Le Sénateur des Alpes-Maritimes, Marc DAUNIS(PS), a attiré l'attention de Marie-Arlette CARLOTTI, ministre déléguée chargée des personnes handicapées sur la situation des personnes handicapées ne pouvant bénéficier de l'AAH. Situation qui place comme l'explique le sénateur à un facteur d'exclusion corrélé à une pauvreté grandissante alors que l'inclusion de ses citoyens reste un enjeu important de solidarité.

Le Sénateur qui dans sa question relève la situation des adultes qui ayant atteint l'âge au minimum légal de départ à la retraite voient cette exclusion accentuée, en dépit de l'AAH différentielle versée dans le cas d'une incapacité d'au moins 80 % et du versement d'une retraite inférieure au minimum vieillesse. Cette situation de précarité est encore plus critique dans certaines régions où le coût de la vie est élevé. Situation comme conclut Marc DAUNIS, qui place de nombreux adultes handicapés, se situent juste au-dessus du plafond de conditions de ressources et, de ce fait, ne peuvent prétendre à l'AAH. Ils se retrouvent alors dans une situation de précarité renforcée.

Concluant sa question écrite, Le Sénateur des Alpes-Maritimes lui demande de lui détailler les mesures que le gouvernement compte prendre afin de garantir de condition de Vie aux personnes handicapés.

La Rédaction

Après plusieurs mois de discussions, alors que les uns parlent d'avancée significative, d'autres comme la Fondation Jérôme Lejeune parlent eux de « rendez-vous éthique est manqué ». Réuni en session, le Comité national consultatif d'éthique le 25 avril 2013 s'est déclaré favorable à l'introduction, en France, de nouveaux tests permettant l'analyse de l'ADN fœtal à partir de prise de sang maternel.

Une autorisation progressive pour se teste déjà utilisée dans plusieurs pays en Europe, comme en Allemagne, au Liechtenstein, en Autriche et en Suisse mais également au États-unis ses nouveaux testes de rechercher des anomalies chromosomiques, comme les trisomies 21, 13 et 18, dans les premières semaines de grossesse. Une utilisation qui avait valu au CCNE d'avoir été saisi le 31 juillet 2012, par la direction générale de la santé (DGS). Sur le sujet précis de la trisomie 21, les «sages» ont donc donné leur feu vert au test génétique sur sang maternel, estimant qu'il constitue «un progrès du point de vue éthique».

Un dépistage, pourquoi et pour qui ?

Si comme l'indique le CNCE se test génétique fœtal de trisomie 21"correspond à une amélioration technique du dépistage" actuel, car il est plus facile et comporte "moins d'effets secondaires". Il est dit ultra-précoce, car la décision d'interrompre la grossesse peut intervenir dans les délais de l'IVG . « Rendre ce dépistage à la fois plus efficace et moins dangereux, en épargnant à environ 20 000 femmes enceintes chaque année un examen invasif non dénué de risque pour le fœtus et pour elles-mêmes, ne peut être considéré que comme un progrès du point de vue éthique » ajoute le CCNE.

Un teste qui devrait connaître quelques limites, comme dans 5 % des prélèvements sanguins, les résultats ne sont pas interprétables pour des raisons techniques. De plus, le taux de faux positifs, de l'ordre de 1/500 (ou 0,2 %), oblige encore, en cas de détection de l'anomalie, à valider le résultat par « un caryotype classique, réalisé sur un prélèvement fœtal par ponction », précise le CCNE.

Après un passage le comité national, ce nouveau teste, de dépistage devra encore subir l'autorisation, des autorités sanitaires représentent pour les laboratoires pharmaceutiques un marché de plus 1 Mds€, la biopsie ou amniocentèse étant utilisé par la moitié des femmes enceintes en France. Du reste, le coût de ce nouveau teste serait lui trois plus élèves d'un montant de 1500 € contre 500 € actuellement. Mais qui devrait toutefois baisser rapidement une société ayant proposé un teste à 1 250 €, voir à 850 €.

La trisomie 21, ou syndrome de Down, est un handicap incurable dont la fréquence était estimée au début des années 1990 à 1/800 environ en l'absence de dépistage, et à 1/2 000 naissances depuis que le dépistage est proposé à l'ensemble des femmes enceintes (environ 800 000 par an).

