Comme tous les ans, l’Association des personnes concernées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth organise son Congrès annuel. Cette année, il aura lieu le 28 mars de Lyon, dans la région Rhône-Alpes, qui aura comme thème : »Mieux vivre avec la maladie de CMT ».

Au cours de cette manifestation ou plus de deux cent sont attendu cette année, ouverte à tous mais sur inscription au préalable, CMT-France a souhaité sensibiliser les patients sur un objectif individuel ambitieux mais réalisable, et surtout les aider à l’atteindre, sans perdre de vue le but final : vaincre la CMT.

Selon des chiffres 2013 publiés par l’AFM-Téléthon, La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) toucherait environ 30 000 personnes en France soit 1 personne atteinte sur 2 500. C’est pour cette raison que l’Association des personnes concernées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth se bat au quotidien et organise comme tous les ans son Congrès national, qui se déroulera ce samedi à Reims, pour faire avancer la recherche car aujourd’hui il n’existe toujours pas de traitement curatif.

Sur le thème de « Mieux vivre avec la CMT », cette association a souhaité sensibiliser les patients sur un objectif individuel ambitieux mais réalisable, et surtout les aider à l’atteindre, sans perdre de vue le but final : vaincre la CMT. Pour y parvenir, les chercheurs du monde entier planchent sur cette question. Mais en attendant, chacun peut participer à cette lutte.

Un Congrès novateur

L’association voudra à l’occasion de cette journée de rappeler que les personnes CMT ne sont pas responsables de leur maladie car elles n’en sont que les victimes. Ce sera le thème du « handicap caché » pour lequel interviendra un éminent sociologue, auteur de plusieurs ouvrages sur cette problématique.

Par la suite, en prenant consciences des effets positifs ou négatifs de l’alimentation sur la santé en général, deux spécialistes conseilleront, informeront et répondront aux questions de l’assemblée. Enfin, deux autres spécialistes apporteront des solutions afin que les malades gardent une importante grâce notamment à des exercices physiques adaptées.

Ce Congrès sera novateur et plus proche des préoccupations quotidiennes des malades, il le sera. Ce dernier sera aussi passionnant grâce notamment aux échanges qu’il suscitera. En parallèle, le Forum des jeunes, qui s’adresse aux 12-22 ans, permettra ainsi de discuter des sujets qui leur tiennent à cœur. Espérons que cette journée soit un vrai succès pour l’Association des personnes concernées par la maladie de Charcot-Marie-Tooth.

La Maladie de Charcot-Marie-Tooth c'est quoi ? 

Les CMT sont des maladies génétiques héréditaires, neuromusculaires, évolutives, qui n’entament pas l’espérance de vie. Elles atteignent les nerfs périphériques provoquant souvent une amyotrophie des mollets, des avant-bras et des mains.

Les CMT offrent une grande hétérogénéité génétique c’est-à-dire que, sous un même nom, on trouve des maladies dues à des gènes différents, situés sur des chromosomes différents, mais le tableau clinique reste sensiblement le même.

Il y a plusieurs formes de CMT qui se différencient par leur mode de transmission, leur localisation génétique, la partie du nerf affectée :

• Les CMT de type 1 (type démyélinisant) présentent une vitesse de conduction nerveuse ralentie car la gaine de myéline* qui entoure le nerf ne fonctionne pas correctement.
• Les CMT de type 2 (type axonal) ont des vitesses de conduction nerveuse normales car le problème réside dans l’axone* et non dans la gaine de myéline*.
• Les CMT liées à l’X ont une myéline* anormale et des vitesses de conduction légèrement ralenties. De plus le CMT-X ne se transmet pas de la même manière que les CMT-1 ou CMT-2.

Chacun de ces types est ensuite subdivisé en sous-types (1A, 1B…, 2A, 2B…) en fonction de la cause génétique.

Une autre maladie proche de la CMT est appelée Tomacula ou Neuropathie Héréditaire avec Hypersensibilité à la Pression. Après compression d’un nerf, ces malades développent une neuropathie qui peut durer plusieurs mois. La récupération est, ensuite, très souvent complète. A noté qu'Il existe d’autres formes de CMT très rares, et d’autres non encore identifiées à ce jour. 

