Endométriose : Face à l'inertie des pouvoirs publics, une jeune femme Morgane, tire la sonnette d'alarme

L'endométriose, on en parle ? Cette maladie chronique, longtemps passée sous silence, concerne au minimum 1 femme sur 10 en âge de procréer c’est-a-dire entre 5 à 20% des femmes en âge de procréer. « Peut-être plus : il y a un manque flagrant d'études et de chiffres officiels en France » insiste Morgane qui a décidé de lancé un appel aux dons en ouvrant une cagnotte sur Leetchi pour se faire opérer. Alors en attendant que la situation évolue, les femmes se retrouvent seules à gérer ce combat. A l'image de Morgane Tanné, 29 ans, une jeune femme positive qui lutte au quotidien pour faire bouger les lignes. Un combat que vous pouvez suivre sur sa page Facebook

L’histoire d’un combat contre la maladie…

Longtemps, on a cru qu'il s'agissait de "simples" douleurs causées par les règles. Aujourd'hui, bien que la recherche n'en soit qu'à ses prémices, on sait qu'il s'agit d'une maladie gynécologique bien réelle qui peut causer d'atroces souffrances. Sa prise en charge n'est pourtant pas à la hauteur des enjeux. Effet cette maladie chronique ne bénéfice d’aucune reconnaissance sur la liste établie par la Haute Autorité de Santé (HAS) qui définit les critères de remboursement de l'Assurance Maladie. Auquel s’ajoute l’absence de traitement adapté, à part l'exérèse complète conservant les organes, que peu de chirurgiens sont capables de pratiquer. Pire selon Morgane « d’une absence de formation des professionnels de santé (médecins, sage-femmes, infirmières scolaires) qui ne savent donc pas forcément la dépister et la soulager ».

Un combat qui a commencé pour Morgane il y a maintenant plus de dix ans. En effet en 2013, à l'âge de 23 ans, celle-ci est enfin diagnostiquée d'une endométriose stade IV (le plus avancé). Suite à de nombreux essais infructueux de pilules contraceptives pour me soulager (qui est aujourd'hui le « traitement » de l'endométriose le plus répandu), je suis finalement opérée en 2015 par mon gynécologue. Puis ré-opérée quelques jours plus tard d'une péritonite post-opératoire.

L'accalmie dure 2 ans. Puis fin 2017, les douleurs insidieuses reviennent. En Mai 2018, je fais un burn-out. Après 8 mois d'arrêt maladie, je dis adieu à ma perspective de CDI. Novembre 2018, le verdict est sans appel, l'endométriose est « revenue » et de manière plus invasive. Mon gynéco me propose alors de réaliser une cryopréservation de mes ovocytes afin d'anticiper une potentielle stérilité, et de me mettre en ménopause artificielle. Il me déconseille une chirurgie, qui serait trop risquée. Février 2019, je suis hospitalisée et opérée en urgence, suite à à la rupture d'un kyste ovarien d'endométriose.

Aujourd'hui, Morgane ne peut plus attendre : après 10 ans de lente évolution, son endométriose a atteint un stade critique. Les traitements proposés en France n'ayant jamais suffit, elle a besoin d’une intervention coûteuse, qui ne peut être réalisée qu’en Suisse par un grand spécialiste de renommée mondiale, et créateur de la neuropelvéologie. Pour tenter de réunir les 29 500 € nécessaires à cette opération délicate, elle lance aujourd'hui un appel aux dons en ouvrant une cagnotte sur Leetchi qui a déjà réuni la somme de 4 281 €. Elle se bat aussi pour sortir cette maladie de l'ombre, et du "flou médical" dans lequel elle se trouve, afin d'obtenir une meilleure prise en charge de l'endométriose.

En m'offrant l'accessibilité à cette opération, vous contribuez aussi à une meilleure reconnaissance et prise en charge de cette maladie. Mon objectif étant de créer une association d'aide aux femmes atteintes, souvent démunies. Souligne Morgane. Qui rappel que plusieurs centaines de millions de femmes dans le monde souffre d'endométriose, parfois des enfants de 10-12 ans. L'endométriose n'est pas qu'une douleur de règles, certaines formes peuvent dégrader certains organes et peuvent parfois, dans de rares cas, entraîner la mort. « Ensemble, sortons la maladie de l'ombre ! » conclut-elle ! Un combat que vous pouvez suivre sur sa page Facebook

L'endométriose, une maladie chronicisée

Lorsqu'on parle d'endométriose, il est commun d'établir un lien avec les règles. En effet, les femmes atteintes présentent des tissus invasifs dans leur corps (dans les ovaires, la vessie, le rectum, le diaphragme, les poumons…). Ces tissus sont faussement semblables à ceux de l'endomètre (paroi interne de l'utérus, qui réagit aux oestrogènes du cycle menstruel).

Or, selon le Dr. David REDWINE, spécialiste de renommée internationale de l'endométriose, cette maladie n'est pas liée aux règles. Sa théorie est que ces tissus parasites sont présents dès la naissance chez les femmes atteintes. La maladie se réveille avec la production d’oestrogènes du cycle menstruel, et ces tissus s'emballent : création de kystes et de lésions, adhérences entre plusieurs organes, douleurs chroniques, parfois neuropathiques…

Selon EndoFrance, l'association française de lutte contre l'endométriose, cette maladie inflammatoire chronique dont 70 % des femmes malades souffrent de douleurs chroniques invalidantes et 40% connaissent des problèmes d'infertilité, pire le délai pour le diagnostique de cette maladie serait en moyenne de 7 ans.

Pourquoi la Sécurité Sociale ne rembourse pas cette intervention ?

La Haute autorité de Santé (HAS) a fixé une liste de 30 maladies chroniques qui bénéficient d'une prise en charge à 100% des soins liés à la pathologie. Alors que son opération est urgente, Morgane se retrouve donc à devoir réunir 29 500 € pour payer le coût de l'intervention, mais aussi les transports et l'hébergement. Mais comment faire ? Pour Morgane qui ne comprend pas le non-remboursement de cette intervention et sa non-reconnaissance sur la liste des maladies chroniques.

Et de précisé que « L'endométriose est un enjeu de santé publique ! On ne peut pas ignorer la souffrance vécue par des millions de femmes dans le monde. C'est en nous alliant, en formant un seul bloc, que nous pourrons faire avancer les choses. ». Une situation française d’autant inadmissible alors que selon elle « des solutions concrètes, comme la mise en place en Allemagne d'un système de cotations des gynécologues, et de bonnes raisons d'espérer ! Les recherches actuelles sur l'épigénétique sont par exemple très prometteuses ».

Stéphane LAGOUTIÉRE