Le Collectif stop douleur lance une pétition pour interpeller l’opinion publique et la ministre de la santé

Si certains continue à faire croire à la solution miracle pour lutter contre les douleurs chroniques, beaucoup n’ont d’autre choix que de la supporter. Soit par manque d’efficacité des médicaments, soit aussi par un manque de mobilisation de l’opinion publique, du corps médical parfois et surtout une absence de prise en compte des politiques. Une situation qui à conduit le collectif Stop douleur, à interpeller dans une pétition qui a réunie prés 6 270 signatures, la ministre de la santé Agnès BUZYN.

Une politique de la douleur abandonnée…

Avec un dernier plan datant de 2006-2010, cette problématique semble avoir été totalement été écartée des politiques de santé depuis 8 ans. Un choix que le collectif et ces responsables affirment ne pas comprendre et qui demande aujourd’hui la mise en œuvre d’une véritable reconnaissance et « d’une prise en charge globale, adaptée, raisonnée, humaine, et, de faire de la lutte contre la douleur à nouveau une réelle priorité de santé publique afin de nous sortir des impasses dans lesquelles nous nous trouvons quels que soient notre âge et notre pathologie ».

Une situation pour laquelle une part de la population ces douleurs chroniques souvent a l’origine de maladie chronique elle-même ne fait qu’accentuer et aggraver la dépendance mais surtout l’invalidité dans la vie personnelle et professionnelle de ces personnes. Une reconnaissance dont le collectif refuse que les « droits et la dignité des personnes soient sacrifiés ». Une erreur politique, car si le collectif parle de « 88 millions de journées de travail perdues », les chiffres restent difficiles et souvent mal identifiables. Malgré tout en France, 12 millions de personnes souffriraient de ces maux quotidiens, et seraient mal diagnostiquées et mal soignées, dont 8,4 millions de Français environ en souffrent de manière excessive.

La Douleur : Un problème de santé en manque de reconnaissance…

Une maladie encore trop souvent considérée comme un symptôme et non comme une maladie à part entière. Une situation mise en alerte à plusieurs notamment dans un rapport intitulé la prise en charge de la douleur en France une priorité de santé publié par l'association l’AFVD, ou encore dans un livre blanc publié par la SFETD en 2017 intitulé état des lieux et propositions pour un système de santé éthique, moderne et citoyen.

Des malades, dont défini la haute Autorité de santé définit la douleur chronique « comme un syndrome multidimensionnel exprimé par la personne qui en est atteinte ». Aussi, avant de trouver une prise en charge adaptée, les patients « continuent de souffrir physiquement, socialement et finalement par ces accumulations émotionnelles. Souffrir quotidiennement, jour et nuit, c’est inhumain ! La douleur est un véritable handicap invisible ».

Une pétition dont l’objet qui au-delà de la mobilisation et la sensibilisation de l’opinion publique souhaite faire prendre conscience de son importance au gouvernement dont le collectif estime que le plan de stratégie nationale de santé 2018-2022 ne répond pas suffisamment a la prise en charge de la douleur chronique et a sa reconnaissance.

Parmi les revendications adressées à la ministre dans cette pétition, celle de la reconnaissance en ALD, pour les douleurs chroniques quelques soit leur origine et leur type puisqu’il s’agit d’une maladie authentique à part entière. La reconnaissance de la douleur chronique comme maladie handicapante par les MDPH ou MDA. Une sensibilisation du personnel médical à la prise en charge bienveillante de la douleur par des actions de formation du type DPC ou encore le financement de la recherche médicale actuelle afin d’accélérer les délais de la découverte et la validation de traitements innovants médicamenteux et non médicamenteux.

Douleurs : des conséquences sur la vie quotidiennes…

Le collectif qui rappelle que ces situations impactent de façon durable la vie des patients physique, émotionnelle, psychologique, sociale, familiale, financière, face a une absence de reconnaissance de la douleur nous laisse seuls et démunis face à ses ravages. « Nous subissons de plein fouet la baisse de nos ressources financières de par de nombreux frais médicaux non pris en charge à 100% ainsi que des arrêts de travail, voire la perte de notre emploi. Certains ne s'en relèvent pas ». Près de 30 % des patients douloureux estiment que la douleur est parfois tellement forte qu’ils ressentent l’envie de mourir », insiste le collectif.

