Comme chaque année l'UNAPEI sera présente partout en France du 8 au 14 octobre prochain pour une nouvelle Opération Brioches. En leur achetant une brioche, vous soutiendrez concrètement leurs projets. Grâce à vous de nombreuses actions verront le jour dans votre région. Extension de structures spécialisées, acquisition d'équipements pour les établissements, financement d'activités de loisirs...

Tout comme l'accessibilité, l'autisme dont pourtant, les politiques ont beaucoup promis et peu donné reste un enjeu de société. Si la grande cause nationale en 2012 a permis d'apporter un changement de regard au niveau des Français, la volonté politique reste absent face à une prise en charge partielle. C'est l'avis qu'aura rendu le CESE, présenté par Mme Christel PRADO au nom de la section des affaires sociales et de la santé présidée par M. FRANÇOIS FONDARD.

Le rapporteure Christel Prado, qui soulignera dans sa présentation la confiance accorder par l'assemblée nationale au Conseil économique, social et environnemental pour l'éclairer sur un sujet aussi complexe que le coût économique et social de l'autisme en France. « Sensible car c'est bien le Parlement qui vote le budget de la France. Demander un éclairage sur cette question, c'est interroger une assemblée où toutes les composantes de la société sont représentées. C'est donc peut être ainsi sortir d'une spirale infernale de "querelles de chapelle", liée à l'impasse sociale dans laquelle se trouve les personnes autistes et leur famille. » précisera le rapporteure.

De nombreux points doivent être améliorés et pour ce faire, le CESE qui avance 52 mesures, sur des sujets comme la formation des personnels de santé ou d'éducation, diagnostic trop tardif, financements mal adaptés et mal répartit...afin de nous « faire sortir cette problématique majeure de l'enlisement duquel elle ne parvient pas à s'extraire » comme l'explique Christel PRADO. Pour ce qui reste, comme le souligne le rapport, comme aujourd'hui encore un véritable enjeu de santé publique sachant qu'il aura fallu attendre 1995 pour l'autisme soit reconnu en tant que handicap.

Des dépenses mal gérer

À propos des sommes versées par l'État pour l'autisme, elles sont mal dépensé selon le Cese qui explique que si « l'État a consacré en 2010 1,4 Md€ pour les personnes atteintes d'autisme dont 680 M€ à l'accueil en établissement et services médico-sociaux et 664 M€ au versement d'allocations et 55 M€ pour l'éducation. (...), On dépense mal en multipliant des financements non coordonnés qui aboutissent à un coût unitaire élevé ».

Une situation que regrette l'association Vaincre l'autisme, déplorant « l'absence de prise en compte des coûts hospitaliers qui représentent la majorité des coûts à ce jour, portés par le contribuable. Ces coûts sont estimés à 600 à 1300 € par jour et par enfant, pour financer des prises en charge pour certaines remises en cause par le dernier rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars 2012 : pataugeoire, packing ou encore thérapie psychanalytique ». Le coût global de l'autisme comprend aussi l'impact sur les familles : cessation d'activité professionnelle, pour s'occuper de l'enfant, divorces, dépressions..., explique le Conseil, sans donner d'évaluation.

Une meilleure connaissance de l'autisme

Si le CESE parle lui de 250 000 et 600 000 personnes en France concernée par l'autisme, autisme france par Elle 643 000 une variation qui peut s'expliquer par le fait que l'autisme recouvre en fait un large spectre de troubles regroupés sous le terme des troubles, du spectre autistique. Malgré des avances considérables, cette maladie à bien égard reste difficile à cerner dans les origines, traitements optimaux, etc.

Malgré ces avancés, il « est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs », à tel point que « si le diagnostic peut être établi avant 30 mois, dans les faits, il n'intervient que rarement avant l'âge de six ans faute de place dans les centres de dépistage ». Le Cese déplore notamment le fait que « les structures manquent à la fois de financements et de ressources pour faire face aux besoins réels d'un accompagnement de qualité », ajoutant que « nombre de personnes autistes restent en famille faute de réponse adaptée à leurs besoins ».

Pour cela, le CESE appelle à en priorité à l'approfondissement et la large diffusion des connaissances qui suppose de former les acteurs, de financer la recherche, de collecter des données relatives au nombre et aux besoins des personnes autistes. Mieux connaître l'autisme, faciliter la vie des familles et consentir les efforts nécessaires d'accompagnement, c'est offrir à chacun un parcours de vie adapté à ses besoins et une citoyenneté à part entière.

La décision dans les mains du gouvernement...

Reste à savoir si le gouvernement suivra toutes ces recommandations lors de son troisième plan autisme de novembre. Un plan qui au-delà de sa mise en place devra trouver une réelle volonté politique pour sa mise en œuvre, l'absence de celle-ci avait les raisons principales de l'échec du précédent.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Après les états généraux de la démocratie territoriale, auquel a assisté le Chef de l'État le 5 octobre dernier, celui a présenté sa vision des réformes nécessaires dans le cadre de la politique de décentralisation. Parmi les points aborder par François HOLLANDE dans son intervention, a notamment fait annoncer vouloir que « les départements se verront confier l'ensemble des politiques du handicap et de la dépendance, hors du champ de l'assurance maladie ».

Une décision pour l'UNAPEI regrette que le Président de la République « décide sans concertation la vente à la découpe de la politique du handicap ». Une décision qui aura pour conséquence selon l'association de céder celle-ci au département estimant que le sort de 20 000 salariés handicapés des entreprises adaptées, de 120 000 travailleurs d'ESAT, de 700 000 majeurs protégés et de près de 1000 000 bénéficiaire de l'allocation aux adultes handicapés (AAH) parait ainsi scellée.

