2e Schéma national pour les handicaps rares de nouvelles priorités…
Le 21 janvier dernier, Ségolène Neuville, secrétaire d’État des personnes handicapées et de l’exclusion, a validé avec le comité technique national du CNSA le second schéma national pour les handicaps rares 2014-2018. Un schéma qui représente un quart des remontées dont le nombre de cas fort peu nombreux reste très complexe et sa prise en charge un véritable défi. Il succède au premier schéma 2009-2013, qui a donné naissance à 7 projets interrégionaux et à 4 centres nationaux de ressources (1).
Doté initialement de 35 M€ sur 5 ans, « ce seront 33 M€ qui auront permis de financer la mise en place de réponses adaptées à la situation des personnes sur les deux schémas », indique la ministère de la Santé dans son intervention. Mais dont la gestion avait parfois fait l’objet de critiques dans le monde associatif.
Des nouvelles priorités…
Organisé autour de 4 axes et 70 actions ce second schéma aura pour objectif de renforcer la coopération entre les structures, au sein des territoires ainsi de mieux mieux prendre en compte l’expertise et les savoirs faire des familles, ainsi que la participation et l’appui des associations qui agissent dans le champ du handicap rare.
Ceux-ci notamment grâce aux équipes relais financées à hauteur de 3,2 M€, chargés de construire des parcours « sur mesures » ou d’appuyer les équipes pluridisciplinaires chargées des évaluations dans les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). « Il faut renforcer plus encore la synergie d’actions et capitaliser les expertises », a déclaré Ségolène Neuville, devant le comité technique national.
Autre axe celui de la construction d'une culture commune de pratiques d’intervention et d’évaluation entre les différents acteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires, les familles et la personne. L’objectif étant d’améliorer la prise en charge des handicapés, le personnel des secteurs sanitaire et médico-social sera sensibilisé au repérage précoce et à des démarches d’observations cliniques et pluridisciplinaires. Enfin les initiatives en matière d’accompagnement seront soutenues, notamment l’offre de relais à l’égard des aidants familiaux.
Une volonté d'intégration des ressources et d'innovations dans leurs modes d'organisation en vue d'améliorer la qualité de vie et la participation des personnes en situation de handicap rares à tous les âges de la vie.
Dernier axe, celui de la connaissance des populations touchées par des situations de handicaps rares, à tous les âges de la vie, ou qui souffrent en sus de troubles psychiques et de troubles envahissants du développement, sera encouragée.
« Troisième plan national malade rare »
À la veille de journée internationale des maladies la déception est grande tant chez les professionnelles, et les paroles du président de la République lors de la conférence nationale du handicap le 11 décembre dernier n’auront semble’il pas suffit a pour exprimé leurs inquiétudes, début en février 2014 bon nombre y compris l’AFM affirmant que le bilan de ce 2e plan 2011-2014 n’aurait tenu ces promesses.
Les attentes concernant ce second Schema qui sera présenté dans son intégralité au printemps, restent nombreuses, une demande pour lequel Ségolène NEUVILLE rappelle qu'il est « Bien évidemment, ce schéma est en phase avec les orientations fixé par la Stratégie nationale de santé. À ce titre, je souhaite insister sur le fait que le projet de loi Santé intègrera bien la dimension du handicap », un projet qui sera discuté à l'Assemblée nationale début 2015.
La Sécretaire d’État concluant son discours en souhaitant que Schéma 2014-2018 « résultat d’une concertation large et réussie » puisse « contribuer à aller vers l’inclusion accompagnée (…) pour apporter les réponses en milieu ordinaire », dans la lignée de la Conférence nationale du handicap (CNH), « et parce qu’il prend à bras le corps la question des troubles sévères du comportement (comportements problèmes) et il contribuera donc au déploiement du rapport de Denis PIVETEAU Zéro sans solution présentée en juin 2014 », a conclu Ségolène NEUVILLE.
Stéphane LAGOUTIÉRE
(1)La pépinière, dans le Nord, Robert Laplane, à Paris, le CRESAM près de Poitiers, et le FAHRES, sur les épilepsies dans la Drôme, soutenu par le Groupement national des centres ressources handicaps rares.
