En pleine semaine pour l'emploi, la ministre Marie-Arlette CARLOTTI, déléguée en charge des personnes handicapées, était dans une entreprise adaptée « Asnières Industries Adaptées » spécialisée dans la blanchisserie. L'occasion pour la ministre de signer le premier contrat d'avenir avec ce jeune homme Gaël, âgé de 19 ans. Pour moi, trouver du travail, « cela représente une liberté », a-t-il timidement affirmé, en concédant ne pas être le seul à connaître des difficultés dans la vie quotidienne. Un nouveau départ c'est ce que représente ce travail pour ce jeune garçon seul et orphelin et qui voulait être coiffeur.

Alors que le gouvernement cherche plus que jamais à changer les règles, face à une désorganisation système de santé français qui amène l'Assurance maladie à intervenir de plus en plus en tant qu'organisateur des soins, notamment avec ses programmes d'accompagnement prévus à l'article L. 162.1.11 du code de la sécurité sociale. Si les diabétiques en cette journée mondiale connaissent parmi ceux-ci le programme Sophia. Mais il y en a d'autres et le projet de la CNAMTS est de les diversifier et de les généraliser à de nombreuses pathologies.

Si le CISS ne voit aucune difficulté dans le principe, ils estiment par contre que la façon de le mener à bien et lui essentiel tel dans le dépassement d'honoraires, avec « tact et mesure ». Afin que les médecins soient à la fois associés au déclenchement du programme d'accompagnement et que le patient ne voie pas son remboursement baissé en fonction de son assiduité plus ou moins grande dans ce programme.

Deux conditions que le président du collectif juge comme loin d'être réunies. La seconde condition fait même surgir des inquiétudes renforcées par la parution ce mardi du décret relatif à la collecte des données de santé personnelles informatisées qui servent à gérer les programmes d'accompagnement. En effet, ce décret n'interdit pas la modulation du remboursement des traitements en fonction de l'assiduité du patient dans le programme. La remarque en avait pourtant été faite par la Commission nationale de l'informatique et des libertés, saisie du projet de décret.

Un gouvernement qui vient de publier le décret sans cette protection pour les patients alors que celle-ci existe bien pour ce qui concerne l'éducation thérapeutique du patient dans les dispositions du Code de la santé publique, à l'article L. 1161-1. Elle devrait donc aussi valoir pour les actions d'accompagnement des caisses d'assurance maladie. L'absence de concertation de la DSS avec les associations d'usagers sur ce projet de décret et le refus du gouvernement de suivre l'avis de la CNIL ne fait que renforcer que la suspicion sur la modulation des remboursements en fonction du suivi du programme est bien envisagée par les associations comme le CISS.

Ces derniers qui ont demandé unanimement à Madame la Ministre des Affaires sociales et de la santé, pour couper court à la rumeur de profiter de la discussion du PLFSS pour ajouter à la fin du quatrième alinéa de l'article L. 162.1.11 du code de la sécurité sociale la même phrase que celle qui figure au Code de la santé publique : « Ces programmes ne sont pas opposables au malade et ne peuvent conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie.».

La Rédaction

A l'occasion de la semaine la semaine pour l'emploi qui se déroule du 12 au 18 novembre, la branche Retraite complémentaire et Prévoyance dresse le bilan de son action en faveur de l'emploi des personnes handicapées. L'entreprise en 2011 présente un assez bon résultat mais surtout une progression rapide, avec un taux passé de 4,4 % en 2010 et de 3,9 % en 2009 et atteint aujourd'hui 5,5 %. Certes il reste un petit de chemin à parcourir mais force et de reconnaître a l'entreprise sa réelle volonté de changement, ce qui est loin de beaucoup d'entreprise française.

Si l'homme imagine souvent que le handicap moteur est la seule source de handicap, celui-ci oublie que c'est loin d'être le cas et que parfois le Diabète peut avoir des conséquences bien diverses, il reste l'une des premières causes mondiales de handicap.

Pourtant comme le rappel Handicap international, partenaire de cette journée mondiale avec la Fondation SANOFI Espoir celle-ci reste une maladie des pays à faibles et moyens revenus. Contrairement aux idées reçues, le diabète n'est pas une maladie de « riches », plus de 70 % des diabétiques vivent dans les pays du Sud.

