Vers qui se tourner et que faire lorsque nos médecins et la science nous abandonnent à notre sort ? Comment réagir lorsque rien ne peut soulager la souffrance de nos enfants, de nos proches et que chaque jour, nous devons les voir endurer la torture ? Appeler au secours, s’époumoner dans toutes les directions, jeter des bouteilles à la mer et entretenir l’espoir que quelqu’un, quelque part entendra cet appel à l’aide. Mais personne ne répond. En effet, si même nos professionnels de santé et spécialistes ne peuvent rien, qui sommes nous pour prétendre alléger cette peine ? À ce jour, près de 4000 € ont été récoltés sur les 20 000 € nécessaires à son traitement sur le site leetchi.

La FHP et la FEHAP déplorent le maintien pour la dialyse d’une politique de baisse des tarifs ainsi que l’introduction, sans concertation ni préparation suffisante, d’un nouveau forfait applicable au 1er mars 2019. A cette date, ni le cahier des charges ni le montant de ce forfait n’ont encore été précisés par le ministère. Les deux fédérations estimant dans un communiqué que ce forfait « doit faire l’objet d’une étude d’impact médico-économique préalable conduite avec l’ensemble des professionnels de santé afin d’encourager leur adhésion ».

À l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, le 2 avril, La Jolie Prod et Public Sénat présentent l'enquête réalisée par Marion ANGELOSANTO : « Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice ». Un documentaire émouvant et surtout qui retrace le combat de Rachel, une mère de trois enfants qui mène depuis 3 ans un véritable combat pour récupérer leur garde. Rachel s'est vu retirer ses enfants en 2015 sur décision judiciaire. Un documentaire suivi débat, animé par Jérôme CHAPUIS.

Le 13 mars 2019, le Comité Consultatif des Régions, qui associe au sein de la FEHAP l’ensemble des administrateurs, des délégués régionaux et du comité de direction, s’est réuni au siège de la Fédération en présence d’un patient expert, d’une personne accompagnée et d’un représentant des usagers. Les participants ont débattu et priorisé les nombreuses propositions issues des débats organisés par les délégations régionales sur l’ensemble du territoire. La santé et le handicap qui malheureusement n’ont été que peu présente dans les discussions et les propositions. Il vrai que le Gouvernement et Sophie CLUZEL aura a plusieurs reprise dit non a plusieurs demande concernant le handicap.

Le 15 mars dernier Sophie CLUZEL été en visite dans la le Lot-et-Garonne afin de participer à la soirée de lancement du DuoDay 2019. Opération destinée à la formation de duos entre des personnes en situation de handicap et des professionnels volontaires dans des entreprises, collectivités ou associations. L’objectif étant comme la semaine européenne pour l’emploi organisé par l’ADAPT étant surpasser les préjugés et améliorer l’inclusion des travailleurs handicapés en milieu ordinaire. Un lancement dans le Lot-et-Garonne qui fut l’un des départements pilote de la première édition en 2018.