Courir ! le semi-marathon d’Annecy pour que Lou-Ann puisse un jour connaître la joie de la marche !
Quel homme qui n'aura pas rêvé de pouvoir courir tout au long d'une course d'un semi-marathon et se dire qu'il le fait aussi pour le bonheur d'une petite fille. C'est ce que fera le 21 avril prochain Jérôme de NOMAZY avec comme seul objectif de récolter un maximum de fond pour que Lou Ann Gay une petite fille de cinq ans vivant à Annecy puisse avoir un jour la possibilité de marcher et parler de façon autonome. Une jolie petite fille qui est atteinte du syndrome de Gillespie avec environ 25 cas dans le monde en un demi-siècle avec pour conséquence d'atrophier le cervelet. Les fonds qui seront eux récoltés a l'occasion de cette course iront intégralement à l'association « les bonheurs de Lou-Ann » pour lui permettre d'accéder à des programmes thérapeutiques dans lesquels parents et ami fondent de réels espoirs !
Courir pour marcher un jour...
Le principe de «La P'tite Trotte à Lou-Ann » est simple. Les participants a la formule quelque soient leurs niveaux, sont invité a déposé une somme, avant le 21 avril, sur la course de Jérôme de NOMAZY lors de ce semi--‐marathon et ce quelque soit son résultat. Les plus joueurs ou parieurs pourront s'ils le souhaitent parier sur son temps en mettant un 1 € supplémentaire pour chaque minute sous la barre des deux heures que Jérôme réussirait à gagner. Sachant que le temps référence du coureur amateur étant de 1 h 46 ! Un coureur qui explique les raisons de participation à cette course, « Nous sommes amis avec Magali et Franck. À la création de l'association, je voulais m'engager à leurs côtés, donner de ma personne, alors courir le semi-marathon pour Lou-Ann s'est imposé. Avec la formule que nous avons mise en place, inutile de dire que je vais tout faire pour me dépasser et faire le meilleur temps possible », nous raconte Jérôme.
Une course pour de nouvelles thérapies...
Une petite fille pour lequel aujourd'hui deux pistes possibles de méthode qui sont actuellement proposé la première qui débutera d'ailleurs à partir du 28 avril 2013. Connu sous le nom Essentis, d'une durée de deux semaines, a raison de quatre heures, ce programme intensif et pluridisciplinaire de neuro réhabilitation sera lui réaliser à Barcelone en Espagne.
L'autre piste de thérapie est celle de la méthode Brucker de Biofeedback qui se déroule dans un centre spécialisé aux États-Unis. Dans celle-ci, le thérapeute fait une estimation générale et une évaluation de la fonction pour proposer un plan de soin pour chaque patient.
À ce jour, le Centre de Biofeedback Brucker aurait traité plus de 10 000 cas liés à des lésions du cerveau, du tronc cérébral ou de la moelle épinière, venues de tous les États-Unis, mais aussi d'autres pays, avec un taux de réussite selon lui et les médecins de 98 % dans le rétablissement d'au moins un niveau de fonction. Reste que les résultats sont eux toujours en attente de confirmations scientifiques.
Une association pour que Lou-Ann marche et parle !
L'association « Les bonheurs de Lou-Ann » a été créée par ses parents, Magali et Franck, et des amis proches dans le but de mettre des moyens en place pour favoriser son autonomie et notamment le parrainage spontané des pompiers de Rumilly et de Massingy qui ont participé financièrement à l'achat d'un fauteuil roulant tout terrain. Des hommes également toujours très présents en accompagnant la petite Lou-Ann et en l'accueillant lors de diverses manifestations.
Une structure qui aura également permis depuis sa création les différents types d'événements tels que ceux qui sont à venir comme la participation au vide-grenier « la brocante des bords du lac » qui se tient à Talloires le 1er mai et de récolter également des dons. La composition du bureau lui permet d'agir en toute transparence et de s'assurer que les fonds récoltés sont entièrement dédiés à l'objectif premier qui est de permettre à Lou-Ann de bénéficier des programmes thérapeutiques pour un jour pouvoir marcher et parler.