Le dépistage combine une analyse du sang de la femme enceinte pour rechercher des marqueurs de risque, et l'échographie du foetus. Cela permet de déceler des femmes à risques - quand le risque est d'au moins 1/250 - et de leur proposer un examen génétique fœtal invasif, le caryotype, à partir de prélèvement de villosités choriales ou d'une ponction amniotique (amniocentèse). Cet examen comporte un risque de fausse couche entre 1/300 et 1/100. Accepté dans 85 % des cas, le dépistage proposé conduit à une interruption médicale de grossesse (IMG) dans 95 % des cas où la trisomie est diagnostiquée.

Des opposants encore nombreux...

Si le but serait ici de donner aux futurs parents la possibilité de faire leur choix librement et d'éclairer leur décision quant à la suite de la grossesse. Mais de telles avancées biotechnologiques alimentent les questions tenant au risque possible de dérive eugéniste. Des craintes que des associations comme la Fondation Jérôme Lejeune présente et consultée en tant qu'expert par le CCNE estime à travers son président, Jean-Marie le MÈNE dit craindre. Affirmant que l'utilisation d'un teste ne fera accentuer la pratique de l'IVG. Un Avis 120 qui a manqué selon la Fondation, l'occasion de repenser collectivement le bien-fondé d'un système qui conduit, pour raisons médicales, à l'éradication de la quasi-totalité d'une population. Un avis partagé dans un communiqué par l'association Dow Syndrome International qui s'inquiète d'une dérive eugénique si ces tests venaient à se généraliser pour toutes les grossesses.

La Rédaction

Initié, en 2010 par l'Unapei, à l'occasion de son cinquantenaire, le concours des Victoires de l'accessibilité, organisé dans chaque département, avait remporté un vif succès avec plus de 450 candidatures. Une nouvelle fois il appartiendra à jury prestigieux présidé cette année par Ryadh SALLEM, sportif de haut niveau multi médaillé de désigné les quatre lauréats qui seront dévoilés le 25 mai 2013 lors du congrès national de l'Unapei à Marseille. Un rendez-vous auquel nous serons présents avec la nouvelle chaîne HandiGlob.Tv

L'exception d'aujourd'hui doit être la règle de demain

Le concours des Victoires de l'accessibilité récompensant les initiatives engagées par les associations de l'Unapei, mais aussi par tous les acteurs, professionnels ou particuliers, qui permettent chaque jour aux personnes handicapées mentales de vivre avec et parmi les autres. Plus qu'un concours, les Victoires de l'accessibilité sont un moyen de sensibiliser l'ensemble des acteurs potentiels de l'inclusion. et comme l'affirme sa présidente ces victoires "ont valeur d'exemple". précisant "qu'elles doivent inspirer la mise en place d'une politique inclusive et enfin de faire prendre conscience à tous que les personnes handicapées mentales sont des citoyens".

Des candidats qui faut-il le rappeler on était sélectionnée à l'occasion de victoire organisée par les Urapei, à travers vingt concours régionaux, et ayant recueilli au final plus de 250 candidatures. Des concours s'illustrent dans quatre catégories : éducation, travail, santé et acteur de la cité ce dernier consistant a des actions ayant favoriser la participation à la vie collective. 62 candidats finalistes pour l'édition nationale avec lequel vous pouvez faire connaissance sur le site du concours des victoires.

Congrès 2013  "la santé, parce que je le vaux bien !"

Un rendez-vous qui sera l'occasion pour l'association de présenté son rapport et le bilan de ses actions et ses prochains objectifs lors du 53e Congrès qui aura lieu du 23 au 25 mai à Marseille (Parc Chanot). Thématique centrale cette année, l'accès à la santé des personnes handicapées mentales. Le jeudi, chalenge sportif et visites d'établissements sont au programme. Vendredi, place à l'Assemblée générale et à une soirée provençale. Le samedi, la journée de congrès vous propose trois temps d'échanges, mais aussi de fête : une table ronde en salle plénière, des ateliers thématiques sur la santé et la remise des Victoires nationales de l'accessibilité. Une derniere journée qui s'articulera autour de trois temps forts : une table ronde, des ateliers thématiques et la remise des Victoires nationales de l'accessibilité 2013.

La Rédaction

Après un examen en commission des affaires sociales le 17 avril dernier, la proposition de loi présentée par le député de l'Ain, Damien ABAD aura été finalement rejeté et ceux malgré le soutient le soutien des Verts, du Front de gauche, de l'UDI et de l'UMP. Une proposition pour lequel la ministre Marie-Arlette CARLOTTI aura même estimé "parfaitement inopérant". Le PS qui en commission avait expliqué pour rejeter ce texte qu'une circulaire en ce sens remontant à quelques mois existait déjà et suffisait.