C'est notamment le cas des douleurs de l’appareil locomoteur (problèmes de dos, douleurs articulaires, musculaires, du cou et des épaules), douleurs neuropathiques, de l’algoneurodystrophie (ou SDRC), de celles accompagnant les maladies rares (Ehler Danlos, maladie de Lyme, maladie de Fabry), de la fibromyalgie, des maux de tête pour ne citer que quelques exemples.

Des malades qui face à l’ignorance et la complexité des cas sont souvent encore trop souvent relégués à la case des « malades imaginaires », entrainant le malade à des prises en charge et « des soins inutiles et inappropriés ». Un collectif qui met en avant dans sa pétition, les délais moyens pour un premier rendez-vous dans les Centres Antidouleur (CAD) varient de 6 mois à un an. L’errance médicale dans les phases de diagnostic est trop fréquente notamment pour les maladies rares, méconnues, chroniques ou étiquetées à tort psychologiques. Retardant d’autant la prise en charge de la pathologie et de la douleur quotidienne. « Le patient se sent abandonné, voire rejetée par notre système de soins cartésiens… parfois inhumain » souligne l’association. Auquel s’ajoutent des décisions médicales et administratives (CPAM, MDPH) différentes selon les départements. Les démarches pour monter les dossiers restant trop lourdes pour des personnes souffrantes et dont la mobilité est réduite, sans parler des effets secondaires de certains médicaments vitaux pour ces patients douloureux.

Témoignage de Jocelyne...contre la douleur ! 

J’ai 59 ans. La douleur a commencé dès mon plus jeune âge en raison d’une dysplasie des deux hanches. J’avais 25 ans lorsqu’un médecin a enfin diagnostiqué les causes de mes douleurs.

A cette époque, je ne pouvais plus marcher ni monter un escalier. J’ai alors subi plusieurs opérations destinées à retrouver la mobilité et limiter l’usure prématurée de mes hanches.
Malgré les opérations parfaitement réalisées, les douleurs ont continué, d’autres sont apparues, séquelles opératoires et cercle vicieux d’une douleur qui m’entraînait dans une spirale infernale. Mon corps tout entier était douloureux, des cervicales aux pieds, jours et nuits. J’avais perdu le sommeil. J’ai enfin été orientée en structure spécialisée de la douleur à l’âge de 46 ans. J’y suis arrivée complètement épuisée physiquement et psychologiquement. Je suis d’un âge où la douleur n’était ni reconnue, ni prise en charge. Après les opérations, pas de soulagement, « c’était normal de souffrir », lors des séances de kinésithérapie « il fallait que cela fasse mal », la douleur était nécessaire, la douleur montrait que mon corps réagissait et pour les soins infirmiers « cela n’allait pas durer longtemps » Il fallait supporter ! Et régulièrement, j’entendais que « tout cela c’était dans ma tête et que je souffrais parce que j’étais dépressive » Il y avait de quoi !

Ma vie a changé dès la première consultation de la douleur. La reconnaissance de ma douleur, l’écoute et la mise en place d’une véritable stratégie anti-douleur ont permis le soulagement de la douleur. J’ai retrouvé une meilleure qualité de vie, confiance en moi, en la vie. La douleur est toujours là, mais j’ai appris à vivre avec elle, à l’apprivoiser, à ne plus la subir comme une fatalité.

Aujourd’hui encore, les témoignages reçus à l’AFVD, le prouvent tous les jours, trop de malades souffrent inutilement, restent isolés face à la douleur. On leur dit de supporter, de vivre avec, sans leur expliquer comment faire avec. Les moyens thérapeutiques et les consultations de la douleur existent, les pratiques doivent changer et les mentalités évoluer. Le soulagement de la douleur est une exigence éthique. C’est pourquoi, je suis engagée à l’AFVD. Informer, aider les autres patients, comme j’aurais aimé être aidée mais surtout maintenant que je suis en paix avec le passé, aider comme j’ai été aidée. Mon engagement auprès des médecins de douleur et des patients donne un sens à tant d’années de souffrances. Jocelyne Paderi auteur de deux ouvrage, A la douleur du jour, Ed Coëtquen, 2010 --- Jocelyne Paderi, Anita Violon, Guide du douloureux chronique - J’ai mal et je vais bien, Desclée de Brouwer, 2010

La Rédaction