INSERM, quand le monde scientifique travail en relation avec le monde associatif

Arrivée à l'Inserm pour s'occuper des relations avec la presse, Dominique DONNET-KAMEL s'est rapidement intéressée aux interfaces entre Science et Société. Confrontée elle-même à la maladie, elle a pris conscience du rôle et de la place des associations de patients. Elle est à ce jour responsable de la « Mission Associations » de malades au siège de l'Inserm à Paris. C'est celle qui a proposé, au début de la décennie 2000, de réfléchir sur les associations de patients. C'est alors que le GRAAM, groupe de réflexion avec les associations de malades, chargé de conseiller la direction générale de l'Institut, a été créé sous la direction de Christian BRECHOT, directeur général.

Elle est celle qui a proposé, au début de la décennie 2000, à l'Inserm de réfléchir sur les associations de patients. C'est alors que le GRAAM, groupe de réflexion avec les associations de malades, chargé de conseiller la direction générale de l'Institut, a été créé sous la direction de Christian BRECHOT, alors directeur général de l'Inserm. Le premier rapport du groupe paraît en 2003 sous le titre « la recherche pour et avec les malades ». Que cette recherche soit menée pour les patients pouvait sembler évidente. Mais qu'elle le soit avec, eux sonnent comme une petite révolution dans une institution dont la mission principale reste la recherche en santé humaine.

L'aventure commence avec une série de réunions dans 21 villes de l'Hexagone dans les centres hospitaliers et les centres de recherche clinique. « Il s'agissait alors de voir quel type de dialogue pouvait s'instaurer entre associations de malades et cliniciens dans les régions », explique Dominique DONNET-KAMEL. Cette dernière rencontre par la suite Bernard Tricot qui construit avec son épouse Laure le premier annuaire des associations de patients, un outil qui s'imposera rapidement dans le paysage sanitaire et associatif français. Des passerelles seront bâties entre associations de patients et Inserm qui a, au fil d'une petite décennie, tissé des liens avec 380 d'entre elles, qu'elles agissent pour le compte de malades, d'handicapés ou qu'elles représentent des familles de patients. Désormais Dominique DONNET-KAMEL est au sein de l'Institut responsable du service de médiation scientifique et de la Mission Inserm Associations.

Lancement de « ScienSAs »

Aujourd'hui, au sein de l'Inserm, le GRAM est une structure permanente, composé de représentants d'une dizaine d'associations, de chercheurs et de responsables opérationnels de l'Inserm. La Mission Inserm Association, de son côté met en œuvre et coordonne les programme d'action recommandés par le GRAM. « Elle est le point de contact des associations à l'Inserm », note sa responsable. L'Institut a ainsi au fil des années développé des relations étroites avec le monde des patients, appelés à s'engager et à participer activement à la recherche clinique française et s'est ainsi que se sont instituées des collaborations de grande qualité. Les associations ont été invitées à des séminaires organisés par l'Inserm sur différentes thématiques, telle celle des tests génétiques.

Des travaux ont été engagés avec un groupe composé de tous les mouvements d'entre-aide aux personnes en difficulté avec l'alcool. « Nous sommes très attentifs à mener des projets et des actions qui répondent aux besoins des patients et de leurs associations », ajoute Dominique Donnet-Kamel. Pour l'année qui vient de s'ouvrir, la Mission lancera « ScienSAs » (comme Scientifique, Séniors, Associations) une expérience de mise en relation du réseau des associations de malades avec celui des chercheurs qui vont partir à la retraite, dont l'objectif est de répondre aux demandes des associations sur l'information scientifique, le suivi de l'actualité etc. Le projet est mis en œuvre avec Bernadette Breant et Dominique Dumenil, de la Mission Association.

La Rédaction

sources : coopération santé