À l'occasion de la Journée mondiale du don d'organes, qui aura lieu ce samedi 17octobre, la Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (Fnair) rappelle à tous la nécessié de faire connaître la loi du consentement présumé afin qu'elle puisse s'appliquer en connaissance de cause.

Ne pas s'inscrire au Registre national des refus (RNR), c'est accepter de donner ses organes. Tout le monde est donc concerné par le don d'organes. Actuellement, ce registre compte un peu moins de 100 000 inscrits. Ce registre et la loi sont méconnus.

En France, le taux de refus de prélèvement a pourtant augmenté de manière inquiétante ces dernières années. Il est passé de 9,6 % en 1990 à 32,9 % en 2013 ! L'opposition est dans 60 % des cas le fait de la famille qui, interrogée sur la position qu'avait pris le défunt vis-à-vis du don d'organes, ne sait parfois pas quoi répondre... Effectivement la plupart des familles refusent de donner les organes de leurs proches.

Au 1er janvier 2018, l'inscription au Registre des refus sera obligatoire

Par conséquent l'amendement TOURAINE prévoit qu'à partir du 1er janvier 2018, l'inscription au RNR soit obligatoire pour signifier son refus. Sans cette inscription, les médecins pourront procéder à des prélèvements sans accord de la famille endeuillée.

La méthode peut paraître brutale mais ce rappel de la loi ne se fera pas contre les familles, mais avec elles, au travers d'un travail de sensibilisation et d'accompagnement. En soutenant l'amendement du député Jean-Louis TOURAINE, la Fnair veut, au travers du rappel de la loi du consentement présumé, inciter chacun à parler à sa famille et/ou à ses proches de sa position vis-à-vis du don d'organes et ainsi obtenir une baisse significative du taux de refus.

Des campagnes de communication sur le don d'organes peu efficaces

Pour y parvenir, de nombreuses campagnes nationales de sensibilisation au don d'organes ont été entreprises depuis dix ans, mais aucune n'est parvenue à infléchir l'inexorable hausse du taux de refus de prélèvement. On est donc face à un problème de communication sinon comment peut-on expliquer les disparités régionales en terme de dons d'organes alors que la loi est la même pour tous ?

Il est temps d'harmoniser les campagnes nationales d'information autour de la question du don d'organes, en rappelant très simplement à tous ce que dit la loi. Il apparaît également urgent de donner des moyens aux coordinations de prélèvement, afin qu'elles puissent accompagner psychologiquement les familles endeuillées.

Aujourd'hui environ 220 personnes meurent chaque année faute de greffe et, en 2013, près de 11 000 personnes étaient en attente d'un rein.

Une journée pour lequelle plusieurs manifestations sont partout un partout en France comme la « Marche pour la vie» en présence de Caroline NAVARRE, Conseillère municipale déléguée à la prévention santé de la ville Montpellier.

La Rédaction

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Catégorie : JOURNÉE MONDIALE

Publication : 15 octobre 2015

À l'occasion de la Journée mondiale du don d'organes qui aura lieu samedi 17 octobre 2015, Jean-Claude LE BOURHIS, âgé de 81 ans, tentera d'établir un record de l'heure des transplantés en cyclisme. Cette tentative aura lieu sur le vélodrome en plein air de Montargis. Cet événement organisé par Trans-Forme aura pour objectif de promouvoir la nécessité des dons d'organes ainsi que de montrer la réussite de la transplantation et de rendre aux hommages aux donneurs et à leurs familles.

Chaque année plus de 200 personnes décèdent faute de trouver un donneur d'organes. C'est pour cette raison que ce samedi, à l'occasion de la journée mondiale du don d'organes, Jean-Claude LE BOURHIS va tenter en une heure de parcourir la plus grande distance possible en vélo sur le vélodrome de Montargis.

Transplanté depuis quinze ans du cœur, ce dernier est un habitué des challenges (triathlon, duathlon, saut en parachute, saut à l'élastique, cyclisme, etc...). Un nouveau défi pour ce multi-médaillé aux Jeux Européen et Mondiaux. Pour ce greffé de 81 ans, et membre de l'association Trans-Forme, l'objectif est de promouvoir la nécessité du don d'organes et de montrer la réussite de la transplantation ainsi que de rendre hommage aux donneurs et à leurs familles.

