La France n’est pas épargnée par la maladie de Parkinson, 2e cause handicap chez les plus de 65 ans
Le 11 mars prochain, aura lieu la 18e édition de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, une maladie qui touche dans le monde plus 00 millions de personnes et la France reste tout comme les pays européens notamment pas épargnés, avec 150000 personnes en France.
Elle à ce titre la 2e cause de handicap neurologique chez les personnes de plus de 65 ans comme la Fédération nationale des orthophonistes (FNO). Le syndicat qui entend rappeler l'importance de l'orthophonie auprès des patients, mais aussi son souhait auprès d'être associée au plan ministériel, comme le prévoit la mesure 8 du « livre blanc parkinsonien ».
Une maladie connue, répandue, mais savons-nous où en est la recherche ? Quelles ont été les dernières découvertes marquantes ? Quelles sont les pistes porteuses d'espoir ? France handicap info fait a cette occasion un tour d'horizon de la situation en 2015 pour les milliers de malades en France en Europe et dans le monde, car si le diagnostique est devenu plus facile, aidé par des traitements qui ne cesse de progressé, la voie de la guérison reste encore très longue. Une priorité aujourd'hui celle de la nécessité d'un meilleur accompagnement des malades et de leurs traitements comme le rappel France Parkinson.
C'est quoi exactement la"Maladie de Parkinson" ?
Une maladie qui fut découverte décrite pour la première fois par un médecin Anglais, James Parkinson (1755-1824) sous le nom de "Paralysie agitante", c'est le Dr. Charcot médecin Français à l'hôpital de la Salpêtrière, qui lui donnera son nom actuel "Maladie de Parkinson". Une maladie complexe dont la prise en charge nécessite une approche pluridisciplinaire et la possibilité de rééducations spécifiques collectives comme kiné ou l'orthophoniste.
Il s'agit d'une affection dégénérative, touchant 1,5 % de la population de plus de 65 ans, qui atteint autant les hommes que les femmes, et 25 000 nouvelles personnes diagnostiquées par an1 ! C'est une maladie fréquente, qui touche notamment de jeunes actifs ou des personnes encore en activité. Lors du diagnostic, une personne sur deux à moins de 59 ans2. À noter que si elle reste rare chez les sujets de moins de 45 ans elle demeure tout de même possible. Une maladie provoquant une lésion fondamentale est la dégénérescence d'un certain type de neurones : les neurones dopaminergiques.
Ces neurones produisent de la dopamine, qui est une des substances neuro transmettrices du système nerveux. Elle intervient notamment au niveau de neurones responsables du contrôle des mouvements du corps. Il y a lors de la maladie de Parkinson un déficit en dopamine dans le cerveau et cela se manifeste par des troubles des mouvements.
Ne pas confondre avec...
On distingue la maladie de Parkinson des autres syndromes parkinsoniens, qui ont par les mêmes manifestations mais pas la même cause ni la même 
évolution ; en particulier : la prise de neuroleptiques ou de certains autres médicaments ; les accidents vasculaires cérébraux (attaques cérébrales) répétés, dits "états lacunaires" ; d'autres maladies neurologiques dégénératives plus rares que la maladie de Parkinson (atrophies multi-systématisées, maladie des corps de Lewy diffus) ; l'hydrocéphalie (excès de liquide céphalo-rachidien dans le cerveau) ; les troubles du métabolisme du cuivre, du fer; certaines intoxications au manganèse, au cobalt, au mercure, à l'oxyde de carbone ; les traumatismes crâniens répétés (syndrome des boxeurs) ; certaines tumeurs cérébrales (très rare).
Un meilleur accompagnement des malades
Dans une récente étude sur le thème de « Parkinson et ruptures de soins3 », réalisée par l'association France Parkinson, auprès de 1000 malades et leurs proches qui veulent être compris sur leurs conditions de vie et de leur prise en charge médicale dans le cadre de cette étude. Une enquête qui souligne l'urgence d'assurer une meilleure continuité des soins pour les personnes qui souffrent en France de la maladie de Parkinson.
L'étude qui démontre la contrainte pour tous ces malades a celle du suivi d'un traitement antiparkinsonien, chaque jour, à heure fixe, sous peine de troubles moteurs très handicapants. Comme le rappel le Pr Yves AGID, neurologue, qui représente cette maladie comme « le diabète du cerveau, avec la dopamine au lieu de l'insuline ». En plus des médicaments, la rééducation motrice est indispensable. 86 % de personnes déclarent faire de la kinésithérapie.
