Des chercheurs internationaux se retrouvent autour de l'évaluation des déficiences intellectuelles
Les déficiences intellectuelles d’origine génétique dont la trisomie 21 et les autres maladies chromosomiques1 nécessitent des outils diagnostics particuliers pour des évaluations adaptées. Des experts de renommée internationale dans le domaine de l’évaluation se réunissent les 18 et 19 septembre aux Journées cliniques internationales Jérôme Lejeune (JCIJL) pour présenter leurs travaux de recherche autour de l’évaluation dans le domaine de la déficience intellectuelle.
La définition de critères particuliers pour une évaluation personnalisée est aujourd’hui indispensable dans le cadre des déficiences intellectuelles, et notamment, pour une meilleure prise en charge de la douleur et la délivrance de soins adaptés, pour répondre aux besoins de chacun des patients atteignent de déficience intellectuelle2, pour des soins adaptés aux pathologies co-associées à la déficience intellectuelle comme la maladie d’Alzheimer qui touche de plus en plus les patients vieillissants et beaucoup plus tôt que la population générale. Mais aussi pour une recherche internationale coordonnée.
Le Docteur Melissa A. Parisi, qui dirige la branche « Déficiences intellectuelles et développementales » du « National Institutes of Health » (NIH) aux États-Unis, est l’invité d’honneur de ces JCIJL. Elle est impliquée dans les activités de l’Institut National « Child Health and Human Development » (NICHD) liées aux maladies rares neuro-développementales, aux anomalies innées du métabolisme, au dépistage néonatal et à la trisomie 21. Son intervention portera sur les outils de mesures d'évaluation des déficiences intellectuelles mis en place par le NIH.
Un travail scientifique sous surveillance !
Des rencontres scientifiques placés sous l’autorité de la fondation Jérome LEJEUNE, d’inspiration chrétienne reconnue d’utilité publique, elle d’ailleurs l'une des principales associations du mouvement pro-vie en France militant contre l'IVG ou l'euthanasie.
La fondation Jérôme-Lejeune effectue des recherches scientifiques au moyen de l'institut qui porte le nom de la fondation, qui associe soins et recherche scientifique. Ces recherches visent la découverte de traitements réduisant les troubles occasionnés par la surexpression des gènes, afin augmenter la capacité cognitive des personnes trisomiques 21. L'institut ayant lancé un programme visant à découvrir des molécules qui pourraient être utilisées dans des médicaments, comme l'acide folinique et l'enzyme CBS8.
L'institut a financé le projet « Intrepid », une étude de type épidémiologique visant à mieux comprendre la trisomie 21. Le projet s'étale sur cinq ans, avec un budget de 200 000 €/an et doit porter sur 800 patients.
Stéphane LAGOUTIÉRE
1 Syndrome de Williams-Beuren, syndrome de Smith-Magenis, syndrome de Rett, syndrome de Prader Willi, la maladie du «Cri-du-Chat»…
2 Sommeil, troubles fonctionnels, troubles du comportement),
11e congrès de « Nous aussi » rassemble ses forces autour de l'autonomie, vie de couple et la violence
Forte de plus 400 adhérents réunissant parents et déficients mentaux, et l’une des principales associations représentatives en charge du handicap mental, tiendra à partir de demain son congrès, 17 octobre 2014 à Périgueux. Un rassemblement intitulé « de Nous Aussi », qui s'annonce « riche en échanges sur des thématiques fortes. Si les personnes handicapées intellectuelles ont des besoins différents, elles souhaitent toutes avoir le choix de mener leur vie comme elles l'entendent », selon son président Cédric MAMETZ.
Un rassemblement d’adhérents pour lequel seront organisée plusieurs tables rondes animées autour de ses trois thématiques, et la présence semble-t-il de Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion. A noter la présence également de la présidente de l’Unpei, Christel PRADO, de Bernard CAZEAU, Président du Conseil Général de la Dordogne ou Antoine AUDI, Maire de Périgueux.
L’occasion pour les membres de l’association d’élire aussi le bureau et le conseil d’administration lors de l’assemblée général annuel, qui aura lieu elle le lendemain le 18 septembre. Et de revenir sur le bilan des demandes de l’association concernant le vieillissement des personnes handicapées intellectuelles, sujet qui est également au cœur des préoccupations de l’Unapei avec notamment la progression fulgurante de l’espérance de vie de ces personnes.
Le président qui interrogé sa conception de la citoyenneté en 2013 lors du congrès de l’Unapei, avait répondu « La citoyenneté pour nous, c’est pouvoir participer à la vie de la cité et aux élections, pouvoir nous déplacer librement grâce à l’accessibilité des lieux, avoir accès au logement. On souhaite aussi avoir accès au travail sans discrimination : ce n’est pas parce qu’on a des difficultés qu’on ne peut pas travailler comme tout le monde. Et cela grâce à une adaptation des lieux ou un accompagnement humain avec des professionnels formés. On aimerait que les pouvoirs publics s’engagent en ce sens ».
A propos de Nous Aussi :
Nous Aussi, qui affirme être la première association française nationale des personnes handicapées intellectuelles. Cette dernière compterais plus de 400 adhérents et 27 délégations locales dans toute la France. L'association Nous Aussi permet aux personnes handicapées intellectuelles d'affirmer leur droit à prendre part aux décisions qui les concernent. Nous aussi est le porte-parole de toutes les personnes handicapées intellectuelles, quels que soient leurs degrés de difficulté et leur cadre de vie. L'association Nous Aussi souhaite rendre la société plus accessible pour les personnes handicapées intellectuelles et modifier le regard porté sur le handicap intellectuel.
