En 2008, Maxence, alors dans sa poussette, manifestait pour ses droits à l'éducation devant le Ministère de la Santé, à l'occasion de la sortie du 2e plan Autisme. En 2014, il était de nouveau là, à la Marche de l'Espérance dans les rues de Paris, pour revendiquer ses droits à la scolarisation. Aujourd'hui, Maxence est en Belgique. Il est en grande souffrance, car ça se passe mal à l'internat dans lequel il passe ses nuits : il a maigri, dort très peu, s'automutile ...Un état qui ne cesse de se dégrader.

L'exil en Belgique, une solution par défaut

Souvent mise en avant, mais fortement critiqué cette situation trouve sa cause par le désengagement de l'État qui provoque la situation inacceptable que vie aujourd'hui cette famille et Maxence.

En avril 2011, à défaut d'obtenir une place dans une structure adaptée aux besoins de leur fils autiste en France, les parents de Maxence reçoivent un avis favorable de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) pour une orientation vers une structure de type IME en Belgique.

C'est ainsi que Maxence se retrouve dans l'école spécialisée « Les Co'Kain », en Belgique. Pris en charge dans un établissement pratiquant la méthode TEACCH, Maxence semble enfin progresser. Malgré le déchirement de l'éloignement, ses parents commencent à « respirer » et entrevoient la possibilité d'un avenir meilleur pour leur fils.

D'épuisement en épuisement

Alors qu'un apaisement se profile enfin, un autre enfer commence. Loin des siens, Maxence est hébergé à l'internat « Les Tournesols » dont les frais sont à la charge des parents du fait que cet établissement n'est pas conventionné par la France. Autrement dit, il ne rentre pas dans le cadre des « usines à Français ».

Cet internat qui accueille Maxence pendant la semaine est fermé le week-end. Ses parents doivent donc se résoudre à partir en Belgique récupérer leur fils tous les vendredis pour le ramener le lundi. À raison de 1 000 km par semaine, soit 2 pleins d'essence, c'est un véritable gouffre financier qui se met en place, sans compter l'inéluctable épuisement physique et psychologique.

En raison du handicap de leur enfant, les parents de Maxence demandent à la Caisse Primaire d'Assurance Maladie (CPAM) du Val de Marne à ce que Maxence puisse bénéficier d'un transport adapté entre son domicile et la structure en Belgique pour effectuer les trajets aller-retour le week-end. Cette demande est accompagnée d'une prescription médicale établie par le psychiatre référent de leur fils préconisant un transport assis professionnalisé (taxi conventionné ou Véhicule Sanitaire Léger).

En août 2011, la CPAM du Val de Marne informe la famille qu'elle ne peut donner une suite favorable à leur demande. Et pourtant, les frais de transport de l'un des enfants scolarisés dans la même structure que Maxence sont bien pris en charge par la CPAM des Yvelines !

Les parents de Maxence ne baissent pas les bras et décident de lancer des poursuites à l'encontre de la CPAM du Val du Marne ... Nouveau refus lié au fait que la structure d'hébergement de Maxence n'est pas considérée comme appartenant au secteur médico-social.

Un calvaire qui a trop duré !!!

En juin 2013, découragés, épuisés et dans une situation financière difficiles, les parents optent à contrecœur pour un hébergement à l'internat de l'Espéranderie en Belgique qui, lui, est conventionné par la sécurité sociale française et assure les transports France-Belgique une fois par mois. Cet établissement qualifié « d'usine à Français » prend en charge 600 enfants et adultes sans solution (l'internat des Tournesols accueillait 48 enfants) et facture la prise en charge 4 800 € par mois ... Sans oublier que cet internat est loin de l'école de Maxence.

Les parents lancent un appel de détresse, car leur fils est au plus mal : seulement 2 éducateurs dans l'unité pour 12 à 16 enfants autistes, des trajets d'1 h matin et soir vers son école « Les Co'kain », et cela du lundi au vendredi, des retours le week-end dans des bus surchargés de plus de 40 enfants... Maxence a maigri, dort très peu, se cogne, s'automutile, crie, a le visage tuméfié, les oreilles abîmées, met ses excréments sur les murs... son état de santé se dégrade. Maxence est en grande souffrance.

Ses parents se voient obligés de le retirer de l'Espéranderie. Maxence retourne à l'internat « Les Tournesols », les aller-retour hebdomadaires des parents entre la France et la Belgique reprennent, et la CPAM du Val de Marne refuse encore et toujours de financer les transports de Maxence.

Vaincre l'autisme appel a l'arrêt des « usines à Français »

En janvier 2014, l'émission Zone interdite, dans son reportage « Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent », met à jour ce que les associations dénoncent depuis plus d'une décennie : ces fameuses «usines à Français » installées en Belgique, financées par l'État français. Faute de « place en France», les familles envoient leurs enfants et partent même s'installer en Belgique. Mais loin d'être la terre promise pour les enfants autistes, la Belgique fait son business du drame de l'autisme en France ... et l'État français délocalise la solidarité nationale. Quand en France, il faut 8 à 10 ans pour obtenir les autorisations de financement, cela se fait en quelques mois en Belgique, par ces mêmes instances françaises !

