Du 6 au 12 octobre, les associations de l'Unapei vendent leurs célèbres brioches au profit des personnes handicapées mentales. Présente dans plus de 300 communes de France, L'Opération Brioches est un événement fédérateur impliquant plus de 70 000 bénévoles et le public qui par son don signe son engagement citoyen.

Ce sont ainsi chaque année pres 800 000 brioches vendues, près de 4 millions d'euros récoltés chaque année grâce à des donateurs occasionnels. Une opération soutenue par l'Appel médical, le Crédit coopératif, JBM , BEL et la Société Générale.

L'année dernière, vous avez été nombreux à agir avec les associations membres de l'Unapei. En achetant des brioches aux bénévoles des associations, vous participez concrètement à leurs projets. Grâce à vous de nombreuses actions verront le jour dans votre région. Extension de structures spécialisées, acquisition d’équipements pour les établissements, financement d’activités de loisirs, de vacances... votre geste permet de répondre à des besoins directement utiles aux personnes déficientes intellectuelles. Pour prolonger ce soutien, vous pouvez aussi toute l'année donner un peu de votre temps en rejoignant les équipes de bénévoles.

Ensemble, continuons à agir pour des projets solidaires. 

Un rendez-vous indispensable pour…

Anne-Lise Charamel, bénévole pour l'Adapei de la Drôme organise depuis 13 ans l'Opération Brioches dans tout le département. Elle témoigne de son attachement à cette action de proximité. Lors de son arrivée à la retraite, Madame CHARAMEL a souhaité s'engager, « faire du bénévolat » comme elle dit. Un ami lui a présenté l'Adapei de la Drôme à laquelle il adhérait. Madame CHARAMEL ne connaissait pas le handicap et en avait même peur. Aujourd'hui, elle ne peut envisager sa vie sans les personnes handicapées.

« J'avais peur. Je ne voulais pas voir de personnes handicapées. Dès le lendemain de mon adhésion, j'étais dans un foyer de vie. Ça a été dur. Mais maintenant je ne peux plus vivre sans eux ». Une femme qui consacre chaque année une centaine d’heures à l’opération Brioches.« Depuis 2001, je m'occupe de l'achat des brioches jusqu'à la livraison, de la coordination des points de vente, de toute l' organisation logistique et administrative. On est plus de 1000 bénévoles sur le département de la Drôme et on vend près de 24 000 brioches chaque année ! Grâce à nous, le quotidien des personnes handicapées est amélioré. On a pu construire des places pour les personnes handicapées à la retraite, on a construit une cellule de balnéothérapie, on fait des travaux dans les établissements. Même s'il faut gérer des problèmes, on est content du résultat. On est utile c'est sûr ! »

Plus qu'une simple vente, l'Opération Brioches est une rencontre, un partage entre le public, les personnes handicapées mentales et les bénévoles. « Ce que j'aime le plus c'est la convivialité ! Je suis toujours, même au bout de 13 ans, étonné de la bienveillance du public, qui achète pour la cause. Je ne suis même pas sûr qu'il mange la brioche ! Et il faut dire que les jeunes vendeurs handicapés ont bien plus de succès que nous » explique Anne-Lise Charamel.

La Rédaction

Six mois après la mort d'un patient porteur du premier coeur artificiel Carmat, le groupe français a confirmé aujourd’hui l'implantation d'une deuxième bio-prothèse, qui a bien été effectuée au CHU de Nantes le 5 aout dernier, sur un patient atteint d'insuffisance cardiaque terminale et ne pouvant bénéficier d'un greffon cardiaque issu de donneur", selon le ministère de la Santé.

Le groupe à expliquer avoir accompli la moitié de la première phase d'essais de son coeur artificiel, qui doit inclure en tout quatre patients, confirmant de fait l'implantation d'un second cœur a dit la société dans un communiqué. Une opération qui était menée par l'équipe du professeur Daniel Duveau, déjà présent lors de l'intervention réalisée à Paris.

Carmat a confirmé que deux nouveaux patients seraient sélectionnés pour de futurs essais, à la suite d'un avis favorable de deux comités de suivi, réunis jeudi et vendredi prochain.

Ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol TOURAINE a-t-elle exprimé sa satisfaction devant ce nouvel exploit exprimant tous ses vœux au patient et adressant dans son communiqué ses félicitations à l'équipe de médecins qui a réalisé l'intervention et salue cette nouvelle implantation de la prothèse cardiaque CARMAT,

Affirmant qu’« une innovation qui permet de maintenir l’espoir de nombreux patients souffrant d’insuffisance cardiaque terminale. Cette intervention confirme que la transplantation cardiaque entre dans une nouvelle ère, grâce à l’engagement et au talent des chercheurs et à l’esprit d’entrepreneur des médecins français ».

