La Trisomine 21, porteuse de nombreux préjugés ou d’idées reçues encore bien présentes dans nos sociétés…
Ils ne peuvent pas, aimer, travailler, se rendre au cinéma et même en être les acteurs, avoir leurs vies…une société qui leur interdirait, si la volonté et la ténacité n’avaient pas réussit a les décourager de simplement avoir le « droit de rêver »…En bref le droit de vivre dans une société auquel ils sont leurs droits et la volonté de participer a sa construction…Pourtant la situation au-delà de quelque note d’espoir, la journée nationale aura pour terme celle des préjugées…avec la Fédération Trisomie 21 France
"Cassons les préjugés", c'est le thème de la journée nationale de la trisomie 21. Bien souvent, les personnes avec une trisomie 21 sont exclues de l'école traditionnelle et ont difficilement accès à un emploi souvent réduit a l’emploi en milieu protégé comme dans les ESAT, mais cela et-il vraiment compatible avec une volonté d’inclusion universelle ? Des hommes et des femmes qui nous confirment que « ma vie vaut la peine d’être vécue », comme le souligné Frank STEPHENS, un jeune homme trisomique, lors d’un plaidoyer en faveur de la recherche sur la trisomie 21 au Congrès américain en octobre dernier.
La trisomie 21, mais aussi tous les autres…
En France, 60.000 personnes sont porteuses de trisomie 21, auquel il faut ajouter d’autres formes de trisomie que sont la 13 et la 18. Ces trois formes ayant chacune d’elles des issues différentes en fonction de la paire de chromosomes touchée. Pour ce qui est de la 21 la plus fréquente, et qui touche près d’un nouveau-né sur 1000, soit 350 à 450 naissances de bébés porteurs d’une trisomie 21 par an. Pour 95 % de ces enfants, on parle alors de trisomie 21 libre. Le chromosome 21 supplémentaire vient plus souvent de la mère que du père. Si toutes les cellules de l'organisme ont 47 chromosomes, on dit que la trisomie 21 est homogène. Enfin on parle de trisomie 21 en mosaïque lorsque, chez la personne, existent deux populations de cellules. Des hommes et femmes femmes dont l’espérance de vie n’a pas cessé de progresser ces dernières années, puisqu’il semble atteindre aujourd’hui pour plus de la moitié plus de 58 a 60 ans.
Des préjugés encore beaucoup trop nombreux…
Si parmi l’une des évolutions importantes avec la loi de 2005, ces derniers ont désormais accès au droit de vote, si de plus en plus veulent l’exercer, ce droit reste encore aujourd’hui très réduit, souvent 
contraint a ce faire exprimé leurs choix par leurs tuteurs. Mais aussi à cause des difficultés dues au manque d'accessibilité en général des programmes électoraux et au peu d'intérêt accordé par les candidats aux questions liées au handicap et à l'inclusion. C'est pourtant l'un des enjeux essentiels d'une société inclusive. Au lendemain de ces élections et pour celles qui ne tarderont pas à venir, voilà une question qui mériterait d’être discutée !!!
Des personnes souffrent encore aujourd’hui d’une forme d’exclusion dans le système éducatif ordinaire, mais aussi dans le secteur professionnel où ils sont les premiers concerné par le chômage, souvent contraint au secteur protégé pour pouvoir excéder un métier. Alors que bon nombre d’entre eux le prouvent chaque jour qu’il pourrait parfaitement intégrer une entreprise ordinaire, y compris dans le monde des médias.
Pour preuve Il existe même des personnes qui deviennent patrons de leur propre entreprise. Comme Colette et Collettey's Cookies de Boston, sa petite fabrique de gâteaux. Et non seulement elle est chef d'entreprise, mais en plus, elle a du succès. Laura est agent de service logistique à la maison de retraite L'écureuil. Et, on ne lui a pas confié cet emploi par charité. Elle a beaucoup à donner : une véritable empathie, une réelle fierté d'aider les autres! Laura est un atout formidable pour les pensionnaires ... et pour la société!
Pour Nathanel RABALLAND, marié et père de deux enfants dont son fils âgé de 12 ans a une trisomie 21, élus récemment a la tête de la Fédération Trisomie 21 France « Beaucoup de personnes avec la trisomie 21 sont dans des services protégés avec des personnes qui s'occupent d'elles intégralement ». Aujourd'hui, la solution se trouve le développement de projet « qui aident les personnes à être plus autonomes. Ce qu'on souhaite c'est que les personnes avec une trisomie 21 soient libres de leur choix, qu'elles puissent avoir un appartement, travailler dans une entreprise avec une aide ». Un homme qui croit que les personnes avec une trisomie « peuvent choisir leur vie, car les personnes avec une trisomie sont des citoyens ordinaires »
Un téléfilm suffisant pour changer les regards ?
Non, certainement pas, même si bien sur le téléfilm « Mention particulière » diffisué sur TF1 le 6 novembre dernier, mais son taux d’audience peut laisser croire ou espérer que les Français auront voulu mieux comprendre ces personnes. Un téléfilm qui aura été vu par 5,8 millions de téléspectateurs, ce qui représente 22,8 % de l'audience totale.
L’occasion aussi pour ceux qui le veulent de se rendre dans l’une des 14 salles en France ou est actuellement diffusé le film documentaire "L'École de la vie", sortie le mercredi 15 novembre en France, illustre les espoirs et les obstacles auxquels font face ces adultes. A plus de 50 ans, les personnages principaux de ce film, qui travaillent dans un institut privé au Chili, rêvent d'une vie normale et libre. Ils veulent un travail, une maison, fonder une famille, se marier. Mais ces espoirs se confrontent très rapidement aux institutions, aux lois, et à leurs familles. Pourtant Il suffit de rêver, et le rêve peut un jour devenir réalité…
Stéphane LAGOUTIÉRE
Publication : 20/11/2017
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