Le 19 mai dernier, Nora BERRA, secrétaire d'État à la santé, et Annie PODEUR, directrice générale de l'offre de soins, ont installé le Comité de suivi et de prospective du Plan national Maladies rares 2011-2014. Le Comité est composé de personnalités qualifiées désignées au titre de leurs compétences maladies rares*.

Un Comité, qui devra être le garant de la mise en œuvre du Plan, a un rôle majeur d'aide à la décision stratégique, de mise en œuvre des mesures du Plan et de proposition des évolutions qui sembleraient nécessaires. Le Comité est présidé par Madame PODEUR. Elle est assistée par le docteur Alain Garcia, secrétaire général du Plan, en charge de la représentation européenne, de la coordination interministérielle et de l'animation du réseau des ARS par le professeur, Hélène DOLLFUS, vice-présidente scientifique pour l'aspect recherche du Plan, et par le professeur Sabine SARNACKI, vice-présidente scientifique pour l'aspect santé, qui sont les garants de la coordination et de la cohérence des actions menées dans leurs domaines.

Parmi les actions phares figure la mise en place d'une banque de données nationale ainsi que d'un groupe permanent en charge du suivi des centres de références, du redéploiement de leur financement en fonction des actions qu'ils mènent, et de leur organisation en filières. Les autres priorités incluent la prise en charge de médicaments hors AMM ; la poursuite de la production et de la diffusion des fiches et cartes d'urgence pour les maladies rares ; la formation des paramédicaux ; l'introduction de la nomenclature d'Orphanet dans le PMSI (programme de médicalisation des systèmes d'information) ; la production de protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) ; et l'organisation de l'accès au séquençage haut débit pour le diagnostic des maladies rares. Enfin, une fondation de coopération scientifique pour les maladies rares sera créée en septembre, sous l'égide d'une fondation AVIESAN. Le deuxième Plan a un budget de 180 millions d'euros dont 73 millions financent des mesures nouvelles.

Un espace collaboratif sera mis en place prochainement pour les membres du Comité afin de faciliter les échanges et de partager au mieux les informations autour des travaux du Plan. Le Comité se réunira deux fois par an. Madame Nora Berra a clos la séance de mise en place du Comité en rappelant l'immense chemin parcouru ces dernières années et soulignant ses attentes vis-à-vis de ce Comité dont elle attend qu'il fasse vivre le Plan et le transforme en réalité pour les malades et leurs familles.

Dans le cadre du salon Autonomic Paris, salon de référence des acteurs du handicap, de la dépendance et de l'accessibilité (450 exposants, 30 000 visiteurs attendus et 5000 congressistes) qui ouvrira ses portes du 13 au 15 juin au Paris Expo - Porte de Versailles, les trophées Autonomic Innov récompenseront les principales innovations au service de l'amélioration de la qualité de vie des personnes en situation de handicap et des personnes âgées dépendantes. Pour ce qui reste avant un tout un immense rendez-vous commercial de la dépendance et de l'autonomie.

Plusieurs dizaines de fabricants, sociétés de service et d'aide à la personne, associations, collectivités ont déposé leurs dossiers de candidatures qui seront examinés par un jury d'experts qui décernera un trophée Autonomic Innov pour chacune des 7 catégories, reflets des problématiques de la vie quotidienne des personnes en perte d'autonomie que sont : Lien social -- Technologie sensorielle --Emploi, Insertion et Formation -- Loisirs et Tourisme -- Habitat, Accessibilité et Cadre de vie -- Déplacement, Transfert et Transport enfin aide technique. Une remise des prix qui aura lieu dans le cadre du Salon AUTONOMIC, le jeudi 14 juin 2012.

