L'hôpital Children's Hospital Boston a annoncé dans un communiqué qu'une jeune fille âgée de neuf ans condamnés à mourir en l'absence de d'une greffe de six de ces organes et cela en même temps a été greffé. Une opération possible grâce à un seul et unique donneur, l'exploit a pu être réalisé. La voilà désormais prête à rentrer chez Entrée de service de l’hôpital Children'selle.
Alannah Shevenell, dont les parents vivent dans la région de Boston aux États-Unis, vient de subir cette transplantation de... six organes, lors d'une seule intervention chirurgicale. Les donneurs d'organes, on le sait, sont toujours beaucoup moins nombreux que les candidats à la greffe. Les donneurs compatibles le sont encore moins, d'autant plus lorsqu'il s'agit d'enfants. Grâce à un donneur unique, cette intervention spectaculaire a permis de libérer la petite fille d'une tumeur qui, autrement, la condamnait.
Opération consistant a la greffe d'un organe (archives)Pratiquée par une équipe dirigée par le Heung Bae Kim, l'opération a duré quatorze heures. Pour ces médecins du Children's Hospital Boston, il était indispensable de remplacer en une seule intervention les organes attaqués simultanément par une tumeur myofibroblastique. Une fois la tumeur extraite, « les chirurgiens ont greffé les organes d'un seul et même donneur, en un seul bloc » : le foie, l'intestin grêle, l'estomac, le pancréas, l'œsophage et la rate.
L'opération s'est déroulée, il y a plus de trois mois, le 27 octobre dernier. Aujourd'hui et donc avec un recul et une observation de pratiquement 100 jours, la petite fille s'apprête à rentrer chez elle. Si elle est impressionnante, une telle procédure reste rare pour plusieurs raisons. « Le délai d'obtention d'un donneur compatible (d'autant plus rare chez les enfants), les complications induites par une opération de cette envergure et le risque de rejet des organes ».
Pour l'un des médecins, « Cela fait maintenant 13 ans que les cellules-souches embryonnaires ont été découvertes », explique le Pr Steven D. Schwartz de l'Université de Californie à Los Angeles dans la revue spécialisée The Lancet. « Notre étude décrit pour la première fois une transplantation réussie de cellules souches chez des patientes ».
Un espoir important mais qu'il convient de relativiser, car hormis dans le cadre de certaines greffes de cellule souche concernant le cœur empêchant notamment la survenu d'infarctus. Bon nombre d'espoir n'ont pas porté les résultats escomptés. De plus la dernière loi sur la révision bioéthique interdit toujours en France la production et l'essai sur des cellules-souches embryonnaires. Un dossier complet que vous pouvez consulter ici vous permettra de faire le tour de la question.
Des études se poursuivent
Les deux patientes ont donc bénéficié d'une greffe de cellules souches embryonnaires, directement dans l'œil malade. Et plus précisément dans l'épithélium pigmentaire de la rétine. Cette membrane très mince tapisse la face interne de l'œil et permet aux rayons lumineux d'être transformés en influx nerveux avant de gagner le cerveau.
Au bout de quatre mois de suivi, les médecins confirment que la greffe paraît bien supportée par les deux patientes. « Nous n'avons pas identifié de signes d'hyperprolifération ni de croissance anormale de cellules, pas davantage que de rejet du greffon », soulignent-ils. Ils précisent également qu'« aucune d'entre elles n'a perdu la vue ». Bien au contraire dans les deux cas, les auteurs ont constaté une amélioration – certes modeste – de l'acuité visuelle. Ce résultat bien sûr paraît très prometteur. L'enjeu est désormais de le confirmer sur la durée, et surtout auprès d'une cohorte plus importante. De nouveaux résultats qu'il convient désormais de suivre et pour ceux le souhaitent peuvent consulter l'étude publiée en anglais.
"Notre essai avait pour but de tester la tolérance et l'inocuité" de ce type de traitement, indique les scientifiques. Or, "jusqu'à présent les cellules semblent avoir été transplantées sans qu'apparaisse prolifération, tératome, rejet ou autre réaction pathologique". Toutefois, les auteurs de l'étude précisent qu'"un suivi continu et de nouvelles études sont nécessaires". Ainsi, la prochaine étape consistera à tester la technique sur des patients atteints des mêmes maladies mais à des stades plus précoces.