Ils seraient au plus d'un quart d'avoir souffert d'une rupture de soins dans les six derniers mois soit plus de 400 malades, déclarent avoir subi des ruptures de soins entre deux consultations avec des causes diverses, dont plusieurs pourraient être évitées : par exemple, les effets secondaires graves, les ruptures de stock, l'arrêt de traitement lors d'une hospitalisation. Ont parle de rupture de soins lorsque survient de façon volontaire ou non l'interruption du traitement antiparkinsonien (médical ou de la rééducation) d'un malade. Elle se traduit par une modification du traitement, un arrêt des médicaments ou des soins associés ou le suivi irrégulier d'un ou plusieurs traitements.
Une étude qui démontre les causes essentielles a cette rupture de soin, pour 45 % des personnes interrogé celui-ci serait dû aux effets secondaires, comme l'addiction au jeu, l'hypersexualité ou l'endormissement soudain, les hallucinations. Une situation dont les malades avaient déjà témoigné dans une étude4 remise au gouvernement en 2014 et n'aura pas été suivie d'actions concrètes de la part des pouvoirs publics.
À noter selon cette étude, que 23 % sont dues à la méconnaissance de la maladie de Parkinson par les autres professionnels de santé. Près de 20 % des malades ont interrompu leur traitement en majorité en raison d'une rupture de stock de leur médicament. Enfin 28 % de ceux qui déclarent une rupture de soins sont des jeunes actifs.
L'importance des soins orthophonique
La FNO insiste donc sur le caractère indispensable de la mise en œuvre de l'intervention orthophonique. Le recours à l'orthophonie doit s'imposer dès lors qu'un diagnostic de maladie de Parkinson est posé. La FNO revendique par ailleurs d'être associée aux plans ministériels (notamment le plan des Maladies neurodégénératives) qui concernent cette la maladie. Dans le cadre du parcours de soins des patients parkinsoniens (recommandations publiées en juin 2014 par la Haute Autorité de Santé), l'intervention orthophonique est reconnue comme faisant partie des soins de premier recours, et ce à toutes les phases de la maladie.
De nombreux domaines doivent susciter l'intervention orthophonique auprès des patients parkinsoniens : la déglutition, le langage oral, le langage écrit. Ces difficultés (notamment la dysphonie et la dysarthrie) auront des répercussions sur la communication des patients et donc sur leur insertion sociale et leur autonomie. Après avoir réalisé une évaluation des troubles fonctionnels au cours du bilan orthophonique, l'intervention aura pour objectif d'une part de limiter l'appauvrissement de l'activité motrice, directement en cause dans les difficultés de parole, d'écriture ou d'expression gestuelle, et d'autre part d'enrayer la dysphagie.
Traitement et recherche quel avenir ?
L'élément principal dans toutes maladies et ans le processus thérapeutique restant bien sûr le diagnostic faut-il encore que celui-ci soit connu le plus tôt possible. Un domaine dans lequel la recherche a fait des progrès comme en 2010 ou des chercheurs de l'INSERM de Nantes mettaient en évidence des signes de la maladie de Parkinson au niveau des neurones du tube digestif. Une piste prometteuse avec des marqueurs précoces, le diagnostic pourrait se faire par une biopsie du côlon ! Reste la mise en place d'une étude à grande échelle.
La génétique a elle aussi sa place dans l'amélioration du diagnostic, les chercheurs ont ainsi fait des nouvelles caractéristiques en 2011 avec par exemple, la mise en avant de cinq nouveaux gènes de prédisposition. Toujours en 2011, c'est la thérapie génique qui ouvrait la voie à l'amélioration des symptômes, avec la quasi-certitude d'un essai de phase 3.
Du coté du traitement notamment celle pour diminuer les effets secondaires, responsable dans près de la moitié des cas selon l'étude de France Parkinson d'un arrêt des soins, des progrès relativement importants ont été réalisés autour du traitement. Avec notamment peut être les premiers essais en 2015, d'un nouveau traitement testé en janvier 2012 chez le singe et qui ont permis d'attester de l'efficacité du traitement des symptômes de la maladie par l'injection de cellules souches dans le cerveau.
En janvier dernier, des chercheurs américains découvraient neuf gènes capables de protéger la cellule contre les protéines défectueuses à l'origine d'environ 300 pathologies, dont la maladie de Parkinson. L'espoir de nouveaux médicaments est palpable. Reste à réussir l'étape des tests in vivo.
Un chemin vers la guérison qui reste encore très long, mais la recherche semble progressé de façon importante afin de permettre de meilleurs diagnostics et traitements aux malades.
Les associations demande un engagement a long terme...
