Clôture des Etats Généraux du Rein : des propositions aux actions concrètes au profit des malades
Aujourd'hui, après plusieurs mois de discussion et de table, la ministre des affaires sociale et de la Santé, Marisol TOURAINE a clôturé lors d'un discours ce colloque des États généraux du rein. Une journée à l'occasion de laquelle toutes les parties prenantes, dont la FNAIR ou encore l'Association Renaloo qui ont formulé pour améliorer la qualité de vie et de soins des personnes atteintes de maladies rénales au sein.
Des malades de plus en plus nombreux
En France, avec environ trois millions de patients concernés, dont plus de 71 000 sont dialysés ou transplantés, soit d'un Français sur 1000, l'insuffisance rénale reste un problème majeur de santé publique. Parmi ces Français 33 000 sont greffés (45 %) et 38 000 dialysés (55 %).
À ce stade, dit "terminal", les effets des maladies rénales sur les personnes qu'elles touchent deviennent ravageurs. C'est justement à l'initiative des personnes qui "vivent avec" une maladie rénale, la dialyse ou la greffe que les États généraux du Rein ont vu le jour.
Dix mois de travaux, débats et d'enquête
Les États généraux du Rein (EGR) auront ainsi permis de mettre en lumière l'étendue du chemin qu'il reste à parcourir pour que les personnes atteintes de maladie rénale chronique – MRC
- puissent toutes bénéficier des mêmes chances d'accéder à une véritable qualité de soins et de vie.
Les maladies rénales exercent des effets délétères dans tous les domaines de l'existence des personnes touchées – plan affectif, familial, professionnel, relationnel. Ces patients l'ont fait savoir en prenant massivement la parole lors de l'enquête organisée dans le cadre des EGR.
L'occasion de répondre a quelque question : Quelles sont les causes de ces maladies rénales ? Comment améliorer la situation des patients ? Quelles sont les avancées de la recherche concernant les maladies rénales ?
Dix-huit mois de travaux, de débats, de construction collective et d'enthousiasmes partagés, des constats alarmants ont été dressés, mais de nombreuses pistes d'amélioration, souvent très innovantes, se sont aussi dessinées. Elles sont de nature à faire de la prise en charge des maladies rénales un modèle dans le champ des pathologies chroniques.
Au plan socioprofessionnel, les personnes traitées par dialyse sont confrontées à de profondes difficultés d'accès et de maintien dans l'emploi, souvent lié à une logique du soin qui se heurte à celle du travail, avec des pertes de revenus, un appauvrissement, une désocialisation, d'immenses obstacles à la réalisation de projets (impossibilité très fréquente d'accès à l'assurance emprunteur, malgré la convention AERAS dont l'efficacité doit être questionnée)
Des associations mobilisées
Grâce aux associations de patients, Tel Renaloo ou la FNAIR, 8 600 questionnaires ont été retournés, dont 7000 par des personnes dialysées ou greffées, soit le dixième environ de la population en insuffisance rénale chronique terminale. L'enquête a montré l'ampleur de l'impact psychologique qu'elles impliquent.
La nécessité d'un soutien et d'une écoute de la part des soignants, et plus généralement d'une prise en compte plus globale des effets de ces maladies sur leur personne et leur existence, s'impose avec force, à tous les stades de la maladie. Les malades réclament plus d'écoute, plus d'empathie, plus d'accompagnement de la part de l'ensemble des professionnels de santé qui s'occupent d'eux ainsi qu'une prise en compte de la qualité de vie en tant qu'objectif du soin.
Ils dénoncent l'insuffisance de prise en charge de la douleur, pourtant extrêmement fréquente. Ils déplorent le déficit d'accès à un soutien psychologique et à des soins de support (accompagnement social, diététique, etc.). Tout comme celui de la faiblesse des revenus de substitution (situés souvent bien en déca du seuil de pauvreté).
Constat précis pour des revendications légitimes
Des associations telles la FNAIR qui entendent s'impliquer fortement pour accompagner la mise en œuvre de quatre mesures urgentes et prioritaires pour améliorer cette situation. Qui son notamment l'introduction de façon réglementaire et obligatoire le dépista de l'insuffisance rénale.
Instituer de façon systématique les entretiens prédialyse pour permettre au patient de faire un choix éclairé sur son mode de traitement et accompagner le patient par un dispositif d'orientation pluridisciplinaire et pluri-professionnel (DOPP). De proposer à tous les patients un bilan prégreffe afin de réduire les inégalités en matière d'inscription en liste d'attente.
Enfin, la mise en place d'une politique réelle et institutionnelle pour lutter contre la pénurie de greffons par des campagnes d'information et d'élargir les critères de donneurs potentiels.
Stéphane LAGOUTIÉRE
Publication : 17/06/2013
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