En présence de prés quarantaine associations, six mois après la deuxième conférence nationale du handicap, confirmant en partie l'échec de la politique gouvernementale dans ce domaine, celles-ci vont rédiger des propositions pouvant être appliquées d'ici fin 2013 et qui seront transmises au président Nicolas SARKOZY. Au cœur de ses revendications, deux ressorte la reconnaissance de la profession du métier accompagnant de vie scolaire (AVS), mais aussi la formation professionnelle qui reste au cœur des préoccupations.
Réuni à l'université Paris-Dauphine, à l'initiative de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (FNASEPH), les associations souhaitant pouvoir sortir de ce qu'elle appelle « l'anonymat interministériel ». Une situation ou selon sa présidente, Sophie CLUZEL, « depuis trois ans, pour rendre plus visibles les solutions qui existent et les bonnes pratiques ». Car si dernière reconnaît la progression du nombre d'élèves handicapés « les conditions de scolarisation restent difficiles ».
Accompagnement adapté et formation professionnelle au cœur des préoccupations
Selon un sondage que la fédération a commandé à l'IFOP, 84 % des personnes interrogées considèrent que la place des jeunes handicapés est à l'école avec les autres enfants et non dans un centre spécialisé. 95 % d'entre eux estiment qu'ils ont également droit à un « accompagnement adapté » pour ce parcours. 95 et 98 % des sondés admettent que la formation des enseignants est indispensable, ainsi que la création d'un véritable métier pour ce qui concerne l'AVS. Un point qui selon Sophie CLUZEL reste positif. Une réalité très différente comme beaucoup de parents le reconnaisse sur le terrain.
La difficulté, comme le chacun le sait, vient par la suite, il ne suffit pas de faire aller un enfant à l'école faut-il lui offrir une possibilité d'avenir. Souvent mise en avant dans les statistiques du chômage affirmant que celui-ci serait dû au manque de formation professionnelle. Une vérité, mais pour lequel aucune solution n'a jamais mis en avant par les gouvernements successifs. Concernant l'insertion professionnelle, seuls 27 % des sondés, penchent pour un alourdissement des réglementations pour faire progresser la place des jeunes en entreprise et 51 % croient surtout à une amélioration de la formation.
Sophie CLUZEL présidente de la Fnaseph et de l'association Grandir Ensemble65 % des sondés affirment que les élèves handicapés n'ont pas les mêmes possibilités que les valides d'accéder aux formations qui leur plaisent et 73 % qu'ils n'ont pas les mêmes chances de prendre une place dans le monde du travail. « Il faut améliorer la formation professionnelle en amont du marché du travail pour permettre leur accès à l'emploi », affirme la présidente de la fédération. Pour elle, cette avancée n'est possible que par « des actions qui permettront un meilleur maillage des dispositifs de formation professionnelle ».
Enfin, près de la moitié des sondés jugent que les entreprises devraient aussi être mieux sensibilisées. « Si nous nous battons pour que nos jeunes puissent grandir à l'école, il faut qu'ils puissent grandir en société et donc avoir un travail », conclut Sophie Cluzel. Un sondage réalisé du 17 au 19 janvier, par questionnaire autoadministré en ligne, auprès d'un échantillon de 1.002 personnes représentatives de la population française âgée de 18 ans et plus, selon la méthode des quotas.