Une journée qui sera pour les associations et France Parkinson de rappeler au gouvernement sept mesures urgentes attendues par les malades et leurs familles. Parmi celles-ci notamment la reconnaissance de la maladie de Parkinson comme importante, grave et spécifique notamment dans le Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019. Tout comme la vigilance pour les traitements du Parkinson afin que chaque personne puisse bénéficier de son traitement en continu, à heure fixe, tout au long de la vie.
Mais également l'engagement de l'Agence Nationale de Sécurité des Médicaments et des produits de santé (ANSM) auprès des laboratoires, pour éviter les ruptures de médicaments antiparkinsoniens indispensables au quotidien des malades. Ou encore celle d'une continuité dans les soins et la vie des malades, dans le cadre d'un parcours spécifique à la maladie de Parkinson comme celle d'un droit a une meilleure dignité face a la vieillesse.
Les associations qui vous invitent le 18 avril 2015 à un rassemblement avec des personnes malades et de leurs proches à la Maison de la Chimie à Paris ; Du 8 avril au 30 mai 2015 : plus de 40 rassemblements similaires dans toute la France, organisés par les comités régionaux France Parkinson notamment a Marseille, Caen, Strasbourg, Mulhouse, Paris, Airvault, Chatelle-Rault, Bordeaux ou Toulouse. Un programme que vous pouvez retrouvez notamment sur le site de France Parkinson.
Stéphane LAGOUTIÉRE
1) DREES (Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques), Étude sur l'état de santé de la population en France, édition 2015. 2) « Parkinson et souffrances de vie », étude réalisée en ligne par le cabinet A+A pour l'association France Parkinson, entre le 11 janvier et le 22 février 2013, auprès de 727 personnes touchées par la maladie de Parkinson. 3) Parkinson et rupture de soins », étude réalisée en ligne par le cabinet A+A pour l'association France Parkinson, entre le 16 janvier et le 16 février 2015, auprès de 1119 personnes touchées par la maladie de Parkinson. 4) Rapport pour l'Agence Nationale de sécurité des Médicaments et des produits de santé (ANSM): Enquête sur les troubles du comportement liés aux traitements dans la maladie de Parkinson, Association France Parkinson, Juin 2014. 5) « Plan Maladies Neuro-dégénératives 2014-2019 » édité par les Pouvoirs publics en novembre 2014.
Publication : 08/04/2015
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Une dizaine de grands principes...
Si ce document n'engage que celui qui le signe, il reste néanmoins un signal fort pour de nombreux pays d'Asie ou encore l'Inde et l'Afrique. La Charte exprimant une détermination à promouvoir et inclure les personnes handicapées dans leurs opérations à l'échelle mondiale.
Un document fruit de plusieurs mois de travail et qui couvre toute une série de domaines. De la protection du personnel porteur de handicaps contre toute forme de discrimination jusqu'à rendre progressivement accessibles les locaux de l'entreprise et la communication interne aux employés avec un handicap.
Comme le souligne le Directeur général de l'OIT Guy RYDER, « Employer des personnes handicapées n'est pas seulement une cause moralement juste, c'est aussi bénéfique pour les entreprises. L'absence d'égalité des chances en matière d'emploi pour les personnes handicapées se traduit souvent par des vies de pauvreté et d'exclusion sociale »
Concluant que le respect de cette charte dont « le secteur privé fera preuve d'un véritable leadership en permettant aux personnes handicapées d'accéder à un travail productif et de vivre dignement »
Onze grandes entreprises internationales signataires
Les premiers signataires qui sont toutes de grandes sociétés internationales, auront pour cette charte un objectif supplémentaire celui d'être un moteur de cette nouvelle pensé de l'OIT en diffusant au niveau mondial celle d'un message d'inclusion pour les personnes en situation de handicap et être bénéfique pour les entreprises.
S'exprimant au nom des signataires, la présidente du comité de direction du Réseau, Wendy ORR de la Standard Bank, a déclaré : « Nous sommes fiers de figurer parmi les premières entreprises à signer la Charte des entreprises sur le handicap. C'est une nouvelle avancée pour montrer notre engagement en faveur de l'inclusion des personnes handicapées sur le marché du travail. Nous pensons, et nous en avons fait l'expérience, qu'une main-d'œuvre inclusive et diverse offre des perspectives aux employeurs, aux employés et à la société tout entière ». Exprimant le souhait de voir toutes les grandes entreprises d'autres grandes sociétés à nous rejoindre pour signer la Charte dans les prochains mois.
La Charte sera diffusée auprès des fédérations nationales d'employeurs et des réseaux nationaux entreprises & handicaps afin de promouvoir l'inclusion des personnes handicapées au sein de leurs membres, y compris les petites et moyennes entreprises (PME).
