Aujourd'hui, tout le monde possède un smartphone. Mais les personnes souffrant d'une déficience visuelle ou les séniors sont exclus de ce monde. Afin de rendre les smartphones plus accessibles aux personnes âgées ou malvoyantes. La start-up française Claria, créateur de solutions numériques pour déficients visuels, annonce la sortie officielle de son application Claria Zoom depuis le 10 septembre, disponible sur le Google Play Store dans le monde entier.

Dix jours après la rentrée scolaire, un grand nombre d’enfants en situation de handicap, dont des enfants déficients visuels n’ont toujours pas de solutions de transport à leur disposition pour se rendre dans leur établissement en Ile-de-France.

Depuis les attentats de janvier dernier,, les membres du gouvernement nous répète sans cesse dans leurs discours que la République est danger. Il faut rappeler que l’École de la République doit être ouverte à tous y compris aux personnes handicapées, ce qui n’est pas le cas actuellement. Le danger, c’est qu’une fois encore, on laissent les personnes en situation de handicap sur le bord de la route. La situation est donc grave. Plus d’une semaine après la rentrée scolaire, les enfants handicapés, dont une trentaine déficients visuels, de la région Ile-de-France (Yvelines et Val-d’Oise) pâtissent encore de criants dysfonctionnements dans leur prise en charge par les transporteurs scolaires. 

Les familles auraient dû être alertées bien amont pour s'organiser au lieu d'attendre le 1er septembre

Dans les Yvelines, dix enfants déficients visuels sur 38 n’avaient toujours pas de solutions de transport pour se rendre dans leur établissement. Pour le STIF, Syndicat des Transports d'Île-de-France, ces dysfonctionnements seraient liés à la mise en place d’un nouveau système d’attribution des transporteurs et de leurs circuits.

Pour la Fédération des Aveugles de France et les familles d’enfants handicapés dans leur ensemble, il va de soi que cette réponse n’est pas  satisfaisante. Par ailleurs, la Fédération des Aveugles de France tient à rappeler que ces mêmes familles auraient dû être alertées de ce problème bien en amont afin de pouvoir s’organiser et non pas être mis devant le fait accompli le 1er septembre dernier, comme ce fut malheureusement le cas.

Les enfants handicapés n'ont pas eu le droit à une rentrée scolaire normale

Les enfants handicapés et leurs familles ne peuvent être plus longtemps les victimes collatérales d’une situation qu’ils subissent et qui les contraint à ne pas avoir une rentrée normale. Pour rappel, dans la Région Île-de-France, les frais de transport individuel des élèves handicapés vers les établissements scolaires sont à la charge du STIF, qui agit pour le compte du Conseil Régional d’Ile-de-France.

Au préalable, c'est la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui donne son accord pour qu’un enfant ou une famille puisse bénéficier du dispositif. À travers ces dysfonctionnements, cela prouve encore une fois que l’école accessible pour tous, ce n’est pas encore pour le moment. « Comment pourrions-nous accepter plus longtemps qu'un nombre important de nos compatriotes soient dans l'incapacité de se déplacer ? » c'était interroger le premier ministre Manuel VALLS le 3 décembre 2014 a l'occasion des la journée mondiale des personnes handicapées. Un question qui semble t-il n'a toujours pas trouver une véritable réponse pour les élus politique en Ile de France.

La Rédaction

Après plusieurs années de procédure, et malgré un pourvoi en cassation lancée par la société qui souhaite voir le procès pénal avant celui de l'indemnisation avec celui non avoué de voir « disparaître » les victimes. Des opposants à Monsanto pour lequel cette décision historique que vient de prendre cour d'appel de Lyon. Cette dernière confirmant dans son arrêt la responsabilité du groupe américain dans l'intoxication d'un agriculteur français qui avait utilisé son herbicide Lasso et qu'il devra indemniser « entièrement ».