Publication : 23/01/2015
Adhérez à l'association
Articles en relation
François BAYROU annonce une déclaration de politique général sur le budget : Un Quitte ou Double, quitte à partir !
A l’occasion d’une conférence de presse, sur le budget 2026, discuté en septembre, le premier ministre a pris de cours bon nombre députées et ministre. Des députés convoqués en sessions extraordinaire à partir du 8 septembre prochain pour un vote de déclaration de politique général. Objectif apporter « une clarification ». Un discours dans lequel il ne semble pas avoir convaincu et ressemble plus à Harakiri afin de pouvoir « sortir la tête haute » et affirmer qu’il ne pourra être tenu responsable de cette situation.
Catherine VAUTRIN veut lutter contre la Fraude sociale : Transport sanitaire, prestation sociale et chômage !
« La Fraude sociale est une trahison » ce sont les mots de Catherine VAUTRIN, Ministre du travail et de la santé qui dévoile que son projet de loi contre la fraude sociale dont le préjudice est estimé à 13 Mds€ pour 2024, dans une interview dans le Parisien.« Une trahison de celles et ceux qui cotisent pour financer notre modèle social » Affirmant que l’on ne « récupérera pas ces 13 Mds€ en claquant des doigts », insite telle et qui espere que ce projet loi soit « débattu au Parlement à la fin du deuxième semestre ».
Après plusieurs jours d’hésitation le premier ministre nomme enfin une ministre déléguée en charge du Handicap
Hier le ministre des Solidarités, de l’Autonomie et de l’Égalité entre les femmes et les hommes a annoncé dans un communiqué afin de saluer la décision du Premier Michel BARNIER. Un poste en demi-teinte toutefois la logique aurait voulu que cette Ministre d’Etat, en charge non seulement du handicap, mais aussi de l’autonomie, de la dépendance et de l’accessibilité. Une nomination qui met fin à la vague d'indignations suscitée par l'absence d'un représentant spécifiquement dédié au handicap.
Gabriel ATTAL accueil son successeur Michel BARNIER : Du plus jeune 1er Ministre au plus ancien de la Vème
Quelques heures après l’annonce officiel par la présidence de la république au travers d’un simple communiqué. La passation de pouvoir n’aura donc attendu ! Il vrai que ce gouvernement avait déjà présenté sa démission il y a 51 jours. C’est donc dans la cour de Matignion que Gabriel ATTAL aura accueil le nouveau premier ministre Michel Barnier. Après moins d’un quart d’heures les deux hommes revenant devant les journalistes pour leurs discours.
Michel BARNIER nommée 1er Ministre par le Président de la République pour assurer les conditions les plus stables
Près de deux mois après le deuxième tour de élections législative et 51 jours après la démission du gouvernement de Gabriel ATTAL. Le président de la République a annoncé après avoir consulté toutes les forces politiques, aujourd’hui dans un communiqué la nomination de Michel BARNIER comme Premier ministre. Un choix dont Emmanuel MACRON précise comme néccessaire et permettra « d’assurer les conditions les plus stables possibles », pour ce vieux routier ce vieux routier de la politique française. La passation de pouvoir entre Gabriel ATTAL et Michel BARNIER étant prévu ce soir à l’Hôtel Matignion à 18h00
Le ministre de la Santé Aurélien ROUSSEAU, présente sa démission à la suite du vote de la loi sur l’immigration
A la suite du vote de la loi sur l’immigration par 349 voix contre 170 voix le 19 décembre dernier, le ministre de la Santé à présenter sa démission, a confirmé le porte-parole du gouvernement, Olivier VERAN, mercredi 20 décembre, ajoutant qu'il était "absent hier matin au Conseil des ministres". Une première démission au sein de l'exécutif, qui sera remplacé au ministère de la Santé sera assuré par Agnès Firmin Le BODO, l'actuelle ministre déléguée chargée de l'Organisation territoriale et des Professions de santé.