Rappelons que le premier coeur Carmat, destiné aux patients ne pouvant bénéficier d'une greffe, avait été implanté le 18 décembre à Paris, à l'hôpital Georges-Pompidou. Deux mois et demi plus tard, le malade, âgé de 76 ans et victime d'une insuffisance cardiaque terminale, était décédé et un "court-circuit" avait alors été évoqué.

« Nous tenons à remercier très chaleureusement les équipes cliniques de nos centres investigateurs, pour leur engagement à nos côtés, et en particulier aujourd'hui, les équipes expérimentées du CHU de Nantes", à déclaré Marcello CONVITI, directeur général de Carmat, dans le communiqué du groupe. Ce dernier confirmant qu’il ne communiquerait pas sur les résultats des opérations avant la fin de l'essai en cours.

Après la série actuelle d'essais, qui doit tester la sécurité du coeur artificiel, une deuxième tranche d'expérimentations portera sur une vingtaine de patients et se concentrera sur le confort et la qualité de vie.

Selon ses concepteurs, le coeur artificiel Carmat doit définitivement remplacer le coeur défaillant et ne pas seulement faire patienter un malade en attente de greffe. Cette prothèse présente la particularité d'être recouverte à l'intérieur de "biomatériaux" tirés de tissus animaux, afin d'éviter d'avoir à donner au malade des anticoagulants pour empêcher la formation de caillots.

Une autorisation des implantations

Carmat avait annoncé le 16 juillet avoir été autorisé à reprendre l'essai de la prothèse et Libération a rapporté jeudi qu'une opération avait été menée à Nantes pendant l'été. "Les critères de succès comportent entre autres la survie 30 jours après l'implantation et la récupération fonctionnelle des organes vitaux", rappelle le fabricant.

Une fuite volontaire ?

Après avoir gagné plus de 3% peu après l'ouverture de la Bourse de Paris, le titre de Carmat était stable à 89,69 €, vendredi dernier. Le groupe, cofondé en 2008 par le chirurgien Alain Carpentier, Matra Défense (Airbus Group) et le fonds Truffle Capital, s'était dit en mesure de "financer ses activités jusqu'en 2015" lors de la présentation de ses résultats 2013, qui faisaient état d'une perte nette de 14,6 M€.

La Rédaction

Longtemps repoussé, le texte présenté en conseil des ministres en juin dernier sera débattu à partir de demain à l’Assemblée nationale le 9 septembre. Un projet de loi, dont les trois axes, sont : l’anticipation, l’adaptation, l’accompagnement, selon la Secrétaire d’État chargée de la Famille, des Personnes âgées et de l’Autonomie, Laurence ROSSIGNOL. Des professionnelles, familles et personnes âgées s’interrogent sur les changements, et quelles conséquences sont à attendre pour les personnes âgées ?

Avec 1 700 000 personnes en situation de perte d’autonomie, la CFDT retraitée rappelle qu’« il y a une urgence sociale ». Urgence confirmée selon différentes études qui estime aujourd’hui qu’un français sur trois aura plus de 60 ans en 2060. Un constat démographique qui permet de croire légitimement que l'inclusion des personnes âgées dans la collectivité est primordiale.

Le Gouvernement qui à réduit ce texte au minimum malgré les affirmations de la ministre, avec la disparition d’une quinzaine d’articles retirés du projet de loi, consacrés à la gouvernance. Ces derniers se concentraient sur le rôle des Conseils généraux qui sont destinés à disparaître avec la réforme territoriale. Autres articles concernant les Conseils départementaux de la citoyenneté et de l'autonomie et les Maisons Départementales de l'autonomie qui ont également disparu.

« Un système a bout de souffle »

Des difficultés mises en avant dans un rapport d’information sénatorial présenté le 2 juillet 2014, par les sénateurs du Pas de Calais Jean-Marie Vanlerenberghe (UDI-UC) et Dominique Watrin (PCF). S’inquiètent du financement du secteur des aides à domicile auprès des publics fragiles et notamment des personnes âgées ou handicapées. Ils évoquent "un système à bout de souffle à réformer d’urgence". Autre challenge, celui du vieillissement important des personnes en situation de handicap mental, dont l’espérance de vie à progresser de façon fulgurante ces deux dernières décennies.

