A l'heure où les grosses données ou données massives dans le domaine de la santé ne cessent de faire leurs apparitions avec les objets connectés et les applications mobiles de santé font régulièrement la Une. Situation pour lequel la CNIL s'est interrogée récemment sur l'usage des données de santé comme le fait aujourd'hui sur le bien-être, l'enquête "Parler de santé sur web, quelle(s) conséquence(s) ?"(1).

Une enquête qui met en lumière l'opinion et les perceptions des principaux intéressés tels les malades chroniques postant, échangeant, stockant des données de santé sur les blogs, forums, réseaux sociaux et autres applications mobiles de santé. Le constat est contrasté : 8 % d'entre eux se déclarent "très inquiets" et 23 % "plutôt inquiets" alors que 43 % affirment être "plutôt" ou "très confiants" (22 % n'y ayant jamais songé et 4 % ne sachant pas).

Une inquiétude liée à l'utilisateur potentiel des données de santé

Ainsi l'étude démontre que lorsque l'on interroge plus précisément les malades communiquant des données de santé sur le web sur la provenance de leur inquiétude, ils sont 39 % à déclarer craindre que ces données puissent être utilisées à leur encontre par un assureur, 36 % par leur employeur et 27 % par l'Assurance maladie.

Pour près de 1 sur 2, le web crawling, le data mining et le text mining en santé sont aujourd'hui une réalité. De fait, 43 % des malades communiquant des données de santé sur le web pensent que ces données de santé sont analysées en permanence par des logiciels. Mais ils sont encore plus nombreux à penser que cela est réalisé par des personnes chargées de lire les forums, blogs et autres réseaux sociaux. A l'opposé, ils sont 34 % à penser que la récupération de données de santé informelles sur le web et dans les applications mobiles de santé (mApps) est interdite par la loi.

Stockage des données : la prime au médecin...

En termes de stockage de leurs données de santé qu'ils publieraient sur un site, un forum ou une mApp, 59 % des répondants accordent leur confiance à leur médecin traitant, 31 % à l'Assurance maladie, 11 % à un laboratoire pharmaceutique (16 % des utilisateurs de mApps), mais seulement 2 % à un éditeur de logiciel ou de service Internet grand public (Google, Microsoft...) et 0 % à un opérateur de télécom ou à un FAI. Près de 2 sur 10 ne font confiance qu'à eux-mêmes en ce domaine et préfèrent stocker ces données sur leur smartphone ou leur ordinateur.

Au-delà de l'inquiétude, un vif intérêt lié au potentiel de leurs données... mais quelques incohérences dans la réalisation de ce potentiel

L'inquiétude exprimée par les répondants est de fait toute relative. Lorsqu'on les interroge précisément sur les analyses qui pourraient être faites de leurs données de santé informelles, celles qu'ils produisent sur le web et dans les mApps, ils sont 64 % à être d'accord pour un usage réalisé par des organismes publics dans une mission d'intérêt public, mais seulement 6 % à ce que cela soit fait par une entreprise privée.

Pourtant, ils sont 40 % à être d'accord sur le fait que ces données peuvent servir à améliorer la qualité du site web, du réseau social ou de la mApp donc de services d'entreprises privées, 76 % pour qu'elles soient destinées à la recherche médicale et là aussi une large part de celle-ci est réalisée par des entreprises de santé, laboratoires pharmaceutiques ou sociétés de technologies médicales, et 78 % sont d'accord avec leur usage pour améliorer la tolérance des médicaments... un rôle où les acteurs privés sont essentiels.

Les conditions du traitement des données...

70 % des malades communiquant des données de santé sur le web, les forums, les blogs, les applications mobiles de santé... souhaitent que leurs données soient totalement anonymisées et que leur accord leur soit demandé lors de l'inscription ou du téléchargement de la mApp.

Conscient du potentiel de l'exploitation des données de santé, 70 % des répondants sont favorables avant tout à la mise en place d'une charte de bonne conduite impliquant la transparence d'information pour la collecte, le traitement et l'utilisation des données collectées par les entreprises réalisant l'exploitation. Plaçant ce critère devant une régulation par un texte de loi spécifique ou un contrôle par une autorité indépendante.