Ainsi comme le rappel l'OMS 551,8 millions de personnes seront atteintes de la maladie d'ici 2030. Une contraction, quand ont sait que la prise en charge est essentielle pour les malades et de l'autre les pays pauvres continue à progresser et qui estimé à + 50 % d'ici 2030. Ainsi toutes les 30 secondes, le diabète provoque la perte d'un membre inférieur quelque part dans le monde.

Non soignée, cette maladie engendre des lésions organiques souvent irréversibles qui peuvent conduire à l'amputation du pied ou de la jambe, provoquer la cécité ou des paralysies. Situation d'autant plus difficile pour ces pays où les systèmes de santé de ces pays en voie de développement sont encore peu préparés à la prise en charge des personnes diabétiques.

C'est pourquoi Handicap international, avec le soutien de la Fondation Sanofi-Espoir, travaille en priorité sur le renforcement des systèmes de santé aux Philippines et en Afrique de l'Est. Un maladie qui cause aussi beaucoup de dégat en France ou plus de 2.9 millions de personnes sont concernée par le diabète auquel s'ajouterais plus de 500 000 personnes diabetique sans le savoir.

On en distingue deux types...:

le diabète de type 1: le pancréas est atteint, et la maladie se révèle souvent très tôt, dès l'enfance. Les symptômes apparaissent soudainement. Il représente environ 10% des cas de diabète. le diabète de type 2: c'est de loin le plus fréquent. Il affecte majoritairement les personnes en surpoids, mais les symptômes apparaissent plus lentement, tout au long de la vie. Dans les deux cas, les signes qui doivent alerter sont les mêmes: amaigrissement, soif persistante, fréquente envie d'uriner...

Un fléau et ses conséquences pour lequel les deux organismes se sont engagés depuis 2006 contre le diabète à travers des actions de prévention, de soins et d'accompagnement des personnes diabétiques.

Pour ce faire, l'association a déjà formé plus de 4000 professionnels et accompagne les acteurs locaux de santé dans le dépistage de la maladie et la prise en charge des malades.

Ainsi, mène-t-elle des actions de sensibilisation pour prévenir les déficiences consécutives à la maladie. Le diabète étant la deuxième cause d'amputation dans le monde, elle propose également des solutions d'appareillage et des séances de rééducation aux personnes amputées. Se sont ainsi au final en 2011 avec se projet dédié au diabète a concerné plus de 160 000 de personnes aux Philippines, en Afrique de l'Est et au Nicaragua, dont 87 000, sensibilisées au diabète.

Le diabète est loin d'être handicap, mais souvent un facteur de discrimination

Souvent considérer comme un handicap au travail, parfois encore interdit dans certaine profession comme la police, les moniteurs d'auto-école cette situation demeure injuste et discriminatoire, car le diabète et ses craintes de malaise sont de moins en moins justifiés... Comment adapter mon traitement avec mon travail, existe-t-il des métiers interdits aux diabétiques ? Et dois-je déclarer tout de même mon diabète à mon employeur ? A toutes ces questions, voici un début de réponse.

Adapter mon traitement a ma profession cela est-il possible ?

Travail et diabète sont parfaitement compatibles. L'idéal est de pouvoir disposer d'horaires réguliers de travail, en particulier en ce qui concerne les pauses repas, surtout si l'on est soigné avec l'insuline. Mais il est toujours possible d'adapter son traitement à son rythme professionnel. Il est conseillé d'informer au moins un de ses collègues, une personne de confiance, sur sa maladie. Elle pourra ainsi prendre des initiatives, par exemple en cas d'hypoglycémie sur le lieu de travail. Il est aussi recommandé d'avoir avec soi de l'insuline en quantité suffisante, le matériel d'autosurveillance glycémique, ainsi que des sucres rapides et du glucagon en cas d'hypoglycémie.

Existe-t-il des métiers interdits aux diabétiques ?