Une semaine après la rentrée scolaire 2015, l'Apajh, principale association prenant en considération tous les handicaps, exprime sa satisfaction à la suite de la publication de la circulaire n° 2015-129 du 21-8-2015, attendue sur les Unités localisées d'inclusion scolaire (Ulis). Mais la Fédération des Apajh reste vigilante sur le fait que cette avancée gouvernementale se mette en oeuvre sur tout le territoire.

La rentrée scolaire reste un moment difficile notamment pour les familles ayant un enfant en situation de handicap. Ce texte constitue une vraie avancée réglementaire pour faire progresser l'inclusion scolairevoulue par la loi du 08 juillet 2013 sur la refondait de l'école. Par conséquent cette circulaire « Ulis » réorganise l'ensemble des dispositifs collectifs de scolarisation des élèves en situation de handicap dans les écoles, collèges et lycées.

Ce texte permet des avancées significatives telles que : la responsabilité des directeurs et chefs d'établissements, la place du dispositif Ulis dans le projet d'établissement, la reconnaissance de l'accompagnement ainsi que le rôle central du projet personnalisé de scolarisation. L'Apajh se réjouit donc de la volonté gouvernementale dans les décisions prises sur plusieurs dossiers dont l'externalisation des unités d'enseignement, la formation des enseignants ou encore les possibilités de qualification pour les accompagnants scolaires (Aesh). Tout est donc sur la bonne voie.

Vers une école accessible pour tous ?

Pas si sûr puisqu'à travers son réseau d'association et d'établissement, l'Apajh mesure les décalages qui peut exister dans la mise en oeuvre de ces décisions au niveau des académies et des départements. Par conséquent, elle craint des inégalités territoriales concernant la formation des accompagnants scolaires, la formation des enseignants où le handicap n'est pas présent ou encore des départements qui différent l'externalisation d'unités d'enseignements.

L'Apajh dénonce les difficultés de mises en place sur le terrain mais il nous appartient de rester vigilants afin que les orientations nationales mettent partout en oeuvre sur le territoire. Car aujourd'hui encore environ 20 000 enfants sont sans solution de scolarisation. Peut-être que cette avancée gouvernementale permettra ainsi d'aller vers cette école de la République accessible pour tous.

La Rédaction

L'hôpital d'Orléans vient de lancer un appel aux dons pour financer le développement d'un médicament contre une maladie orpheline, le syndrome de l'X-fragile, première cause de retard mental héréditaire devant la trisomie 21 selon eux, a-t-on appris mardi auprès des chercheurs qui pilotent le projet. 

Les chercheurs orléanais qui travaillent depuis plus de dix ans sur le sujet ont d'abord mis en évidence, chez des patients atteints de la maladie, une activité anormale du canal potassique BKCa, qui agit sur la libération de neurotransmetteurs au niveau cérébral.Ils ont ensuite testé sur cette nouvelle cible thérapeutique potentielle une molécule existante, BMS-204352, dont Bristol-Myers Squibb (BMS) avait abandonné le développement, et ont démontré son efficacité lors de tests in vitro et in vivo, sur les souris. Ils espèrent ainsi mettre en place un médicament contre ce syndrome.

« Il nous faut au moins un million d'euros pour mener à bien les études cliniques préalables, avec à la clé un très grand espoir de pouvoir traiter tout ou partie du handicap mental et des troubles autistiques et sensoriels associés à cette maladie génétique », a déclaré à l'AFP le Dr Sylvain BRIAULT, membre de cette équipe de recherche tripartite qui associe également l'université d'Orléans et le CNRS.

L'hôpital orléanais ne dispose pas des fonds nécessaires pour le financement de ce médicament

Signe de l'intérêt que présentent ces travaux, le BMS-204352 a été désigné médicament orphelin par l'agence européenne du médicament fin 2014, ce qui lui ouvre une reconnaissance, et un dossier similaire est en train d'être déposé auprès de la FDA (Food and drug administration) aux Etats-Unis.

« Devant l'importance de cette découverte, le centre hospitalier régional d'Orléans a décidé d'être le promoteur en 2016 d'un essai clinique de phase II chez des personnes adultes atteintes du syndrome de l'X-fragile », précisent les chercheurs dans un communiqué.