Un chemin encore très long pour un accès mondial au travail
Si la prise de conscience des États et du monde économique aura commencé avec l'OIT dés 1925, il aura fallu attendre 1955 et plus précisément 1983 pour que soit voté une recommandation pour encourager davantage l'action du gouvernement sur la question de la promotion de l'emploi et de l'égalité pour les personnes handicapées dans la formation des compétences et de l'emploi. De même, les principes d'égalité de traitement et l'égalité des chances sont devenus les principes sous-jacents dans le Code de pratique de l'OIT pour la gestion du handicap sur le lieu de travail (2002),
La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées adoptée en décembre 2006 comprend les droits et les protections spécifiques, y compris celles liées à la formation des compétences et de l'emploi. Il appelle la fourniture d'un logement raisonnable afin que les personnes handicapées puissent participer pleinement à la sphère complète de la vie sociale et économique, y compris le travail.
Reste qu'aujourd'hui la diversité des pratiques économique et celle de la mondialisation n'ont pas amélioré la situation des salariés dans certains pays du monde comme l'Asie, l'Inde ou les pays en voie de développement comme en Afrique. Les salariés handicapés sont souvent les dernières préoccupations des gouvernements dans ces pays du monde. L'aspect économique, la rentabilité, et la main d'œuvre a bas coût restent les principaux arguments pour promouvoir leurs produire et envahir les marchés mondiaux.
Réseau mondial de l'OIT Entreprise & handicap
Créé en 2010, le Réseau fait office de médiateur et répond aux sollicitations de ses membres pour élaborer des outils, partager les connaissances et faciliter les réunions et les discussions entre entreprises sur les questions de handicap. Il conjugue les intérêts des mandants employeurs de l'OIT et ceux des entreprises multinationales.
Son comité de direction est composé de représentants de huit entreprises multinationales, d'une organisation mondiale de personnes handicapées et de deux organisations d'employeurs. Le Réseau a créé un outil d'auto-évaluation qui permet aux sociétés d'évaluer leurs performances dans un certain nombre de domaines concernant le handicap. Auquel il faut ajouter l'importance essentielle des personnes handicapées elles-mêmes, grâce à un partenariat avec l'Alliance internationale des personnes handicapées, un réseau d'organisations de personnes avec un handicap au niveau régional et mondial.
Deux grandes approches en Europe...
En Europe il existe aujourd'hui deux grands courantsi mis en place dont celui d'une législation anti-discriminatoire. Selon cette philosophie, les personnes handicapées sont aussi compétentes et productives
que les autres, capables de concourir à l'emploi sur une base d'égalité. La discrimination est considérée comme l'explication de base de l'exclusion et du bas niveau d'insertion des personnes handicapées sur le marché du travail.
La ligne idéologique du Nord de l'Europe (Suède, Finlande, Danemark) privilégie non pas les obligations légales d'emploi, mais les politiques inspirées par des principes généraux d'égalité, de normalisation, d'intégration, qui constituent des objectifs politiques à atteindre.
D'une façon générale, la priorité est donnée dans les politiques à l'intégration des travailleurs handicapés dans le milieu ordinaire de travail. Mais les pays mettent en place des systèmes d'emploi protégé à l'exemple de la France, comme une alternative pour ceux des travailleurs ne pouvant pas accéder au marché ouvert se sont multipliés ces dernières années.
L'évolution des politiques nationales est passée de la prise en charge par l'État (elles sont nées pour protéger les invalides de guerre) à une approche orientée vers l'autonomie, comprenant tous les civils handicapés. Les stratégies actuelles comportent un changement dans la prise en compte du handicap vers la réadaptation au travail. L'intégration des personnes handicapées est aujourd'hui une question d'économie du pays plus que de bien-être. Les prestations d'invalidité représentant un coût social pour le budget de l'État.
Un pari loin d'être gagné en France, avec plus de 23 % de taux de chômage. Il y a certes les bons élèves souvent des grands groupes pour lequel l'obligation et devenue une nécessité économique, mais aussi plus facile. Reste que certains en France ont véritablement ouvert la voie commse le groupe Casino avec 10.7 % ou encore le Groupe Carrefour ou L'Oréal, ou bien la Société Générale même si cette dernière n'est pas signataire de la Charte. Reste aujourd'hui que les mauvais élèves existent y compris au sein de l'Etat avec l'Education nationale, exempté également du montant de sa contribution, mais plus de 60 % des entreprises n'ont toujours pas atteint le taux de 6 % requis par la loi.
Stéphane LAGOUTIÉRE