Entre 3 500 et 5 000 personnes handicapées françaises, parmi lesquelles des personnes autistes sont prises en charge en Belgique dans les 26 établissements conventionnés, aux frais des conseils généraux et de l'assurance maladie française. Pour rappel, la France vient à nouveau d'être condamnée pour discrimination à l'égard de ses enfants autistes par le Conseil de l'Europe, suite à la réclamation collective portée par VAINCRE L'AUTISME et l'association allemande AEH (Action Européenne des Handicapés).

Puisque la France est incapable de donner à Maxence une place décente en France, près de sa famille et dans une structure adaptée, elle a le devoir, par respect pour la dignité de cet enfant, de financer son hébergement dans un lieu adapté et d'assurer son transport le week-end. Comme tout enfant de 11 ans, Maxence a besoin de sa famille ... VAINCRE L'AUTISME agit en ce sens et appelle à la mobilisation pour sauver Maxence.

Stéphane LAGOUTIERE

Lancé il y a quelques semaines cette application qui semble avoir un certain succès dans une France les panneaux electoraux malgré un nombre important de liste reste vide. Une application qui devient selon ces concepteurs, « devient encore plus interactive ». Il est désormais ainsi possible maintenant de poster sa propre revendication que la Fnath transmettra aux députés européens élus, ainsi que de partager ses revendications sur son mur Facebook.

Mais aussi de de retrouver toutes les informations sur les élections, le fonctionnement des élections et l'impact de l'Union européenne sur la vie des personnes handicapées. L'opinion étant essentiel, vous êtes invités à donner votre avis sur 20 revendications pour améliorer l'Europe et la rendre plus en adéquation avec les attentes des personnes handicapées.

A un mois des élections européennes, la FNATH informe et mobilise l'ensemble des électeurs, et plus particulièrement les électeurs handicapés, sur le web en lançant un appli, disponible gratuitement sur tablette et smartphone, Apple et Androïd. Objectif : informer sur l'Union Européenne, son impact sur le quotidien des personnes handicapées et surtout en invitant à une mobilisation en votant sur près de 20 revendications.

L'Union Européenne compte actuellement environ 80 millions de citoyens handicapés. Quelles sont les législations mises en place par l'Union Européenne dans le domaine du handicap ? Que proposent les candidats pour les élections à venir ? Comment mobiliser les élus sur cette problématique ? L'application Europe & Handicap donne la possibilité aux personnes handicapées de développer une citoyenneté européenne active en les invitant à faire entendre leur voix.

Son interactivité, sous la forme d'un mur virtuel des revendications, ainsi que son accessibilité, avec des fonctionnalités pour les malvoyants (gestion du contraste, adaptation de la taille des caractères) font de cette application un outil innovant et inédit pour la prise en compte des citoyens handicapés dans les processus de décision institutionnels européens.

Pour rappel celle application comporte plusieurs rubrique : 

• la première, « l'Europe citoyenne », qui s'adresse à tous les citoyens, s'adresse à tous les citoyens qui souhaitent mieux comprendre le fonctionnement des institutions européennes, des élections qui se dérouleront le 25 mai prochain ou encore les programmes des partis politiques.
• la deuxième, « Europe & Handicap », qui s'adresse plus particulièrement aux personnes handicapées et à leurs familles, donne des exemples concrets de l'impact de l'Union européenne dans le quotidien des personnes handicapées, qu'il s'agisse par exemple de la lutte contre les discriminations, de l'emploi ou encore de l'accessibilité.
• la troisième, « A moi de voter », dresse une liste de revendications autour d'une vingtaine de thématiques, notamment la pauvreté et l'exclusion, la réduction des dépenses sociales, la liberté de circulation, l'accès aux soins ou l'implication des personnes handicapées. Il est ainsi possible par exemple de s'exprimer pour l'adoption de l'Acte européen de l'accessibilité ou encore la protection des femmes handicapées contre toutes les formes de discrimination ...

Une application gratuite est téléchargle sur Androïd et Apple.

L'ESDES (Ecole de management, Lyon) vous invite à participer mardi 13 mai à une rencontre-débat sur la question du handicap en entreprise à travers la présentation de 4 études terrains sur des situations concrètes effectuées par les étudiants de 4e année en filière RH, en présence de leurs tuteurs en entreprise et face à un public de responsables RH et partenaires de l'ESDES.

Une rencontre qui s'achèvera avec une pièce de théâtre jouée par cinq comédiens travaillant dans les ESAT de l'Association Lyonnaise de Gestion d'Etablissements pour Personnes Déficientes.

Les étudiants de la filière RH de l'ESDES qui ont travaillé sur cette problématique ces 7 derniers mois, présenteront le fruit de leur travail autour des thèmes suivants : recrutement / intégration, action de sensibilisation, retour d'expérience et formation. Un travail présenté autour d'une table ronde avec des tuteurs entreprise : EDF Septen, Feu Vert, La Poste Centre Financier, Lagrange City.

