Hier 26 avril à Évry, l'AFM et sa présidente Laurence TIENNOT-HERMENT, à présenter à officiellement son nouveau partenariat sans précédent et à long terme avec Optic 2000. L'opticien ayant annoncé son souhaite ainsi soutenir la recherche en génétique oculaire à hauteur d'environ de 1 M€ par an. "Quand on voit le travail accompli par l'AFM, cela donne évidemment envie de s'y associer, à déclaré Didier PAPAZ, PDG du groupe.

Plusieurs actions seront mises en place à l'année pour récolter des fonds. Ainsi, lorsque les clients choisiront une 2e paire pour un euro de plus, cette somme sera directement reversée à l'AFM. Un euro sera également reversé chaque fois qu'un client optera pour une monture de la gamme Mode in France, fabriquée 100% en France. "Une façon de soutenir l'AFM tout en favorisant l'emploi en France" explique Yves GUENIN, secrétaire général du groupe Optic 2000. Par ailleurs, BBGR, fabricant français de verres, s'associe à la mobilisation d'Optic 2000 pour l'AFM.

Des enveloppes de dons seront également à disposition dans les 1200 magasins Optic 2000. Car au-delà de l'engagement financier, la coopérative souhaite sensibiliser le grand public et mener de véritables actions de communication. « Nous souhaitons que l'engagement soit total, pour chaque magasin, développe Yves GUENIN. Le commerçant n'est pas qu'un tiroir-caisse, nous voulons qu'il s'engage au cœur de la cité ».

Parmi les actions de communication, des animations locales menées en collaboration avec les bénévoles de l'AFM permettront de sensibiliser le grand public. Par ailleurs, le site internet vision-solidaire.optic2000.com ainsi que diverses publications diffusées dans la presse assureront une couverture médiatique importante. Optic 2000 participera plus particulièrement au financement des recherches sur les maladies de la vision, notamment via les essais menés par l'Institut de la vision ou encore les travaux des Nantais sur l'amaurose congénitale de Leber.

Perdre la vue du jour au lendemain...

C'est le témoignage qu'a présenté Annie, 53 ans, atteints de neuropathie optique de LEBER. Cette femme qui nous explique comment la perte pratiquement totale de la vue du jour au lendemain a changé sa vie, il y a 21 ans et des médecins qui à l'époque ont tenté de comprendre ce qui se passait, sans succès... Âgée de 32 ans « Ma vie a complètement changé, j'ai dû tout réapprendre, me repérer, m'adapter à un environnement à la fois familier et inconnu », explique telle. Femme sportive intéressée par la culture, passionnée par le cinéma, des activités remises en cause.

Maman, elle ne pouvait alors même plus assurer les devoirs de sa plus jeune fille âgée de 10 ans. Ont rassemblé alors « tout le courage nécessaire pour affronter cette nouvelle vie et se l'approprier. J'ai rencontré de nouvelles personnes, développé d'autres sens... Deuxième choc pour cette femme lorsqu'elle apprend en 2000 par un spécialiste les causes et l'origine de sa maladie. « En une seconde, les choses ont de nouveau basculé. Ce qui m'arrivait avait une origine génétique et je l'avais transmis à mes trois filles... Mais je n'étais plus seul. Je savais contre quoi, et surtout pour qui me battre. J'ai retrouvé une énergie incroyable. J'ai contacté des chercheurs, je me suis mobilisé pour collecter des fonds pour la recherche, j'ai retrouvé l'espoir, conclut Annie ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

« Nous le savons : Le bilan de la politique de Nicolas Sarkozy à l'égard des personnes dites handicapées est proprement catastrophique ! Au point que le Mouvement associatif parle aujourd'hui « d'années noires » pour qualifier le quinquennat qui se termine ! » Tel est le constat que dresse ici dans cette Tribune, Vincent ASSANTE, Membre du Conseil National de Campagne du Front de Gauche et ceux qui sont à l'aube à J-0 du second tour de ces élections présidentielles. Un front de gauche qui croyait mettre à terre le front national et qui n'aura peut-être au final servi que de marche pied au candidat socialiste François HOLLANDE.

France Télévisions en partenariat avec l'Union pour l'Insertion et la Réinsertion professionnelle des personnes handicapées (UNIRH) lance une journée de recrutement : le Job dating mercredi 6 juin. Une journée qui s'inscrit selon les responsables de la mission Handicap dans le cadre de l'insertion du handicap au sein de l'entreprise dont le taux est aujourd'hui de moins 3 %. Au total, 22 postes en contrat emploi formation sont à pourvoir au sein du groupe audiovisuel.

Alors que la Cour européenne des Droits de l'Homme (CEDH) a été saisie pour statuer sur un droit fondamental à recourir à « la procédure de dépistage », les associations et familles de personnes trisomiques à travers toute l'Europe en appellent au soutien et à la mobilisation de tous les citoyens européens. elle dénonce ce qu'une telle décision viendrait non seulement aggraver violemment la stigmatisation des personnes handicapées, mais aussi généraliser et ériger en droit de l'homme le processus de sélection et d'élimination des personnes jugées « non conformes ». Les associations qui en appellent à la conscience de la Cour et des institutions européennes afin qu'elles reconnaissent l'humanité et protègent le droit à la vie des personnes trisomiques et handicapées.

