Virade de l’espoir : 29 ans de lutte et de mobilisation contre la mucoviscidose
A J-2, Dimanche partout en la France, des hommes des femmes, des enfants seront invité une nouvelle fois à demontrer leurs rage de vaincre, comme la fait l'équipe cette équipe de France de Basket au championnat d'Europe.
Un pays tout entier invité à courir ou à marcher ensemble à pied ou vélo pour « donner son souffle pour ceux qui en manquent».
Une journée qui sera l'occasion pour les 6600 patients, leurs familles, les amis et le grand public de se rencontrer, échanger et participer aux diverses manifestations sportives destinées à récolter des fonds mais aussi à sensibiliser les Français.
« Mes armes contre la mucoviscidose sont l'enthousiasme et l'efficacité. Nous avons besoin de cœur, de convivialité, d'amitié, et nous avons besoin de sérieux, d'organisation, d'efficience. En mettant notre énergie là où elle est nécessaire, nous atteindrons plus vite la cible ! » a souligné Patrick TEJEDOR, Président de Vaincre la Mucoviscidose a l'occasion de cette nouvelle édition des virades de l'espoire
Soutenu par ces parrains, Yves Duteuil, Gérard Lenorman, Isabelle Carré, François Cluzet, l'association rappelle que la mucoviscidose n'est pas visible. Elle se traduit par un épaississement du mucus, sécrétion naturelle de l'organisme.
Avec la maladie, il devient visqueux et se fixe sur les bronches et le pancréas provoquant des infections pulmonaires et des troubles digestifs. Une vie quotidienne lourde pour des malades qui font face à plusieurs heures de soins quotidiens.
La maladie qui génère une fatigabilité qui peut entraîner, par moments, une incapacité à réaliser des actes pratiqués usuellement. Le travail de sensibilisation des bénévoles vise notamment à limiter l'incompréhension que cela peut générer.
La recherche s'accélère
Au cours de l'année 2013, l'association a accordé son soutien financier à 70 projets de recherche pour un montant global de 2,8 M€. L'association a par ailleurs augmenté ses investissements de 29 % dans la recherche sur la thérapie de la protéine, 
nouvelle voie thérapeutique à l'origine du premier traitement qui s'attaque aux causes de la maladie.
En outre, 4,4 M€ ont financé un programme de recherche en transplantation pulmonaire, initiée en 2008 et prenant fin cette année, en collaboration avec l'association Grégory LEMARCHAL.
Des soins coordonnés et centralisés
L'association poursuit son soutien aux Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), véritable réseau de prise en charge pluridisciplinaire permettant de coordonner les soins. En 2012 - 2013, l'association soutient ainsi 54 projets à déployer au sein de ces centres et 96 postes, grâce à une dotation de 1,4 M€.
Un million de participants attendus...
Avec plus de 30 000 bénévoles mobilisées chaque année, cette Virades de l'espoir permet a l'association consituent près de la moitié de son budget annuel d'un montant de 00 M€.
« Aujourd'hui, il y a 6400 malades, qui ont plusieurs heures de soins par jour, plus des médicaments... Ces 6400 malades ont le talent de vivre, un talent qui est si délicat, si difficile, éprouvant. Et c'est pour ces 6400 malades qu'il faut que nous nous battions. » déclare François CLUZET, l'un des quatre parrains de l'association.
L'édition 2012 avait été présente sur 430 sites partout en France et avait permis de collecter 5,6 M€, soit la moitié des ressources de l'année pour l'association. Pour connaître la Virade de l'espoir la plus proche de chez soi ou faire un don, vous pouvez vous rendre sur la carte interactive du site de l'association.
Lancement d'une Campagne
L'association qui à lancé depuis le 12 septembre dernier, une nouvelle campagne de sensibilisation auprès du grand publique, intitulé « rendre visible une maladie invisible ». Une campagne de sensibilisation sur la mucoviscidose diffusée à la radio et la télévision, affichée dans le métro, les abribus, et dans la rue, rend cette maladie invisible, visible.
Mais également très présente sur internet auquel France Handicap Info a offert un espace jusqu'à la mi octobre. Articulée autour du mot «, cette campagne pluri-media met en scène trois personnes atteintes par la maladie (un enfant, un adolescent et un adulte) ainsi qu'un chercheur. Des messages ciblés sur la maladie, les soins ou la recherche accompagnent les différents visuels.
Parrain de l'association depuis plusieurs années, François Cluzet a également participé à la campagne en prêtant sa voix pour les spot TV et radio.
Stéphane LAGOUTIERE
Publication : 26/09/2013
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