La Rédaction
Publication : 10/04/2013
Adhérez à l'association
Articles en relation
Hôpital d’Évreux : Quand le service public appelle à l’emprunt solidaire pour le « Renforcement de l'offre de soins »
Dans l'Eure, le centre hospitalier d'Évreux (CHES) appelle la population à investir dans son hôpital en participant financièrement pour rouvrir 22 lits d'hospitalisation, pour l’extension de ses services. Objectif 100 000 € sur un cout de 388 000€. Un appel, le troisième du genre, après Saint-Lô (Manche) et Fréjus-Saint-Raphaël (Var) prouvant l’illustration parfaite de la déliquescence des services publics, en France. Un appel qui a ce jour a obtenu un peu de 5000 € sur le site.
L'emblématique Sac à Sapin fait son retour au pied des sapins, cette fois-ci illustré par Le Petit Prince !
Pratique et décoratif, le Sac à Sapin est de retour à dix semaines, cette indispensable pour des fêtes de Noël réussies et de retour. Depuis maintenant 31 ans, cet incontournable des fêtes de fin d’année, géré de A à Z par Handicap International, prend place aux pieds des sapins et continue de faire rimer praticité et générosité. Nouveauté cette année, six étiquettes-cadeaux autocollantes, illustrées par le Petit Prince, accompagne le Sac à Sapin, pour des emballages cadeaux personnalisés !
J-3 : De la 35ème édition de l’opération pièces jaunes placé sous le signe « des bienfaits du sport sur la santé »
Du 10 janvier au 4 février 2024, la Fondation des Hôpitaux organise la 35ème édition de son emblématique opération Pièces Jaunes pour collecter des dons et soutenir les enfants et les adolescents hospitalisés. Une opération lancé à Lyon la première dame de France, Brigitte MACRON, présidente depuis 2019 de la fondation. Une 35ème édition qui sera parrainé par Didier DESCHAMPS, fidèle parrain de l’opération depuis 2019. Depuis 1989, 9 700 projets ont été financés sur l’ensemble du territoire. En 2023, ce sont 209 nouveaux projets qui auront été financés, comme en Occitanie à Auch par exemple. L’hôpital qui demeure néanmoins malade lui aussi, face a des enfants et adolescents malades dont la situation demeure préoccupante.
Les dépenses de l’allocation aux adultes handicapés égalent celles du RSA pour la première fois, en 2022
La Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) met à jour les données sur les effectifs nationaux et départementaux d’allocataires de la prime d’activité et de chacun des minima sociaux. Sont concernés à la fois les dépenses de l’allocation aux adultes handicapés égalent celles du RSA pour la première fois, en 2022. Des données qui actualise aussi les séries historiques sur les dépenses par minimum social, ainsi que les barèmes de ces prestations et les effectifs de la population couverte par certaines de ces prestations. Cette édition, qui intègre les données de l’année 2022, est publiée sur l’espace Open data du site internet de la DREES.
Minima sociaux : revalorisation de l’AAH pour le 1er avril 2024 pour les pensions d’invalidité le doute persiste !
Comme c’est le cas chaque année la revalorisation, en fonction de l'inflation, des minima sociaux (RSA, prime d'activité, allocations familiales…), et donc de l'Allocation adulte handicapé (AAH). Une revalorisation pour faire face à ladite inflation dont le montant montant aujourd’hui et de 971,37 €. Mais quand sera-t-il pour les pensions d’invalidité. Un montant variable puisque calculer en fonction des dix meilleures années. Feront-il partie également des bénéficiaires ? Cela ne semble pas encore certains.
L’AFM annonce l’annulation des manifestations sur le terrain pour le Téléthon 2020 pour cause du Covid-19
Avec un compteur arrêté à 74.6 M€ de promesse de dons lors de la 33ème édition du téléthon 2019 baisse. Cette 34ème édition du téléthon placé « sous le signe de la force » aura bien lieu le 4 et 5 décembre prochain, parrainé cette année par Mathieu POKORA. Un rendez-vous de la solidarité qui sera pas annulé malgré la crise du Covid-19, mais qui verra les animations du terrain, empêchées dans leur forme traditionnelle et représentent près de 40% du compteur. Plus que jamais , selon la présidente de l’AFM-Téléthon Laurence TIENNOT-HERMENT « Nous aurons besoin de l’engagement de tous ».