Trisomie 21, parlons en ! Pour ne plus avoir peur…et accepter et comprendre l’autre
Malgré des plans multiple dont la réelle efficacité reste a prouver, la trisomie 21 comme d'une manière générale celle-ci reste toujours au yeux des Français et européen une inconnue qui continue a produire un « sentiment de peur » chez de nombreux individus.
Une journée qui sera l'occasion en France et chacun d'entre nous de tendre la main a destination des 60 000 personnes qui en France sont atteintes de la trisomie 21 soit environ un cas pour 2 000 naissances.
Parmi eux il sont moins de 1% a travailler individuellement en milieu ordinaire" estiment les responsables de la fédération Trisomie 21.
Slogan 2013 : « Parlons-nous ! »
En 2013, cette journée nationale a pour slogan : « Parlons-nous ! ». Les personnes porteuses de trisomie 21 prennent la parole, souvent avec bonne humeur. Longtemps ignorée, marginalisée, voire dénaturée, cette parole peut aujourd'hui s'exprimer, parce que le principe d'autodétermination est dans toutes les bouches, parce les personnes trisomiques ont travaillé leur élocution et surtout parce qu'elles en ont envie. Elles « entendent » bien le faire savoir le 17 novembre 2013 !
"Nous pensons que les enfants et les adultes porteuses de trisomie 21 peuvent accéder à une grande autonomie", expliquent les responsables de l'association Trisomie 21. "C'est pourquoi nous faisons tout pour favoriser leur intégration dans la vie quotidienne, que ce soit sur le plan scolaire, social ou professionnel."
Des manifestations partout en France
A titre d'exemple parmi les nombreuses manifestations prévues partout en France, celui organisé depuis 11 ans par cette association loi 1901 qui a lancé l'opération Petit Déjeuner. Ainsi une fois par an, des personnes atteintes de trisomie vont livrer diverses viennoiseries, de la confiture, des jus de fruit, une rose et des brochures d'information à domicile. Des livraisons limitées à Dijon et aux communes de l'agglomération dijonnaise – sont facturées 6 euros pour un adulte et 4,50 euros pour un enfant. Opération qui en 2012 avait livrés ainsi 5 008 petits-déjeuners, un rendez-vous permettant à la fois d'informer le public sur la trisomie 21, de récolter des fonds pour aider la recherche et favoriser l'insertion sociale des trisomiques.
Découverte de la trisomie 21, il a aujourd'hui 55 ans
C'est en 1958, à l'âge de 32 ans, que le Pr. Jérôme LEJEUNE, découvre la première anomalie chromosomique chez l'homme : la trisomie 21. Appelée jusque là "mongolisme" et considérée à tort comme une dégénérescence raciale, elle est en réalité due à la triple présence du chromosome 21.
Pour la première fois au monde, un lien est établi entre un état de débilité mentale et une aberration chromosomique. Les parents d'enfants trisomiques savent alors que le handicap de leur enfant est un accident, appelé dès lors trisomie 21. Par la suite, avec ses collaborateurs, il découvre le mécanisme de bien d'autres maladies chromosomiques, ouvrant ainsi la voie à la cytogénétique et à la génétique moderne.
Chef de l'unité de cytogénétique à l'Hôpital Necker Enfants Malades à Paris, sa consultation devient l'une des plus nombreuses du monde. Il étudie avec son équipe plus de 30 000 dossiers chromosomiques et soigne plus de 9 000 personnes atteintes d'une maladie de l'intelligence.
Il a la conviction que toute avancée vers la guérison de l'une de ces maladies donnera la clef pour soigner les autres. Ce qui le préoccupe avant tout, c'est de parvenir un jour à guérir ses petits malades qui viennent le voir du monde entier. Or, à son grand désespoir, il devient " à la mode " de supprimer le malade qu'on est incapable de guérir. Alors que les résultats de sa recherche auraient dû permettre l'avancée de la médecine dans la voie de la guérison, ils sont utilisés pour dépister au plus tôt les enfants porteurs de ces maladies et les supprimer le plus souvent.
Il prend alors la décision de défendre publiquement ses malades. Cet engagement au service des plus déshérités d'entre nous lui a valu l'ostracisme des puissants mais l'amitié des petits et de ceux qui leur ressemblent.
Stéphane LAGOUTIERE
Publication : 14/11/2013
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