Pari réussi pour une pétition sur les enfants et le handicap moteur et leurs prises en charge avec 48 841 signatures
Intitulé Enfance & handicap moteur : mobilisons-nous pour une prise en charge digne de la France !La pétition lancée le 22 juin dernier par Anne GAUTIER, journaliste documentariste et mère de jumeaux dont l’un d’eux le jeune Valentin, âgé de 8 ans, souffre d’une infirmité motrice cérébrale (IMC) contrairement à son frère en bonne santé. Une mère de famille et présidente d’association Agir ensemble contre l’IMC a été surprise par la mobilisation avec plus 48 000 signatures en 15 jours. Un pari réussi reste de convaincre les politiques une chose qui semblera plus ardue !
Un exil de soin obligatoire...
Un jeune garçon aujourd’hui handicapé moteur a la suite d’un manque d’oxygène lors de la grossesse qui a eu pour effet de détruire détruit la zone du cerveau qui commande les muscles. Conséquence le jeune Valentin parle aujourd’hui difficilement, ne peut tenir debout et encore moins marcher. Une situation qui oblige ces parents a nombreuse obligation simplement pour l’habiller chaque matin. Mais le pire reste a venir ! car si celui ne dispose pas d’une thérapie physique de façon suffisante il risque a l’avenir de voir de nombreuse complication osseuse.
Pourtant les solutions existent. En Europe, en Allemagne, en Suisse, en Belgique, en Pologne, en Tchéquie... des thérapies efficaces se développent. Pour ces enfants, ces pays se sont dotés de matériel de pointe révolutionnaire. Il s’agit du Lokomat (un exosquelette pour travailler la marche et la station debout) ou l'Arméo (robot pour travailler les bras). En France il existe 18 Lokomat, 17 pour adultes, un seul pour des centaines de milliers d’enfants ! Pourquoi ? Pour aider et faire progresser leur enfant, de nombreuses familles partent à l'étranger. Elles se voient toutes refuser un remboursement même partiel de la sécurité sociale. Alors que les accords européens de la Santé le permettent. Une situation que dénonce Anne Gautier dans ce documentaire "La quête d'une mère" In Vivo dans le magazine de la Santé du 9 juin 2016.
Un exil à Marzénia en Pologne qui aura prouvé de son efficacité. Valentin aura pratiqué quatre heures par jour d’entraînement thérapeutique (au lieu de trois par semaine en France) et utiliser un lokomat pédiatrique. Des soins pour lequel à son retour à la maison, Valentin a vraiment évolué. Réduisant les contractions et développant ses muscles et peu maintenant tendre les bras, les poser au sol et s’appuyer dessus durant quelques secondes. Des progrès qui pourraient encore être grandement améliorés en pratiquant, plusieurs heures par jour, la méthode Medek. Mais comme il n’existe pas en France de structure adéquate, Anne Gautier ne voit pas d’alternative que de retourner en Pologne... à ses frais, comme bon nombre d’autres familles.
De nombreuses familles concernées
Or, si Valentin est pris en charge dans la journée par une structure d’accueil spécialisée, sa prise en charge ne correspond qu’à trois heures par semaine. Une durée largement insuffisante qui oblige comme bon nombre de parents, Anne GAUTIER est contrainte de prendre en charge les heures supplémentaires. Des familles qui sont précisent la pétition « ruinées, épuisées; épuisées de devoir se battre sans arrêt contre la paperasserie administrative, contre la surdité des pouvoirs publics. Ruinées par leurs séjours en Europe, seule solution pour elles d'espérer que leur enfant progresse et ne se déforme pas pour leur offrir un avenir meilleur ! »
La pétition qui cite le cas de nombreux enfants, comme Alex, 9 ans, handicapé moteur, souffre de déminéralisation des os ! Ou de Zoé, à 10 ans, a subi cinq opérations orthopédiques lourdes...des situations qui peuvent parfois provoquer des drames comme celui de Méline qui a 8 ans et polyhandicapée est mort empoisonné par sa mère qui ne supportait plus de la voir souffrir... Et ne voulait pas lui infliger une énième opération de la colonne vertébrale ...
Création de centres de soin...
Ne pas investir pas dans la rééducation des enfants, c’est dégoupiller une bombe à retardement, c'est creuser encore un peu plus le déficit de la sécurité sociale. « Ce n'est pas qu'une question d'humanité, mais aussi un mauvais calcul pour l'avenir. Un enfant autonome est un adulte qui coûtera moins cher plus tard à la société! », Souligne Anne dans sa pétition
Pourtant cette n’est pas une fatalité simplement celle d’une prise de conscience politique dont ces derniers semble pas comprit l’importance, mais comme l’autisme ou la trisomie pourrait a terme représentait un véritable sujet de société. Des familles dénoncent une prise en charge scandaleusement insuffisante en France des enfants handicapés moteurs ! Un handicap qui touche des milliers d’enfants...Tous les ans, en France 1 enfant sur 450 naît avec une paralysie cérébrale provoquée par un manque d'oxygène. Ils seront handicapés moteurs à vie. La France ou de centaines d'enfants naissent avec une maladie génétique rare qui provoque un retard et un handicap moteur. « Or, ces enfants peuvent progresser, devenir autonomes et subir moins de déformations osseuses à l’adolescence... C’est possible dans d’autres pays pourquoi pas chez nous ? Indique Anne GAUTIER
Des familles qui demandent la création de centres de thérapies globales dotés de matériel de pointe ouvert à tous ceux qui en ont besoin. « Si cela est possible dans les autres pays européens pourquoi pas en France, la 5e puissance du monde ? En attendant, nous demandons d’urgence le remboursement des thérapies pratiquées à l’étranger et notamment dans ces centres performants » conclut la pétition.