La Rédaction

Lorsque l'enfant naît, il arrive qu'il soit porteur d'une maladie héréditaire. Ce film présenté sur France5 et produit par Bleu Krystal Média dans le cadre de la série « À vous de voir » le 6 avril a 8h30 et le 11 avril a 23h, expose l'histoire de deux familles. Celle de Martine, tout d'abord, porteuse depuis plusieurs générations, de la Neuropathie optique de Leber. Enfin l'histoire de Candelaria ensuite, une petite fille née atteinte de l'amorause congénitale de Leber dans une famille où cette maladie apparaissait pour la première fois.

À l’occasion de la manifestation « rencontre avec l’ECMGA », qui aura lieue 29 mars prochain à Antibes, la Maison M.Chapoutier remetrea un chèque de 24 600 euros à l’École méditerranéenne de chiens guides d’aveugle. Un don qui permettra le financement d’un chien-guide pour une personne non-voyante.

Un chien guide d’aveugle revient environ à 14 000 euros pour une association. Rappelons que la personne non-voyante ou amblyope n’a rien à débourser. Dans un souci de s’investir pour cette cause, la Maison M.Chapoutier a décidé d’offrir un chèque de 24 600 euros à l’École méditerranéenne de chiens guides d’aveugle. Elle le leur remettra à l’occasion de la manifestation « rencontre avec l’ECMGA » qui se déroulera le 29 mars prochain à Antibes. Ce don permettra de financer la tutelle, l’éducation et le suivi d’un chien guide pour une personne non-voyante.

« Nous sommes attachés à la présence de l’écriture braille sur toutes les étiquettes M. CHAPOUTIER depuis 1996 Nous sommes ravis que le succès de l’opération « chiens-guides d’aveugles » nous permette d’apporter notre soutien à la lutte contre le handicap visuel, et nous espérons qu’elle contribue également à sensibiliser une part importante de la population française à cette cause ».

« Une opération qu’un homme de l’Hermitage, Maurice MONIER DE LA SIZERANNE, famille propriétaire des parcelles de la Sizeranne, inventeur de la première version du braille abrégé et fondateur de l’Association Valentin Haüy, aurait sans aucun doute apprécié », a souligné le président de l'interprofession des vins AOC Côtes du Rhône et de la vallée du Rhône, Michel CHAPOUTIER, dans un communiqué.

Forte de son partenariat avec Alberta Guide Dogs au Canada, la Maison M.Chapoutier est partenaire de l’École méditerranéenne de chiens guides d’aveugle depuis octobre 2013 et agit ainsi en faveur de l’insertion des non-voyant. Une cause qui reflète les valeurs défendues par cette Maison et dont les étiquettes sont en braille depuis 1996.

C’est fort logiquement que le chien financé ne pouvant être rebaptisé, un chiot dont la naissance est prévue pour juin prochain s’appellera « Lorée » pour remercier la Maison M.Chapoutier de son soutien indéfectible pour les non-voyants.

 La Rédaction

À l’occasion de la neuvième édition des Journées nationales du Tourisme & Handicaps, qui auront lieu les 28 et 29 mars prochains, les professionnels du tourisme dans les départements et territoires ultra-marins se mobilisent pour accueillir les personnes en situation de handicap, leurs amis et leur famille. Une manifestation dont l'objectif et de mettre en lumière les lieux conçus pour rendre attractifs et sans difficultés les vacances et les loisirs ouverts à tous. Comme la présenté sa présidente Anette MASSON lors du Salon Mondial  du Tourisme qui a eu lieu du 19 au 22 mars dernier a Toulouse.

C’est une situation qui ne pouvait plus durer. Dans le cas où un enfant âgé de plus de 6 ans était maintenu en grande section d’école maternelle, ses parents étaient privés du droit à l’Attribution de l'allocation de rentrée scolaire (ARS), alors même que ce maintien est décidé dans l’intérêt de l’enfant. La ministre de la Santé, des Affaires sociales, Marisol TOURAINE, a alors annoncé la simplification du droit à l’ARS pour les enfants en situation de handicap à la rentrée 2015-2016.