« Halte a l'hémorragie des compétences »
Au cours du « Grenelle » de la formation et de l'accès à la vie sociale du jeune handicapé » organisé par la FNASEPH, Joël DERRIEN, Président de la fédération générale des PEP, a présenté l'implication particulière de sa Fédération pour l'accompagnement de la formation des jeunes en situation de handicap. Accompagnant près de 90 000 jeunes handicapés par conventionnement avec le Ministère de l'éducation nationale, au moyen de ses 600 établissements et services médico-sociaux et de sa gestion directe d'AVS, la FGPEP est particulièrement impliquée dans l'accompagnement collectif ou individuel en milieu scolaire ordinaire. Joël Derrien qui a déploré « les tergiversations des pouvoirs publics sur la situation des AVS et a, à nouveau demandé une vraie formation et un vrai métier d'accompagnant à la vie scolaire, sociale et à l'insertion professionnelle ». Il a rappelé la proposition de son organisation de services départementaux ou académiques d'AVS impliquant les associations en complémentarité avec le Ministère de l'Éducation nationale et a demandé que l'on mette fin au rejet annuel de centaines de compétences professionnelles des AVS.
Scolarisation des élèves handicapés : une réalité pour tous
Alice âgée de 11 ans élèves trisomiques à Sainte-Colombe en Haute Seine pour lequel l’insertion a été un parcours du combattant pour ses parents, contraint a de nombreuse réflexion y compris de la part des professeurs. Tel était hier le message du ministre de l'Éducation nationale, Luc CHATEL ce dernier rappelant selon lui 212 640 enfants handicapés sont scolarisés en milieu ordinaire dont 90% à temps plein.Cela représente 13 200 enfants de plus que l'année dernière et une augmentation de 60 % depuis 2005. Des chiffres fortement contestés par certaines associations de parents d'élèves. Un ministre, il vrai qui se garde bien de fournir le nombre d'élèves non accueillit au sein des écoles, rapportant le plus souvent la faute sur les collectivités locales. Un nombre qui serait environ entre 15 et 20 000.
Luc CHATEL qui a rappelé les moyens financiers consacrés à la scolarisation des enfants handicapés sera passé de 754 millions d'euros en 2007 à 1,3 milliard d'euros en 2012, soit une hausse de 73 %. Pour les crédits consacrés à l'accompagnement des enfants, la hausse est même de 136 %, passant de 195 millions d'euros à 455 millions d'euros. Enfin concernant la scolarisation adaptée, le Président de la République a lancé, en 2008 un plan pluriannuel de création de près de 13 000 places en structures adaptées pour répondre aux besoins des 13 000 enfants en attente d'une solution. À mi-parcours du plan, plus de 50% des places étaient déjà ouvertes. Toujours selon le ministre qui soulignait la mise en place d'un module de formation des enseignants pour la rentrée 2012. Rappelons tout de même que le ministère de l'Éducation, reste parmi les derniers ministères à promouvoir l'insertion des travailleurs handicapés au sein du personnel de la source même du FIFHPH
Au cours du « Grenelle » de la formation et de l'accès à la vie sociale du jeune handicapé » organisé par la FNASEPH, Joël Derrien, Président de la Fédération générale des PEP, a présenté l'implication particulière de sa Fédération pour l'accompagnement de la formation des jeunes en situation de handicap. Accompagnant près de 90 000 Une auxiliaire de vie scolaire dans la cour d'une école avec un jeune garçon en fauteuil dans les alpes maritimes en septembre 2011jeunes handicapés par conventionnement avec le Ministère de l'Éducation nationale, au moyen de ses 600 établissements et services médico-sociaux et de sa gestion directe d'AVS, la FGPEP est particulièrement impliquée dans l'accompagnement collectif ou individuel en milieu scolaire ordinaire.
Joël Derrien déplore les tergiversations des pouvoirs publics sur la situation des AVS et à nouveau demandé « une vraie formation et un vrai métier d'accompagnant à la vie scolaire, sociale et à l'insertion professionnelle ». Il a rappelé la proposition de son organisation de services départementaux ou académiques d'AVS impliquant les associations en complémentarité avec le Ministère de l'Éducation nationale et a demandé que l'on mette fin au rejet annuel de centaines de compétences professionnelles des AVS.
À l'occasion de se « Grenelle », il a lancé une nouvelle alarme sur la gravité du désengagement actuel de l'Éducation nationale par la suppression de plusieurs dizaines, voire centaines, de postes d'enseignants spécialisés dans les actuelles opérations de carte scolaire, postes affectés dans des établissements et services médico-sociaux.