Affaire Kruzmane contre Lettonie

Dans l'affaire actuellement devant la Cour européenne des Droits de l'Homme (CEDH) il s'agit d'une mère d'une fille trisomique qui se plaint ne pas avoir pu effectuer la prise de sang de dépistage de la trisomie pendant la grossesse, dépistage qui lui aurait permis de connaître la trisomie de sa fille et de prendre la décision d'avorter. Elle prétend que cette procédure de dépistage avortement fait partie des « soins prénataux » nécessaires au suivi de la grossesse, et que leur accès est garanti par le droit fondamental au respect de la vie privée et familiale. En se tournant vers la CEDH, l'action intentée prend une ampleur particulière, car, pour la première fois, la Cour européenne doit se prononcer sur un prétendu droit à l'avortement en raison de la santé de l'enfant (dans le présent cas porteur de trisomie 21). La décision de la Cour indiquera si l'avortement d'un enfant malade ou handicapé est un droit fondamental.

Pour aider la Cour face au danger et à la complexité de ces affaires, de montrer la situation et la stigmatisation des personnes handicapées et de rappeler les véritables fondements et exigences des droits de l'homme et de l'éthique biomédicale à l'égard du respect de la vie humaine, de la finalité de la médecine et de l'interdiction de l'eugénisme.

Les associations européennes crient à l'eugénisme !

Une telle décision de la CEDH inscrirait dans les 47 États membres européens un droit fondamental à l'interruption de grossesse en raison d'un handicap dépisté (IMG), qu'il s'agissent de la trisomie 21 ou d'un autre motif de santé. Or l'IMG selon ce collectif, « celui, n'est pas droit, mais une atteinte au droit de vie », une appréciation somme toute personnelle. Si en revanche l'IMG est soumise à l'appréciation et l'autorisation du corps médical en France, la situation n'est pas la même dans toute l'Europe.

Les associations européennes de la trisomie 21 craignant au final que ce « qui serait vrai pour la trisomie 21 le soient aussi pour toutes les pathologies dépistables avant la naissance, voire même pour des prédispositions génétiques révélant un risque de développer telle ou telle maladie ». Regrettant le processus qui selon est engagé par bon nombre de pays européens ou comme en France ou elle affirme 96% des fœtus détectés trisomiques sont supprimés. « L'affaire Kruzmane contre Lettonie va encore plus loin : inscrire comme droit fondamental le droit de supprimer la vie des enfants trisomiques avant leur naissance conduira à stigmatiser et à rejeter plus encore un groupe humain sur la base de son génome. On sait par ailleurs que la possibilité d'une sélection après la naissance par un avortement postnatal, comme c'est déjà le cas aux Pays-Bas avec le « protocole de Groningue », commence à être débattue ». Conclut le communiqué.

Des associations de personnes trisomiques de pays européens tels l'Irlande, l'Espagne, la Lettonie, la Pologne, l'Allemagne, la France, ou l'Ukraine, se sont réunie pour formuler une déclaration commune à l'attention des instances européennes, invitent tous les autres associations et citoyens européens à apporter leur soutien en signant à leur tour la déclaration en ligne sur le site www.stopeugenicsnow.org.

Que dit la loi française en matière d'IMG ?

Il convient cependant de préciser qu'en France l'article 16 du Code civil précise que la loi « assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l'être humain dès le commencement de sa vie ». En revanche le fœtus n'a aux yeux la loi pas d'existence en tant que personne légale. Enfin que les modalités pratiques de « l'interruption médicale de grossesse » ont été précisées, entre autres, par l'article 13 de la loi 94-654 du 29 juillet 1994, qui précise que : « En outre, si l'interruption de grossesse est envisagée au motif qu'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic, l'un de ces deux médecins doit exercer son activité dans un centre de diagnostic prénatal pluridisciplinaire ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

Après une première session de t chat lancé par Maladies rares Info Services qui avait à l'époque rencontrée un réel succès. La plate-forme a annoncé la mise en place régulière de nouveaux rendez-vous le 1er jeudi du mois de 13 h à 14 h seront désormais proposés aux personnes touchées par une maladie rare et à leurs familles. Avec a chaque fois un thème autour d'une question comme le 3 mai prochain « Ma maladie est rare : dans quel service médical être suivi ? » Alors que la seconde le 7 juin portera sur le sujet « Face à une maladie rare, quelles dépenses et quels remboursements ? ».

Poser une question

C'est très simple les internautes intéressés doivent se connecter au site internet de Maladies rares Info Services lors des sessions, sélectionner le service t'chat et rentrer un pseudonyme puis poser la question. La réponse sera mise en ligne quelques instants plus tard !

Si un internaute n'est pas disponible lors du t'chat qui l'intéresse, il peut poser sa question dans les deux semaines qui précèdent le rendez-vous. Pour cela, il se connecte au site internet de Maladies rares Info Services, sélectionne la rubrique et laisser vous guider. C'est aussi simple que l'envoi d'un mail ! La réponse à la question sera contenue dans la retranscription de la session, facilement accessible sur la page « Tchater » du site internet.

Maladies rares Info Services

Soutenu par les pouvoirs publics et l'Association française contre les Myopathies, la plate-forme d'information répond par téléphone et mail aux questions des personnes concernées par l'une des sept mille maladies rares. Ces personnes malades ou leurs familles ont besoin de comprendre la maladie avec des informations simples et claires. Elles ont aussi besoin d'être orientées vers les services médicaux spécialisés dans leur pathologie. Elles expriment également la volonté de rompre leur isolement en rencontrant d'autres personnes concernées.

Une réponse claire et adaptée est donnée à chacune des demandes. Ce service est délivré par une équipe de professionnels, dont l'activité est dédiée exclusivement à Maladies rares Info Services. C'est le premier service d'information en santé à être certifié conforme à une norme qualité en France (ISO 9001). Vous pouvez contacter la plate forte en composant le numéro azur 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local depuis un poste fixe) le lundi de 9 h à 12 h et de 14 h à 18 h, du mardi au jeudi de 9 h à 13 h et de 14 h à 18 h, le vendredi de 9 h à 13 h et de 14 h à 17 h. Ou par e-mail : à partir du site Internet