernier s'est engagé à ne licencier personne. « Notre maison, l'APF a une vocation humaniste, un rôle de défense des personnes handicapées » précise-t-il. Des paroles qui n'ont, semble-t-il pas réussi à convaincre syndicats et salariés, affirment être prêt à des nouveaux sociaux pour défendre leur emploi.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Elle s'appelle Selene CHEW et est étudiante à la National University of Singapore. Son projet se nomme « BlindSpot » : il s'agit d'une canne blanche pourvue d'un capteur à ultra-sons, d'un navigateur tactile et d'un téléphone portable. Un projet conçu par cette jeune designer de 23 ans et qui pourrait bien révolutionner l'existence de milliers de
Blind Spot la canne électronique dans les mains d'un jeune homme ou ce dernier la teste dans les transport en commun ici lors des barrière du métro personnes grâce à son invention. Une invention qui lui a valu qui lui a valu de décrocher le grand prix Netexplo, prix qui célèbre chaque année « les grandes tendances qui préfigurent les innovations numériques de demain ».

La canne permet de détecter les obstacles, et ce, même lorsqu'ils se trouvent en hauteur. Elle permet également de reconnaître les contacts passants à proximité : l'utilisateur reçoit une alerte lorsqu'un ami annonce sa présence dans un lieu proche par un service de géocalisation, puis l'interface tactile le guide jusqu'au bon endroit. La canne est de plus pliable et facilement rechargeable.

Une invention pour lequel l'un des responsables du Centre d'Évaluation et de Recherche sur les Technologies pour les Aveugles et les Malvoyants (Certam), Fernando PINTO DA SILVA, émet des réserves. « Le concept est intéressant, mais c'est le genre de projet qui peut mettre en jeu la sécurité des personnes. Que se passe-t-il si la batterie est à plat ? Je pense que ça peut être un bon complément comme un chien guide, mais ça ne permet sûrement pas de remplacer une canne blanche standard » déclare Fernando PINTO DA SILVA.

Des produits développés, à destination des personnes non voyantes et malvoyant qui se développe depuis quelques années avec notamment le groupe Apple. Comme avec l'application VoiceOver décrit vocalement le contenu de l'écran du téléphone. Une application pour Smartphone est actuellement développée par des chercheurs de l'université de Georgia Tech. Il s'agit d'une solution qui permettra d'écrire directement en braille.

Ou encore celui du projet Eticode qui a reçu le premier prix lors du concours Handitec en 2010. Il s'agit d'un scanner de code-barres qui permet de lire le contenu d'un produit et de distinguer deux produits qui ont le même emballage. Ou même l'existence d'une console de jeu destinée aux personnes malvoyantes de tout âge a été commercialisée en 2010. Des nouvelles fonctionnalités demandent très souvent un apprentissage important, notamment pour les personnes âgées, mais améliorent considérablement la vie au quotidien.

La Rédaction

Alors même que la Haute autorité de santé (HAS) n'a pas hier dans son rapport sur l'autisme interdit expressément l'usage de la psychanalyse, comme l'espéraient un certain nombre d'associations, l'HAS ayant simplement reconnu l'absence de preuve scientifique. Une absence dont le KOllectif du 7 janvier souhaite que ces patients puissent bénéficier désormais d'une prise en charge scientifiquement prouvée.

Un groupement de psychiatres, des psychologues, des parents, des patients, des scientifiques, des professeurs de collège, de lycée et d'université, qui par cette action souhaite agir concrètement contre les psychothérapies. Des solutions thérapeutiques basées selon eux « sur des croyances plutôt que sur des preuves scientifiques occupent une place trop importante en France, que ce soit dans le domaine de l'enseignement, de la recherche ou des pratiques médicales ».

Procès contre les psychanalystes ?

La psychanalyse bien décidée à défendre leur voie qui ont récemment gagné un procès contre le documentaire le Mur, : la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" réalisé par Sophie Robert avec l'association Autistes sans frontières. Un documentaire qui avait selon son auteur l'objectif de dénoncer cette situation unique au monde du maintien de la psychiatrie en interviewant des psychanalystes reconnus sur leur approche de l'autisme. Une démarche qui à lui valu d'être attaqué par trois des psychanalystes qui estimaient avoir été piégés. Ces derniers ayant obtenu gain de cause devant la justice et la condamnation à leur verser 34 000 euros pour "atteinte à l'image et la réputation", et à retirer les interviews concernées. L'affaire qui devrait prochainement être à juger à nouveau devant la cour d'appel à la demande de Sophie ROBERT. Un procès qui a soulevé un vent de révolte du côté des parents et de nombreux psychanalystes qui réprouvent cette forme de censure et déplorent qu'aucune discussion ne soit possible ce que réfute totalement le monde de la psychiatrie.

Professionnel et Français invité a signé le manifeste

L'association qui invite les Français qui estime que les traitements contre l'autisme doivent prouvés scientifiquement peuvent signer ce manifeste en renvoyant un courriel avec vos à l'adresse mpignard@yahoo. Affaire à suivre et ceux a J-22 jours de la journée mondiale contre l'autisme le 4 avril prochain et en cette année du label « grande cause nationale » qu'a obtenu l'autisme en 2012

La Rédaction

La Société Générale vient d'annoncé l'amélioration de la compatibilité de son application pour iPhone avec le logiciel de lecture d'écran VoiceOver*. Cette mise à jour de Un appareil de type iPhone équipe du système d’accessibilité Voiceoverl'Appli pour iPhone intègre un clavier virtuel sonore simplifiant la saisie du code secret par des clients non-voyants tout en restant parfaitement sécurisé. De plus, l'ensemble des écrans a été retravaillé pour une meilleure lecture par VoiceOver des informations restituées. C'est ainsi la première application bancaire en France à être parfaitement accessible aux clients non-voyants sans perte de qualité.