Les Enjeux : Maintien à domicile et autonomie…

Parmi les enjeux majeurs de l'inclusion des seniors, celui du maintien à domicile des seniors, sachant que la très grande majorité de nos aînés souhaite rester à domicile le plus longtemps possible. Avec une retraite moyenne de 1252 €, ils sont 94 % à estimer les tarifs des des EHPAD, et 79 % à estimer excessif un tarif mensuel dépassant 1 500 € par personne. L'encadrement de la tarification des EHPAD risque donc d’être réponse insuffisante à la préservation du pouvoir d'achat des seniors.

L’adaptation des logements pour lequel le lien reste étroit entre habitat et autonomie, car l'environnement matériel est facteur d'accélération du vieillissement quand il est inadapté. Reste que cette adaptation trouvera sa réponse dans un autre engagement présidentiel, celui de l'adaptation de 80 000 logements privés d'ici 2017.

L'accompagnement

L’autre dernier grand pilier qui correspond à l'accompagnement devrait avoir pour vocation à améliorer la prise en charge des personnes en perte d'autonomie. Pour se faire, les plafonds d'aide mensuels de l'APA seront relevés, ce qui permettra aux allocataires d'avoir accès à davantage d'aides à domicile, tout en restant dans leurs frais. Le ticket modérateur, c'est-à-dire ce qu'il reste à payer à la personne âgée une fois les aides déduites, diminuera également. Enfin, le personnel aidant verra une amélioration de ces conditions de travail, à travers une professionnalisation des aides à domicile et une reconnaissance du rôle des aidants. Une aide au « répit » est donc prévue pour les 4,3 millions de personnes qui vivent au jour le jour au côté et au soin de la Dépendance.

Une prise de conscience collective…

Le projet de loi pour l'adaptation de la société au vieillissement témoigne d'une meilleure attention aux problèmes spécifiques des seniors et des familles, mais ne constitue pas une véritable révolution en soi. Les contraintes budgétaires actuelles ne permettront qu'une amélioration partielle. Un enjeu, d'autant que la responsabilité de tous doit être engagée, l'État ne pouvant pas être le seul dépositaire de la prise en charge des personnes âgées. Une responsabilité qui trouve sa place également au sein de la société civile qui doit s'emparer du problème, notamment sur le plan local.

Les professionnelles à domicile mises en lumière…

C’est une opération de communication que vient de lancer, le réseau d'Aide à domicile, hygiène et assistance aux personnes (Adhap) avec une nouvelle campagne de sensibilisation sur le thème des aidants, relayée par les chaînes de télévision publiques. Après le succès de sa première saison, diffusée l'an passé, le programme court objectif InDépendance dévoile, depuis le lundi 1er septembre 2014 sur France 3, de nouveaux épisodes.

Diffusés chaque jour, à 18 h 55, ces spots mettent en scène des hommes et des femmes ayant réussi à surmonter une perte d'autonomie due à l'âge ou au handicap, grâce à l'aide de leurs proches ou de professionnels.

Jusqu'au 31 octobre, la nouvelle saison s'attache à décrire le quotidien de 35 familles ayant choisi de garder à la maison un proche fragilisé. Après France 3, ces modules de 52 secondes seront repris du 3 au 28 novembre sur France 5, à 20h35, dans "La Minute des aidants", diffusés quotidiennement à 20 h 35 sur France 5.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Au lendemain de la rentrée 2014-2015, Frédéric BOUSCARLE, en charge des questions du handicap au sein de l’UMP, et élu du 10^e arrondissement de Paris, dénonçe dans un communiqué l’absence de plus de 7000 enfants qui n’auront pas selon lui une place dans les établissements ordinaires, adaptés ou médicalisés. Une réalité toujours même si elle n’a eu de cesse de diminuer il était en effet 13 000 a la rentrée 2010

Le secrétaire national de l’UMP en charge du Handicap et Président fondateur de HANDI POP qui souligne la gravité de cette situation « est une atteinte aux droits fondamentaux, elle est contraire à la loi du 11 février 2005 « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, et à la Convention des Nations Unies relatives aux personnes handicapées, ratifiée par la France en 2010 ».

Celui-ci précisant que la souffrance dans lequel ces familles sont aujourd’hui avec des enfants contraint à rester à domicile. Une situation qui comme n’ont le cesse de l’affirmer les associations elles-mêmes ont des répercussions néfastes sur leur développement, leur intégration et leur épanouissement. Des parents parfois obligés pour l’un d’eux d’arrêter leurs activités professionnelles pour s’occuper de leurs enfants.

Quel est donc le bilan du Gouvernement sur ce sujet si important ?

