L’association Éla lance sa semaine de mobilisation avec la traditionnelle dictée lue par des personnalités
Le temps d'une matinée, ils sont des centaines de milliers, élèves de tout niveau, enseignants, personnalités, parrains et familles Éla à se matin a se mobiliser et le temps d'une dictée. L'année scolaire 2013-2014 marquera la 10e édition de ce premier temps significatif de la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie ». Un rendez qui depuis 10 ans permet de créer un véritable élan de solidarité. Chacune des éditions est unique : un texte inédit, des moments d'échange et générosité...Une dictée qui devrait connaître le même succès qu'en 2012 ou plus de 1 966 établissements 400 000 élèves mobilisés.
Un rendez-vous rédigée par le Suisse Joël Dicker ayant obtenu le Prix Goncourt des Lycéens 2012 sous le titre « Changer le monde », un texte inédit empreint du combat des enfants malades. Et pour donner un écho particulier à l'événement, 350 personnalités ont également fait leur entrée dans les salles de classe tout au long de la semaine.
Des personnalités civiles, associatives, sportives et parfois même politiques qui sont venues au cœur même des établissements scolaires pour lire cette dictée. Comme avec Toulouse ou le Présidentdu conseil régional Martin Malvy interviendra auprès des élèves de l'école pour faire une dictée, en présence d'Élisabeth Segura-ARNAUT, conseillère régionale et présidente de l'ER2C, Janine LOÏDI, et Viviane ARTIGALAS, vice-présidentes de la Région, Marc MARTIN, directeur de l'ER2C et Gérard POLLET, vice-président de l'association ELA.
Au final se sont depuis sa création plus de 3,4 millions d'élèves qui auront participé à la campagne Mets tes baskets... depuis son lancement en 1994 et permis de collecter avec l'opération plus de 21,5 M€ pour lequel 7,2 M€ ont été consacrés à l'Aide aux familles depuis la création d'ELA. L'association qui depuis 1992 financé au final, 434 programmes de recherche pour un total de 34,5 M€.
C'est dire si l'opération d'ELA s'est renforcée en 20 ans. « L'école est le lieu où l'on éveille les consciences, rappelle Guy Alba, Président Fondateur de l'association. L'idée de cette 
campagne citoyenne, c'est de provoquer un moment de partage et de réflexion autour des leucodystrophies, et plus généralement autour de la maladie et du handicap, de la solidarité et du respect des différences ».
Les leucodystrophies c'est quoi ?
C'est avant une des maladies dégénératives du cerveau, qui se rapporte a un groupe de maladies d'origine génétique affectant la myéline du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse à la manière d'une gaine électrique : c'est ce qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus.
Une maladie dont l'âge d'apparition est variable et peut aller de la naissance a l'âge adulte quand aux symptômes sont essentiellement la : paralysies, perte de la vue, de l'ouïe, de la parole, de la mémoire...Âge d'apparition : variable de la naissance à l'âge adulte. Une maladie rare mais qui touche toute de même une population de trois a six naissance par semaine en France et 20 a 40 en Europe.
La Rédaction
Publication : 14/10/2013
Adhérez à l'association
Articles en relation
Une campagne pour surveiller la santé cardio-vasculaire soutenu par l’ARS d’Occitanie « Bon Eté Bons Réflexes »
Profitez de l'été tout en prenant soin de sa santé. La tournée Bon été bons réflexes, qui s’adresse à toutes et tous. Débuté le 8 juillet dernier le camion sillonne l’Occitanie et propose des dépistages des maladies cardiovasculaires ainsi que 5 ateliers ludiques et informatifs. Organisé par l’Agence régionale de santé, sur 26 étapes jusqu’au 22 août Souillac. Celle-ci est arrivée aujourd'hui à Toulouse du 7 au 8 aout. Objectif la prévention des maladies cardiovasculaires.
Journée nationale des Aidants : Le Collectif Je t’Aide publie son 7ème plaidoyer et lancent 15 propositions
Instabilité politique, effondrement du système de soin et médico-social, austérité budgétaire, stratégie nationale dédiée aux aidants à l’arrêt depuis deux ans. Des politiques publiques de cette année n’ont pas permis une réelle prise en compte des aidants et ont conduit à une progression de leur précarisation et de leur épuisement. Telle est le sentiment du Collectif a l’occasion de cette nouvelle journée nationale des aidants.
Les Français invités à réfléchir le don d’organes et de la greffe « Tous donneurs, tous receveurs »
Chaque année le 22 juin, se tient la Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs. Pour cette édition 2024, une fois encore, les citoyens sont invités à réfléchir sur ces questions. Une journée dont les chiffres confirment combien elle demeure importante. Le dons le plus fréquent restant celui du rein. Journée qui a pour objectif de faire prendre conscience à la population que tout le monde est un donneur potentiel d’organes et de tissus, à moins de s’y être opposé de son vivant.
Trisomie 21 : Une journée nationale placé sous le signe de l’inclusion par l’éducation et le travail
Pour la journée nationale de la trisomie 21, Trisomie 21 France veut montrer que pour que les personnes avec trisomie 21 puissent faire le métier de leur choix, elles doivent pouvoir aller à l’école et se former comme tout le monde ! Une nécessité que notre société malgré certaine apparence, celle-ci sont parfois trompeuse. Oui il y a aussi de belle réussite, comme celle du café joyeux qui devrait connaitre l’équilibre 00 ans après l’ouverture de son premier café. Face a un taux de chômage de deux fois plus important que chez les valides avec plus 14 % n’oublions pas que 88 % des déficients intellectuelles souhaitent travailler dans le milieu ordinaire.
14ème Journée Nationale « Aidons les aidants à prendre soin d’eux » 46% renonce à prendre soin de leurs santé
Le 6 octobre prochain, avec la participation de nombreuses associations telle que le Collectif Je t’aide. Le collectif qui regroupe 00 associations, appel à cette occasion e appelle tous les acteurs, entreprises, collectivités, universités, acteurs du médico-social, professionnels de santé, à se réunir et à s’engager. Une journée qui aura pour objectif d’attirer l’attention des pouvoirs pour un engagement plus concret notamment au lendemain de la reforme des retraites. Une journée auquel plusieurs centaines d’évènement seront organisés partout en France.
8ème édition de Mois sans tabac : une nouvelle occasion de relever le défi ! Et cause de handicap méconnu !
Cette année encore, le mercredi 1er novembre 2023, Santé publique France et le ministère de la Santé et de la Prévention, en partenariat avec l’Assurance Maladie, donnent le coup d’envoi de la nouvelle édition du défi Mois sans tabac. Opération, désormais incontournable en novembre, encourageant les fumeurs à arrêter de fumer pendant 30 jours. Une 8ème édition parrainé cette année par le magicien et humoriste Éric Antoine sera l’ambassadeur du défi à travers l’émission de divertissement de M6, La France A un Incroyable Talent et qui compte déjà plus de 92 000 inscrits.