Baromètre 2014 : Les droits individuels progressent mais nombreux point noir subsistent

Pour la 7e fois le collectif inter associatif sur la santé présente une image de la situation et l'évolution de la santé et des droits des malades si un résumé doit porter et que le chemin et certes tracé mais loin de véritablement appliqué. Certes une évolution positive concernant les droits individuels qui progressent restant assombris par des points noirs tel les dessous de tables inacceptables appelant une montée en puissance des droits collectifs.

Une information qui progresse, mais insuffisamment en pratique

Un baromètre que vous pouvez retrouver dans son intégralité sur votre site, notamment concernant le niveau d'information ressenti par les usagers progresse dans toutes les situations concernant leur santé. Pour preuve c'est toujours sur les aspects pratiques de la démarche de soins que l'information passe le moins bien : les modalités d'accès à son dossier médical ainsi que les recours et les démarches en cas de problème grave lié aux soins sont les points sur lesquels les usagers se déclarent toujours le moins bien informés (respectivement 30% et 27% d'entre eux disent être mal informés en la matière).

C'est donc quand il s'agit de se pencher sur l'information pratique, utilisable par les usagers dans leur recours au système de santé, et non plus sur le sentiment théorique d'information, qu'on voit les carences informationnelles subsister.

Internet et santé : la suspicion toujours de mise

Si la perception d'Internet progresse parmi l'ensemble des usagers comme outil d'information en matière de santé, la confiance vis-à-vis des services de santé en ligne reste faible en particulier chez les personnes les plus concernées par la maladie : ces services n'inspirent confiance qu'à 25% des usagers, et même à seulement 15% des personnes se déclarant en affection longue durée (ALD).

Le droit des malades en fin de vie : toujours méconnue !

Les droits des malades liés à la fin de vie sont parmi les plus méconnus, et nombre de droits élémentaires encore ressentis comme mal appliqués. Si la notoriété des droits qui s'appliquent aux personnes malades et aux usagers du système de santé apparaît en progression pour l'ensemble de ceux suivis dans le baromètre, ceux qui restent les plus mal connus sont en lien avec les situations de fin de vie.

L'actualité médiatique a récemment rappelé les difficultés dans la mise en œuvre des droits sur la fin de vie, visiblement sans permettre aux usagers de prendre pleinement conscience de ces droits. Il sont ainsi selon le baromètre du CISS a être 17% a ne pas savoir qu'elles peuvent refuser ou interrompre un traitement, 29% pensent que ce droit est mal appliqué ou encore 20% des personnes ne savent pas qu'elles peuvent rédiger des directives anticipées pour leur fin de vie, et 35% pensent que ce droit est mal appliqué.

De même, en ce qui concerne la possibilité d'exercer un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins, 22% ne connaissent toujours pas cette possibilité et 33% pensent qu'elle est mal appliquée.

Enfin des droits aussi élémentaires que l'accès au dossier médical ou l'information sur le coût des soins, même s'ils progressent, restent ressentis comme mal appliqués par plus d'1/3 des usagers (respectivement 34% et 35%).

Refus de soins et dessous de table une situation qui progresse...

Reste une évolution préoccupante au sein même des professionnels ou d'un établissement de santé qui leur a refusé l'accès aux soins ils seraient ainsi 4% des usagers avoir été victimes de discrimination. Cette proportion monte à 9% pour les personnes en ALD (près de 1 sur10), et même à 12% chez les ouvriers. 5% des usagers disent avoir été confrontés à une demande de « dessous de table » de la part d'un professionnel de santé, au cours des trois dernières années. Un chiffre qui a presque doublé par rapport au résultat obtenu à la même question dans une enquête précédente de 2007.

Les plus confrontées à cette dérive : celles qui sont en ALD sont 8% à déclarer s'être vu réclamer « une somme en espèce sans facturation » par un professionnel de santé. Un sujet dont les organismes de contrôle des professionnels de santé doivent s'emparer au risque que leur soit reproché son aggravation future si elle se confirmait.

Les associations légitimées pour la défense des usagers

Les associations restent en tête des organisations reconnues comme les plus légitimes par les usagers pour les représenter et les défendre : ils sont 60% à leur accorder cette légitimité (+ 8 points par rapport à 2013). Un signe dont le CISS souligne dans son communiqué affirmant que " l'urgence à ce que la puissance publique engage l'An II de notre démocratie sanitaire, recommandé notamment par le récent rapport remis à la ministre de la Santé.

La pleine expression des droits collectifs des usagers, qui passe en particulier par la reconnaissance politique et financière des modalités de leur représentation, est maintenant l'étape indispensable à une meilleure mise en œuvre des droits individuels. "

Avant de conclure que "Les travaux en cours sur la stratégie nationale de santé, et la loi de santé qui devrait en découler, ne sauront passer à côté de cette priorité."

La Rédaction