Bien évidemment cet événement sera le moment phare de cette journée pour la Fédération française des associations des greffes du cœur et des poumons (Ffgacp). Et pour que Jean-Claude LE BOURHIS réussisse s on défi, il aura besoin du soutien de tout le monde (grand public, jeunes et moins jeunes, corps médical etc...). Mais la vraie victoire pour le don d'organes, ce sera d'avoir davantage de donneurs car aujourd'hui encore le nombre de refus avoisine encore les 20%...

La Rédaction

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Catégorie : JOURNÉE MONDIALE

Publication : 12 octobre 2015

À l'occasion de la journée mondiale de lutte contre la maladie d'alzheimer, qui a lieu ce lundi 21 septembre 2015, les orthophonistes rappellent ainsi leur rôle incontournable dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d'alzheimer

Les orthophonistes, professionnels de la santé depuis de premier recours, accompagnent depuis des dizaines d'années les patients atteints de la maladie d'alzheimer (et les maladies apparentées) et leurs aidants familiaux et professionnels. Aujourd'hui, plus de 800 000 personnes sont touchées par cette pathologie et trois millions de personnes sont directement concernées par ses effets dans leur vie quotidienne.

C'est pour cette raison que cette 31e édition de la Journée mondiale de lutte contre la maladie d'alzheimer permet de rappeler leur rôle auprès des patients, des médecins et de l'entourage du patient dans le bilan orthophonique. Rappelons que l'intervention orthophonique se décline l'ensemble de la filière de soins sur tout le territoire.

En l'absence de traitement curatif, l'intervention non médicamenteuse des orthophonistes est fondamentale. La Haute autorité de la santé précise que cette prise en charge vise à maintenir et à adapter les fonctions de communication du patient (langage, parole, etc...) et à aider la famille et les soignants à adapter leur comportement aux difficultés du patient. Elle peut-être prescrite à différents stades de la maladie et elle concerne également les troubles des fonctions orp-faciales et de la déglutition.

Améliorer le repérage des signes pour éviter la majoration du handicap de la communication

Le Collège français d'orthophonie, qui regroupe la Fédération nationale des orthophonistes et l'Union nationale pour le développement et la recherche et de l'évaluation en orthophonie, a signé une une convention avec le ministère des Affaires sociales, de la Santé et du Droits des femmes, dit l'objectif premier est de proposer aux soignants et professionnels de la santé un outil d'aides et de ressources pour l'identification des signes de troubles de la communication et/ou des fonctions orp-faciales chez les personnes présentant une maladie neuro-dégénérative.

En améliorant le repérage de ces troubles, on pourra éviter la majoration du handicap de la communication, l'autonomie et la qualité de vie du patient. Bien évidemment, la FNO restera vigilante quant à l'application des 996 mesures présentes dans le Plan Maladies Neuro-Dégénératives. Elle espère ainsi que ces mesures seront mises en oeuvre et que les décisions prises par ailleurs soient cohérentes avec les engagements pris dans ce plan. Le combat contre la maladie d'alzheimer n'est pas près de s'arrêter de si tôt.

La Rédaction

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Catégorie : JOURNÉE MONDIALE

Publication : 21 septembre 2015

Pour mettre en lumière la solidarité internationale existant entre les registres de donneurs à travers le monde, l'association internationale réunissant l'ensemble des registres nationaux impliqués dans le don de moelle osseuse et le don de sang de cordon, lance la Journée mondiale du don de moelle osseuse. Cette première édition prévue samedi 19 septembre, est soutenue en France par l'Agence de la biomédecine.

Ce sera une grande première. 73 registres de donneurs s'associent le même jour, à travers le monde, pour sensibiliser le grand public au don de moelle osseuse et l'encourager à rejoindre les 25 millions de donneurs déjà inscrits. Car chaque nouveau donneur, où qu'il soit dans le monde, compte et représente une chance supplémentaire de greffe.

En effet, tous les jours, des médecins de toute nationalité recherchent sur l'ensemble des registres interconnectés, dont le registre français de l'Agence de la biomédecine, des donneurs présentant la meilleure compatibilité avec leurs patients, afin de pouvoir réaliser la greffe qui leur sauvera peut-être la vie.

Un don de moelle osseuse qui permet de traiter 80% des maladies graves du sang, comme les leucémies et les lymphomes. Chaque année, en France, environ 2.000 malades ont besoin d'une greffe. Mais la chance pour un donneur d'être compatible avec un patient est estimée à une sur un million.

