Médicament, santé publique : la défaite de la société civile ?

Crée par la loi du 9 août 2004 par groupement d'intérêt public (GIP), à travers lequel avait le jour « l'Institut des données de santé (IDS) ». Ce dernier étant chargé de délivrer notamment les autorisations de partage des données issues du système national d'informations inter régimes de l'assurance maladie (SNIIRAM). Cependant, dans son article 33, la loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament envisage un nouveau GIP chargée de constituer par la création d'une « l'Étude en santé publique (ESP)».

Une Loi et un article qui a l'époque avait déja mis en alerte le CISS, et avaient même a l'époque suscité une démarche qui a suscité l'interrogation de députés socialistes lors de l'examen du texte à l'Assemblée nationale, début octobre. « Il existe déjà un GIP, l'Institut des données de santé (...) Il remplit déjà ce rôle. (...) Pourquoi un tel doublon ? », a questionné le député Jean Mallo. « Quel est l'intérêt de ce GIP ? », a demandé à plusieurs reprises sa collègue Catherine Lemorton, très agacée de ne pas obtenir de réponse du ministre de la Santé.

Une création que dénonce et revient aujourd'hui a nouveau le CISS dans un communiqué, affirmant que son utilité n'est à la fois nullement justifiée, mais surtout qu'il serait à la fois rendre encore plus complexe le paysage des institutions françaises en santé alors que chaque crise sanitaire révèle que c'est l'absence de coordination de ces institutions. On voit mal en effet comment telle l'affaire du Médiator aurait pu être évité par la simple création d'une nouvelle institution. La seconde raison pour le CISS étant d'ordre économique, pourquoi « dépenser plus » puisque pour une part non négligeable de son activité, il va faire ce que fait déjà le GIP IDS : délivrer des autorisations de partage des données ! Enfin selon le CISS, on peut se demander si ce nouvel ESP n'aurait pas comme simple objectif d'éviter la présence de la société civile prévue dans l'IDS. Avec au final précise le CISS qu'après ce changement la stratégie d'avant ne se poursuive « celle du passage en force ».

Le collectif de précisé qu'ainsi alors que le décret en Conseil d'État, pris après avis de la CNIL, qui doit fixer les modalités d'application de l'article 33 de la loi relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament, n'a pas été publié, ni même semble-t-il soumis pour avis à la CNIL et au Conseil d'État, l'ordre du jour du prochain comité d'orientation et de pilotage de l'information inter-régimes du SNIIRAM (COPIIR) comporte à son ordre du jour la mise en conformité du protocole SNIIRAM avec cet article 33. Qui va t'ont trouvé autour de la table du COPIIR SNIIRAM pour organiser ce passage en force ? L'État, les régimes obligatoires et les professionnels. Toujours pas de représentants d'usagers du système de santé !

Dans le domaine de la protection des consommateurs ou de l'environnement, ces attitudes n'ont plus cours depuis longtemps. Dix ans après la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et quelques scandales de santé publique en plus, la méthode consiste toujours à cantonner la société civile aux portes de la santé publique. Avec les conséquences que l'on sait...

Le CISS qui demande au final à la fois que la mise en conformité du protocole SNIIRAM avec l'article 33 de la loi du 29 décembre 2011 qui créait le GIP EDS doit être retiré de l'ordre du jour de la prochaine réunion du COPIIR / SNIIRAM. Et demande la mise en sursis à toute décision administrative sur le GIP EDS en attendant un positionnement politique sur les sujets que nous soulevons (double dépense, double compétence, absence de représentants des usagers).

Stéphane LAGOUTIÉRE