Un tel transfert supplémentaire de compétence au profit des conseils généraux traduit la volonté de l'État de se désengager de la politique du handicap. Alors que celui-ci nous a annoncé par l'intermédiaire de Marie Arlette CARLOTTI un budget préserver de 20 Md€. Une décision de ce type aurait pour risque d'aller a l'encontre de la loi 11 février 2005 sur l'égalité des chances, l'État n'ayant plus aucun rôle dans l'égalité de traitement. Avec au final pour la personne en situation de handicap de voire leur sort dépendre de la bonne ou mauvaise santé financière des départements. L'UNAPEI pour lequel une telle décision ne « semble guidée avant tout par une logique de réduction de déficits de l'État, le handicap n'étant ainsi perçue que comme une charge à transférer au profit de collectivités elles-mêmes exsangues et qui pourraient être tentées au travers de la manne financière ainsi transférée plus de 11 Mds€ permettant de détourner ces sommes pour assurer le propre équilibre de l'État ».

L'UNAPEI qui affirme dans un communiqué refusé une telle décentralisation de la politique du handicap et demande sans délai l'ouverture d'une concertation avec le Chef de l'État et les personnes concernées.

Stéphane LAGOUTIERE

Organisée au sein de chacune des 26 régions françaises pour la saison 2012 et 2013 par le Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) ses forums de proximité visant de favoriser l'emploi des personnes handicapées dans toutes les fonctions publiques. Des rendez-vous privilégiés dont l'objectif sera d'inciter les multiples acteurs intervenant dans ce champ à mieux se connaître, offrir aux employeurs publics des clefs pour mieux intégrer les agents handicapés, et les encourager à faire appel aux financements proposés par le FIPHFP en ce sens. Le premier de ces Forums, à Marseille, en février 2012, a rassemblé plus de 250 personnes.

C'est dans cet institut accueillant soixante enfants en situation de handicap physique, que le réalisateur Nils Tavernier a posé ses valises depuis mercredi dernier. Pour laisser le champ libre à l'équipe de tournage, tout en assurant cours et soins thérapeutiques à leurs élèves, Émile SERNA, président des PEP 06 et Patrice Dandreis, directeur de l'IEM Rossetti ont dû revoir l'organisation de leur école.

« Une sacrée révolution ! s'exclame Patrice DANDREIS. Mais à laquelle nous sommes fiers de participer. » Avec d'autant plus de bonheur et d'enthousiasme que quarante élèves participent à cette aventure cinématographique. Une première ! « Un projet, Nils TAVERNIER le porte en lui depuis deux ans, explique Philip BOËFFARD, le producteur. D'où son choix de s'entourer d'enfants en situation de handicap et de donner l'un des rôles titre à un jeune qui vit, au quotidien, en fauteuil roulant. Il a fallu cinq mois de casting à travers la France avant de trouver Fabien HERAUD qui, malgré son inexpérience des caméras, est formidable. Généreux, sincère, plein d'élan et de vie. Comme le film. »

Un institut à la pointe de l'innovation en France et en Europe

« Rossetti » offre aux enfants qu'il accueille une éducation spécialisée, une formation générale et professionnelle avec des éducateurs et des enseignants. En tant qu'établissement PEP, il défend l'approche de l'enfant en situation de handicap comme un enfant avant tout sujet de son éducation sur le chemin de devenir un adulte le plus autonome, à la citoyenneté la plus aboutie avec toute l'autonomie et la responsabilité dont il est capable. L'institut propose un plateau médical et technique de grande qualité afin d'optimiser les conditions nécessaires à la mise en œuvre des compétences des rééducateurs.

Des outils et des équipements performent

L'institut d'éducation motrice Rossetti est l'un des premiers établissements français à être doté du LOKOMAT PRO V6 Pédiatrique, orthèse robotisée de marche sur tapis roulant. En février 2012, cet appareil est venu compléter le plateau de rééducation de l'Institut Rossetti spécialisé dans la prise en charge d'enfants souffrant de Paralysie Cérébrale ou d'autres troubles neurologiques tels que les lésions médullaires, les traumatismes crâniens, les accidents vasculaires cérébraux, les tumeurs cérébrales.

En moins de 10 ans, la réalité virtuelle s'est imposée comme un nouvel outil thérapeutique majeur non seulement en médecine et en chirurgie mais également dans le domaine des troubles psychologiques et de la rééducation des personnes en situation de handicap. L'Institut Rossetti a choisi de mettre la rééducation virtuelle au cœur de la prise en charge du handicap moteur et est à la pointe de l'innovation en Europe en termes de plateau technique dédié.

Ainsi, le V-GAIT, système interactif de rééducation de l'équilibre et de la marche, dans un environnement de réalité virtuelle, vient d'être inauguré en juin 2012. Cet équipement s'appuie sur une analyse et un entraînement conviviaux et stimulants pour améliorer les modèles de marche pathologiques de patients atteints de troubles neurologiques, orthopédiques, musculo-squelettiques ou liés à la vieillesse tel un risque élevé de chute. Il se compose d'un double tapis de marche instrumenté, d'un système de capture du mouvement et un environnement de réalité virtuelle, reliés à 3 caméras, un écran à 180° et un système d'EMG.

La Rédaction