Certains métiers où un malaise hypoglycémique fait courir un risque à la personne ou à son entourage sont interdits aux diabétiques : conducteur de train, pilote d'avion, militaire, policier et gendarme. Les chauffeurs routiers diabétiques peuvent exercer leur métier avec un permis de conduire provisoire qu'ils doivent faire renouveler régulièrement après autorisation médicale. De même, un diabétique qui souhaite passer le permis A ou B doit, avant de s'inscrire, déclarer sa maladie à la Préfecture de police dont il dépend et passer devant une commission médicale. Il obtient alors un permis de conduire temporaire (de 6 mois à 5 ans). A la fin de l'échéance, un certificat médical d'aptitude à la conduite délivré par la commission permet de renouveler la licence.

Dois-je déclarer mon diabète à mon employeur ?

Il n'existe pas d'obligation pour un diabétique de déclarer sa maladie à son employeur. Et dans la grande majorité des cas, le diabète n'empêche en rien de travailler normalement. En revanche, il est indispensable d'en parler à son médecin du travail qui est lié par le secret professionnel. Un employeur n'a pas à demander d'examen médical avant une embauche ni quoi que ce soit concernant l'état de santé de l'employé. Mais pour certains postes (sportif, conducteur d'engins), il est nécessaire de fournir un certificat médical d'aptitude.

Des jeunes de plus en plus touchés

Il représente plus d'un quart de la population mondiale et pourtant ils sont plus que jamais concernés par cette maladie du XXIe siècle ou l'alimentation sans cesse de plus sucrée et rapide à laquelle se sont ajoutés des boissons, et un tour de taille qui augmente, qui augmente... À titre d'exemple la jeunesse chinoise voie ainsi le diabète de type 2 progresser de façon dans la société chinoise ou tout comme les occidentaux le sport a lui tendance a disparaître.

Alors que la rétinopathie diabétique est déjà l'une des causes de cécité principales dans la population chinoise se sont aujourd'hui 92 millions de Chinois qui seraient concernés, soit près de 10% de la population un chiffre qui pourrait être de 20 % dans les dix ans a venir si rien n'est fait.

Participer à la recherche scientifique !

Pour ceux qui voudraient se mobiliser et apporter leur pierre a l'édifice voici un excellent moyen, avec le centre d'étude et de recherche pour l'intensification du traitement du diabète (CERITD) qui vient de lancer un appel à la mobilisation.

Objectif pour les scientifiques de trouver 400 familles pour participer au programme "Descendance", dédié à la prévention du diabète de type 2. Lancé en mai dernier ce programme vise à développer à terme un outil de prévention du diabète de type 2 chez les personnes à risque.

Un programme qui pour cette étude scientifique a besoin de 500 familles, mais dont ne dispose que d'une centaine "Parmi les individus observés, près d'un tiers présentait des anomalies. Ces membres de la famille se pensaient indemnes, et ont ainsi bénéficié d'un dépistage qui leur permettra d'intervenir plus tôt sur la maladie. Ces premiers constats confirment, ainsi, le lien familial fort de cette maladie et l'importance de poursuivre les recherches dans cette voie", explique le CERITD.

Pour participer à ce programme et ainsi aider à améliorer la recherche et la prévention de la maladie, il faut être diabétique de type 2 et être parent d'au moins deux enfants, dont l'un est diabétique et l'autre non, ou être enfant diabétique d'un parent diabétique de type 2 et avoir un frère ou une soeur non malade. Il est également possible d'intégrer le programme sans être diabétique. Pour cela, il faut être âgé de plus de 35 ans et avoir un parent et un frère/soeur diabétiques. Les familles volontaires peuvent contacter le 0 800 300 341 (numéro vert) et répondre à un questionnaire par téléphone.

Stéphane LAGOUTIERE

Des déambulateurs relookés pour « dépoussiérer » leur image vieillotte : la ministre déléguée aux personnes âgées Michèle DELAUNAY en a eu l'idée, le designer Philippe STARCK est prêt à la réaliser. Interview dans un quotidien local la ministre regrette que ces déambulateurs actuels ne sont pas très glamour: rien qu'en les regardant, on prend trente ans d'un coup ! ". C'est en rencontrant le créateur que celle-ci a eu l'idée de lui proposer notamment de « concevoir le design de déambulateurs ». Philippe STARCK, qui s'intéresse aux objets de la vie quotidienne, « est d'accord » et le fera « gratuitement », indique-t-elle.