En 2014, 144 donneurs français ont été prélévés pour des patients français

« Offrir au plus grand nombre de patients une chance d'être greffé : c'est l'objectif que nous partageons avec les registres du monde entier et l'association mondiale WMDA. Grâce à cette collaboration, chaque nouveau donneur qui s'inscrit est un espoir de greffe supplémentaire pour les patients partout dans le monde », explique le Docteur Evelyne MARRY, directrice du Registre France Greffe de Moelle de l'Agence de la Biomédeciine, dans un communiqué.

L'année dernière, 97 donneurs français ont été prélevés pour des patients internationaux, 743 donneurs internationaux ont fait un don de moelle osseuse pour des patients français, mais 144 donneurs français ont également été prélevés pour des patients français. Ils ne font donc pas arrêter ce combat et ces chiffres doivent encore progresser en 2015. Cette première mondiale pourra ainsi sensibiliser le grand public afin de pouvoir sauver davantage de vies.

Diversifier les registres mondiaux pour le besoin des malades

Tous les registres partagent le besoin de diversifier les profils de leurs donneurs, dans l'intérêt des patients Plus les donneurs seront nombreux en France et à l'étranger, et leurs origines variées, plus les chances de trouver un donneur compatible pour greffer des malades seront grandes.

En 2015, ce sont encore les hommes, jeunes, de moins de 40 ans qui sont particulièrement recherchés pour rééquilibrer le registre des donneurs français constitué de près de 65% de femmes. Chaque année, en France, 2 000 malades ont besoin d'une greffe de moelle osseuse. Il est ainsi indispensable de poursuivre la sensibilisation nationale.

Troiq conditions pour s'inscrire comme donneur de moelle osseuse : être en parfaite santé, avoir entre 18 à 50 ans (même si l'on peut donner jusqu'à 60 ans) endin accepter de répondre à un entretien médical puis d'effectuer une prise de sang.

La Rédaction

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Catégorie : JOURNÉE MONDIALE

Publication : 18 septembre 2015

Des experts de l'ONU ont publié hier un communiqué condamnent le placement d'un jeune autiste Timothée D., âgé de 16 ans, au sein de l'hôpital psychiatrique pour adultes Le Vinatier de Lyon, où il a été assujetti à des traitements médicamenteux sans son accord ni celui de sa mère. Une situation dont les experts que cette situation constitue une atteinte grave aux articles 7, 14, 17, 19 et 24 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées ainsi que des articles 3 et 9 de la Convention relative aux droits de l'enfant.

Des experts de l'ONU qui ont annoncé avoir informé l'État français de leurs préoccupations quant à la situation de Timothée D. et demandent qu'il soit mis un terme de toute urgence à son hospitalisation psychiatrique ainsi qu'à l'administration de médicaments altérant sa santé, tels que les neuroleptiques. « Il est indispensable que des mesures adéquates soient prises au plus vite afin de faciliter son retour au sein de son milieu familial et afin que son droit à une éducation inclusive et à l'inclusion sociale soit enfin respecté », ont-ils déclaré. Les experts se sont déclarés à la disposition des autorités françaises afin de leur prêter toute assistance nécessaire sur ce sujet.

Un placement sans justification...

Selon la famille, et le communiqué des experts de l'ONU, ce placement est intervenu quelques jours seulement après son placement dans un Institut Médico-Educatif (IME). Jusqu'alors l'adolescent bénéficiait d'une inclusion scolaire en milieu ordinaire et vivait au sein de sa famille. Les raisons de ce placement en hôpital psychiatrique ne sont, à ce jour toujours pas connues de sa mère, qui avait été interdite de le voir.

« L'institutionnalisation de Timothée D. en milieu psychiatrique constitue une grave atteinte au droit à la liberté et sécurité de sa personne et au respect de son intégrité physique et mentale », a déclaré la Rapporteuse spéciale1) sur le droit des personnes handicapées, Catalina DEVANDAS AGUILAR. Précisant que cette situation « viole également les droits de cet adolescent à l'autonomie et à l'inclusion dans la société, à vivre au sein de sa famille et à exprimer librement son opinion sur toute question l'intéressant ».

« Il est particulièrement grave que l'intérêt supérieur de cet adolescent, qui n'a jusque-là guère été pris en compte dans les décisions le concernant, ait été invoqué pour le priver de voir des membres de sa famille », conclut Mme DEVANDAS AGUILAR.

La France ne cesse de violer les droits autistes...

La situation de Timothée D. est d'autant plus préoccupante que dès février 2014, précise le communiqué que le Conseil de l'Europe concluait à la violation des droits des enfants autistes à la scolarisation en priorité dans les établissements de droit commun et à l'absence de prédominance d'un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées prenant en charge les enfants et les adolescents autistes. Une situation qu'avait également rappelé le commissaire au droit l'homme lors d'une visite en France en décembre 2014..