Quelques exemples de produits en compétition

Parmi les exemples des produits en compétition et à découvrir sur le salon celui dans la catégorie sensorielle La WizzBox, première borne musicale et sensorielle au service de l'animation. Elle rassemble diverses activités : jeux, musique, infos, diaporama, et, pour la première fois en France, sensorielle (tactile, odeurs...). Ou encore dans la catégorie lien sociale avec Voice Smartaccess, une solution pour les personnes sans langage verbal afin qu'elles puissent, comme tout le monde, avoir une conversation téléphonique ou en face à face. Ou encore Esytime, nouvelle génération d'appareil braille à la fois bloc note, ordinateur Braille et terminal Braille développée par la société Eurobraille dans la catégorie Aide technique

Une France en constante évolution

La France qui compte aujourd'hui 12 millions de personnes déclarant un handicap ou une gêne physiques au quotidien. Une population appelée à progresser a l'horizon 2030, 31 % des Français auront plus de 60 ans et le nombre de personnes âgées de plus de 85 ans devrait doubler pour atteindre 2 millions d'ici à 15 ans (source INSEE). Sachant que la majeure partie des handicaps se développent avec l'âge, ces statistiques permettent à elles seules de mesurer l'utilité et les besoins à venir en matière.

A propos du salon Autonomic Paris 2012

Dirigé par Patrick Le BRAS et Jean-Raphaël NOTTON (médecins de formation), le salon Autonomic Paris est le rendez-vous biennal de référence des acteurs du handicap, de la dépendance et de l'accessibilité avec notamment plus de 450 exposants. Il est destiné au grand public - personnes handicapées, personnes dépendantes, familles, aidants...et aux professionnels - industriels, revendeurs, fabricants de matériels adaptés.

Objectif de se salon pour ces organisateurs, apporter au plus grand nombre des solutions concrètes en phase avec leurs préoccupations et contribuer à l'amélioration de la vie quotidienne de l'ensemble des publics concernés.

La Rédaction

Afin de mieux connaître les pratiques de gouvernance associatives et d'ouvrir un débat public entre responsables politiques, chercheurs et acteurs associatifs, la CPCA et le CNAM ont lancé en octobre 2010 une enquête de grande envergure sur les modes de fonctionnement associatifs. Voici la synthèse des tendances et des spécificités repérées.

Les instances associatives centrées sur le projet collectif fédérateur

Le CA joue plus un rôle stratégique d'anticipation et d'orientation, qu'un rôle de contrôle, de surveillance ou de sanction. Sa fonction principale n'est pas de contrôler les dirigeants ni de réguler leurs comportements. Certes, il assure le suivi sur le plan financier des actions et contrôle la bonne exécution de programmes et des actions, mais il est aussi et surtout là pour orienter le projet de l'association, prévoir les actions futures, susciter des idées nouvelles, maintenir de bonnes relations avec les membres et communiquer vis-à-vis du public ou rechercher des financements.

Les administrateurs sont très souvent impliqués dans l'activité quotidienne des associations. Dans les associations sans salarié, le président et les membres du bureau sont très impliqués dans l'activité quotidienne des associations aux côtés des bénévoles de terrain et des membres. Dans les associations employeuses, les présidents et des membres du bureau sont aussi impliqués que la direction et les salariés. Les bénéficiaires et usagers, les représentants des financeurs y sont plus impliqués que dans les associations sans salarié.

L'AG, instance garante du projet associatif. Dans une grande majorité des associations répondantes, le président prend l'avis des participants à l'AG pour la définition du projet associatif et les participants à l'AG ont un rôle décisionnel dans la définition des grands axes de la stratégie de l'association. Particulièrement dans les associations sans salarié, elle est un « lieu majeur », de prise de décision dont les participants ont la possibilité d'influencer l'ordre du jour (63 % contre 45 %). En revanche, elle ne dispose que très rarement d'un réel pouvoir d'influence sur les décisions stratégiques et ses participants s'en remettent le plus souvent aux choix de la direction.

Valeurs et appartenance identitaire au cœur de l'action associative

Dans la très grande majorité des associations répondantes, les acteurs tirent leur légitimité de leur intégrité, de leur implication, et de leur engagement. Ni le niveau d'étude, ni les compétences professionnelles ni les connaissances en matière financière et en gestion ne sont valorisés pour devenir membre du CA. Ce constat est général: aucun secteur n'y échappe et la présence de salariés n'y change rien. De plus, l'identité apparaît aussi comme un élément fort d'appartenance dans les associations.