A propos de l'ESDES

Créée il y a 26 ans au sein de l'Université Catholique de Lyon (UCLy), cette école de management post-bac, membre de la Conférence des Grandes Écoles, délivre un diplôme Bac+5, visé par le ministère de l'Enseignement supérieur et de la Recherche et conférant le Grade de Master.

L'Ecole rassemble près de 1600 étudiants, 44 enseignants permanents dont 23 enseignants-chercheurs et compte 160 professionnels intervenant dans le cursus. Chaque année, 260 nouveaux étudiants sont admis en 1ère année dans son Programme Grande École qui repose sur un 1er cycle de formation généraliste et un cycle Master avec 7 filières de spécialisation et 2 en alternance. Pour préparer leur insertion professionnelle, les étudiants bénéficient d'un parcours d'intégration professionnelle de la 1ère à la 5e année et de 14 mois minimum de stage en entreprise.

La Rédaction

Créé en 2009 par l'association CED au travers de son job board Hanploi.com, en partenariat avec l'ESSEC Business School, l'Open Forum ESSEC-Hanploi.com fête cette année ses 5 ans d'existence et revient à l'occasion d'une journée complète dédiée à la formation et à l'emploi des personnes en situation de handicap. Une situation qui n'a pas cessé de s'aggraver avec des taux de chomages pour ces derniers qui auront obtenu en 2012 et 2013 des évolutions historique !!! Si les étudiants sont un peu plus nombreux dans les secteurs des études superieurs leurs présence et neamoins anédotique et ne depasse pas le 3 % au niveau nationale.

A la veille de la remise des Trophée de l'aaccessibilité pour lequel la ministre sera présente et sera intérrogé par France Handicap Info en exclusivité, Ségolène Neuville, secrétaire d'état aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, rappelle l'attachement du gouvernement à l'accessibilité universelle. Le retard pris dans la mise en oeuvre de la loi de 2005 « suscite l'impatience des personnes en situation de handicap : le gouvernement le comprend ». souligne la secretaire d'Etat.

Un communiqué dans lequel celle-ci rappel que dès 2012, le gouvernement Ayrault a missionné la Sénatrice Claire-Lise Campion sur ce sujet. Une concertation a ensuite été organisée courant 2013 avec tous les acteurs (associations de personnes handicapées, élus locaux, fédérations de professionnels) pour élaborer une solution concrète permettant l'application effective de la loi de 2005.

Une concertation qui n'a pas sembler avoir le soutien du monde associatif et à la suite duquel le précédent gouvernement avait mis en place les agendas d'accessibilité programmée (Ad'AP) : La sécretaire d'Etat affirmant que leurs objectifs ont pour objectif de permettre aux acteurs, publics et privés, qui ne sont pas en conformité avec loi de 2005, de s'engager sur un calendrier précis et resserré de travaux d'accessibilité.

Ces agendas ou un document faisant part de l'intention d'en présenter devront être déposés avant le 31 décembre 2014 et soumis à validation du Préfet. En l'absence de dépôt d'un agenda, les sanctions pénales prévues par la loi de 2005 pour non respect des obligations d'accessibilité sont maintenues.

Le non-respect des agendas entrainera des sanctions financières qui alimenteront un fonds créé à cet effet et dédié à l'accessibilité. L'objectif des agendas d'accessibilité programmée n'est pas de se donner du temps mais de se donner les moyens d'appliquer la loi de 2005.

Ainsi, pour compléter la loi de 2005 et y introduire ces agendas d'accessibilité programmée, le gouvernement a déposé un projet de loi d'habilitation à légiférer par ordonnance. Le Sénat l'a approuvé en première lecture le 28 avril, l'Assemblée nationale se prononcera à son tour en juin, précise le communiqué.

Ségolène NEUVILLE qui annoncé egalement qu'elle signera prochainement, en compagnie du Ministre des finances et des comptes publics, Michel SAPIN, une convention avec la Caisse des Dépôts et Consignations et Bpifrance qui vont proposer des prêts à des taux avantageux pour accompagner les acteurs publics et privés dans le financement de leurs travaux. 1000 jeunes en service civique, ambassadeurs de l'accessibilité, seront recrutés à partir de 2014 pour orienter et accompagner les acteurs dans leur démarche d'accessibilité.

Le gouvernement annonce enfin vouloir engager également un plan de communication pour rappeler les enjeux de l'accessibilité universelle et diffuser le mode d'emploi des agendas d'accessibilité programmée. Le projet de loi présenté par le gouvernement vise à réaffirmer l'objectif d'accessibilité prévu par la loi de 2005 tout en corrigeant les faiblesses de celle-ci : l'absence d'accompagnement des acteurs et la trop grande complexité des normes.

Selon Ségolène Neuville, « l'accessibilité n'est pas une charge mais un investissement d'avenir ». Reste que le gouvernement ne semble avoir convaincu personnes citoyens ou associations.

La Rédaction