Telle est la question que pose, Frédéric BOUSCARLE, qui revient sur la politique du gouvernement entre 2007 et 2012 et par selon lui, « le volontarisme de Nicolas Sarkozy », soulignant que « 21 000 places furent créées, mais depuis que la gauche est au pouvoir nous n'avons reçu à ce jour aucun chiffre sur le nombre de places créées. Les associations représentatives des personnes en situation de handicap ne cessent de donner l'alerte ! (…) Pourquoi oublie-t-il les enfants handicapés ? »

Revenant sur la nouvelle réforme des rythmes scolaire, « elle pose le problème de la prise en charge des élèves handicapés lors des activités périscolaires. En effet, le dispositif relatif aux accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH), ne permet pas l'accompagnement des élèves sur le temps périscolaire. De nombreux enfants ne pourront pas participer aux activités proposées par les Mairies ! Pourquoi la nouvelle Ministre de l'Éducation, Mme Najat Vallaud-Belkacem ne réagit-elle pas ? » conclut-il.

Le président de HANDI POP’ qui appelle dans son communiqué « le gouvernement à se mobiliser, à cesser d'ignorer la réalité, de mettre en place un véritable plan d'urgence qui permettra un accès à l'école pour chaque enfant en situation de handicap et un accompagnement sur le temps périscolaire. Il est temps d'arrêter l'immobilisme, les faux semblants et de se préoccuper véritablement des besoins de nos concitoyens ! » Et de conclure que « Le droit à l'éducation est un droit fondamental et indispensable à l'exercice de tous les autres droits de l'homme ! »

Une réelle volonté ?

Reste que si l’action du gouvernement a permis certaines améliorations, celle-ci a été loin de résoudre et d’apporter une réponse concrète à la question de l’inclusion de l’enfant en situation de handicap entre 2007 et 2012. Luc CHATEL lui-même qui avait affirmé partager, les préoccupations de l’Unapei, mais n’est pas en mesure de prendre les décisions qui s’imposent le 14 avril 2011.

En 2011, l’Unapei avait notamment précisé que « l’école ne s’adapte toujours pas à l’accueil des élèves handicapés comme en témoigne l’insuffisance croissante de matériel pédagogique adapté au sein des écoles et de formation des enseignants aux différents handicaps. 87% des professeurs d’école reconnaissent avoir besoin d’une formation au handicap ». Rappelons que 9% des enfants handicapés bénéficié en 2011, d’un temps partagé. Des chiffres confirmés par le MEN qui rappelait que 201 406 élèves handicapés avaient été scolarisés en milieu ordinaire en 2010 contre 187 000 en 2009.

Un gouvernement qui entre 2007 et 2012 aura certes permis la réponse a quelques préoccupations momentanées des familles, mais loin de répondre a long terme et d’apporter des solutions concrets. Une situation que semble reproduire le gouvernent actuelle se voilant la face sur des questions économiques, budgétaires, mais ou est passé la priorité de la jeunesse de François HOLLANDE, à moins qu’elle ne soit sélective ?

Stéphane LAGOUTIÉRE

En 2008, 10 millions de personnes ont des problèmes d’audition. La moitié ont des difficultés dites « moyennes à totales » qui limitent leur capacité à suivre une conversation.

Une partie d’entre elles cumulent ces problèmes d’auditions à d’autres limitations (motrices, intellectuelles, psychiques, cognitives ou visuelles). La Drees* vient de rendre publics les résultats détaillés sur la participation au sein de la société des personnes ayant des problèmes auditifs.

Une étude réalisée par Laurence Haeusler, Thibaud de Laval et Charlotte Millot, qui fait l’analyse de ses difficultés au sein de la vie familiale, de la vie professionnelle, des loisirs…, leurs difficultés dans la vie quotidienne et les aides dont ils bénéficient comme notamment les aides humaines, techniques et financières.

En 2008, 10 millions de personnes rencontraient des problèmes d’audition, rapporte cette étude. La moitié avaient des difficultés d’écoute qualifiées de « moyennes à totales », limitant leur capacité à suivre une conversation. Une partie d’entre elles cumulaient de surcroît ces problèmes d’audition à d’autres limitations (motrices, intellectuelles, psychiques, cognitives ou visuelles).

L’audition en mal d’équipement…?

Les auteurs qui se sont intéressés également dans ce document entre autres aux taux d’équipement des malentendants. Ceux-ci révèlent qu’en 2008, « 20 % des personnes ayant des limitations fonctionnelles auditives moyennes à totales seraient équipées d’un appareil, soient entre 1 et 1,2 millions de personnes, toujours en 2008.