Mais l'hôpital ne dispose pas des fonds nécessaires car le développement de médicaments ne fait pas partie de ses missions. Un site internet a donc été mis en place durant l'été, dans l'espoir de convaincre le grand public ou d'autres mécènes de soutenir financièrement le projet. « Notre démarche est singulière.  Mais sommes obstinés, nous y croyons, et nous ne lâcherons pas », ajoute le Dr BRIAULT, responsable du service de génétique à l'hôpital d'Orléans.

Une mise sur le marché pour 2017

Dans l'idéal, les essais cliniques pourraient se dérouler en 2016, avec une soixantaine de patients, et conduire, en cas de résultats positifs, à une demande d'autorisation de mise sur le marché en 2017.

Sans traitement à ce jour, le syndrome de l'X-fragile se manifeste par des retards intellectuels et des troubles proches de l'autisme. La maladie touche 10.000 personnes en France et 100.000 en Europe, ce qui en fait l'une des maladies rares les plus fréquentes.

La Rédaction / Avec AFP 

L'affaire avait commencé en juillet dernier après la condamnation de l'État français pour carence de prise en charge des enfants autistes. Il semble que le gouvernement et les responsables politiques n'est pas apprécié celle-ci puisque l'association aurait vu selon son président M'Hammed SAJIDI, ces subventions supprimées. Condamnée a faire appel a la générosité public avec le lancement d'une campagne de collecte « que nous mettons en place pour sauver l'une de nos écoles situées a Toulouse », précise-t-il.

L'association appelle à la solidarité nationale « contre la vengeance de l'État, pour sauver la prise en charge des enfants autistes, se défendre, et dénoncer cet attentat politique », souligne le communiqué. Une suppression quel considère illégale et dont la finalité sera fermeture.

Sans la générosité du grand public, l'association et son combat risquent de disparaître. Invitant le public depuis le 4 septembre a se rendre sur la page dédiée à cette collecte d'urgence intitulée « MOI, PRESIDENT, JE FERMERAI LES FUTUROSCHOOL ». Le président fondateur M'Hammed SAJIDI qui lui espère désormais sur la mobilisation pour appuyer cette action vitale pour et la cause de l'association.

L'État cherche-t-il a se venger ?

Si Ségolène NEUVILLE, secrétaire d'État en charge des personnes handicapées n'a pas pour l'instant répondu a nos répondu a nos questions. Reste que la décision prise de suppression de ces subventions nous oblige a nous interroger. Notamment face à la décision de l'ARS de Midi-Pyrénées et d'Iles de France dont l'État a transformé les recommandations de l'IGAS en injonctions et a commandité des contrôles-surprises simultanés des deux ARS en novembre 2014.

Le coup de grâce est porté avec la décision du 16 juillet, en pleine période estivale, au lendemain de la condamnation de l'État, par l'ARS Midi-Pyrénées, reçu le 21 juillet pour un arrêt de financement le 31 juillet pour FuturoSchool Toulouse.

« Ce paradoxe est d'autant plus criminel dans le sens où l'État a besoin de ces innovations pour assurer ses obligations dans la prise en charge et le traitement de l'autisme. Un cout/efficience plus économique que ses IME et ses structures médico-sociales », estime M'Hammed SAJIDI.

Principale conséquence des familles prise en otages, pour accepter des prises en charge qu'ils n'ont ni demandées ni souhaitées. Mais aussi des salariés mis devant un fait accompli qui met en cause leur situation sociale et économique, voire familiale.

Cela sera-t-il l'avenir, pour compenser au manque d'AVS, auprès des écoliers ou en l'occurrence des lycéens ? La région Rhône-Alpes le pense en mettant a dispositions de ces élèves a titre de teste dans trois établissements le robot QB, depuis septembre 2014 et se fixe quatre objectifs. Afin de permettre aux élèves malades ou en situation de handicap de suivre leurs cours à distance. Une experience qui aura notamment permis a des élèves de poursuivre leurs cours à distance.