Cette perte de compétences professionnelles va placer l'Éducation nationale en situation encore plus difficile pour exercer sa pleine responsabilisation de scolarisation de tous les élèves. La Fédération générale des PEP relance un nouvel appel au Président de la République et au ministre pour mettre fin à cette hémorragie des compétences professionnelles acquises autant par les enseignants spécialisés que par les AVS.
Pour cela, l'INSERM en charge de l'étude recrute environ 1000 patients, qui ont pris du benfluorex entre 2006 et 2009, et qui présentent des images de valvulopathies. Ses patients seront suivis annuellement pendant trois ans par échographie cardiaque. L'étude ne modifie pas les conditions de prise en charge des patients et n'ajoute pas d'examens contraignants pour eux. Les patients répondant à ces critères, qui seraient volontaires pour participer à cette étude, peuvent obtenir plus de renseignements sur les modalités pratiques en contactant l'équipe de recherche par téléphone ou par E. mail*.
Il est rappelé aux cardiologues ayant pris en charge des patients susceptibles de rentrer dans le cadre de cette étude observationnelle que les obligations de déclaration des effets indésirables par le circuit habituel de pharmacovigilance pour chaque cas restent les mêmes. Au cas où cette déclaration n'aurait pas été faite lors de l'inclusion, ils sont invités à la réaliser lors d'un prochain examen de suivi.
La Rédaction
* Contact pour participer à l'étude : téléphone : 01.57.27.75.74 --- Email : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
L'association des victimes d'accidents de la vie du département des Deux-Sèvres vient d'obtenir le même jour une quinzaine de jurisprudences favorables. Ces décisions illustrent la nécessité pour les victimes du travail de se défendre, devant des caisses primaires d'assurance maladie qui ont tendance parfois à minimiser leur indemnisation. À la suite d'un accident de travail ou d'une maladie professionnelle, la CPAM fixe, en cas de séquelles, un taux d'incapacité. Ce taux peut être complété par un coefficient professionnel en cas de répercussion sur l'activité professionnelle, comme un déclassement professionnel, une perte de salaire, un licenciement...
La Secrétaire d'État a inauguré aujourd'hui dans la matinée l'extension de la Maison d'accueil temporaire « Le jardin d'Alexandre » situé dans le département du Premier ministre à Fresnaye-sur-Chédouet. Un établissement construit dans la continuité d'une unité pour enfants afin de devenir une maison intergénérationnelle, celui-ci dispose Marie-Anne MONTCHAMP dévoilant la plaque inaugurale du MAT le jardin d’Alexandre avec sa gauche, Jean-Marie GEVEAUX, Président du Conseil Général de la Sarthe, et Sylvie ESLAN, conseillère régionale et à sa droite le Dominique LE MENER, Député de la Sarthedésormais de 16 places pour enfants et de huit places pour adultes.
Un projet mis en œuvre afin de répondre aux demandes des familles pour les vacances, des relais en semaine ou en week-end. À la recherche d'un lieu, l'Association « Handicap-Amitié » de Mamers, les élus ont proposé à cette association de réfléchir avec l'ADIMC72 à la possibilité de créer cet établissement. Le nouveau pavillon pour adultes construit en 2011 et ouvert le 23 septembre 2011 aura lui nécessité un investissement de 840 000 €. Un montant financé par un emprunt financé par conseil général et 120 000 € de subvention de la région des Pays-de-la-Loire.
Une maison de vie entre les générations...
Entièrement de plain-pied, pour faciliter la circulation des personnes handicapées. Il est réparti sur deux unités, l'unee des seize chambres individuelles pour enfants, l'autre de huit chambres individuelles pour adultes. Les locaux sont tous adaptés pour les personnes en situation de handicap moteur, et pour préserver leur intimité les chambres disposant de sanitaires.
Les espaces de la vie quotidienne sont dédiés et différenciés. Certains espaces d'activités sont communs : salle d'activités motrices, atelier cuisine, jardin... Ils sont utilisés pour se faire rencontrer les différentes générations. Les activités extérieures peuvent se faire en commun en fonction des désirs des personnes et en respectant le choix de chacun.