Données de santé sur le web, forums, blogs, et réseaux une nécessité : expliquer et informer

Première enquête à s'interroger sur les confiances des principaux intéressés, les malades postant, stockant, échangeant des données de santé sur les espaces numériques, "Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquence(s) ?" met clairement en avant 4 éléments :

• Une inquiétude existe chez 31 % des répondants et elle est principalement liée à la qualité des personnes, entreprises, institutions pouvant utiliser ces données de santé.
• Ils existent un véritable intérêt à utiliser ces données pour la recherche médicale - 76 % d'accord, améliorer la tolérance des médicaments - 78 % d'accord, la qualité des soins - 84 % d'accord, la sécurité sanitaire - 62 % d'accord - ou mieux comprendre les comportements en santé - 79 % d'accord.
• Les conditions de la réussite s'appellent anonymisation, accord préalable explicite et autorégulation des acteurs.
• Et surtout, il est plus que nécessaire d'informer et former sur l'usage des données de santé, les conditions de leur utilisation (Quel Français connaît le terme "hébergeur agréé de données de santé" et ce qu'il recouvre ?) et les critères techniques liés à leur sécurité.

La Rédaction

_{^[1] "Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquence(s) ?" est une enquête co-initiée par la Chaire Réseaux Sociaux de l'Institut Mines Telecom, Doctissimo, LauMa communication, Patients & Web, Renaloo, Vivre Sans Thyroïde. Avec le soutien et partenariat d'association Française comme Association contre les Spondylarthropathies, Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques , Association Française des Diabétiques de Paris ou Ligue Française contre la Sclérose en Plaques.}

_{Phase terrain auto-administrée sur le web du 17 avril au 6 juin 2014, 2 735 participants dont 848 répondants retenus pour l'analyse (Personnes ayant déjà échangé, partagé, écrit, posté sur son état de santé ou celui d'un membre de son entourage sur le web, un ou des réseaux sociaux, un forum, en utilisant une application mobile de santé...)}

En juillet 2014 se tiendra à Nantes les « Journées nationales Territoires de Longévité » organisée par le Gérontopôle Autonomie Longévité des Pays de la Loire. Pendant deux jours, ce congrès réunira les élus et les services des collectivités territoriales de la France entière. Des personnes de plus de 65 ans qui étaient 13 millions en France en 2012, et seront 20 millions d'ici à 2030.

L'objectif de cette manifestation étant de sensibiliser les élus et les décideurs des territoriaux aux problématiques du vieillissement, de l'intergénérationnel et du soutien aux aidants, bénévoles et professionnels, pour leur permettre d'accompagner et d'initier des démarches d'anticipation et d'adaptation en termes d'aménagement du territoire.

Face a cette évolution démographique qui entraîne un profond changement de modèle de société qu'il s'agisse, des modes de vie des séniors, du renouvellement des offres de produits et services ou encore de la refonte des services publics.

Des collectivités territoriales vont devoir inventer des espaces de vie entre le domicile traditionnel et les maisons de retraite. Elles devront adapter les équipements publics, les logements et les services aux personnes vieillissantes ainsi qu'à celles en perte d'autonomie.

Pour répondre a ses questions le Gérontopôle Autonomie Longévité des Pays de la Loire organise les premières Journées nationales Territoires de Longévité. Un événement pour vous permettre d'appréhender des réponses concrètes et favoriser le partage d'expérience et répondre ainsi aux deux questions à l' occasion de cette rencontre. Quels sont les enjeux pour les territoires ? Et quelles sont les solutions et alternatives pour accompagner cette transformation ?

Si vous souhaitez participer à cette manifestation, vous pouvez encore vous inscrire sur le site des journées, ainsi que de consulter l'intégralité du programme.

La Rédaction

L'adjoint au maire de Paris chargé du logement et de l'hébergement, Ian BROSSAT, a annoncé le souhait de la ville de Paris de lancer en octobre prochain. « Une attribution plus transparente et équitable » des logements sociaux. Voilà l'objectif de la Mairie de Paris qui veut recourir au « scoring » pour désigner les bénéficiaires de logements sociaux parmi les 148.000 demandeurs actuellement en attente. Parmi celles-ci de nombreuses personnes handicapées ? ont peut en douter...

Un nouveau système, qui reposera selon la ville de Paris sur un barème de points attribués suivant une grille de cotation qui s'intéresse au logement, ses conditions d'occupation ainsi qu'à des critères familiaux. Le nombre de personnes vivant par pièces, le statut du locataire (concubinage, PACS), la situation personnelle et familiale (violences familiales, handicap, assistante familiale), mais aussi l'état du logement, décent ou non, permettent l'attribution de points.

Le fait de déjà vivre et travailler à Paris, être sans domicile fixe ou victime de violences familiales donnent le droit à 20 points. Déception tout de même, car si le handicap et pris en compte il n'apporte que 4 points. Au final, plus le nombre de points est élevé, plus le dossier est considéré comme prioritaire. « Le «scoring» permet d'avoir des profils variés de locataires dans un objectif de mixité sociale », explique Ian BROSSAT, adjoint en charge du Logement à la Mairie de Paris. Il ajoute que « le système ne provoque pas de coût supplémentaire pour la ville de Paris, puisqu'un système de présélection existait déjà ».

