Épilepsie France, appel les Français à la mobilisation pour un plan national pour l’épilepsie dans un pétition
A L’occasion de la journée mondiale de l’épilepsie qui aura lieu le 11 fevrier, l’association Épilepsie France appel a la signature d’une pétition qui a recueilli plus 17 500 signatures pour la mise en place d’un plan national équivalent à celui de l’autisme. L'épilepsie est la 2e pathologie neurologique la plus fréquente en France aujourd'hui. On estime officiellement à 600 000 le nombre de patients de tous âges atteints d'une forme d'épilepsie mais ce sont en réalité plus de 3 millions de personnes qui sont directement ou indirectement concernées (parents, conjoints, etc.). Parmi ces patients, 30 % ont une forme d'épilepsie résistante aux traitements.
Crises imprévisibles, traitements aux effets parfois difficiles à gérer, scolarité, insertion professionnelle, déplacements, logement, vie familiale : l'épilepsie a de nombreux retentissements sur la qualité de vie du patient et de ses proches. La vision parfois très négative de la maladie pousse nombre de patients à dissimuler leur pathologie et complique considérablement leur vie sociale, voire les en prive tout simplement. Personne ne devrait être réduit à sa pathologie ni souffrir d'une telle double peine.
Du point de vue sanitaire, les déficiences de prise en charge se font cruellement sentir. Manque d'organisation de la filière de soins, disparités territoriales importantes, difficultés d'accès à l'EEG (un examen pourtant crucial pour le diagnostic !), entre autres. Il devient de plus en plus compliqué de traiter correctement les patients et de poser le bon diagnostic avec mise en place d'un traitement adapté et d'une prise en charge coordonnée.
Les associations de patients (Epilepsie-France la vie d'abord, la fédération EFAPPE épilepsies sévères qui regroupe associations régionales et de syndromes) se mobilisent. Depuis 2 ans, l'ensemble des acteurs du monde de l'épilepsie réunis sous la bannière du Comité National pour l'Épilepsie - dont Epilepsie-France la vie d'abord est membre fondateur - alerte sur ces défaillances et propose des solutions. Les choses avancent, un peu, grâce à leur engagement.
L’épilepsie en fait un véritable problème de santé publique.
Pourtant, on ne peut que constater le désintérêt des pouvoirs publics pour cette cause. On ne traite d'épilepsie que sous l'angle du scandale sanitaire, et alors même que ce type de drame ne peut venir qu'à l'appui de notre demande, ou pour l'associer à une maladie sulfureuse qui charrie son lot de poncifs.
Nous avons aujourd'hui les moyens d'exprimer clairement et de façon visible notre mécontentement, notre lassitude que l'épilepsie soit sans cesse le parent pauvre de la neurologie. Mais, surtout, nous pouvons faire part de notre attente, immense : « nous demandons de la considération pour toutes les personnes touchées par l'épilepsie de près ou de loin. Ce n'est pas d'une oreille compatissante dont nous avons besoin, ni de promesses. Nous avons des témoignages, nous avons des faits, nous avons des chiffres. Nous demandons aux autorités publiques de se prononcer ouvertement et de nous accorder un Plan National Epilepsie et les moyens nécessaires pour répondre aux besoins des patients » lance sa présidente Delphine DANNECKER.
La France qui « attend toujours une stratégie nationale » pour lequel « L’État organise l’apartheid médical des personnes épileptiques, sans concertation et sans préavis ! Mme Buzyn, les 800 000 patients épileptiques ne vous disent pas merci » insiste Delphine DANNECKER
Publication : 08/02/2019
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