Un personnel qualifié répond à la grande dépendance des personnes accueillies de jour et de nuit, pour toutes les activités de la vie quotidienne (toilettes, soins de nursing, aide aux repas ...). Les soins sont réalisés par une infirmière. Il y a possibilité d'avoir des soins paramédicaux sur prescription médicale. Les animateurs organisent des activités dans l'établissement et à l'extérieur ; animations proposées en fonction des choix et besoins des personnes handicapées. Nous proposons des activités régulières, tels la piscine, l'équitation, le cinéma, les jeux de société..., ainsi que des activités ponctuelles : visites en ville, musées, sorties en bord de mer...
Qu'est-ce que l'accueil temporaire ?
Marie-Anne MONTCHAM en compagnie des résidant "le jardin d'Alexandre coupant le ruban inauguraleIl s'agit de répondre à un besoin, à une situation par un accompagnement pouvant aller de quelques jours à 90 jours maximum par an. Les situations pour lesquelles les personnes sont accueillies sont diverses de l'absence des parents pour des vacances à l'accueil pendant la fermeture où sont habituellement accueillis les enfants ou les adultes handicapés. Mais aussi en organisation de période de transition entre deux prises en charge. Une demande qui doit être faite au moyen du formulaire Cerfa n°13788 accompagné du certificat médical Cerfa n°13878. Des accueils décidés sur orientation de la MDPH de leur département d'origine, sauf en cas d'urgence et à titre dérogatoire, le directeur peut prononcer l'admission directe d'une personne handicapée présentant un taux d'incapacité au moins égal à 80 %. À noter que ces établissements d'accueil temporaire ont une vocation nationale, d'où l'installation de la M.A.T. au carrefour de trois régions : Pays-de-la-Loire, Basse-Normandie et Centre.
À l'occasion de ce déplacement, auquel ont assisté les élus locaux et représentant de la santé et du président fondateur l'association l'ADIMC 72, Georges GUITTON, la secrétaire d'État a tenu à réaffirmer que cette nouvelle construction s'inscrivait dans le cadre du plan pluriannuel de création de places en établissements et services pour personnes handicapées, annoncé par le Président de la République en juin 2008. Nicolas SARKOZY qui s'était alors engagé à la création de 51 450 places supplémentaires à l'horizon 2015, dont 39 200 pour les adultes, 12 250 pour les enfants. une promesse, qui ne sera pas tenue véritablement, car se sont à peine 15 000 places, est effectivement en service contrairement aux 30 0 00 places annoncées d'ici 2012 par Marie-Anne MONTCHAMP.
Cette dernière de conclure son discours en affirmant que « face à la crise, que chacun de nous recommence à sentir au plus près de notre quotidien, le Président de la République a souhaité que les personnes fragiles et les personnes handicapées soient protégées. En ce début d'année, et sur cette certitude que la protection des personnes handicapées se poursuivra, grâce à notre détermination et grâce à l'engagement de tous ».
Entrée de service de l’hôpital Children'selle.
Opération consistant a la greffe d'un organe (archives)Pratiquée par une équipe dirigée par le Heung Bae Kim, l'opération a duré quatorze heures. Pour ces médecins du Children's Hospital Boston, il était indispensable de remplacer en une seule intervention les organes attaqués simultanément par une tumeur myofibroblastique. Une fois la tumeur extraite, « les chirurgiens ont greffé les organes d'un seul et même donneur, en un seul bloc » : le foie, l'intestin grêle, l'estomac, le pancréas, l'œsophage et la rate.
En présence de prés quarantaine associations, six mois après la deuxième conférence nationale du handicap, confirmant en partie l'échec de la politique gouvernementale dans ce domaine, celles-ci vont rédiger des propositions pouvant être appliquées d'ici fin 2013 et qui seront transmises au président Nicolas SARKOZY. Au cœur de ses revendications, deux ressorte la reconnaissance de la profession du métier accompagnant de vie scolaire (AVS), mais aussi la formation professionnelle qui reste au cœur des préoccupations.
