Près de dix jours après la fermeture du salon Autonomic a Paris qui a semble-t-il été encore bien suivi cette année. Déception néanmoins qui avait fait l’objet d’un début de polémique l’absence anormale des politiques a l’exception de la présidente de la région, Valérie PECRESSE venue la veille et du Maire de Bordeaux et candidat aux primaires Alain JUPPE. Situation pour lequel Philippe CROIZON a poussé « un coup de gueule » lors de sa chronique du Magazine de la santé sur France 5 le 16 juin 2016.

Un combat que a décidé de mené cette mère de famille Sonia SAMMOU qui a lancé cette pétition qui à atteint 18 023 signataires. Une situation pour avait été déposée par le Député LAMBLIN en novembre 2013 et soutenu un sénateur auprès du gouvernement. Une question et proposition de loi sur ce vide juridique sur le transport d’enfants en voiture particulière et le transport scolaire, rigoureusement encadrés pour assurer la sécurité des enfants resté sans réponse.

La Société française de médecine prédictive et personnalisée (SFMPP) a annoncé hier 16 juin a l’occasion de son premier congrès à Montpellier à demandé l’abandon de l’amniocentèse qui reste un danger pour l’enfant et la mère, pour l’usage dans le cadre du dépistage de la trisomie 21 la réalisation du test génétique de diagnostic prénatal non invasif (DPNI). Un teste qui tend a ce généralisé dans le monde et dont la fiabilité dépasse 99.85 %, mais qui est toujours non remboursé et d’un coût de 390 €.

Pauline RANNOU, doctorante au PREFics, à l'université Rennes2 ou elle travaille sur "la communication des enfants sourds profonds, entre langue des signes et implant cochléaire". Un type d'implant s’inscrit dans un projet de réparation d’une oreille déficiente. Un projet de thèses sur la communication des enfants sourds pour lequel elle vient de recevoir aujourd’hui le Fonds Handicap & Société s'est engagé à soutenir cette thèse pour un montant de 10 000 €.

Le 29 février dernier, à l’occasion de la journée internationale des maladies rares, les acteurs de la Plate-forme Maladies Rares avaient lancé . Marisol TOURAINE, ministre de la Santé et des Affaires sociales, répondant à une question de la députée Dominique ORLIAC qui s’interrogeait sur la mise en place d’un troisième plan, à déclaré « Je peux vous annoncer, puisque le deuxième plan est en train d'arriver à échéance, que je confierai très prochainement à deux personnalités l'élaboration d'une feuille de route pour mettre en œuvre un troisième plan maladies rares ».