Stéphane LAGOUTIÉRE
Source communiquée
Publication : 05/07/2016
Adhérez à l'association
Articles en relation
Lettre ouverte au maire et à son adjointe chargée des affaires sociales de Tréguier dans les Côtes-d’Armor
Ecrite par Marie STEGNER, celle-ci s’adresse au maire de Tréguier Guirec ARHANT et à son adjointe chargée des affaires sociales situé dans les Côtes-d'Armor. Dénonçant l’absence de dialogue réel avec la mairie, le manque de considération pour les personnes précaires. Mais surtout la suppression de sa domiciliation au CCAS sans préavis, en dépit de ses droits et de sa situation stable à Tréguier depuis huit ans.
Tribune, Lettre et Pétition revendiquant « l'amélioration de l'accès aux soins de santé mentale »
Après la Tribune le Dr Bruno FALISSARD, spécialiste de la psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, à l’INSERM réagissant sur l’intention du Premier ministre de faire de la santé mentale la grande cause nationale de 2025. Une question abordée a nouveau par la députée Anne-Cécile VIOLLAND, députée Horizons de Haute-Savoie le 2 octobre dernier. Un sujet critique tant il vrai avec la progression des dépressions depuis 2005, quelque soient la tranche d’âge. Situation qui n’a pas était améliorer face la diminutions permanente du nombre de lit en psychiatrie et de personnel.
Cancers pédiatriques : l’Association rassemble plusieurs centaines de parlementaires et professionnels de santé
Chaque année en France, plus de 2 500 enfants sont diagnostiqués d'un cancer et 500 en décèderont, soit l'équivalent de 20 classes d'école. Face à cette réalité, Eva pour la vie et la Fédération Grandir Sans Cancer, ont publié la tribune « Mobilisons-nous jusqu’au bout pour soigner les cancers pédiatriques ! » rédigée par Eva pour la vie & la Fédération Grandir Sans Cancer. Objectif sensibilise les pouvoirs publics à la nécessiter de porter le fonds dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant de 5 à 25 M€/an, afin d'y inclure la recherche clinique. De plus, les cosignataires demandent la création d'un fonds d’investissement visant à permettre le développement de startups du médicament pédiatrique, ou d'un établissement public du médicament, en priorisant les cancers et les pathologies de mauvais pronostic chez l'enfant.
L’appel des soignants aux députés : « Protégez les personnes les plus vulnérables et les valeurs du soin ! »
Après l’étude et le vote en commission, l’Assemblée nationale étudie actuellement le projet de loi sur la fin de vie débute ce lundi. Un monde médical dont plusieurs organisations de soignants appellent les à entendre leur voix, et à ne pas adopter un texte qui, en l’état, bouleverserait en profondeur la pratique médicale. Ce projet de loi s'inscrit dans un contexte où plusieurs pays occidentaux ont déjà légiféré sur des questions similaires, reconnaissant le droit à l'euthanasie ou au suicide assisté sous certaines conditions strictes. La proposition de loi envisage notamment la création de maisons d'accompagnement pour les personnes en fin de vie et propose une aide à mourir pour les personnes atteintes d'une maladie incurable avec un pronostic vital engagé, tout en encadrant strictement l'utilisation de produits létaux.
Exigeons plus de moyens pour lutter contre l'endométriose ! lance la présidente de l’association EndoAction
Maladie gynécologique, l’endométriose est une maladie inflammatoire qui affecte aujourd’hui en France environ 10 % des femmes en âge de procréer, soit plus de deux millions de personnes. Depuis février 2022, la France dispose d'une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, qui vise à améliorer le dépistage, l'orientation et le traitement des femmes concernées, à renforcer leur information et la formation des professionnels de santé, et à développer la recherche sur cette pathologie. Une stratégie qui selon la présidente de l’association EndoAction Myriam POULAIN, qui n’a pas permis d’améliorer sa prise en charge, raison de cette pétition qui atteint aujourd’hui de plus 18 000 signatures.
Sécurité Sociale : Ce que veut dire le budget de la Sécu 2020
Les mesures prises pour éteindre le mouvement des « gilets jaunes » ont précipité la Sécurité sociale dans le déficit, regrette l'économiste Frédéric BIZARD. C'est une lourde responsabilité pour l'État, qui déprécie de fait la qualité de la protection sociale des classes moyennes, comme c'est le cas pour les pensions, la santé et la politique familiale. Faire parler un budget est une mission périlleuse. En 2016 et en 2018, deux gouvernements différents annonçaient prématurément un moment historique pour l'année suivante avec une Sécu à l'équilibre. Cette communication politique d'affichage cache pourtant l'essentiel : l'évolution du modèle social et la pertinence des choix budgétaires sur la qualité de vie des citoyens.