Reste que l'unique député handicapé de l'assemblée qui rappel avec un certain humour, que lors de son élection et de son arrivé dans l'hémicycle celui resté difficile d'accès ! Une proposition pour lequel le député regrette que le handicap ne soit traité « uniquement que lors de lois spécifiques. Il nous faut inverser la logique en imposant le principe d'une clause relative aux personnes handicapées dans chaque loi de portée générale qui la justifie ». Souhaitant simplement à la tribune de l'Assemblée nationale, qu'il ne faisait que demander la mise en pratique de la proposition n°32 du candidat François Hollande. Concluant que cette proposition n'avait comportant qu'un seul article prévoyant l'adaptation de dispositions spécifiques pour les personnes en situation de handicap dans chaque loi de portée générale examinée par le Parlement.

Un texte rejeté et estimé "parfaitement inopérant".

Loin d'être un texte propice aux déchirures partisanes, ce texte et cela malgré le soutien des députés des Verts, du Front de gauche, de l'UDI, le député UMP n'aura pas obtenu gain de cause le texte ayant été vidé de sa substance via un amendement de suppression, ce qui équivaut à son rejet en présence de 35 députés, dont 24 auront voté contre. S'exprimant sur celui-ci, "Je trouve cela surprenant et je regrette que mon texte ait l'accord de tous les groupes sauf du PS", a déclaré M. ABAD à l'AFP. "Le handicap n'a pas à être l'otage de postures partisanes", a ajouté cet élu de l'Ain. Damien ABAD affirmant, que d'après ses calculs, que "moins de 50% des textes" étudiés depuis le début de la nouvelle législature comportaient "la prise en compte du handicap" dans les études d'impact qui sont annexées aux projets de loi.

Un avis que ne semble pas partager la ministre Marie-Arlette CARLOTTI qui lors de son intervention a affirmé ne pas comprendre l'intérêt d'une telle proposition de loi affirmant que celle-ci « n'est qu'affichage, et rappelle une époque révolue, celle du sarkozysme qui cachait son impuissance derrière le droit bavard », rappelant notamment « l'existence de la circulaire du 4 septembre 2012 relative à la prise en compte du handicap dans les projets de loi, même si celle-ci n'avait pas de force de loi mais fonctionnait parfaitement » à notamment lancé la ministre jeudi devant les députés. Défendant son bilan, Marie-Arlette CARLOTTI a par ailleurs estimé que le texte proposé par Damien ABAD aurait subi les foudres du Conseil constitutionnel, étant "parfaitement inopérant".

Dans un communiqué le député UMP de l'Ain mis en cause par la ministre estimera que la réponse politicienne de Marie-Arlette CARLOTTI constitue selon « un très mauvais signal à l'ensemble du monde du handicap, Marie-Arlette Carlotti a perdu toute crédibilité pour assurer la direction de son ministère délégué ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

Existe-t-il des difficultés liées au handicap et quelles sont les composantes d'une sexualité épanouie ? De toute évidence, il n'y a pas une sexualité aveugle ou mal voyante, mais autant de sexualités que d'individus. C'est donc par le biais de différents témoignages sensibles que ce film traite de sexualité.

Melchior est un jeune homme de 30 ans. Il est non voyant. Il nous parle des rencontres et de la difficulté d'établir une relation sur le long terme. Agnès et Thierry sont en couple depuis 8 ans. Ils racontent leur rencontre et évoquent leur vie amoureuse. Angelina est une femme épanouie. Ayant dépassé les tabous de son éducation religieuse, elle vit aujourd'hui sa sexualité de manière décontractée. Sérieusement mais aussi avec humour, ce film parle de sexe, de sentiment et d'amour.

Un sujet interessant, a l'heure actuelle ou la société Francaise, semble s'interessé a ces sujets attirant parfois le sens de la polémique. Reste que si la question mérite d'être traité et reste neamoins délicate, tant la diversité des opinions a se sujet dans notre société, question demeure aussi un tabou au sein même des personnes en situation de handicap dont parfois certaine ont le sentiement que le handicap qui les a atteint les empeche parfois a cette épanouissement.

Un documentaire de 26 minutes réalisé par Manuela DALLE et la production Bleu Krystal Média et la participation de France Télévisions et le soutien du CNC et de l'UNADEV Année 2013. Un documentaire dont le DVD est disponible.

La Rédaction