Malades en action, démocratie sanitaire en question

L’histoire tumultueuse de la démocratie sanitaire est faite de conflits, de compromis, de victoires et d’échecs. Contrairement aux idées reçues, elle ne se limite pas aux années sida. Alors que nous fêtons les 20 ans de la loi sur les droits des malades, il est important de saisir les enjeux d’hier pour comprendre les tensions d’aujourd’hui. Un sujet d’autant plus essentiel au lendemain de la pandémie du Covid-19 et ou bon nombre de français ont parfois reprocher au gouvernement une dictature sanitaire et une privation des libertés, dans lequel revient l’auteur Lucile SERGENT.

Démocratie sanitaire, démocratie en santé, empowerment ou automatisation ⁽¹⁾ des malades : quels que soient les vocables utilisés, la participation des patients semble admise. D’objets de soins, ils seraient enfin reconnus par les institutions comme citoyens à part entière, sujets conscients, responsables et capables. Un tel consensus est à interroger.

L’histoire tumultueuse de la démocratie sanitaire est faite de conflits, de compromis, de victoires et d’échecs. Contrairement aux idées reçues, elle ne commence pas aux années sida. Dès le XIXe siècle les malades ont combattu pour être entendus. Ils se sont organisés et ont été actifs. Comment ont-ils contribué à impulser une dynamique démocratique ? Sous quelles formes se développe-t-elle actuellement ? Quelles sont les ambiguïtés des dispositifs institutionnels contemporains ?

Alors que nous avons célébré les 20 ans de la loi sur les droits des malades, les difficultés du passé aident à comprendre les tensions persistantes du présent. Par cette mise en perspective complétée par une enquête de terrain en milieu hospitalier, Lucile SERGENT pose un regard neuf sur le rapport des citoyens au système de santé. Elle propose de nouvelles ressources et un outillage pour penser la participation des malades et les politiques mises en œuvre.

À propos de l’auteur· : Lucile SERGENT, Juriste et sociologue de formation, Lucile Sergent est patiente experte, diplômée de l’université des Patients (Sorbonne Médecine). Elle est membre du bureau de l’association SED in France et anime le compte Instagram @viedepatient.

Éditeur : Édition Érès --- Auteurs : Lucile SERGENT --- Collection : Intervention sociale --- Pages : 144 --- N°ISBN-13 : 978-2-7492-7614-4 --- Format : 11 x 18 – Prix : 14 € --- Disponible sur le site de l’éditeur et dans les librairies à partir du 9 Février 2023 / Feuilleter un extrait du livre.

⁽¹⁾ Dans ses versions radicales et féministes, l'empowerment désigne un « processus sociopolitique » qui articule une dynamique individuelle d'estime de soi et de développement de ses compétences avec un engagement collectif et une action sociale transformative.