Plus 27 000 signatures pour Mathilde qui veut vivre sa vie dans une Maison d'accueil spécialisée
Alors que la DRESS, a encore rendu une étude il y a quelques semaines sur le manque de place dans les établissements, Voila une preuve de cette situation et que refuse d’accepter Joëlle et Gilbert DURANTON les parents Mathilde. Des pétitions auquel nous faisons le relais, face aux désespoirs sans limites comme celle de mère qui souhaite l’aménagement d’une pente pour sa fille atteinte d’une mucoviscidose. Des parents qui refuse que leur fille ne puisse bénéficier d’un droit celui de vivre et de bénéficier d’une aides dans sa vie quotidienne.
Mathilde est une jeune femme de 22 ans.
Face aux désespoirs de leurs filles n’ont pas hésité à alerter les autorités sanitaires, ainsi que la ministre de la Santé ou encore la Secrétaire d’État en charge du handicap, Ségolène NEUVILLE ainsi que le directeur de l’Agence Régionale de la Santé de la région PACA sur la situation très préoccupante que vit Mathilde. Une situation restée sans réponse a ce jour et pour lequel ils ont décidé de lancer cette pétition comme une bouteille a la mer qui a atteint a ce jour plus de 27 000 signatures.
Des journées qui demeurent chaque jour un peu plus difficile tant pour les parents de Mathilde que pour cette jeune femme de 22 ans porteuse d’une maladie dégénérative, une encéphalomyopathie mitochondriale. Une maladie génétique qui s’aggrave au fil du temps est provoquée par une mauvaise transmission aux cellules de l’énergie nécessaire à la vie : tonus musculaire, mais aussi fonctions neuro-végétatives, poumons, cerveau, cœur.
Des besoins dans tous les actes quotidiens
Une jeune femme qui vie le week-end et les vacances scolaires à Reillanne, chez ses parents et qui le reste de l’année se trouve dans un IME à Marseille ou elle est entrée a l’âge de 11 ans. Problème ! C’est Institut Éducatif Médicalisé, ont pour rôle d’accueillir des enfants et les adolescents sujets à une déficience motrice importante. Une situation auquel Mathilde âgée de 22 ans ne correspond plus ! Adulte, cette jeune femme doit pouvoir prétendre à bénéficier d’une vie normale dans une Maison d’Accueil Spécialisée.
Une jeune femme maintenue dans cet établissement en application de la loi (amendement Creton). Mais comme le signal ces parents cette situation demeure injuste tant pour elle-même que pour un enfant qui se voie privé d’une possibilité d’accueil. « Une situation transitoire qui n’a que trop duré. Cet effet d’entonnoir est le résultat du manque de moyens alloués à la Santé publique nécessaire à ses missions. On n’anticipe plus l’accroissement des besoins pour les générations qui se succèdent » souligne Joëlle et Gilbert.
Mathilde demande le respect de ses droits...
Un comité, Mathilde et ces parents, « nous exigeons qu’elle puisse avoir une vie sociale, qu’elle puisse rencontrer des gens de son âge tout en ayant l’assurance d’un suivi médical et d’une aide quotidienne à la hauteur de son handicap, dans le respect de son autonomie et pour son plein épanouissement et pouvoir être accueilli de tout urgence une place dans une des Maisons d’accueil spécialisé ».
Une jeune femme inscrite à ce jour depuis cinq sur une liste d’attente. Une place dans un des lieux de vie correspondant à ses besoins, que celle-ci pourrait obtenir, reste que le manque de personnel empêche de semble-t-il de pouvoir accueillir certains établissements. Âgée de 22 ans, « Il est temps que Mathilde obtienne sa place en Maison d’accueil spécialisé. Il y a urgence ! »
La Rédaction
Publication : 03/10/2016
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