Le potentiel démocratique des associations doit être réinscrit dans des pratiques innovantes

Les CA sont composés d'une pluralité d'acteurs, mais leur présence et leur influence sont très inégales. Certaines catégories d'acteurs s'avèrent structurellement à l'écart des modes de gouvernance. En moyenne, les CA et les bureaux sont composés de 59 % d'hommes et de 41 % de femmes, alors que les femmes représentent 70 % des salariés du secteur.

Le CA ne fonctionne pas toujours de façon collégiale : les décisions se prennent rarement à bulletin secret et ce sont logiquement les présidents, la direction et les membres du bureau qui semblent avoir le plus de capacité à influencer le projet associatif. Les élus, les représentants des financeurs et les donateurs semblent avoir une faible influence sur la définition du projet associatif qui est relative à leur faible présence.

Les outils de gestion occupent une place déterminante

Les dispositifs comptables et financiers ressortent comme des outils placés au cœur du management associatif. Budgets et documents comptables sont plus systématiquement analysés par les CA que les documents relatifs au projet associatif (rapport d'activité, projet associatif).

La Rédaction

Voir aussi : le Positionnement de la CPCA sur la gouvernance – mai 2012 --- Participation a la vie associative en 2010 (INSEE) --- Vie associative : 16 millions d’adhérents en 2008 (Étude INSEE)---

Après 5 ans de procédure, Mme G. voit passer son taux d'incapacité de 0% à 67%. Les victimes du travail restent confrontées à des procédures longues, mais ce dossier montre aussi à quel point il est indispensable de se faire accompagner pour faire reconnaître ses droits. Mme G. travaillait depuis 1987 dans la chaussure, où son activité principale consistait à coller des bouts de chaussures : « On faisait cela avec une colle extrêmement forte qui nous piquait fort le nez, mais on n'y faisait plus attention. » C'est seulement après qu'elle apprend que la colle contenait du benzène, un produit cancérogène.

Après une campagne présidentielle ou le handicap tout comme la dépendance ou même la santé a été quasiment absente, celle-ci se concentrant sur la crise économique ou l'antisarkozysme, et bataille perdue Jean-Luc Mélenchon contre marié Le Pen. Les associations engagent désormais la course-poursuite des législatives avec par exemple la présentation par les délégations de l'APF de douze propositions aux candidats de chaque parti. Avec pour l'association l'objectif de peser sur les orientations et programmes des candidats.

Des propositions qui reprennent dans les grandes lignes ceux qui sont proposés aux candidats de la présidentielle pour lequel les réponses quand elle était restée très générale, ou encore le candidat François HOLLANDE qui n'aura pas répondu à l'intégralité des questions posée par l'UNAPEI ou l'APAJH pour ne citer qu'eux...

Un pacte au cœur des problématiques du handicap moteur

Un pacte législatif qui traite notamment de l'accessibilité dont chacun sait qu'elle ne répondra au mieux qu'à 50 %, mais aussi ceux qui sont concernant les enjeux de la vie quotidienne, des espaces, des services et des produits conçus pour tous !

Autres problématiques rencontrées par les personnes en situation de handicap moteur que représente l'APF dans les domaines des transports et la voirie accessible dans tous les territoires de chacune des 577 circonscriptions françaises auquel sont compris pour la première fois des députés élus directement par les Français a l'étranger et pour lequel onze circonscriptions ont été créées. L'APF qui a souhaité également se pencher sur l'aspect familial qui est décliné de la façon suivante : la vie affective, sentimentale et sexuelle pour tous ! Le droit à des ressources suffisantes, l'accès aux soins pour tous, sur tout le territoire et la reconnaissance du « risque autonomie » et pour finir de nouveaux droits pour les aidants familiaux et les proches.

La