Mme DEVANDAS AGUILAR qui reprend également une partie du rapport paru en X, par le Commissaire européen, tout comme certaines décisions du Conseil d'État, en rappelant qu'« Aucun élève ne peut être exclu du système d'enseignement général sur le fondement de son handicap et seuls les systèmes éducatifs de type inclusif peuvent offrir aux personnes handicapées à la fois un enseignement de qualité et la possibilité d'améliorer leur situation sociale »,

Des soins psychiatriques un « impact négatif »

Dès son institutionnalisation en IME, la santé physique et mentale ainsi que le bien-être de l'adolescent se seraient dégradés menant à son hospitalisation psychiatrique d'urgence où il a été assujetti à de fortes doses de neuroleptiques selon le communiqué.

« Comme nous l'avons déjà fait savoir aux autorités, nous sommes beaucoup préoccupés par l'impact négatif que la décision de placer Timothée D. dans un IME pourrait avoir sur son droit de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible, aussi bien que sur son bien-être », a souligné le Rapporteur spécial sur le droit à la santé, Dainius PURAS.

« Afin de garantir le droit à l'éducation inclusive, en particulier des enfants autistes, nous encourageons fortement la désinstitutionnalisation et la création d'alternatives au placement institutionnel. Il faut dépasser le modèle médico-social de prise en charge et s'engager dans un modèle des droits de l'homme basé sur la non-discrimination, l'inclusion, et la participation ainsi que sur le renforcement des liens familiaux et des structures sociales et communautaires », conclut M. PURAS.

Stéphane LAGOUTIERE

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Catégorie : NATIONS UNIES

Publication : 18 septembre 2015

À l'occasion de la Journée m mondiale de prévention du suicide qui a lieu ce jeudi 10 septembre 2015, l'Association S.O.S Amitié espère se mobilise pour le challenge proposé par l'International association for suicide prévention afin de lutter contre ce mal du siècle. Petit événement en soi, la France participera pour la première fois, celle-ci se joint au Bangladesh, Canada, Danemark, Etats Unis, Inde, Irlande, Italie, Nouvelle Zélande, Royaume Uni et Thaïlande pour relever ce défi ce défi. Un vrai plus pour l'association qui se bat au quotidien depuis 55 ans pour inverser ce chiffre de près de 11 000 suicides par an.

Une course pour la prévention...

Pour la première fois, la France se joint au côté de nombreux autres pays du monde pour relever ce défi. Chacun peut participer, il suffit de disposer pour l'occasion d'un vélo de tourisme, de course, de cross ou même d'appartement. Les kilomètres peuvent s'effectuer en intérieur ou en extérieur. Peu importe le rythme de pédalage, seule compte la distance parcourue.

S.O.S Amitié souhaite que tous les Français et les Françaises se mobilisent pour cette action et partagent leurs photos, selfies, commentaires ou autres impressions. L'Association, qui est en première ligne depuis 55 ans sur le territoire national, appelle tous ceux qui sont préoccupés par cet enjeu de santé publique à participer au challenge proposés par l'International association for suicide prevention (Iasp) afin de battre les 198 000 kilomètres parcourus à vélo en 2014.

Rappelons que selon les chiffres de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), 800 000 suicides ont été recensés en 2014 dans le monde, soit une personne toutes les 40 secondes. En France, le suicide est la cause de près de 11 000 décès par an. Il est considéré comme la première cause de mortalité chez les 25-34 ans et la deuxième chez les 15-24 ans. C'est pour cette raison que S.O.S Amitié, pour cette journée mondiale de prévention du suicide afin de lutter contre le drame ce mal du siècle.

Plus 700 000 appel chaque année...

S.O.S Amitié qui eçoit chaque année en France près de 700 000 appels.avec les 1 600 bénévoles qui se relaient 365 jours par an, 24h/24. Les deux premières causes d'appel sont les souffrances psychiques (42%) et la solitude (38%). 87 % des appels proviennent de la tranche d'âge dite active (25-65 ans).Les jeunes ne représentent que 4% des appels au téléphone mais 52% des appels sur le tchat, dont 20 % évoquent le suicide. En Île-de-France, S.O.S Amitié ne répond qu'à 1 appel sur 7, faute d'écoutants.

La Rédaction

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Catégorie : JOURNÉE MONDIALE

Publication : 10 septembre 2015