La compatibilité de l'Appli avec VoiceOver vient compléter les mesures du programme d'accessibilité numérique intégrée dans tous les projets informatiques concernant les clients et les salariés lancés par Société Générale en 2008. Comme notamment celui concernant le site de banque à distance est accessible via l'outil de grossissement Zoomtext et l'outil de vocalisation Jaws, ce dernier permettant l'activation du clavier virtuel vocalisé. Mais aussi avec plus de 2800 distributeurs automatiques de billets sont équipés de prises permettant aux aveugles et malvoyants de brancher un casque audio pour être guidés, et l'ensemble des automates dispose d'un clavier avec des repérages sensoriels.

Poursuivant sa démarche visant à rendre les services bancaires accessibles au plus grand nombre, Société Générale proposera prochainement une mise à jour de l'Appli pour iPad. Un service que les banques avaient il y a quelques mois s'était engagé a amélioré. Voilà qui commence à être une bonne chose pour 00 000 de non et mal voyant.

La Rédaction

*VoiceOver est une fonctionnalité standard à partir de l'iPhone 3G

Imagerie cérébrale, études génétiques, facteurs d'environnements : la recherche se diversifie pour avancer dans la compréhension du vaste et complexe domaine de l'autisme, allant des formes intelligentes à celles avec retard mental. La prise en charge de l'autisme fait l'objet de violents débats, et d'une guerre de pétitions, dans un
l’imagerie joue un rôle important dans la compréhension de l’autisme. Elle permet notamment de réfléchir à des stratégies thérapeutiques plus adéquates, et de travailler sur une rééducation plus adaptée, comme apprendre à regarder l’autre.contexte de manque criant de places d'accueil, à la veille de la publication, jeudi, des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS).

L'autisme et le syndrome autistique ont en commun un trouble handicapant de la communication cérébrale, selon le professeur Catherine Barthélemy (INSERM, Tours). Les deux grandes pathologies associées sont l'épilepsie et la déficience intellectuelle, ajoute-t-elle. Un enfant sur 150 est concerné par ces troubles envahissant du développement (TED), notait l'HAS dans un rapport de 2010. Mais la fréquence de l'autisme fait aussi débat, comme l'a souligné la revue scientifique nature en novembre dernier, citant une proportion d'un cas sur 110.

L'autisme, quatre fois plus fréquent chez les garçons, apparaît comme une pathologie développement cérébrale multifactorielle, qui justifie une recherche diversifiée. Les chercheurs se sont lancés dans l'analyse du génome des patients pour tenter de mieux comprendre les facteurs de vulnérabilité - hérités ou non - impliqués. Des centaines de variations génétiques ont été mises en évidence, mais leur interprétation n'est pas aisée.

« L'autisme est un trouble très complexe résultant de nombreuses variables qui impliquent des centaines de gènes », selon le Dr Scott Selleck, biologiste moléculaire (Université de Pennsylvanie, États-Unis). Il s'agit notamment de déterminer si certaines substances « altèrent l'expression génétique de certains sujets vulnérables au stade de leur développement », selon ce chercheur.

Il y a en effet une « période critique » du développement cérébral entre la fin de la grossesse et l'âge de 4 ans : « les connexions nerveuses se font par milliards » en particulier à cette période de la vie, relève le Pr Barthélemy. Même si, ajoute-t-elle « le cerveau n'est jamais fini ». Des modèles animaux et cellulaires ont été développés pour explorer ces hypothèses, voire tester des médicaments.©fotalia/inserm

Ainsi, des expériences sur des souris génétiquement prédisposées au syndrome de Rett, trouble associé à l'autisme, ont montré que leur exposition pendant la vie foetale à un produit antifeu courant aboutissait à des effets similaires à ceux de l'autisme sur le développement cérébral. Allant dans le sens d'un début prénatal des troubles, des chercheurs ont récemment mis en évidence un excès de neurones dans le cortex préfrontal des autistes (+ 67% en moyenne).

Des travaux importants sont également conduits dans le domaine de l'imagerie cérébrale. Les chercheurs travaillent sur l'utilisation de l'imagerie (IRM, etc.) ou plutôt sur la « mise en image » (incluant diverses techniques : cartographie du cortex cérébral, l'électrophysiologie qui mesure à la milliseconde près l'influx nerveux...) pour éclairer les fonctionnements cérébraux en cause et pouvoir évaluer l'effet de thérapies, explique à l'AFP le Pr Barthélémy.

Les différences observées dans le cerveau de l'enfant autiste concernent des zones impliquées dans la perception du regard, des mouvements du visage ou du corps, qui sont à la base de l'interaction sociale, selon les chercheurs.

Chez des enfants autistes, des cas lourds avec déficience intellectuelle modérée, au bout de deux ans de thérapie, basée sur la rééducation (stimulation) des réseaux cérébraux de la communication sociale, on obtient des résultats se rapprochant des enfants ordinaires en matière de reconnaissance faciale, se réjouit prudemment le Pr Barthélémy. D'autres chercheurs, parmi lesquels le professeur Luc Montagnier, s'intéresse à la piste bactérienne.

La Rédaction