Parallèlement à ce nouveau système, la mairie lancera fin 2014 un site web nommé « loc'annonces » pour permettre aux demandeurs de se positionner sur un échantillon d'offres de logements en fonction de leurs desiderata. Le site ne leur garantit toutefois pas qu'ils soient prioritaires, la désignation se faisant aussi par le biais du barème.

Des personnes handicapées défavorisées ?

Pour expliquer cette disparité, Ian BROSSAT évoque le cumul des points, « En général, il y a un certain nombre de critères qui se cumulent. Lorsqu'on a de bas revenus, ce qui est la cas d'un certain nombre de beaucoup de personnes handicapées, vous obtenez des points supplémentaires ». Des dossiers qui seront tout de même annoncent-ils étudier par une commission réunissant des élus de tous bords politiques. « Ce sont eux qui réalisent la sélection ultime des dossiers », affirme Ian BROSSAT. L'adjoint au maire soulignant l'importance du côté humain qui demeure dans le traitement des demandes de logements sociaux.

Promouvoir la diversité sociale à Paris

« Notre priorité c'est d'augmenter l'offre de logements sociaux à Paris » affirme l'adjoint au maire. Un objectif pour la Maire de Paris, Anne HIDALGO, élu en mars dernier, qui veut faire du logement une priorité, a prévu de créer 10.000 logements par an soit 7 000 logements sociaux et 3 000 logements intermédiaires et d'investir 2,5 Mds € durant son mandat. Une mesure qui pourrait peut-être aider le nouveau dispositif à fonctionner au mieux.

Le dispositif concernera dans un premier temps les 4.000 logements gérés directement par la municipalité sur les 12.000 attribués chaque année dans la capitale. Les mairies du 2e, 10e et 12e se sont portées volontaires pour tester. « Le dispositif sera généralisé à l'ensemble des arrondissements à partir du premier trimestre 2015 », affirme Ian Brossat. Des discussions sont actuellement en cours avec la préfecture et Action Logement (anciennement 1 % logement) qui gèrent chacun pour moitié les 8.000 autres logements parisiens, afin d'étendre son application.

La Rédaction

Il y a 30 ans jour pour jour, vu la naissance de l'association de AIDES, un acte fondateur dont l'événement déclencheur de sa création sera le décès de Michel FOUCAULT. Mais plus que sa mort, c'est toute la démarche philosophie de Michel Foucault qui posa les bases des valeurs de l'association, et ces principes d'action guident encore aujourd'hui l'association. AIDES et France Handicap Info lui rende hommage a cette occasion.

Décédé le 25 juin 1984, Michel FOUCAULT fut l'une des premières personnalités françaises à être victime du sida. Daniel DEFERT, son compagnon, prend alors conscience de la chape de plomb qui entoure la maladie et les malades. Révolté par la confiscation du diagnostic par les médecins, il décide de rendre la parole aux malades. Quelques mois plus tard, AIDES était née.

Paradoxalement, Michel FOUCAULT n'aura pas eu le temps d'organiser une prise de parole sur son état de malade, mais sa pensée influencera 30 ans de lutte contre l'épidémie. Invité à prononcer un discours devant les militants de AIDES, Daniel DEFERT explique comment ces réflexions allaient guider l'association(1).

Daniel qui a coutume de dire : "Je pense que si c'était moi qui était mort à ce moment-là, Michel n'aurait pas baissé les bras". 30 ans plus tard, AIDES tient à rendre un vibrant hommage à Michel FOUCAULT et à sa pensée, qui chaque jour continue de prendre corps à travers les actions de nos militants sur le terrain.

La Rédaction

_{(1) Discours de Daniel Defert à la convention de la Villette, juin 2011}

13 filles et 7 garçons entre 19 et 30 ans reçoivent ce jour une bourse de 7600 € pour réaliser leur rêve, leur vocation dans des domaines aussi divers qu'originaux. Leur point commun : l'engagement. Que ce soit pour des projets d'intérêt général ou plus personnels, tous sont engagés dans une dynamique de création volontariste. Parmi eux Pauline Androlus, Ingrid Chikhaoui se sont intéressée au monde du handicap...Un véritable tremplin pour ces jeunes sélectionnés parmi 1 millier de candidatures et élus par un jury d'experts bénévoles, présidé cette année le Pr. Philippe Taquet, du Muséum national d'Histoire naturelle et président de l'Académie des sciences.