Le fait que les personnes n’ayant qu‘une limitation fonctionnelle auditive légère (LFA) ne soient jamais équipées est une conséquence du mode de construction de l’échelle de gravité, dans laquelle le fait de porter un appareil auditif entraînait presque toujours un niveau de LFA moyen au minimum.

Si l’on prenait en considération les personnes ayant des LFA légères, le taux d’équipement serait de 10,7 %. Par ailleurs, 2 030 000 personnes ne portent pas d’appareil, mais en auraient besoin, soit 37 % des personnes ayant des limitations fonctionnelles auditives moyennes à totales. »

Cette étude nous renseigne également sur le fait que « 90 % des personnes ayant des limitations fonctionnelles auditives moyennes à totales déclarent au moins une déficience autre qu’auditive (contre 63 % dans l’ensemble de la population). Une partie de ces déficiences est liée à l’âge de cette population. Si l’on standardise le taux global de déficiences associées par âge et sexe, il se rapproche sensiblement de la moyenne, passant de 90 % à 77 %. 

(...) Les déficiences motrices concernent la moitié des personnes souffrant de LFA sur une moyenne totale. Ces déficiences sont principalement constituées par deux problèmes courants, dont la gravité peut être très variable, les gênes articulaires et la limitation de force musculaire. »

Les auteurs précisent que « Si l’on exclut les déficiences visuelles de type « difficulté pour voir de près ou de loin, mais ni aveugle ni malvoyant », qui concernent plus d’une personne sur deux, 68 % des personnes ayant des limitations fonctionnelles auditives sur moyennes totales déclarent une déficience non auditive, soit deux fois plus que l’ensemble de la population (37 %).

Les personnes ayant des limitations fonctionnelles auditives ont aussi plus souvent des déficiences psychiques, intellectuelles ou cognitives. Les moins de 20 ans sont plus particulièrement concernés par ce type de déficiences.

Les déficiences psychiques les plus fréquentes sont les troubles anxieux, deux fois plus fréquents que dans l’ensemble de la population, même après standardisation par l’âge, ainsi que les troubles de l’humeur. Les forts taux de troubles anxieux chez les déficients auditifs sont présentés par de nombreuses autres études, dont les travaux de l’IRDES. 

Environ 330 000 personnes ont à la fois des troubles de langage et des problèmes auditifs, soit 6 % des personnes ayant des LFA moyennes à totales. Parmi elles, 20 000 sont totalement muettes. La déficience de parole est très spécifique aux personnes ayant des limitations auditives très graves à totales : 20 % d’entre elles ont des troubles de la parole.

Sur les 5 millions de personnes ayant des LFA moyennes à totales, 6 000 sont totalement aveugles et 110 000 sont malvoyants. Cette deuxième perte sensorielle limite leur utilisation de certaines aides techniques, comme les sonnettes lumineuses. »

Une étude répartie en sept chapitres

• La première partie de ce rapport présente la mesure des limitations fonctionnelles auditives à travers l’enquête Handicap-Santé. Nous présentons le mode de repérage de la limitation fonctionnelle auditive et de son niveau de gravité.

• L’échelle de gravité sera comparée aux résultats obtenus dix ans plus tôt lors de l’enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance (HID). Les taux de prévalence selon la gravité du problème auditif sont également comparés à ceux observés dans différentes études publiées sur ce thème sur des données françaises et étrangères.

• La deuxième partie est consacrée à l’étude des autres déficiences et limitations fonctionnelles associées aux limitations fonctionnelles auditives, et au dénombrement des populations selon, à la fois, le niveau de limitations de l’audition, une fois tenue compte des corrections apportées éventuellement par l’appareillage, et le niveau des autres limitations fonctionnelles.

• La troisième partie est consacrée à l’impact des déficiences auditives sur la vie quotidienne. L’approche retenue consiste à essayer d’évaluer les conséquences des limitations fonctionnelles auditives « à niveau constant d’autres limitations fonctionnelles » sur les capacités à réaliser les activités courantes.

• La quatrième partie présente le taux de recours à l’appareillage auditif et aux implants, ainsi que les autres aides techniques spécifiques aux personnes sourdes ou malentendantes. 

• La cinquième partie s’intéresse aux aides humaines des personnes vivant à domicile.

• La sixième partie étudie la participation sociale en cas de problèmes auditifs, à travers l’étude du niveau de diplôme le taux d’emploi, la vie affective et la fréquence des relations sociales. Une partie est d’ailleurs spécifiquement consacrée aux loisirs et aux activités associatives.

• Enfin, la dernière partie propose une étude de la reconnaissance administrative du handicap lié aux limitations fonctionnelles auditives.

La Rédaction