Stéphane LAGOUTIÉRE
L’œil et main s’interesse a Soulage un peintre des années 80 et sa vison du Noir
La semaine prochaine, dans émission bilingue, Française-langue des signes du 22 septembre, celle-ci s'intéressera à ceux qui vivent ou voient les choses de manière radicale. Noir ou couleur, excès ou abstinence foule ou solitude... Dans les années 80, le peintre Pierre Soulages a choisi de ne peindre qu'avec du noir, « à la fois couleur et non-couleur ». L'oeil et la main s'immiscent dans son univers artistique riche en émotions à travers le regard d'Hélène Soulages, son arrière-petite-nièce.
Hélène Soulages est une jeune femme sourde de 30 ans. Ce nom qui la relie au peintre est quasiment leur seul point commun. Elle ne l'a vu que deux fois dans sa vie, lors de fêtes familiales. C'est en la suivant dans sa quête de son grand-oncle que l'on pénètre dans l'oeuvre singulière d'un des plus grands peintres français contemporains.
J'ai rencontré Soulages - L'oeil et la main (22... par france5
Du musée Fabre de Montpellier à l'abbaye de Conques en passant par le musée de Rodez inauguré en mai dernier, Hélène partage sa rencontre artistique et personnelle avec Pierre Soulages. L'artiste s'exprime sur son art, son histoire, sa sensibilité. Une entrevue dans le monde mystérieux et poétique de ce peintre et ceux a quelques jours d'un grand rendez-vous annuel particulièrement appréciée sur la 31e des journées européennes du patrimoine qui a lieu le 21 septembre prochain.
Stéphane LAGOUTIÉRE
18ème édition du rendez-vous des Associations de la ville de Nice en présence de Bernadette CHIRAC
Avec plus de 300 associations présentes, Christian ESTROSI, Député-Maire de Nice, président de la Métropole Nice Côte d’Azur et Eric CIOTTI aux côtés de Bernadette CHIRAC, présidente de la Fondation Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France, et de Brahim ASLOUM inaugureront demain, 13 septembre à 11 h 30, la 18e édition du « Rendez-vous des associations », au Palais des expositions de la Ville de Nice.
Un tissu associatif varié !
Comme chaque année, la vie associative niçoise et azuréenne se donne rendez-vous pour vous faire découvrir la richesse de ses nombreuses associations. De 10 h à 18 h 30 : stands, animations et spectacles… Le salon proposera à tous les visiteurs un tissu associatif varié allant du sport à l’humanitaire, en passant par la jeunesse, la culture ou les loisirs.
La ville de Nice présente permettra a tous ceux souhaitent s’investir bénévolement trouver des informations pratiques concernant le service de la vie associative, ainsi qu’aux dirigeants la présentation du du réseau des Maisons des Associations et du portail des associations. A noter la présence sur le stand de la ville, celui de l’association « Les Bouchons d’Amour » qui organisera une grande collecte de bouchons en plastique…
L’histoire présente au cœur de rendez-vous…
Présente aussi a l’occasion des commémorations de la Grande Guerre 1914-1918 qui a vu revenir bon nombre de Français amputés, paralysés qui seront a l’origine de la naissance d’association comme l’APF ou de la Unapei ou encore de la FNATH, avec un espace de plus de 200 m². Un espace sur lequel seront présente, 8 stands d’associations patriotiques, la présentation du site web : centenaire.nice.fr qui permet de retrouver les quel que 3.500 hommes morts pour la France inscrits sur le Monument aux Morts de la Ville de Nice, la reconstitution d’un camp militaire, des expositions sur la mobilisation de nos soldats et des jeux d’époque à destination des enfants…
Le stand du Conseil général des Alpes-Maritimes, consacré à cette commémoration, présentera également les événements organisés par le Département.
Grandes finales du concours « Chef d’un jour » !
Le Palais des expositions accueillera des toqués passionnés, âgés de 10 à 79 ans, pour un concours de cuisine niçoise inédit… Ils étaient 200, ils sont désormais 10, mais il n’en restera qu'un seul ! Des passionnés de cuisine, qui se sont préalablement qualifiés en proposant une fiche technique sur la réalisation de la traditionnelle pissaladière, vont s’affronter pour devenir le « Chef d’1 jour » !
En direct, au cœur des stands, petits et grands chefs se remonteront les manches pour proposer leurs meilleures créations lors des différentes épreuves ‘surprises’ concoctées par un jury de professionnels (professeurs du lycée hôtelier Paul Augier, Chefs de cuisine : David Faure et Franck Bermond, des membres de la Capelina d’Or, la responsable du Label cuisine Nissarde et une blogueuse culinaire).
Pour ajouter une pincée d’originalité… les moments-clés du concours seront traduits en niçois !
La Rédaction
Forum Emploi-Handicap lors de la Semaine de l'insertion professionnelle au CIDJ
Comme chaque année fin septembre, le CIDJ organise en partenariat avec la région Ile-de-France la Semaine de l'insertion professionnelle. Un rendez-vous auquel les travailleurs et chômeurs en situation de handicap (sensoriel, moteur, psychique ou mental …).seront invités a participé du 23 au 26 septembre 2014. Une occasion supplémentaire de pouvoir consulter des offres d'emploi et de formation lors des 4 forums thématiques. L’un des d'eux est spécifiquement dédié aux personnes handicapées, le 25 septembre organisé en partenariat avec l’Arpejeh et la Société Générale en présence d’une trentaine de grandes entreprises.